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  • La sclérose en plaques, par Claire

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    « Bonjour,

    Je suis atteinte d’une sep rémittente depuis 8 ans. Suite à plusieurs poussées, au bout d'un an, mon neurologue a décidé de me prescrire du Rebif44®. J'ai donc été sous cet interféron durant 6 ans. Après d’autres poussées, le neurologue m’a changé de traitement et m’a prescrit le Gylenia®. Je l’ai eu de juin 2013 à hier puisque je viens juste d’être hospitalisée pour une nouvelle poussée (j’en ai fait 3 en 1 an sous Gylenia® donc beaucoup trop !).

    Le neurologue vient donc de m’annoncer qu’il souhaite me prescrire le Tysabri®. J'ai de la documentation sur ce produit mais j’aurais aimé avoir les avis de personnes qui ont ce traitement (j'ai quelques craintes par rapport au virus JC et à la LEMP même si je sais que ce sont des cas extrêmement rares). Visiblement, j’ai l’impression que ce traitement est l’un des plus efficaces à ce jour. J’espère vraiment réduire les poussées car depuis 2 ans, j'en fais 2 par an avec quelques séquelles après chaque poussée. J’appréhende également le fait d’avoir arrêté le Gylenia® depuis aujourd'hui et de devoir attendre 3 mois avant de commencer le Tysabri® (ce qui veut dire que pendant 3 mois je ne serai pas couverte par un traitement donc risque de poussée…).

    Petite question :
    Pour vous, le Tysabri® est-il contraignant par rapport à une activité professionnelle ?
    Merci d avance pour vos réponses et votre aide. »

    Par Claire

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  • Notre Sclérose : À vous la parole !

    Bonjour à tous, 

    Pour que le blog de l'Association Notre Sclérose soit la plus proche de vos attentes, merci de répondre au questionnaire de satisfaction ci-dessous. » 

    Arnaud Gautelier. 

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  • SEP Agenda, votre avis nous intéresse !

    « Bonjour,

    C’est parce que nous sommes à votre écoute et que nous voulons vous proposer le meilleur et le plus complet des agendas pour vous facilitez la prise en charge de la maladie au quotidien qu’il est important pour nous de connaître votre avis sur l’application SEP Agenda.
    Pour que la version 2 de cette application soit la plus proche de vos attentes, merci de répondre au questionnaire de satisfaction ci-dessous. »

     Arnaud Gautelier - Co-fondateur et chargé de la communication de l'Association Notre Sclérose

     

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    Petit rappel :

    SEP Agenda est une application pratique et gratuite pour faciliter la prise en charge de la maladie au quotidien, lancée par Novartis en partenariat avec l’association de patients Notre Sclérose.

    « Une application résolument moderne, adaptée à la vie active des personnes atteintes de SEP et qui comble un réel manque dans le suivi de la maladie », explique Arnaud Gautelier, fondateur de l’Association Notre sclérose.

    Téléchargez gratuitement SEP Agenda !
    AppStore et Android Market.

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