Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

  • Les TWIN’S TRIP sur Tébéo !


    Merci à eux ! Suivez-les sur FB : http://www.facebook.com/pages/Twins-Trip/400753470025138?fref=ts

    Regardez aussi l'article du Télégramme qui parle de cette belle aventure : http://www.letelegramme.fr/finistere/brest/aventure-brest-dublin-en-stop-et-sans-le-sou-27-02-2014-10055089.php

    Commentaires : 0 commentaire
  • La sclérose en plaques en musique, par Sylvie

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie

    « Bonjour à tous,

    Je m'appelle Sylvie, j'ai 44 ans, 3 enfants et je vis à Amou village des Landes. Le 23 janvier 2014 j'ai été diagnostiquée, par mon neurologue, d’une sclérose en plaques rémittente et récurrente après un parcours de santé de 4 années.

    Mon histoire est très longue. Je suis en train d'écrire mon récit sur la maladie, avant pendant après et surtout maintenant au fil des jours. Je vous raconterai ma galère, l'incompréhension des médecins et de l'être humain…

    J'adore la musique et les chanteurs.
    Je me suis basée sur une chanson de Claude François "La solitude c'est après".

    La SEP c'est maintenant !

    La maladie est tombée pour la 1ère fois
    Dans ce bureau il n'y a que lui et moi
    Que moi qui attend le verdict
    Comme une femme fatiguée, une enfant avec sa mémoire
    Et j'écoute le diagnostic qui confirme la SEP
    Ces douleurs, ces troubles qui vous accompagnent dans votre vie
    Ils gardent avec eux le secret de la maladie

    REFRAIN
    La SEP c'est maintenant oui et c'est pour toujours

    Quand votre vie est endormie
    Quand tout s'écroule
    Dans le matin
    Et que se préparent les douleurs
    La SEP c'est maintenant oui et c'est pour toujours

    Ce chemin pierreux où je marchais avec mon chien
    Cette envie qui me dévore d'être encore cette fille
    Et la maison vide et puis le bruit de mes enfants
    Je revois passer mes souvenirs
    Assise sur mon canapé j'attends
    Je ne sais pas pourquoi je pense à ma différence

    REFRAIN
    La SEP c'est maintenant oui et c'est pour toujours.


    Merci à Cloclo. À ma SEP.
    Je dédie ce texte à vous tous, bisous !

    Par Sylvie

    Commentaires : 3 commentaires
  • La sclérose en plaques et le sport, par Mel

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,handisportsclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,handisport
    « Bonjour chers amis et bloggeurs,

    Je me permets de témoigner à 1 mois du championnat de France Handisport au tir à l’arc (mars 2014).
    Cette année la SEP se calme, MAIS de gros troubles neuromusculaires (symptôme SEP) m’empoisonnent…
    Je pratique ce sport depuis que je suis malade. J’aime le tir à l’arc et l’année dernière j’ai décroché la médaille de Bronze au Championnat de France Handisport 2013 !

    Je tire assise et je vide ma tête en lâchant mes flèches.

    Je ne sais pas ce que je pourrais faire au Championnat dans un mois avec ces douleurs, mais je ferai le meilleur de moi-même. j’ai un peu le trac…

    COURAGE, FORCE ET PERSERVÉRANCE !

    Je vous embrasse et malgré la SEP, croyons en nos rêves. »

    Par Mel

    Commentaires : 8 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Éric

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,tysabri,gilénya

    « Bonjour,

    Depuis l’été 2011 j’ai reçu une perfusion par mois de Tysabri® à l’hôpital et ça se passait très bien, je l’avais très bien supportée et ne ressentais aucun effet secondaire pendant 2 ans et demi.

    Or, lors de ma dernière visite avec le neurologue qui me suit nous avons ensemble convenu que comme je suis positif au virus du JC il était devenu évident qu’il allait falloir changer de traitement de fond.

    Il a donc été décidé, dès le mois de février 2014, que j’allais passer à une gélule de Gilenya® tous les matins plutôt qu'une perfusion mensuelle.

    Si vous avez des informations complémentaires sur le Gilenya® merci de me les communiquer en répondant à mon message. (répondre dans "commentaires" ci-dessous).

    Amicalement à tous. »

    Par Éric

    Commentaires : 8 commentaires
  • SEP Agenda : l’aide au suivi de la sclérose en plaques devient mobile !

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,novartisSEP Agenda est une application pratique et gratuite pour faciliter la prise en charge de la maladie au quotidien, lancée par Novartis en partenariat avec l’association de patients Notre Sclérose.

    « Une application résolument moderne, adaptée à la vie active des personnes atteintes de SEP et qui comble un réel manque dans le suivi de la maladie », explique Arnaud Gautelier, fondateur de l’Association Notre sclérose.

    Cet outil vient compléter le programme d’information SEP&Vous (accessible via le lien www.sep-et-vous.fr) permettant aux patients et aux proches de trouver des conseils pour mieux appréhender la maladie au quotidien.

    Téléchargez gratuitement SEP Agenda !
    AppStore et bientôt disponible sur Androïd Market.

    Commentaires : 3 commentaires
  • La sclérose en plaques en poésie, par Dominique

    Le diagnostique…

    Sclérose en quoi ?
    Plaques ?
    Mais quelles plaques ?
    Plaques de verre ?
    Plaques de béton ?
    Plaques de boutons ?
    Ouf ! Je croyais être couverte de plaques !!
    Ah… c’est pire ?
    Pire comme quoi ?
    Les yeux ?
    La marche ?
    Les troubles de la parole ?
    L’équilibre ?
    La moelle épinière ???
    Punaise ! Une maladie d’vieux quoi !!
    C’est bien ma veine !
    Allez, courage me dit-il en me broyant la main
    Comme si j’allais mourir demain…

    Par Dominique

    Commentaires : 1 commentaire