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  • 500 mètres.

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    Après le succès de « J’te plaque, ma sclérose » et du roman graphique « Des fourmis dans les jambes » (Prix du LEEM Paroles de Patients 2012, Trophée Les Bds qui font la différence 2013 et Prix de la BD Inter-CE Cezam Ile-de-France), Arnaud Gautelier nous propose une nouvelle fois un témoignage chargé d’émotions.

    Avec beaucoup de franchise et d’humour, il nous invite ses côtés, pour vivre la vie d’une personne en fauteuil roulant… sur 500 mètres.

    500 mètres, c’est la distance qui le sépare de l’école de sa fille. Un trajet quotidien, qui pour une personne en fauteuil s’avère semé d’embuches et propice aux rencontres...

    Un récit drôle, touchant et surtout civique ! 

    À découvrir ICI !

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  • Joyeux Noël !

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  • La sclérose en plaques, par Patrice

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    P. LOUIS 2012

    « SEP, mon amie.

    Ma sep, longtemps je t’ai regardé en ennemie, toi qui m’accompagne depuis des années. Cachée au fond de ma tête, tu as perdu ton anonymat une matinée de janvier en 2009.
    Ce jour-là, je t’en ai voulu, je t’ai maudit, toi et la terre entière, de m'affliger de ce fléau divin.
    Puis après moult réflexion, je me suis trouvé de plus en plus chanceux de t’avoir en amie, en confidente de ma vie.
    Me conseillant par de subtils changements physiques et mentaux à modifier ma philosophie de vie.
    Je me suis alors éloigné d’un labeur intensif et stérile qui ne contentait que mon banquier, heureux de me voir enrichi.
    J’ai exploré mille et une facettes du voyage intérieur, apprenant à mieux me considérer.
    Toi qui aujourd'hui m'épargne moult douleur par mon insensibilité tactile, tu es ma meilleure amie.
    Une brulure ? Que nenni puisque douleur tu n'apparais pas.
    Un mal de dos ? Non, tu es bien absent de ma vie car plus de soucis de poids à porter.

    Sep, mon amie.

    Tu continues à m’ouvrir les portes d’un nouveau monde créatif et coloré par le temps que tu m’accorde à moi-même. J’en deviens alors un « malade » imaginatif et heureux.
    Empli de cette vie qui est mienne et que je partage par mes créations ».

    Patrice LOUIS - 02/12/2013


    LA SEP (en poésie).

    Un seul jour, et tout bascule ! 
    Comme un cheval à bascule 

    Tu veux te lever 
    Comme les 1er pas d'un enfant 
    Mais là, pas de répondant 
    Tu te dis cela va passer 

    Comme la mécanique de la voiture démarre 
    La mécanique humaine, ne réagit qu'à moitié ! 
    Alors tu te dis : lâches prise ou bats-toi ! 
    Et bien, choisis de te battre 
    Mais pas seul, car on ne le peut pas ! 

    Patrice LOUIS 2012

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  • Incivilité à Nantes (44), encore !

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    Sur le chemin (retour, cette fois-ci) de l'école, que je fais en fauteuil, je croise régulièrement ce genre d'incivilité et ça m'énerve au plus haut point !
    En effet, cette incivilité est dangereuse car pour avancer, il faut aller sur la route.

    Ces voitures ne gênent pas que moi car de nombreux parents avec leur poussette se retrouvent comme moi, bloqués et obligés de prendre des risques. 

    Vous aussi vous pouvez m’envoyer des photos d’incivilité ou de lieux non accessibles ! (avec l’application iPhone ou tout simplement par mail en me précisant le lieu). Merci !

    Arnaud - Notre Sclérose

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  • 1 an de SEP, par Camille

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
    Redif' d'une note du 26/11/2008.
    ca-sclerose.jpg

    « Bientôt mon anniversaire… enfin le sien... Le 23 Novembre 2007, bientôt 365 jours de vie commune entre elle et moi.
    Qu'est-ce que je deviens ? Depuis ces 6 derniers mois je crois que j'essaie de revivre... j'essaie, comme tous ceux de mon âge. En 1 an je crois que la tranquillité n'a pas été mon maître mot (5 crises en 1 an).
    Elle est peut-être plus forte que mes muscles, que ma forme, mais mentalement je la tiens bien en dessus de moi, 1 an à se battre contre elle, l'injustice qu'elle amène avec elle, les études qu'elle est venue effondrer, des espoirs qu'elle a cassés, des larmes qu'elle a fait couler, des espoirs en la recherche parfois...

