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  • La sclérose en plaques en poésie, par Stéphanie

    Petit ange

     Petit ange, parfois tout te dérange,
    Petit ange, parfois tout n’est que mélange.
    Alors, sur un rocher, tu t’assois lassé,
    Et tes ailes, tu laisses tomber.

     Ta tête s’incline, doucement,
    Tes yeux se ferment, lentement,
    Monte une lasse et longue respiration,
    Coule une larme emmenant ce trop plein d’émotion.

     Tu survoles tellement de souffrance,
    Tu survoles tant d’agitation dans nos existences.
    Tant de douleurs et d’efforts inutiles,
    Et tant d’émotions loin du cœur et si proche du futile.

     Exaspéré, tu laisses s’envoler tout ce qui n’est pas toi,
    Fatigué, tu refuses ces questions qui n’attendent rien de toi !
    Alors, l’herbe repoussera à tes pieds,
    Et pourra naître, la fleur dessinée sur le papier.

     Quand la nature reprendra ses droits,
    Quand du fond de ton cœur reviendra la foi.
    Tu te relèveras apaisé, mais droit,
    Et doucement ton envole, tu reprendras.

    Par Stéphanie 12/2013

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  • La sclérose en plaques et la prévoyance, par Stéphanie

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    « Bonjour,

    L’enjeu de ma petite histoire de salariée est de pouvoir maintenir ma rémunération malgré les aléas de la pathologie, car dans certains cas c’est possible, mais trop souvent ignoré !!

    Pour étayer, je vais vous raconter ma petite histoire.

    Je travaillais à temps plein et j’hébergeais la pathologie depuis plus de 10 ans. J’avais la chance d’avoir un travail assis.

    Puis en 2006, elle s’est rappelée à moi en mettant en évidence ma fatigabilité. Cette dernière accompagnée de divers avatars.

    Mais je pouvais encore travailler et réduisais mon temps de travail pour un ½ temps.

    Bien sûr pour compenser partiellement, la pension d’invalidité catégorie 1, m’a été attribuée.

    Et dernièrement, j’ai dû à nouveau réduire mon temps de travail pour un ¼ temps. Cette fois la pension catégorie 2 en compensation, mais toujours un manque à gagner indéniable !!

    Là, je mets le nez sur le dispositif de la prévoyance, qui permet de maintenir le niveau de vie en complétant la pension d’invalidité, auquel est tenu de cotiser mon employeur de part la convention collective.

    Mais, car il y a un mais, j’aurais dû informer la prévoyance de ma situation lors de ma première réduction de temps de travail pour qu’elle puisse se baser su mon salaire de temps plein.

    Comme je n’avais pas été informée par mon employeur je n’ai pas suivi la bonne procédure !!!

    Actuellement, je suis en discussion employeur-salarié-Prévoyance…

    Alors si vous travaillez prenez votre bulletin de paie et regardez si une ligne de cotisation porte le nom de « prévoyance ». Auquel cas, faites valoir vos droits en récupérant les documents d’information !

    Il ne s’agit que d’un maintien de revenu jusqu’à la retraite !!! »

    Par Stéphanie (à mercredi pour mon poème)

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  • La sclérose en plaques en poésie, par Dominique

    Ma SEP,

    Un matin, la peur…
    Une vision troublée,
    Une douleur…

    La panique me prend,
    Mon cœur qui s’emballe,
    Mais qu'est-ce qui m'attend ?

    Je sais maintenant !
    Elle s'appelle sclérose !
    En douce, elle s'impose…

    J'apprends aujourd'hui,
    À vire avec elle,
    Même si je me mens…

    On me dit "ça va ?"
    Je réponds "bien sûr ! "
    Mais au fond de moi...

    Une petite voix...
    Dit "ne m'oublie pas !"
    Je suis toujours là...

    Par Dominique

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  • Bonne année à tous !

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