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La sclérose en plaques, par Kelly.

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« Bonjour,

J’ai témoigné sur ce site il y a un peu plus d’un an (voir le premier témoignage) et je viens donner un peu de mes nouvelles.

Je vais commencer par une note très positive. Mes enfants ont bien grandi, mon grand garçon va avoir 4 ans le mois prochain et ma petite fille a déjà 16 mois et demi. Ils sont formidables même si parfois, je fatigue…

J’ai changé de travail depuis novembre et j’exerce maintenant la profession pour laquelle j’ai effectué des études : je suis assistante sociale en Centre Hospitalier et j’adore ce que je fais.

 

Côté SEP : elle me laisse relativement tranquille malgré cette satanée fatigue chronique qui fait qu’après une journée de travail, je rentre m’occuper des loulous et je me couche. La maison, j’avoue que ça attend le week-end, ce que mon chéri me reproche parfois (éternelle incompréhension de la maladie et de la fatigue qui ne se voit pas…). C’est parfois difficile aussi de faire comprendre à mon fils que maman ne peut pas le porter car le soir souvent, mes bras sont comme du chewing-gum et même me faire un shampoing me demande un effort. 
J’ai quelques problèmes de mémoire aussi. Pour mon boulot, j’ai trouvé la parade, je note toujours tout !!!
Mes nouveaux collègues ne sont pas au courant de ma SEP, d’où les maladresses involontaires de certaines personnes qui parlent de la SEP de leur sœur, voisin, cousin, etc… dans des termes abominables. En les écoutant, j’ai l’impression d’être une condamnée qui attend juste son fauteuil ! J’ai eu aussi une remarque très récente au sujet des escaliers que je n’ai pas pris au profit de l’ascenseur pour monter 3 étages : « Ben dis donc, à ton âge… ». Là, j’ai souri et répondu très bêtement : « Ben oui, que veux-tu, je suis fainéante ! ». Cette petite anecdote peut paraître totalement banale mais quelque part, ça m’a un peu blessée car j’aimerais pouvoir monter 3 étages sans que des milliers de fourmis ne viennent courir sur mes jambes pendant 2 heures. Seulement, j’ai cette fichue SEP et je ne l’ai certainement pas demandé.

À l’époque où j’avais témoigné, j’étais sous Copaxone® mais je ne supportais plus d’avoir à me piquer tous les jours donc j’ai voulu changer de traitement.
Le neuro m’a prescrit Avonex® que je n’ai pas du tout supporté. État grippal +++ pendant 24 heures à chaque fois donc je l’ai arrêté et suis passée au Rebiff 22®. Il me convient très bien, je l’utilise avec le RebiSmartTM qui est franchement pratique et moins douloureux que les stylets. (C’est un avis purement personnel).

Globalement, j’estime avoir « de la chance » car pour l’instant, je suis sur mes 2 jambes et surtout déterminée plus que jamais à ne pas laisser la SEP prendre le dessus sur moi ! »

Par Kelly.
Rediffusion du 17/03/2014.

Commentaires : 11 commentaires

Commentaires

  • Bonjour Kelly
    J'ai lu ton 1er témoignage. Bien jeune, pour avoir cette saloperie. Je connais, moi-même l'ayant chopé pour mes 18 ans. Je comprends très bien la maladresse des gens et de ton mari. Je me revois dans ton témoignage. Alors, je te dis BRAVO pour supporter ça. J'ai 55 ans et toujours debout alors COURAGE, elle ne gagnera pas. Et puis de nouveaux traitements vont voir le jour.

  • bravo a toi !!! contente que la sep te laisse tranquille surtout apres une grossesse que du bonheur de te voir avec tes deux loulous et bravo aussi pour ton nouveau travail !!! a bientot

  • bonjour Kelly ,
    bravo pour ton courage les enfants le boulot pas évident quand on a une SEP .
    laisse parler les gens je sais ces paroles blessent j'en connais un rayon ..
    on souffre les autres ne voient rien mais on est vivante
    bisous Sylvie

  • Bonjours Sylvie
    Heureuse pour toi, moi je suis malade depuis 1994, et aujourd hui j ai 46 ans je suis sur mais jambes mais sans comptes les efforts qu'il a fallu deployer apres les poussees, celles qui etaient invalidendes ,ou je me retrouvai en fauteille.Bien sur il ya les douleurs les trou noir ,les titubages,les pertes de memoire ........
    MAIS LE PLUS IMPORTANT POUR LUTER CONTRE CE FLEAU GRIGNOTTE TA VIE C EST DE GARDER UN TRES BON MORAL EN TOUT "NOMENT QUOI QU IL SE PASSE et la si tu as le moral a zero tu as mon adresse mail facile
    Toujours ESPRIS POSITIF LA BASE

  • merci de ce nouveau témoignage, je trouve en effet plus sympa quand les gens re témoigne et pour toi c'est positif.
    Cela m attriste de voir l'incompréhension des gens envers les symptômes
    cordialement

  • Merci à tous pour ces commentaires.
    Je pense que ce ne sera pas mon dernier témoignage. Je me sens super comprise ici et ça fait du bien. :)
    Courage à tous.
    Bisous.

  • bonjour ,
    j'ai 34 ans une sep depuis 10 ans j'ai un traitement (rebif 44) et travail (titulaire) pas de permis.
    Mais mon copain est archeologue en cdd et il bouge souvent (cad suis souvent toute seule)
    alors est- ce que c'est pas un peu trop de faire un enfant en plus?

  • Bonjour, as tu des effets secondaires a type de courbatures similaires avec l'avonex en prenant le rebiff? Tu n'as pas reussi à passer au 44? Si j'ai bien comoris il faut passer au 44.... Merci pour ta réponse bien cordialement

  • Bonjour Kelly.
    Je viens d'arriver sur le site car je me renseigne. Je suis curieuse. Lol.
    J'ai vu mon neurologue cet a.m. Il m'a proposée de stopper mon traitement Avonex que je prends depuis 12 ans car je suis en forme et que je n'ai pas de poussée depuis 7 ans. Je ne sais pas quoi faire. Gros risque. A voir.
    J'espère que vous allez pour le mieux.
    La Vie est belle!!!!!!

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