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  • La sclérose en plaques, par Claire

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    « Bonjour,

    Je suis atteinte d’une sep rémittente depuis 8 ans. Suite à plusieurs poussées, au bout d'un an, mon neurologue a décidé de me prescrire du Rebif44®. J'ai donc été sous cet interféron durant 6 ans. Après d’autres poussées, le neurologue m’a changé de traitement et m’a prescrit le Gylenia®. Je l’ai eu de juin 2013 à hier puisque je viens juste d’être hospitalisée pour une nouvelle poussée (j’en ai fait 3 en 1 an sous Gylenia® donc beaucoup trop !).

    Le neurologue vient donc de m’annoncer qu’il souhaite me prescrire le Tysabri®. J'ai de la documentation sur ce produit mais j’aurais aimé avoir les avis de personnes qui ont ce traitement (j'ai quelques craintes par rapport au virus JC et à la LEMP même si je sais que ce sont des cas extrêmement rares). Visiblement, j’ai l’impression que ce traitement est l’un des plus efficaces à ce jour. J’espère vraiment réduire les poussées car depuis 2 ans, j'en fais 2 par an avec quelques séquelles après chaque poussée. J’appréhende également le fait d’avoir arrêté le Gylenia® depuis aujourd'hui et de devoir attendre 3 mois avant de commencer le Tysabri® (ce qui veut dire que pendant 3 mois je ne serai pas couverte par un traitement donc risque de poussée…).

    Petite question :
    Pour vous, le Tysabri® est-il contraignant par rapport à une activité professionnelle ?
    Merci d avance pour vos réponses et votre aide. »

    Par Claire

    Commentaires : 4 commentaires
  • Une hémochromatose et une sclérose en plaques, par Alexandre

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note de 2007.

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    « Bonjour,

    Cela fait maintenant quelques mois que je navigue sur ton site et voilà que je me décide enfin à t'envoyer mon témoignage.
    Je suis un homme de 30 ans et comme tu peux t'en douter, on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques il y a 1 an. L'arrivée à ce diagnostique fut pour le moins chaotique.

    Février 20006, suite a un repas bien arrosé avec mon ancien patron, je suis pris d'une grosse crise de vertige. Ces vertiges vont durer 2 jours et par la même occasion, gâché mon petit week-end en amoureux. Bref vues les circonstances, le médecin traitant ne s'alarme pas et me prescrit des cachets anti-vertigineux. Sentant un léger mieux, je reprends le travail lundi. Pas que je veuille jouer au héros, mais après tout, la prochaine fois, je n'aurais qu'a mettre un peu de coca dans mon whisky.
    Le vendredi suivant rebelote, je me dis bien que vu ma crise du week-end dernier il serait certainement judicieux de ne pas abuser, mais là, forcé de constater que je ne suis pas très raisonnable.

    Comme on peut facilement s'en douter, les vertiges ont repris de plus belle, mais ce coup-là ils ont duré 8 jours. On m'a prescrit une batterie de tests sanguins et l’on s'est aperçu que j'avais un taux de fer très importants dans le sang. Le verdict tombe. Je suis atteint d'une hémochromatose (c'est un excès de fer dans l'organisme). Ce fer se fixe sur les organes sensibles (le foie par exemple) et provoque bien souvent une cirrhose. Il est à noter que c'est une maladie qui peut rester invisible pendant très longtemps puisqu'il n'y a que très peu de symptômes. Une simple prise de sang peut ôter le doute… (a méditer).

    Je dois admettre que l'annonce de cette maladie ne m'a pas perturbée outre mesure. Si ce n'est qu'il me fallait bannir les apéros dînatoires et la foire au vin !!!
    Le pronostic vital n'était pas engagé et de simples saignées thérapeutiques suffiraient à ramener mon taux de fer à une valeur respectable.
    J’ai donc modifié un tant soi peu mon quotidien et j'ai continué ma petite vie.
    L'absence de symptôme permet de rapidement oublier son mal.
    La découverte de cette maladie a été pour moi le début de la traversée du désert. Car si j'avais bien supporté l'annonce de la maladie, des acouphènes sont apparus dans mon quotidien. Et là, pour le coup ce fut de plus en plus difficile a gérer. (ce n'est pas que je n'aime pas le bruit ,mais je préfère en choisir la provenance).
    Cela a duré pendant près de 3 mois (avec une oreille gauche qui se bouchait en permanence). Mon médecin m'a donc prescrit un IRM des conduits auditifs. Et là le médecin responsable de l'examen est venu me voir l'air pour le moins embêter. S’il n'avait décelé aucun problème au niveau des oreilles, il ne peut pas en dire autant au niveau cérébral. De très nombreuses lésions sont apparues à l'image et il ne peut exclure une maladie démyélinisante (une sclérose en plaques pour être plus clair).
    Mais comment peut-on déclarer deux maladies coup sur coup ? Mais moi mis à part les acouphènes, ça va bien ? Et le neurologue s'est globalement posé les mêmes questions que moi. Comment peut-on avoir autant de lésions (supérieur à 10) et avoir un examen clinique parfait.

