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  • Un lundi en chanson !

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    « Bonjour à tous,

    Je vous dédie ce nouveau texte "à ma façon". Je me suis basée sur une chanson de Dalida "À ma manière". Cette chanson décrit sa vie. Elle aussi a souffert mais d'un autre mal.
    Il a été facile pour moi de comprendre sa douleur et j'ai pu l'associer à notre combat.
    "À ma façon" c'est l'histoire de nous tous.
    Merci à Dalida, à ma SEP qui m'aide toujours à trouver l'inspiration.
    Gros merci à vous de nous laisser écrire nos mots.

    À très bientôt, courage et gros bisous ! »

    À ma façon

     Avec des faux pas des faux plis
    Chacun de nous porte sa vie
    À sa façon
    Quand tout est invisible dans votre corps
    Un jour ou l'autre quelqu'un nous voit
    À sa façon
    Même sous le soleil des beaux jours
    J'ai écouté ma petite voix
    À ma façon
    Pour tout les mauvais mots que je dis
    J'ai mis mon cœur en désordre
    À ma façon
    Ma vie, ma SEP, je n'en ai qu'une et je la vis
    Calme et sans foi j'en ai le droit elle est à moi
    Ma vie, ma SEP, elle me raconte ses symptômes
    Mais elle vaut mieux qu'une déprime mieux que la santé
    Ma SEP n'est pas vraiment mon choix
    Elle est à ceux qui m'ont crée
    À leur façon
    En donnant leur gène à mon corps
    J'ai mis ma santé en danger
    À ma façon
    Et le soir où je m'endors finalement, je le ferais
    À ma façon
    J'aimerais toujours marcher
    Danser avec mes amis
    À ma façon
    Ma vie, ma SEP, je n'en ai qu'une
    Mais je la veux, calme et sans foi
    J'en ai le droit elle est à moi
    Ma vie, ma SEP, elle me raconte ses défauts
    Mais je m'en fous même sans santé je veux y croire à ma façon…

    Par Sylvie

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  • La vidéo "TWIN’S TRIP Brest -> Dublin" !


    Un grand MERCI à eux pour cette belle aventure !

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  • La sclérose en plaques, par Ludovic

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    1 an déjà…

    C’était notre anniversaire… enfin le sien… Le 18 janvier 2013, déjà 365 jours de vie commune entre elle et moi. (Voir premier témoignage).
    Qu'est-ce que je deviens ? Depuis ces 8 derniers mois je crois que j'essaie de revivre... j'essaie, comme tous ceux de mon âge. En 1 an je crois que la tranquillité n'a pas été mon maître mot (une poussée, peut-être plus… en 1 an).
    Elle est peut-être plus forte que mes muscles, que ma forme, mais mentalement je la tiens bien en dessus de moi. 1 an à se battre contre elle, l'injustice qu'elle amène avec elle, ma vie, mon travail qu'elle est venue écraser, des espoirs qu'elle a cassés, des larmes qu'elle a fait couler, des espoirs en la recherche parfois…

    La rage de la vaincre. Grâce à elle j'ai appris le sens du mot "humain", parce que dans mon malheur, j'ai peut-être une chance énorme d'avoir des gens qui m'entourent et qui m'aident à lutter, merci également à mes amis sepiens et sepiennes.
    J'ai parcouru 10 km en vélo hier en forêt et sur la ligne d'arrivée, des larmes ont coulé de l'avoir fait pour vous, pour moi, pour ceux qui me soutiennent et un immense bonheur de sentir encore mes jambes… Elle m’a fait tant mal et encore aujourd’hui, je suis tombé si bas que pendant un moment j'étais coupé de tout, de ce forum de tous ceux qui me manifestaient leur soutien. J’ai honte, tellement honte d'avoir baissé les bras alors que tellement de personnes étaient là.

