Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

  • Incivilité à Strasbourg (67)

    incivilité,gic,strabourg,sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie

    « Bonjour,

    Voici toute la valeur que portent les auto-écoles strasbourgeoises aux personnes handicapées...
    Photo prise devant l'auto-école FOCH à Strasbourg, la monitrice buvant un café dans son bureau pendant que la stagiaire attendait dans la voiture.
    Bizarre, comme leçon de conduite...
    Cordialement. »

    Laurent de Strasbourg, chéri de Caro (SEP depuis 10 ans).

    Commentaires : 0 commentaire
  • La sclérose en plaques, par Estelle.

    « Bonjour,

    J'ai 42 ans et une sep apparue quand j'avais 27 ans.
    1997 : 1er symptôme et le diagnostic tombe.

    Lire la suite

    Commentaires : 8 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Ludovic

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,tysabri,copaxone,avonex,bétaféron

    « Bonjour,

    Bon allez, je me lance… me voici, un jeune homme de 29 ans, comblé par un beau garçon, par une femme que j’aime, et avec un bon boulot… mais un jour tout a basculé, du paradis s'est ouverte la porte de l'enfer et on m’y a poussé brusquement.

    Commençons par le début. Enfance plus ou moins heureuse. Adolescence un peu bousculée. À 18 ans je quitte la maison et prends mon envol, à 18 ans ma copine tombe enceinte de mon poussin, Théo, 11 ans maintenant.

    Question travail, je suis super bien tombé : 11 ans en restauration avec un patron en or et une équipe soudée, malgré quelques prises de becs lol …

    Donc, un après-midi de septembre, après une petite sieste, je me sens bizarre je me dis que j’ai trop dormi… pourtant je vois bien que ce n’est pas comme d’habitude. J’attends plusieurs heures, je sens une petite douleur dans les yeux, mais je me dis qu’une petite douleur ça arrive à tout le monde, donc je prends un Doliprane® et me dis que ça va passer.
    Plusieurs jours après, maux de tête… je reprends du paracétamol.
    L’après-midi, je prends ma voiture mais je sens que quelque chose ne va pas, je conduis et j’ai des absences de 2/3 secondes. À un moment, dans un virage, je me prends un trottoir, j’ai juste eu le temps de mettre un coup de volant.
    Un jour je sors de la voiture et je ne sens plus ma jambe pendant 15 minutes. Je m'en souviens car j'en ai ri… mais avec le recul une sensation d'engourdissement comme ça, je ne l'avais jamais connue… Je me couche le soir et après une nuit paisible je me lève au petit matin avec un sentiment de grande solitude… mais que m'arrive-t-il ? Je me frotte les yeux, j'ai du mal aujourd’hui, je me refrotte les yeux et comme dit l'expression « je n’ai pas les yeux en face des trous…». Volets ouverts, mais rien y fait, je cligne et recligne des yeux… pas de doute, j’ai un problème avec mon œil droit ! Douleurs et nausées atroces…
    Les jours passent et mon œil me fait de plus en plus mal. Je panique quand je ferme les yeux… J'ai peur !
    Je vais chez le médecin. La 1ère fois, il me donne des gouttes pour les yeux et ça passe après plusieurs jours.

    Je suis en vacances dans la Manche avec ma femme et mon fils, on est bien… soleil et barbecue, merci encore à Philippe et Lucette ! Donc mon problème est parti, je n’ai plus mal, donc tout va bien.
    Et puis, je me réveille une nouvelle fois avec ce foutu mal d’œil. Je vomis, j’ai mal de crâne et j’ai de gros problèmes pour parler des « bugs », on croirait que je suis bourré ! Ma femme me force à aller chez le médecin. J’y vais à reculons. Moi et les médecins, nous ne sommes pas trop amis.