    Peu importe en fait. Le verdict final tombe suite à une ponction lombaire. Je suis bien atteint d'une sclérose en plaques.
    J'ai ressenti mes premiers symptômes (il était temps si je puis dire) au mois de mars. Ma jambe droite ne répondait pas comme je le souhaitais. Premiers bolus de cortisone et me voila dans le bain. J'ai, à ce moment-là, compris que plus rien ne serait comme avant. Moi, de nature si gai, je suis devenu triste, en colère contre le destin, n'arrivant plus à imaginer mon avenir.

    Il me reste maintenant à essayer de me reconstruire.
    Comme vous tous je veux y croire. Nous devons nous battre et pas juste attendre que les institutions prennent des décisions. C'est le combat de notre vie (cette phrase n'a jamais été aussi juste il me semble). »

    Par Alexandre - Metz

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  • La sclérose en plaques, par Christine

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    « Bonjour,

    J’ai découvert votre site il y a un mois environ, et je lis vos écrits avec intérêt.

    Aussi, je veux commencer par remercier Arnaud (qui a créé ce site), sans qui ces partages de morceaux de vies ne seraient pas possibles.

    Pour moi, le diagnostic a été établi à l’hôpital (IRM, PL, biopsie d’un muscle…) en 1998, après plus de 6 ans de chutes, douleurs, bizarreries…, mais il ne m’a été dit qu’en janvier 2011, il y a 3 ans (après un nouveau passage aux urgences suite à une énième chute, cette fois sur un rail du tramway).

    Pendant 17 ans, j’ai vécu avec cette culpabilité permanente entretenue par tout mon entourage, de ne pas avoir de courage, de volonté, de caractère, de ne pas faire attention, de « le » faire exprès…

    Je me bats depuis 2000 contre un cancer. Je n’ai jamais arrêté de travailler ; je prends les hospitalisations sur mes temps de congés annuels.

    Alors, quand le neurologue m’a annoncé ce verdict, je lui ai dit : « Je n’en veux pas ! ». Il a été éberlué mais je le lui ai répété : « Je n’en veux pas ! ».

    Je fais ce que le neurologue dit, mais je ne me sens pas concernée. Je ne sais pas dire au neurologue ce qui est défaillant parce que je n’écoute pas ce corps.

    Depuis presque 2 ans, je suis en fauteuil roulant électrique ; autosondages ; problèmes de déglutition… Vous connaissez.

    Je continue de travailler. Le fauteuil me procure une sécurité et une autonomie que je n’avais plus depuis tellement longtemps.

    Mais voilà : je n’en veux toujours pas. Je la rejette cette sclérose en plaques. Je ne peux pas utiliser le sigle comme vous : je ne veux pas de familiarité avec elle. Je ne veux pas d’elle ; je ne veux pas être prisonnière d’elle. Je ne veux pas l’écouter, lui parler.

    Je ne peux pas parler de « poussées » comme vous ; pour moi, ce sont des « épisodes bizarres » et douloureux.

    Je ne veux pas écouter ce que le corps dit, ce qu’il exprime. Je ne veux pas entendre ce corps qui ne parle que par des souffrances, que par des défaillances.

    Je ne veux pas vivre avec elle ; je veux vivre contre elle.

    Je n’en veux pas.

    Voilà 10 mois, après d’autres examens à cause de mouvements choréo-dystoniques, une neurologue m’annonce une thyroïdite d’Hashimoto et depuis, je suis sous cortisone. 
L’endocrinologue se demande si les anticorps qui s’attaquent à la thyroïde sont de même nature que ceux qui s’attaquent au cerveau et à la moelle épinière pour la sclérose en plaques.

