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  • La sclérose en plaques, par Morgane

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 09/08/2010.

    morgane-sclerose.jpg

    « Bonjour,

    Je m'appelle Morgane, j'ai 23 ans, et depuis le 04 janvier 2010, je suis atteinte d'une SEP.
    Non pas que se soit une tare pour moi, loin de là, maintenant elle est là pour ma vie, mais j'ai tout de même du mal à l'accepter.

    Ma vie avant la SEP :
    J'avais un appartement, un petit copain et des tonnes d'amis, un métier (gendarme) qui ne renouvelle pas mon contrat à cause de ma sclérose.
    Je sortais tous les week-ends, quand je ne travaillais pas, je me couchais à pas d'heure, toujours en vadrouille, enfin la vie d'une jeune femme !

    Depuis j'ai rendu mon appart' (ma neuro m'a dit que je ne pouvais plus vivre seule et que ma mère devait me reprendre à sa charge), mon contrat casser en septembre, un petit copain qui s'est vite échappé, et des amis(es) qui étaient présents la première semaine d'hospitalisation histoire d'avoir la conscience tranquille...

    Maintenant tous les matins c'est une surprise pour moi de savoir si "tout" va fonctionner, au moins pour la journée...
    Mais la maladie n'est qu'au début de ses ingrates surprises!!!

    Merci pour ceux que vous faites.

    Cordialement. »

    Par Morgane.

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  • La sclérose en plaques, par Sophie

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 10/06/2013.

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    « Bonjour,

    Je suis Sophie, j'ai déjà témoigné plusieurs fois sur le site (voir le dernier témoignage). 
    Je viens aujourd'hui poser quelques questions et donner aussi quelques nouvelles.

    Je suis Sépienne depuis 18 ans et j'ai 38 ans. J'ai un garçon de 13 ans (qui veut évidemment être kiné… pour l'instant). 

    Sous Tysabri® depuis un peu plus de 3 ans, j'ai la sensation que ce traitement ne m'apporte rien, à part le fait que je ne supporte plus d'être piquée.

    J'ai bien conscience que ce n'est rien, une perfusion une fois par mois (j'ai eu, avant ce traitement, tous ceux ayant une injection par jour ou tous les 2 jours etc...) mais j'ai bel et bien l'impression que mon corps dit STOP pour la seconde fois de ma vie de sépienne… (j'avais déjà fait un break de traitement pendant 5 ans, il y a 4 ans environ… et je n'avais pas été plus mal… Même plutôt mieux avant une rechute qui m'a conduite au Tysabri®).

    Certes, depuis je n'ai plus fait de poussées mais j'ai l'impression que ma voisine de pallier (sep) évolue désormais doucement mais sûrement. Mais personne ne sait le prouver scientifiquement, puisque mes IRM n'ont pas de nouvelles tâches… sauf que j'ai perdu l'usage, depuis le début du Tysabri®, de ma jambe gauche (elle est très raide) et je marche désormais avec 1, voire 2 béquilles.

    J'ai décidé de m'écouter un peu et j'ai refusé l'administration du Tysabri® le mois dernier… j'ai commencé le Fampyra® qui n'est pas un traitement de fond mais qui améliore la marche chez 30 % des patients dont je semble faire partie. J'ai commencé il y a 10 jours et mon déroulé de marche est plus facile, il y a des jours où je laisse ma canne de côté sur de très petites distances (je l'ai d'ailleurs oubliée chez une amie pour vous dire ! ;-)) Heureusement, il m'en reste une à portée de mains !

    Je me sens globalement mieux dans mes jambes et sur mes jambes, avec une posture moins en avant pour contrebalancer le manque d'équilibre. Il y a certes quelques effets secondaires : des frissons non-stop, des nausées, un mal de tête étrange, et qqs vertiges qui, je pense vont s'atténuer avec le temps… enfin, j'espère ! Je fais un test de marche jeudi pour quantifier les améliorations.

    Mon souhait serait de tenter le Gylénia® mais mon neuro reste prudent et assez vague sur sa mise en place. Faut-il un laps de temps entre l'arrêt du Tysabri® et le commencement du Gylénia® ??? Si quelqu’un peut m'éclairer à ce sujet ? Faut-il une raison médiale pour arrêter le Tysabri® ?

    J'ai comme besoin d'une diète de médicaments et je rêve à ce jour de me nourrir essentiellement de fruits exotiques sur une plage perdue au milieu de l'océan (je peux encore rêver! lol) sans neuro, hôpital examens et tout le tintouin… si quelqu’un a eu cette expérience, merci de m'écrire !!! :-)

    Enfin, suite à mes différentes démarches auprès du conseil général, j'ai obtenu le financement d'un superbe scooter électrique rouge qui me facilite bien la vie au quotidien ! En vacances, et avec les amis quand on fait des balades ! Je me sens presque "inclus" dans la vie de Mr tout le monde !… Ma prochaine étape sera de faire la demande de financement pour un motomed (vélo avec assistance électrique) qui permet de garder un minimum de force musculaire car on en a besoin ! Il y en a dans tous les centres de rééducation… ou si j'en trouve un vraiment pas cher… j'ai 120 euros d'AAH par mois....

    Merci de vos témoignages sur le Tysabri®, le Gylénia®, l'île perdue au milieu des mers et le motomed !

    Très bonne journée dans la joie et la bonne humeur puisqu'à l'heure où j'écris : le soleil est enfin revenu !!! »

    Par Sophie - Lyon

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  • La sclérose en plaques, par Fred

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    « Bonjour, bonsoir, 

    Je suis Sepien depuis 2003…

    Niveau traitement je suis passé par le Bétaféron®, puis le Tysabri® pendant quasiment 4 ans et je viens de commencer le Tecfidera® avec 1 gélule à 120 mg pendant 1 semaine.
    Je dois donc poursuivre vendredi prochain avec la fameuse gélule "normale" à 240 mg. 
    Parmi vous, y a-t-il des parcours similaires en terme de traitement ?
    Et quel est votre ressenti maintenant que vous avez commencé le Tecfidera® ?