    Donc me voilà quand même chez le médecin, qui me dit d'aller aux urgences au CHU, c’est peut-être grave.
    Je prends ma voiture vers 11h, il y a 5 personnes devant moi. Tension, plein de questions et hop, on m’emmène dans un bloc en attendent le médecin. Je me retrouve à côté d’un vieux qui ne sent pas la rose, pour rester correct !
    1h30 après, 2ème examen avec électrocardiogramme, tension encore une fois, examen avec aiguilles sur le crâne et examen avec des patchs qui donne des coups de jus pour voir si les muscles réagissent bien. On me dit que le médecin va passer me voir. C’est la deuxième fois qu’on me le dit sans que personne ne vienne, ça commence à me gonfler ! 30 minutes plus tard, un médecin vient enfin et me dit :
    - Monsieur, avez-vous déjà fait un AVC (accident vasculaire cérébral) ?
    - Heu non !
    - Si monsieur, vous avez déjà fait un AVC !
    Ça me saoule de rester là, avec un médecin qui me certifie que j’ai déjà fait un AVC. Je l’envoie balader on lui disant que je ne perds pas la boule… après 10 minutes, il revient et me dit :
    - Désolé, on s’est trompé de personne lol !
    Après 3h aux urgences, le neurologue vient enfin me voir :
    - Monsieur, je reprends votre dossier en neurologie (neurologie ? tête ? cerveau ? problème au cerveau ? tout se bouscule d'un coup dans ma tête… les larmes montent). On va vous garder, il y a quelque chose qui ne va pas et il faut trouver ce que c’est !
    Non, sans blague lol !

    Donc on m’emmène en neurologie, on m’installe dans une chambre, le 1er examen me semble étrange… une interne me demande mon nom, prénom et ma date de naissance.
    - Levez-vous, marchez un pied devant l'autre, restez sur une jambe, puis sur l'autre… asseyez-vous, suivez mon doigt. Touchez votre nez du doigt de chaque côté, plusieurs fois.… tenez ma main et serrez fort fort fort… Vous tombez souvent ?
    Là, je ne lui ai pas dit, mais je me suis demandé en quoi lui serrer la main et lui dire que je tombais allait l’aider à trouver mon problème, mais je réponds. Elle continue l'interrogatoire et puis elle s'en va, ni vue, ni connue, sans rien dire de plus… analyse, prise de sang… les heures tournent et tournent… rien et personne… heureusement mon téléphone portable est mon meilleur ami. Il est 16h.
    - Monsieur, vous voulez un goûter ?
    - Heu, oui…
    - Madeleine et jus d’orange.
    - Rassurez-moi, je ne suis pas au service régime ! lol. Bon, me voilà avec mon petit verre de jus d’orange et ma madeleine

    Le lendemain après mon repas de la veille, je vois une infirmière très gentille, elle me dit que le neurologue va passer dans 1h. Le docteur se présente.
    - Voilà monsieur, vous allez avoir une perfusion de cortisone (Solumedrol exactement, d’après le langage Sepien on appelle ça les « bolus de cortisone »). 3h de perfusion. Il est 11h. « Oh "p_ _ _ _" je ne suis pas sorti de là ! ».
    - Ok et pourquoi ça les perfs ?
    - Pour diminuer l’inflammation ?
    - Et ça veut dire quoi… pas de réponse (en fait il connaissait très bien le résultat final mais sans preuve, pas de coupable). Donc il continue et me dit de passer une IRM rapidement et une ponction lombaire.… Je ne flippe pas pour ce que l’on pourrait trouver, mais pour le mot IRM… IRM = tube, bruit, enfermement, perfusion, encore… Et ponction lombaire, si j’avais pu m'enfuir à l'autre bout de la Terre je l'aurais fait. Je me défile et leur demande si la ponction est vraiment nécessaire ? Et si j’y suis obligé ?
    - Si vous voulez qu’on trouve et qu’on vous guérisse, vous devez la faire...
    - Bon bah ok, ai-je le choix, en fait ? Non ! L’IRM était déjà programmée 2 jours après la ponction… On m’a ainsi perfusé tous les jours, pendant 3 jours. 3h par jour de bolus (vous savez ce que c’est maintenant ;)) et là je ne vous raconte pas les effets secondaires… Tu passes au rouge écarlate, tu as un goût d'acier dans la bouche et tout ce que tu manges est acier. Mais effet positif, t'as une pêche d'enfer, tu soulèverais les montagnes et t’as le moral tellement tu es speed… Attention la descente est raide aussi : une semaine à se poser des questions, de peurs pour la famille surtout, car moi en fait, j’avais surtout peur de l’IRM en lui-même. À 29 ans et demi (le et demi est important) on pense pas à une mauvaise maladie.