    Autres examens ; ce n’est pas une thyroïdite d’Hashimoto mais une encéphalopathie d’Hashimoto !

    Y a-t-il parmi vous d’autres malades atteints de sclérose en plaques et d’encéphalopathie d’Hashimoto ? A-t-il été reconnu un lien entre ces 2 maladies ? Et si c’est le cas, que vous a-t-il été proposé ?

    En attendant, pour moi, pas de réel traitement (2 chimios, cortisone et 6 cures d’Endoxan® qui n’ont pas apporté de résultats mesurables) en place puisque le neurologue attend l’endocrinologue qui attend…

    J’attends aussi, mais je ne sais pas quoi. On verra.

    Je souhaite du courage à chacun de vous, pour continuer à vivre. »

    Par Christine

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  • Notre Sclérose : À vous la parole !

    Bonjour à tous, 

    Pour que le blog de l'Association Notre Sclérose soit la plus proche de vos attentes, merci de répondre au questionnaire de satisfaction ci-dessous. » 

    Arnaud Gautelier. 

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  • La sclérose en plaques, par Marc

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 07/05/2010.
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    « Bonjour,

    Je m'appelle Marc j'ai 48 ans, j'ai une sep depuis Novembre 96.

    J'étais pâtissier, un métier que j'aimais bien.

    Un jour, j'étais en train de travailler, dans ma Boulangerie-Pâtisserie et j'avais l'impression de ne plus sentir mes jambes. Monter les escaliers était un parcours du combattant. Donc, la première chose que j'ai faite,  c'est d'aller voir le médecin de mon village, qui se trouvait à 500 mètres de la boulangerie.

    Ce médecin m'a occulté un mardi et m'a dit : « Je ne vois pas ce que vous avez. »
    J'y suis retourné le samedi de la même semaine et il m'a dit : « Monsieur, soyez vigilant ! »

    Nous étions en novembre (le samedi avant le week-end de la Toussaint) et j'ai du attendre le mardi pour aller voir une de ses associés. Qui elle, plus professionnelle, ne trouvant pas le diagnostic, m'a envoyé à une personne plus compétente qui m'a fait hospitaliser. Après 10 jours d'hôpital, avec tous les examens inimaginables dont une ponction lombaire...

    Le verdict tombe : «  Monsieur vous avez une myélite ! »... Suivi par des séances de corticoïdes pendant 4 jours.

    Actuellement je ne travaille plus. Ce n'est pas faute d'avoir essayer et pour m'en sortir j'ai fait un stage d'agent administratif à XXXXXXX dirigé par des connasses et des connards qui au lieu de me soutenir, m'ont dénigré et ne voulaient rien savoir sur mon handicap surtout Madame XXXXXXX, je lui souhaite d'avoir une maladie neurologique, car je crois que chacun à sa part dans ce monde... Elle verra les choses qu'il faut endurer... le regard des autres ? J'ai perdu mon orgueil et ma fierté depuis cette maladie mais pas l'envie de me battre contre tous ces cons !!! »

    Par Marc

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  • SEP Agenda, votre avis nous intéresse !

    « Bonjour,

    C’est parce que nous sommes à votre écoute et que nous voulons vous proposer le meilleur et le plus complet des agendas pour vous facilitez la prise en charge de la maladie au quotidien qu’il est important pour nous de connaître votre avis sur l’application SEP Agenda.
    Pour que la version 2 de cette application soit la plus proche de vos attentes, merci de répondre au questionnaire de satisfaction ci-dessous. »

     Arnaud Gautelier - Co-fondateur et chargé de la communication de l'Association Notre Sclérose

     

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    Petit rappel :

    SEP Agenda est une application pratique et gratuite pour faciliter la prise en charge de la maladie au quotidien, lancée par Novartis en partenariat avec l’association de patients Notre Sclérose.

    « Une application résolument moderne, adaptée à la vie active des personnes atteintes de SEP et qui comble un réel manque dans le suivi de la maladie », explique Arnaud Gautelier, fondateur de l’Association Notre sclérose.

    Téléchargez gratuitement SEP Agenda !
    AppStore et Android Market.

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