    Je crois que je commence à accepter le fait que ma vie ait changé, qu'elle va m'en faire voir encore. Mais elle ne m'empêchera pas, à la sortie de cette vie, d'avoir créé mes rêves, même si elle me fait louper tellement. M'accrochez à cela pour m'apercevoir qu'elle n'a pas détruit ce minimum de motivation qui me reste. Enfin j'aurai essayé au moins, pas de regrets.
    J'aurais bien jeté ces piqûres que j'ai 1 fois par semaine et ces boîtes de Doliprane®… mais à quoi bon ! Détruire des chances d'avoir encore mes jambes dans 10 ans, elle a déjà m'a santé et une partie de ma vie…
    Elle ne prendra pas ce reste. Il y a un 1 an, le hasard est venu me foutre un coup de pied au cul, et je crois que j'ai encore la marque. Mais se repasser le film ne changera rien, dans 4 heures une autre vie basculera, encore peut-être quelqu'un âgé de 29 ans comme moi à l'époque. J'ai cette chance d'être jeune encore, et d'avoir un cerveau qui me fait défaut certes, mais qui sait encore bien réfléchir. La seule chose qu'elle ne me volera pas c'est ma parole, pour hurler si j'ai envie, pour rire et dire à tant de personnes que j'ai besoin d'elles. Un combat ne se mène jamais seul mais bien à plusieurs, et j'ai une bonne troupe qui accomplit un sacré travail, la famille, des amis et ma moitié  J’ai bien un message particulier pour ceux qui doivent se le dire comme moi. Je l’ai fait ici même dans un précédent témoignage "Personne ne voudra de moi avec ça !!! J'ai plus d'avenir…".
    Après mon irm de contrôle le 16/01/2014, les résultats tombent : "Monsieur votre sclérose en plaques évolue, des nouvelles taches apparaissent !"

    Je crois que je repars avec plus espoir et de bonheur qu'à l'époque où j'étais non touché par cela. J'ai compris le bon du mauvais et surtout j’ai fait le tri dans ma vie. J’avance la tête haute et même quand le moral est bien bas, il ne le reste pas. La force se transmet, vivez votre vie comme avant, le plus possible, je veux vivre tout, avant qu'elle ne prenne ma vie. Cette force est née de ce blog sclérose en plaques, des gens si différents, si forts en caractère et qui donnent de leur temps pour quelques mots affichés sur un écran. Quand je vois la force que dégagent tant de personnes je me sens comme obligé de les suivre. J’ai eu envie de reprendre ma vie là ou je l’avais laissée tant de fois, reprendre le sport après tant de souffrances, c'est fait… plus comme avant mais avant j'étais qui au juste ? Se faire à l'idée que je devais changer avec ou sans elle à mes cotés. Au final je pense que j'ai tellement pris de claques que les critiques m'ont poussé à devenir comme invincible. Et j'en ai d'autant plus que ma vie je ne la vis plus seul mais qu'on partage les coups à 2. Et croyez-moi le mur que je construis finira par être solide, ce n'est pas surhumain je pense juste que si on le veut nous pouvons accomplir des choses qui nous semblent impossible à première vue. Oui, je suis atteint d'une maladie grave à 29 ans, non on ne dira pas de moi "oh le pauvre" parce que ma vie,  malgré tout cela, est la plus belle que je pouvais recevoir, cette saloperie m'a appris tellement sur moi- même et sur ce qui m'entoure, que grâce à elle je suis un homme qui rêve de tant d'espoirs encore…

    Je vis comme si demain était le dernier jour où je me déplaçais correctement. Même fatigué je me force à oublier, malheureusement elle est bien là chaque jour, chaque soir, mais je suis content de ma journée quand je sais qu'elle ne se terminera pas sur un lit d'hôpital… elle recule quand j'avance… que ce soit sur mes deux jambes, je suis là et je remonte doucement au sommet. Tenir avec les tripes sera mon dernier mot. 
    À vous mes Sepiennes, SEPiens, ma femme, mon fils et les amis qui étaient là avant et qui sont encore là à me supporter !!!

    N’oubliez pas ce qui ne tue pas nous rend plus fort !!! Je vous laisse sur ces 2/3 larmes !!!

    Par Ludovic (qui a aussi ce « quelque chose en plus »).

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  • Natation handisport

    C'est le club où s'entraîne Jean-Luc (bénévole et malade) chaque semaine !
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  • La sclérose en plaques, par Corinne

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 12/12/2011.