    Donc voilà, l’heure de l'IRM a sonné. Bien entouré d’infirmières très gentilles, très rassurantes, finalement tout se passe bien et quand on me ressort du tube 40 minutes après, un mauvais pressentiment m'envahit. J’avais 4 infirmières pour me relever et du « ça va monsieur, vous arrivez à tenir pour marcher ? ». Trop gentilles pour être honnêtes, c'est ce que l’on dit, non ? Bref, je retourne en -NEUROLOGIE- et j’attends le verdict.
    - Bonjour, il y a des étudiants avec moi devant la porte, voulez-vous bien qu’ils entrent ?
    - Heu oui…
    Et je vois arriver une dizaine d’étudiants.
    - Monsieur, j'ai bien regardé l'IRM et donc…
    Je voyais à son air, que ce n’était pas évident à dire.
    Il me dit :
    - Monsieur, votre IRM est mauvaise… (et là, l’envie de pleurer monte et j’ai une boule au ventre). On va vous en refaire une pour confirmer la première.
    - Euh ok.
    Puis tout le monde sort de la chambre et je m'effondre tout seul, je sens le monde s’écrouler. Après quelques minutes, je reprends mes esprits et me dit que c’est peut-être une erreur.
    Comme le neurologue me voit déprimé, il me demande si ça va. Je lui réponds que je veux rentrer chez moi ! Sachant que nous sommes un samedi après-midi, il me dit « ok » mais à une seule condition : « vous revenez lundi ».

    Donc j’appelle mon papa, avec les larmes aux yeux, pour qu’il vienne me chercher car je ne pouvais pas prendre ma voiture. Et oui, à 29 ans on a encore besoin de son papa lol.
    Je passe un petit week-end chez moi, je vois mon fils, ma femme que j’aime, mon papa, Delphine, mes amis, ça me fait du bien.
    Le lundi, je retrouve les infirmiers.
    - Bonjour monsieur, vous allez bien ? On vous a gardé la chambre !
    Je réponds :
    - Oui ça va, mais pourquoi avoir gardé la chambre, vous allez encore me garder ?
    Et voilà, rebelote, encore des examens et prises de sang. Je me souviens qu’un matin une infirmière était arrivée avec un chariot plein de petites fioles pour le sang. J’en compte une vingtaine je lui demande si c’est pour moi tout ça, elle me répond avec un grand « OUI ». Bon bah ça commence bien.
    Donc plusieurs jours plus tard le neurologue me dit que je peux rentrer chez moi.
    Moi, à moitié content, je lui demande si je dois revenir. Il me répond que non, qu’il faut que je fasse juste une perfusion avant de partir lol .
    Il me dit juste qu’il faut prendre un autre rendez-vous pour une autre IRM. Ok pas de souci, je prends mes affaires plus vite que je ne suis arrivé et en 5 minutes j’étais sorti de l’hôpital !

    Donc les jours passent et me voici à mon rendez-vous d’IRM et mon injection, pour le diagnostic final.

    Apres mon IRM on m’a expliqué que je n’aurai la réponse que lorsque j’aurai eu mon rendez-vous avec mon neurologue… j’ai attendu 2 mois, les mois les plus longs de ma vie !!!
    Le jour du rendez-vous arrive, je suis stressé, je me dis qu’ils se sont trompés. Me voilà dans le bureau du médecin.
    - Bonjour monsieur, j’ai bien reçu vos résultats, donc vous avez une inflammation du cerveau - gros blancMonsieur, vous avez une sclérose en plaques.
    - ?… Quoi ? …la quoi ? …je blanchis… il me dit de regarder et me montre mon IRM… je vois des petites plaques blanches sur mon cerveau… oui, mais pour moi ça ne voulait rien dire… mais c'est quoi ???
    Dans ma tête, la sclérose en plaques est une maladie de vieux en fauteuil roulant. Il me répond que non et que ce n'est pas mortel, mais que c'est une maladie incurable et dégénérative, mais que nous avons des traitements pour ralentir l’évolution et les poussées… Poussées ?? C’est quoi ça?… blabla blabla…
    Ça y est, j'avais déconnecté, je ne l’écoutais plus et ne retenais que les termes « incurables » et « dégénératives ». Pourquoi moi, je n’avais que 29 ans… Pourquoi ? Je reviens à moi pour l’écouter et il me demande si j’ai des questions -silence- il a répété sa question. Oui, j’en avais une…
    - Je peux rentrer chez moi maintenant ?
    C’était ma seule question. Il comprend et me donne plein de papiers sur la sep : le groupe, un forum, un psychologue pour en parler. Je ne voulais plus être là, plus les voir, juste rentrer retrouver ma femme et mon fils. Affronter leurs regards, leur peine et leurs peurs, au moment où je leur annoncerai. Pour moi un nouveau combat commençait.