    Merci d'avance de votre réponse. » 

    Par Fred

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  • La Maison de la SEP édition 2014 !

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    Chaque année depuis 2010, Biogen Idec France organise dans un lieu convivial et chaleureux une rencontre dans différentes villes de France pour les patients atteints de Sclérose en Plaques et leur famille afin de faciliter les échanges et les liens avec les personnes impliquées dans la SEP : Patients, Neurologues, Infirmières, Assistantes Sociales, Psychologues, Kinésithérapeutes, Réseaux de Santé, Associations de Patients.

    En 2014, les manifestations "Maison de la SEP" se dérouleront aux dates et dans les villes suivantes :

    Lille le Vendredi 16 mai 2014.
    Marseille le Vendredi 16 mai 2014.
    Rennes le Vendredi 16 mai 2014.
    Nice le Vendredi 23 mai 2014.
    Clermont-Ferrand le Samedi 24 mai 2014.
    Nantes le Samedi 24 mai 2014.
    Aurillac le Mercredi 28 mai 2014.
    • Paris le Mercredi 28 mai 2014.
    Dijon le Samedi 14 juin 2014.

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  • La sclérose en plaques, par Myriam

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 03/06/2013.

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    « Bonjour tout le monde,

    Je reviens après deux ans d’absence où il s’est passé pas mal de choses. J’avais témoigné il y a de cela deux ans (voir premier témoignage), juste après le diagnostic. À vrai dire, mon témoignage était une sorte d’appel au secours. Mais aujourd’hui, les choses ont bien changé. J’ai décidé de revenir pour rendre hommage à l’homme qui me soutient au quotidien et qui m’aide à avancer. J’avoue qu’au début, il ne comprenait rien à ce qui m’arrivait et j’avais extrêmement peur de sa réaction. C’est vrai, comment réagirait-il en apprenant les risques liés à la maladie ? Et depuis ce jour, il est juste parfait. Il fait tout pour éviter que je me fatigue au quotidien.
    Peu de temps après le diagnostic, on m’a attribué un pourcentage d’invalidité de 80%. Un vrai choc, puis j’ai commencé à voir les bons côtés. Un des aspects les plus appréciables est de ne pas avoir à faire la queue dans les files d’attente. Bon ok, je n’ose pas m’en servir parce que les gens sont vraiment… cons et réagissent très mal. C’est souvent une prise de tête dans les magasins. Par contre, quel bonheur de faire les parcs d’attractions sans avoir à faire la queue pour les attractions ! Du coup, 3-4 mois après mon diagnostic, on a « fêté » ça à Disney®. Et là, j’avoue que c’est un réel plaisir d’être malade.
    J’ai également reçu un macaron pour stationner sur les places handicapées. Là aussi c’est assez délicat. Je sors de ma voiture et on me regarde avec un air méprisable « vous n’avez pas honte de vous garer là ?! ». Mais heureusement que je l’ai lui, toujours prêt à prendre ma défense. En deux ans, il a vu mon état de santé se dégrader, des aspects de la maladie vraiment gênants comme l’incontinence, et même dans ces moments là, il est toujours présent. Et c’est vraiment grâce à son amour et son soutien que j’arrive à avancer la tête haute.

    Du côté de mes parents, c’est un peu plus délicat je l’avoue. Ils me considèrent comme si je n’étais pas malade et c’est une bonne chose. Mais de ce fait, ils ne comprennent pas toujours les difficultés que je rencontre. Par exemple, des fois, mon père me reproche d’être toujours assise. Bah oui… désolé, mais je ne t’en veux pas. Ils ne voient pas, ne veulent pas voir la maladie pour se protéger. Je le sais donc je ne peux pas leur en vouloir.

    Sinon niveau SEP, je suis passé d’Avonex® à Gylénia®, un traitement en cachet, youpi, fini les piqûres ! Je suis ce traitement depuis décembre suite à une nouvelle poussée (j’avais perdu au niveau sensitif tout mon côté gauche lors d’un stage qui ne me convenait pas). Comme quoi les émotions sont vraiment importantes dans la maladie.

    Tout ça pour dire qu’il faut relever la tête et avancer. Ma solution ? M’entourer des personnes que j’aime et voir la maladie sous un autre aspect. Je n’avance pas contre elle mais avec elle.
    Merci à mon fiancé d’être toujours présent dans le meilleur comme dans le pire et à ma famille pour leur amour.

    Merci de m’avoir lu et je vous souhaite à tous et à toute une bonne continuation, la vie est belle sous un certain regard alors si l’on est triste, il faut simplement changer de lunettes ;) »

    Par Myriam

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  • La sclérose en plaques, par Keira

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    « Bonsoir,

    Je me permets de vous laisser ce message car je suis atteinte de sclérose en plaques depuis 2007 et je vis seule avec une adolescente (ma fille) de 15 ans. Honnêtement c’est cool, mais parfois, quand je pète un plomb, c’est compliqué. Je fais des crises de nerf malgré mon traitement et franchement c’est très dur. J’ai des idées noires qui surviennent quand j’ai des fourmillements et des engourdissements dans les membres, tels que les mains et les jambes ou quand je suis fatiguée. Il faut tenir, c’est très dur, donc je vous dis simplement : battez-vous et soignez-vous sinon c’est la catastrophe.

    Amicalement. »

    Par Kheira

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