    La rage de la vaincre. Grâce à elle j'ai appris le sens "humain", parce que dans mon malheur, j'ai peut-être une chance énorme d'avoir des gens qui m'entourent et qui m'aident à lutter, avec vous malades, contre cette saloperie. J'ai couru 10 km dans ma ville devant des milliers de gens, on s'en souviendra encore longtemps, des T-shirts partout pour "Notre sclérose", des larmes de soulagement et de rage sur la ligne d'arrivée, des larmes de l'avoir fait pour vous, pour moi, pour ceux qui me soutiennent et un immense bonheur de sentir encore mes jambes... Elle m’a fait tant mal et encore aujourd’hui, je suis tombée si bas que pendant un moment j'étais coupée de tout, de ce blog de tous ceux qui me manifestaient leur soutien. J’ai honte, tellement honte d'avoir baisser les bras alors que tellement de personnes étaient là.

    Je crois que je commence a accepter le fait que ma vie ait changé, qu'elle va m'en faire voir encore. Mais elle ne m'empêchera pas à la sortie de ce lycée, d'avoir ce bac en poche, même si elle me fait louper tellement. M'accrochez à cela pour m'apercevoir qu'elle n'a pas détruit ce minimum de motivation qui me reste. Enfin j'aurai essayé au moins, pas de regrets.
    J'aurai bien jeté ces piqûres que j'ai 3 fois par semaines... mais à quoi bon ! Détruire des chances d'avoir encore mes jambes dans 10 ans, elle m'a volé un œil et une partie de ma vie...
    Elle ne prendra pas ce reste. Il y a un 1 an, le hasard est venu me foutre un coup de pied au cul, et je crois que j'ai encore la marque. Mais se repasser le film ne changera rien, dans 4h une autre vie basculera, encore peut-être quelqu'un âgé de 17 ans comme moi à l'époque. J'ai cette chance d'être jeune encore, et d'avoir un cerveau qui me fait défaut certes, mais qui sait encore bien réfléchir. La seule chose qu'elle ne me volera pas c'est ma parole, pour hurler si j'ai envie, pour rire et dire à tant de personnes que j'ai besoin d'elles. Un combat ne se mène jamais seul mais bien à plusieurs, et j'ai une bonne troupe qui accomplit un sacré travail, la famille, mes camarades de classes, des amis et ma moitié. j'ai bien un message particulier pour ceux qui doivent se le dire comme moi. Je l’ai fait ici même dans un précédent témoignage "Personne ne voudra de moi avec ça !!! J'ai plus d'avenir…".

    Je crois que je repars avec plus espoir et de bonheur qu'à l'époque où j'étais non touchée par cela. J'ai compris le bon du mauvais et surtout j’ai fait le tri dans ma vie. J’avance la tête haute et même quand le moral est bien bas, il ne le reste pas. La force se transmet, vivez votre vie comme avant, le plus possible, je veux vivre tout, avant qu'elle ne prenne ma vie. Cette force est née de cette association, des gens si différents, si fort en caractère et qui donnent de leur temps pour quelque mots affichés sur un écran. Quand je vois la force que dégagent tant de personnes je me sens comme obligée de les suivre. j'ai eu envie de reprendre ma vie là ou je l’avais laissée tant de fois, reprendre le sport après tant de souffrances, c'est fait ... plus comme avant, mais avant j'étais qui au juste ? Se faire à l'idée que je devais changer avec ou sans elle à mes cotés. Au final je pense que j'ai tellement pris de claques que les critiques m'ont poussée à devenir comme invincible. Et j'en ai d'autant plus que ma vie je ne la vis plus seule mais qu'on partage les coups à 2. Et croyez-moi le mur que je construis finira par être solide, ce n'est pas surhumain je pense juste que si on le veut nous pouvons accomplir des choses qui nous semblent impossible à 1ère vue. Oui, je suis atteinte d'une maladie grave à 19 ans, non on ne dira pas de moi "oh la pauvre" parce que ma vie malgré tout cela, est la plus belle que je pouvais recevoir, cette saloperie m'a appris tellement sur moi-même et sur ce qui m'entoure, que grâce à elle je suis bientôt une adulte qui rêve de tant d'espoirs encore...

    Je vis comme si demain était le dernier jour où je me déplaçais correctement. Même fatiguée je me force à oublier, malheureusement elle est bien là chaque jour, chaque soir, mais je suis contente de ma journée quand je sais qu'elle ne se terminera pas sur un lit d'hôpital… elle recule quand j'avance... que ce soit sur mes deux jambes avec mes cannes parfois ou dans un fauteuil, je suis là et je remonte doucement au sommet. Tenir avec les tripes sera mon dernier mot. Camille qui a aussi ce « quelque chose en plus ». »
    À vous mes SEP-iens !