    Début février, nouveau rendez-vous avec le neurologue j’avais donc le choix entre le traitement dit « normal » contre la maladie qui signifiait se piquer (en bref : le Tysabri® - 1 fois par mois à l’hôpital - la Copaxone® avec des injections tout les jours et le Bétaféron® tout les 2 jours).
    Je choisis la piqûre 1 fois la semaine, avec un infirmier pour me les faire. 3 semaines après la première piqûre (une petite dose pour voir si je supporte bien - nickel), je commence à sentir les effets indésirables, mais supportables, dès le lundi d’après.
    Dernier lundi une pleine dose et la journée se passe bien… jusqu’à 6h où je me sens bizarre. Je crois que l’effet « état grippal » m’envahit. J’ai froid, mal partout mais je m’endors et ça passe.
    Après, le neurologue me prescrit des stylos injecteurs Avonex® à faire tout seul. Je me disais que j’en avais marre d’avoir quelqu’un qui me fasse les piqûres. J’ai voulu essayer seul. Me voilà à la pharmacie, avec mon ordonnance. Le pharmacien m’explique un peu le système, je ressors avec ma boîte de stylos injecteurs Avonex®.
    La première piqûre se passe bien, même pas mal… J'ai même pas pleuré… jusqu'au soir où les mêmes effets, que la pleine dose que l’infirmier m’avait faite, se sont faits sentir. Et là je me dis que, si tous les lundis c’était comme ça, ça allait être compliqué ! Mais voilà maintenant je me pique tout seul, tous les lundis sans problème !

    La douleur dans la SEP… MA douleur dans la SEP… comment dire… Au début de la maladie, je pensais qu'une fois les bolus passés, on pouvait revivre comme avant… « comme avant »… mot à bannir… la douleur perfide, insidieuse et ravageante. Des ronces s'abattent sur mes jambes et se resserrent tel un étau… il y a des jours, comme lorsque je fais les courses, où ce n’était pas moi qui poussait le caddie mais le caddie qui me poussait... mes jambes deviennent faibles. Mes mollets ne veulent plus travailler, mais je garde la face, je souris aux gens.
    Le regard des autres est très dur, surtout quand je suis dans un magasin et que je perds l’équilibre et que je me cogne dans les rayons. Les gens doivent se dire que je suis bourré… J’aimerais tant leur expliquer ce que la maladie fait sur le cerveau. La maladie à changé plein de choses dans ma vie.
    Quand le neurologue m’a conseillé de faire un dossier « adulte handicapé » :
    - Heuuu mais je ne suis pas handicapé Monsieur) oui mais la maladie peut endommager votre motricité… je préfère être direct avec vous !
    Ça c’est sûr c’est assez direct, mais je préfère, comme ça je suis fiché !

    Pour le boulot je n’ai plus la même énergie qu’avant la maladie pour pouvoir travailler à plein temps. Avant j’étais à fond dans le travail. Je travaillais tous les jours de la semaine, samedi et dimanche… je précise que lorsqu’on dit que « le travail c’est la santé »…moi je dis FAUX, c’est le travail qui te bousille la santé !

    Avant, ma passion était de réparer les consoles Nintendo. Dès les premières poussées, j’ai perdu ma concentration et ma patience. Ce n’était plus comme avant. Le neurologue m’a dit que certaine poussées pouvaient endommager certaines petites choses. J’en ai la preuve.

    La fatigue est le premier symptôme de la maladie. Je ne vous parle pas d’une fatigue comme lorsque vous bossez et que vous rentrez crevé, je vous parle d’une fatigue où lorsque vous faites le ménage chez vous (aspirateur et lavage), vous êtes épuisé, comme si vous veniez de faire un marathon.

    J’ai beaucoup changé mentalement, je vois la vie autrement et je ne me prends plus la tête pour des broutilles, ça n’en vaut pas la peine…

    Voila je vous ai raconté ma « petite histoire » !

    Tout ça pour vous dire de ne pas juger pas les gens sur leurs apparences physiques mais d’apprendre à les connaitre…

    UN GRAND REMERCIEMENT :
    • À ma famille et la famille de ma femme, à mon fils, mon papa, Delphine, Lucette et Philipe. Merci, je vous adore pour votre soutien, même si des fois je suis chiant !!!
    • À mon pote François. Des fois, je sais que je ne suis pas agréable lol
    • À Elodie et Steven pour leur soutien avant et pendant la maladie et une petite dédicace à eux (bon allez lol),
    • Je remercie le forum sur FB sur la sclérose en plaques (et n’oubliez pas de garder la pêche !!!)
    • Je remercie tous mes amis sur FB pour votre soutien.

    À BIENTÔT ET ENCORE MERCI POUR VOTRE SOUTIEN !!! »

    Par Ludovic

    Commentaires : 13 commentaires