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    « Bonjour,

    Je me prénomme Corinne,  je viens de fêter mes 44 ans… déjà !!! Cette colocataire forcée m'habite depuis 11 ans officiellement et depuis plus de 20 ans officieusement.
    La sep fait partie de ma vie puisque mon papa a cette foutue « coloc » depuis 1975. Donc je pense en connaître un wagon ^^.
    Lorsque l'on m'a annoncé le verdict en février 2000, et oui la fameuse année du passage à l’an 2000, ce n'est pas mon ordi qui a buggé mais moi. Je me suis dit : "cool mon père est encore là donc il y a de l’espoir" ! J'ai vite déchanté car ma sep n'a rien à voir avec la sienne. Lui, a eu 2 poussées alors que moi, je ne compte plus, tellement j'en ai eu et en ai encore, et ce malgré les traitements de fond que n'avait pas mon père.

    Ma vie a continué et bien sûr a changé de direction…
    Jeune retraitée à 32 ans, invalide, plus le droit de bosser car tellement fatiguée et embêtée par ma coloc !!!
    Je me suis prise en main, j'ai changé tous mes toubibs, ainsi que tout ce qui était néfaste pour moi. J'ai continué à faire du sport tant que je pouvais et j'ai commencé à faire du yoga… comme je le dis souvent : "mon meilleur médicament naturel".
    J'ai continué à vivre grâce à ma rage et à ma bonne humeur et surtout grâce à mon mari et ma fille qui ont été et sont toujours là pour moi, malgré mes sauts d'humeur, surtout au début… 
    Tout cela aide au quotidien, un entourage présent et qui fait que mon moral est au beau fixe. Ma dernière poussée fulgurante, comme l'appelle mon neuro, date du 8 septembre dernier, elle m'a mise littéralement KO. Paralysée de tout mon côté gauche et des cordes vocales… là, on a eu très très peur. Plus autonome du tout et impossibilité de parler… Résultat : perfs de corticoïdes en urgence à l'hôpital. 3 mois après, jour après jour, et grâce à mon acharnement, kiné, repos et patience…, je reparle, je remarche "bancale", mais je remarche avec béquilles.

    Je me dis que c'est grâce aux perfs et aussi à moi et mon entourage proche qui ne baisse pas les bras et ça, ça n'a pas de prix.
    Bien sur mon mari, pendant ces 3 mois, a dû se battre pour obtenir des aides, ça tombe bien, il est entraîneur de boxe, donc il ne lâche rien !
    Cette coloc fait partie de notre quotidien, on fait notre vie selon elle. Les jours où tout va bien, on fonce, les autres on se repose ! Le positif dans mon histoire, c'est que j'ai pu profiter de ma fille qui avait juste 6 ans lors de cette annonce car avant ça, j'étais une boulimique du travail, alors que maintenant, on profite purement et simplement des moments présents et des choses précieuses de la vie, en gardant espoir… l'espoir fait vivre !!!

    Voici en quelques mots ma vie bien que ça pourrait prendre des pages entières lol 
    Bonne journée !!! »

    Par Corinne

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  • Mission réussie !

    2 000 km en 5 jours à 3 avec 2 traversées en bateau, tout ça sans un sou, en stop et sans hébergement pour soutenir l'association Notre Sclérose ! Bravo à eux !

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    De gauche à droite : Sébastien, Sandy (Présidente de Notre Sclérose), Arnaud (chargé de communication de Notre Sclérose) et Frédéric.

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    De gauche à droite : James (qui a filmé l'aventure), Arnaud, Sebastien et frédéric.

    L'Association Notre Sclérose remercie chaleureusement ces trois Brestois pour leur générosité et leur engagement !

    PS : Un grand MERCI à Virginie, atteinte de la SEP et sœur de James, qui a fait en sorte que cette belle histoire se produise !

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  • Les TWIN’S TRIP sont à Londres depuis hier soir !

    Bravo à eux ! 

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    Encore quelques kilomètres pour arriver à Dublin et gagner le challenge pour l'Association Notre Sclérose !
    Nous leur souhaitons plein de courage pour la suite de l'aventure ! 

    Suivez-les sur leur page Facebook !

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  • SEP Agenda, maintenant disponible sur Android Market (Google Play) !

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,novartisSEP Agenda est une application pratique et gratuite pour faciliter la prise en charge de la maladie au quotidien, lancée par Novartis en partenariat avec l’association de patients Notre Sclérose.

    « Une application résolument moderne, adaptée à la vie active des personnes atteintes de SEP et qui comble un réel manque dans le suivi de la maladie », explique Arnaud Gautelier, fondateur de l’Association Notre sclérose.