    Par Camille

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  • La sclérose en plaques, par Manou

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    « Bonjour,

    Je suis une jeune retraitée de 60 ans. J’ai une SEP depuis 21 ans. Et depuis 18 mois j'étais tranquille. J'étais enseignante en primaire, et naïvement je pensais qu'avec un rythme plus calme, moins de stress et de contraintes j'allais être moins embêtée, plus de poussée. (j'en faisais une par an et cela ne m'a pas empêchée de travailler et d'élever 3 enfants).

    Il y a un mois, visite de routine avec mon neurologue. J'ai un traitement de fond, la Copaxone®, j'avais quelques signes qui indiquaient peut-être une poussée mais pas d'inquiétude. La semaine dernière, bolus sur 5 jours et pas d'amélioration. Avant, il suffisait de 3 jours et je repartais travailler. Là, j'ai du arrêter mes engagements et activités… chaque poussée est différente et il faut gérer.

    Alors… philosophiquement je relativise… je ne peux pas conduire pour l'instant, alors je profite de ma maison. Je suis bien entourée (famille et amis). Bon, ce n’est pas toujours facile. C'est une maladie sournoise, imprévisible ou peu prévisible.

    Voilà mon témoignage et de l'écrire me redonne du punch. »

    Par Mamou 56

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  • La sclérose en plaques, par Sophie

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 12/09/2012.

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    « Bonsoir,

    Je suis Sophie. J'ai déjà témoigné il y a 1 ou 2 ans sur la SEP. Elle me colle depuis 18 ans… une vraie glue.

    Je prends la "plume" ce soir car mon moral me fait défaut depuis quelques temps… Je me bourre de magnésium (je parle de chocolat bien évidemment! :-)) mais rien n'y fait…

    La maladie semble prendre le dessus depuis 2 ans et cela m'est insupportable. J'avais l'impression d'avoir une quelconque maîtrise sur ces effets jusque là… Je parle de mon positivisme, de ma motivation pour la vie… mais là, je ne sais plus par quel bout attaquer "la bête"…

    Je suis toujours sous Tysabri®, je n'ai certes plus de poussées depuis 3 ans ce qui est formidable, mais mon état se dégrade doucement mais sûrement… je le sens, je le sais. Je passe de difficultés à la marche sur la jambe droite en cas de fatigue et/ou chaleur à une incapacité totale de lever la jambe gauche pour marcher. 2 béquilles m'accompagnent désormais tout le temps. Un fauteuil manuel aussi mais je n'ai pas assez de force pour me propulser ! Je sais, il faudrait vraiment que je me remette au sport… pas simple avec la SEP…

    Je viens de faire un dossier MDPH pour acheter un scooter électrique pour retrouver un semblant d'autonomie (faire de courses, avoir accès à des musées etc…) Depuis 2 ans, je ne sortais presque plus.

    J'ai bien peur que mon AAH (40 € par mois ! si si !) ne suffisent pas. Pas un sou de côté, je pense que les soucis financiers vont bientôt poindre le bout de leur nez… on me parle de cuisine adaptée : 30 000 €, de voiture automatique : 5 000 €, scooter : 2 900 €… bref, euh… Je me range malheureusement résignée dans la catégorie des personnes qui n'attendent plus que de gagner au loto. J'ai écrit au Président de la République il y a 3 mois... je n'ai toujours pas de réponse. Ce n'était pas du tout pour solliciter une aide financière mais pour l'alerter sur les personnes atteintes par une maladie évolutive jeune, et qui n'ont pas pu avoir un parcours professionnel linéaire, continu malgré des diplômes. Aussi, pour signaler qu'une fois mariée, le salaire du conjoint, même s'il n'est pas élevé fait perdre ses droits comme si notre handicap disparaissait grâce à l'amour… comme je le souhaiterais pour tous et toutes mais cela ne fonctionne pas comme cela sauf pour la CAF qui pense faire des miraculés chaque année ! :-)

    Je viens régulièrement sur le site pour lire les témoignages. Ce soir, j'aurais besoin d'une grande "ola" de votre part pour remonter la pente. Je ne suis pas seule, mais je ne pense pas être mieux comprise que par des personnes connaissant le sujet mieux que quiconque… »

    Par Sophie, en mode déprime d'été…

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  • Incivilité à Nantes (44)

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    Sur le chemin de l'école, que je fais en fauteuil, je croise régulièrement ce genre d'incivilité et ça m'énerve au plus haut point !
    En effet, cette incivilité est dangereuse car pour avancer, il faut aller sur la route.

    Cette voiture ne gêne pas que moi car de nombreux parents avec leur poussette se retrouvent comme moi, bloqués et obligés de prendre des risques. 

    Vous aussi vous pouvez m’envoyer des photos d’incivilité ou de lieux non accessibles ! (avec l’application iPhone ou tout simplement par mail en me précisant le lieu). Merci !

    Arnaud - Notre Sclérose

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