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La sclérose en plaques, par Sophie.

« Bonjour,

Je m’appelle Sophie, j’ai 39 ans et mon parcours est un peu différent des autres.

Depuis des années je me plains d’avoir un problème à la mâchoire car elle se bloque, de plus, j’ai des douleurs articulaires et aux os. On s’est souvent un peu moqué de moi en me disant : "tu t’écoutes trop, tout le monde a des douleurs…".

J’ai également une fatigue toujours présente, j’ai presque honte de n’être jamais en forme…

Il y a 5 ans j’ai eu un problème à l’œil droit, vue floue et mal dans l’orbite. Après plusieurs visites chez le médecin, mon mari m’a emmenée aux urgences ophtalmiques de Bordeaux. Je m’y rends assez sereine, en me disant : "panique pas, c’est très certainement rien de grave étant donné que personne n’a l’air inquiet autour de moi". Là, un interne me fait un fond d’œil, j’attends ensuite dans la pièce où il a procédé à l'examen et au bout d’un moment je vois 3 médecins face à moi qui me disent que je dois rester à l’hôpital pour passer un  scanner. Le lendemain, je passe une irm et 3 jours plus tard, on me fait une ponction lombaire. À ce moment-là tout s’écroule, je sais ne pas pourquoi on me fait tous ses examens qui pour moi, servent à détecter des choses graves et personne me dit quoi que se soit, je suis dans le flou, un stress total !

Après 1 semaine d'hospitalisation, on me laisse sortir, je me retrouve face au radiologue qui me dit que je n'ai pas de taches au cerveau, mais de quoi me parle-t-il ?

C’est une amie infirmière qui me dira par la suite qu’il devait chercher la sep. Enfin bref, on me laisse sortir sans traitement, sans explication et 5 ans passent quasi normalement.

En juillet 2014, j’habite à Nantes, je pars en vacances à la montagne. Je suis d’une extrême fatigue depuis 1 an, je remets cela sur le compte du travail. Je consulte mon médecin car cette fatigue est persistante et puis j’ai très mal au dos, aux articulations… Pour lui c’est le stress, bon ok, on continue sa vie.
Ces vacances en Savoie ont été difficiles, pas de courage, pas de force mais je ne m’alarme pas car le médecin ne semble pas inquiet.

Et c’est à mon retour de vacances que tout a basculé. Je rentre le 18 août et le 19 je vais à Rennes pour voir ma petite sœur Marie. Je rentre dans son appartement, elle est en face de moi dans sa salle de bain, elle s'est pendue. Je me jette sur elle, la prend dans mes bras pendant que ma petite maman l’a décroche et je la lâche car mes forces, mon cœur explose car je viens de comprendre qu’elle est morte.

Suite à son décès, 4 mois après, je décide quand même de faire la fécondation in vitro qui était programmée depuis des mois. Après la 2ème injection d’hormones, je sens comme un étau au niveau de mon thorax, puis les jours passent, je suis à ma 10ème injection et je m’aperçois que j’ai une insensibilité au niveau de ma cuisse du coté droit. La veille de la ponction, l’hôpital m'appelle : "madame nous ne pourrons pas faire la ponction, on ne comprends pas : vous êtes en train d'ovuler". C’est un échec total. Je retourne voir le médecin, j’ai cet étau insupportable, des picotements, des douleurs musculaires et tellement mal au dos. On me diagnostique un zona dû au choc du décès de ma petite sœur. On me prescrit 15 séances de kiné et rien ne passe, j'en ai marre.

4 mois se sont écoulés, je décide de consulter un autre médecin, qui lui, par précaution, me prescrit une IRM.

1 mois après je pars faire mon IRM tranquillement toute seule, en me disant, c’est vrai mon corps me fait mal car il pleure la perte de ma sœur.