    Ci-dessous vous trouverez une vidéo explicative de l'application SEP Agenda.

    Téléchargez gratuitement SEP Agenda !
    AppStore et Android Market.

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  • TWIN’S TRIP pour Notre Sclérose !

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    Frédéric et Sébastien

    « Bonjour à tous,

    Août 2013, avec Seb, on regardait l’émission Nus et Culottés sur France 5. Pour ceux qui ne connaissent pas le principe, deux aventuriers partent tout nus et doivent relier un point A à un point B avec leurs propres moyens. Le concept nous plaisait beaucoup ! De là j’ai posé la question à Seb : « Pourquoi pas nous ? Pourquoi ne faire se faire un petit périple entre frère jumeaux ? » Avec Seb, pas besoin d’insister pour lancer un projet un peu fou !!! Seules conditions : partir habillés et le faire au profit d’une association. Les TWIN’S TRIP sont nés !

    Le choix est fait, départ de Brest destination Ibiza, le tout sans un centime, sans moyen de transport et sans hébergement et en une semaine. Ayant eu une tante atteinte de leucémie, nous décidons de réaliser ce défi au profit de la fédération Leucémie Espoir. L’objectif étant de sensibiliser les gens sur la maladie et sur l’appel aux dons.

    Tout c’est enchaîné très vite par la suite, des partenaires se joignent à nous, les membres de l’asso sont emballés par le projet, 1500 personnes nous suivent sur Facebook, les médias locaux s’invitent… Je rappelle qu’à la base, c’est juste un Trip entre frangins… Cela prend une ampleur impressionnante ! Avec tout ce monde derrière nous, tous les messages de soutient des internautes, des malades, on ne pouvait pas ne pas réussir.

    Sac à dos, Check ! Go-Pro, Check ! Drapeau Breton, Check ! Téléphones, Check ! C’est donc plus que motivés que nous sommes partis de Brest le 16 Septembre 2013. Tout au long de notre périple, nous avons rencontré des gens avec le cœur sur la main. Que ce soit pour le stop, nous offrir à manger, ou nous ouvrir leurs portes pour une nuit, on a aussi prouvé qu’il n’y avait pas que des gens fermés sur cette planète. Bien sûr, on a connu des moments de galère, comme dormir la nuit dans les rues de Barcelone, des baisses de morale qui entraînaient des prises de bec entre nous. Mais pas question de se laisser abattre !!! Rien qu’à lire les messages de soutient, on était plus que reboostés !!!

    C’est avec tout ça qu’on a pu rejoindre Ibiza en seulement cinq jours ! (Impossible n’est pas Breton).

    Cette aventure, nous a tellement apporté… On a appris à mieux se connaître entre jumeaux même après 32 ans. On a fait de belles rencontres, partagé de purs moments. C’est pour tout ça qu’on a décidé de remettre le couvert pour mars prochain !!!

    10 mars 2014 : Départ de Brest, direction… Dublin ! Pour y fêter la St.Patrick ! Toujours dans le même principe, rien en poche et en une semaine.

    Pour compliquer un peu le jeu, nous partons accompagnés de notre meilleur pote, James ! Il sera notre reporter ! À lui de capturer tout les bons et mauvais moments de ce prochain Trip.

    James a une sœur, qui est aussi notre amie, Virginie…, atteinte de sclérose en plaques. Il était donc normal pour nous de réaliser notre prochaine action pour l’Association Notre Sclérose. En espérant mieux faire connaitre cette maladie, mal connue et mal perçue.

    Je vous donne donc rendez-vous le 10 mars pour nous suivre dans cette nouvelle aventure humaine !!!
    Merci d’avoir pris le temps de me lire.

    Rejoignez-nous sur notre page FACEBOOK ! 

    Kénavo ! »

    Par Frédéric

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  • La sclérose en plaques, par Isabel.

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    « Bonjour,

    Après avoir lu beaucoup de vos témoignages, je me lance à mon tour, je voulais le faire depuis longtemps. Je m'appelle Isabel, j’ai 35 ans et un fils, je suis diagnostiquée depuis 2003, voici mon histoire :

    Juillet 2003, je suis en vacances dans le sud de la France et un voile blanc apparait à l'œil droit, cela me gêne et s'accentue au fil des vacances... c'est la canicule je suis fatiguée…

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