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La sclérose en plaques, par Christine.

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« Bonjour,

J’ai découvert votre site il y a un mois environ, et je lis vos écrits avec intérêt.
Aussi, je veux commencer par remercier Arnaud (qui a créé ce site), sans qui ces partages de morceaux de vies ne seraient pas possibles.
Pour moi, le diagnostic a été établi à l’hôpital (IRM, PL, biopsie d’un muscle…) en 1998, après plus de 6 ans de chutes, douleurs, bizarreries…, mais il ne m’a été dit qu’en janvier 2011, il y a 3 ans (après un nouveau passage aux urgences suite à une énième chute, cette fois sur un rail du tramway)…

Pendant 17 ans, j’ai vécu avec cette culpabilité permanente entretenue par tout mon entourage, de ne pas avoir de courage, de volonté, de caractère, de ne pas faire attention, de « le » faire exprès…
Je me bats depuis 2000 contre un cancer. Je n’ai jamais arrêté de travailler ; je prends les hospitalisations sur mes temps de congés annuels.
Alors, quand le neurologue m’a annoncé ce verdict, je lui ai dit : « Je n’en veux pas ! ». Il a été éberlué mais je le lui ai répété : « Je n’en veux pas ! ».
Je fais ce que le neurologue dit, mais je ne me sens pas concernée. Je ne sais pas dire au neurologue ce qui est défaillant parce que je n’écoute pas ce corps.

Depuis presque 2 ans, je suis en fauteuil roulant électrique ; autosondages ; problèmes de déglutition… Vous connaissez.
Je continue de travailler. Le fauteuil me procure une sécurité et une autonomie que je n’avais plus depuis tellement longtemps.
Mais voilà : je n’en veux toujours pas. Je la rejette cette sclérose en plaques. Je ne peux pas utiliser le sigle comme vous : je ne veux pas de familiarité avec elle. Je ne veux pas d’elle ; je ne veux pas être prisonnière d’elle. Je ne veux pas l’écouter, lui parler.
Je ne peux pas parler de « poussées » comme vous ; pour moi, ce sont des « épisodes bizarres » et douloureux.
Je ne veux pas écouter ce que le corps dit, ce qu’il exprime. Je ne veux pas entendre ce corps qui ne parle que par des souffrances, que par des défaillances.
Je ne veux pas vivre avec elle ; je veux vivre contre elle.
Je n’en veux pas.

Voilà 10 mois, après d’autres examens à cause de mouvements choréo-dystoniques, une neurologue m’annonce une thyroïdite d’Hashimoto et depuis, je suis sous cortisone. 
L’endocrinologue se demande si les anticorps qui s’attaquent à la thyroïde sont de même nature que ceux qui s’attaquent au cerveau et à la moelle épinière pour la sclérose en plaques.
Autres examens ; ce n’est pas une thyroïdite d’Hashimoto mais une encéphalopathie d’Hashimoto !
Y a-t-il parmi vous d’autres malades atteints de sclérose en plaques et d’encéphalopathie d’Hashimoto ? A-t-il été reconnu un lien entre ces 2 maladies ? Et si c’est le cas, que vous a-t-il été proposé ?

En attendant, pour moi, pas de réel traitement (2 chimios, cortisone et 6 cures d’Endoxan® qui n’ont pas apporté de résultats mesurables) en place puisque le neurologue attend l’endocrinologue qui attend…

J’attends aussi, mais je ne sais pas quoi. On verra.

Je souhaite du courage à chacun de vous, pour continuer à vivre. »

Par Christine.
Rediffusion du 23/06/2014.

Commentaires : 7 commentaires

Commentaires

  • Je viens de relire le témoignage que j'ai écrit.
    Il paraît froid, distant ; il y manque le poids de toutes les émotions qu'il faut faire taire pour toujours garder "bonne figure" ; il y manque toutes ces nuits blanches, noircies par ces crampes insupportables, par ces fasciculations incessantes... ; il y manque la solitude de celle qui se cache pour pouvoir laisser tomber le masque du "tout va bien" ; il y manque le silence que l'on s'impose de ne pas parler de maladie pour ne pas importuner les autres ; il y manque ... toutes les larmes qu'il a toujours fallu retenir pour ne pas faiblir. Il y manque l'étincelle de vie.
    Je suis depuis tellement longtemps en "mode survie".
    Vivez, vous qui le pouvez. Vivez pour ceux qui ne "vivent" plus.
    Christine

  • Bonjour,
    Quel courage...je connais une partie de tes maux et je comprends ton mode survie. Mais je pense que tu es une battante au vu de ton parcours et que tu ne baisses pas les bras si facilement. Ton travail est là et peut être une passion ou autre chose. Sinon, je ne connais pas de personne atteintes d’encéphalopathie d’Hashimoto...Quoi te dire d'autre, sans doute pleins de choses, mais surtout une, profites au mieux de cette vie, à ta façon ,avec des choses qui peuvent paraître insignifiantes...mais comme je dis des petits bonheurs.
    Christelle.

  • Bonjour Christelle, bonjour Carole
    Non, je n'ai pas de courage ; je n'ai pas de volonté ; je n'ai pas eu le choix, c'est tout.
    Et chaque matin, il faut recommencer la série des "devoirs" : se "lever"... ajuster le masque sourire et aller travailler...
    Et personne à qui dire le trop plein de tout. Je n'ai pas envie d'être plainte ; j'aimerais seulement pouvoir partager des moments de survie avec d'autres qui savent déjà, qui comprennent et qui ne jugent pas.
    Ce qui me fait tenir, c'est ma profession : je suis psychothérapeute pour enfants et adolescents. Pour eux, je continue : leurs souffrances sont tellement plus importantes que de banales maladies.
    Carole, Christelle, parlez-moi de vous deux, de votre maladie et de comment vous la survivez.
    Christine

  • Bjr Christine,

    Moi je ne dirais pas que je survie mais plutot que je vivote.....Je ne connais plus la sensation de bien être, aucune journée n'est bonne et je ne parle pas des nuits...
    Le courage, j'en ai pas trop non plus mais, comme tu le dis, on a pas trop le choix...
    Par rapport à toi j'ai quand même eue la chance d'éviter le cancer, pour l'instant en tout cas...
    Mon drame à moi a été de perdre mon époux en 2013, il était mon seul soutien.
    Maintenant j'avance au mieux pour les enfants mais putain que l'on se sent seuls et incompris parmi les biens portants qui nous entourent.

    Carole

  • Bonsoir Carole et tous les courageux qui luttent.
    Une longue journée de travail s'achève ; une journée à écouter les malheurs, les "douleurs" des uns et des autres ; une journée encore pendant laquelle faire taire ses propres douleurs était un impératif ; une journée à grimacer de l'intérieur, à gémir en silence... pour ne pas perturber les entretiens. 10 heures non-stop aujourd'hui et 12 heures demain ; il le faut si un jour je veux pouvoir partir en retraite et payer la personne qui m'aidera.
    Quel avenir derrière tout cela ?
    Cela en vaut-il la peine ?
    Jusqu'où le corps va-t-il se dégrader ?
    Et vais-je supporter cette dégradation déjà bien avancée ?
    Passez une belle nuit, pas trop agitée par les rappels de vos corps.
    Essayez de rester sereins, même quand la douleur vous tenaille.
    Christine

  • Bonjour Christine,
    je suis désolé que tu sois atteinte de la SEP. J'ai ma petite soeur à qui on a diagnostiqué la SLA, une autre forme de sclérose.
    Il faut beaucoup de courage pour supporter ces maladie qui nous ronge et te préoccuper juste des personnes qui sont là pour toi.

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