J’attends dans la salle d'attente, je vois que tout le monde s'en va tour à tour et puis soudain le radiologue sort et me convoque dans son bureau et me dit que mon IRM est mauvaise. Ah bon, j’ai quoi une tumeur, un anévrisme ? "Non madame, il y a des taches blanches". Je lui demande de suite si j’ai la sclérose en plaques comme si c’était une évidence et qu’au fond de moi je l’ai toujours su. Il me répond qu'il n’est pas neurologue et puis d'un air sincèrement embêté me dit : "vu les photos de l’IRM, je peux quand même vous confirmer que c'est bien la sclérose en plaques".

Dès le lendemain, je rentre à l’hôpital pour une irm de la moelle et une ponction lombaire, et s’en suivra des bolus de cortisone pendant 5 jours.

Voilà ça fait 5 mois que ma vie a pris un tournant, je suis à l’aube de mes 40 ans, j’ai perdu ma petite sœur chérie qui n'avait que 26 ans et j’ai la sclérose en plaques.

Que dire de plus ?

Merci de m’avoir lu. »

Par Sophie.
Rediffusion du 26/05/2014.

Commentaires : 7 commentaires

Commentaires

  • Te lire on est là pour ça. Je ne sais pas quoi te dire à part que ici tu seras toujours la bienvenue et que mes pensées t'accompagnent!

  • Quel courage d avoir témoigné, je n y arrive pas, enfin pour l instant, je t embrasse

  • Je vs ai lu....et j'ai cru que c'était de moi qu'on parlé....Exactement un peu le même parcours depuis 2005....d'examens en examens....de docteurs en docteurs en hospitalisation...les mêmes symtômes et bien plus encore....Bref J'EN AI PLUS QUE MARRE....comme si on se faisait des idées par plaisir......
    Patoue

  • Je reste stoïque devant mon clavier; tout commentaire de ma part semblerait ridicule, donc je t'envoie une grosse pensée du fond de mon canapé dans lequel je suis maintenant cloué depuis trop longtemps. Avant que cette espèce de maladie ne me choisisse, moi aussi j'avais une vraie vie: un travail, une voiture, une moto, des amis, une maison, un jardin. Maintenant, je n'ai plus rien, je ne marche plus, j'ai tout perdu, je reste juste pour ma femme et mes enfants encore en bas-âge. Je sais que mon message ne te sera pas d'un grand réconfort, mais tant pis, j'avais envie de te dire quelque chose quand même. Certains sépiens se portent relativement bien, d'autres traversent réellement le désert sans en voir le bout. Alors je ne te dirai pas des trucs comme: "courage" ou," ça va aller! ".Je t'envoie juste une grosse pensée.
    David.

  • la lecture de ton témoignage me bouleverse... ta soeur, le fait de ne pas avoir pris plus tôt en compte ta sep, l'incompétence de ton médecin semble irréels.... et pourtant, ton témoignage est là...
    une pensée sincère pour toi, et bravo d'avoir témoigné, moi qui essaie depuis des années, je n'y arrive pas...

  • Sophie,
    ton message est bouleversant et poignant. Comme le dit tellement justement David "tout commentaire de ma part semblerait ridicule".
    En qualité de "sépien" depuis plus de 15 ans je m'autorise à t'envoyer mes meilleures pensées et encouragements à positiver.
    Pour moi je vois les cotés positifs: je marche (je ne courre plus) sans cane encore, j'exerce mon travail toujours avec passion (je suis prof d'Uté) et surtout surtout, je vis une formidable aventure d'amour avec ma femme et nos deux enfants.
    Garde confiance en l'avenir, les études n'ont pas pu mettre en évidence une diminution significative de l’espérance de vie chez les personnes atteintes de sep par rapport à la population générale.
    Amitiés

  • une méga pensée pour toi et une pour ta petite sœur,que tu sois accompagnée dans cette épreuve car malgré la force de caractère. lorsqu'on est entourée d'amour et de soutien on est doublement plus forte !!
    bgi poutouxx,

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