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  • La sclérose en plaques, par Ludovic

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 09/12/2013.

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    « Peut-on accepter la maladie ?

    C'est une question que je me suis souvent posée et que certains m'ont posée, parfois. Je crois avant toute chose qu'il y a plusieurs façons d'aborder la maladie.

    La première étape est bien évidemment l'annonce de la maladie.

    Ce moment où le médecin va faire basculer ta vie. À jamais.
    Personnellement, je me suis pris cette nouvelle en pleine gueule, c'est vrai. Avec cette incapacité à me projeter réellement dans l'avenir dans la mesure où c'est une maladie évolutive et que personne ne savait clairement me dire comment les choses vont évoluer dans le temps.

    Soyons clairs, elle m’a laissé des troubles, mais pas sur mon mental !

    J'ai traversé des jours vraiment difficiles. De grandes périodes de doute, de peur. De désespoir, même. Ne pas savoir de quoi demain sera fait est profondément inconfortable.

    Bien sûr de grandes questions m'ont traversé l'esprit : pourquoi cela m'arrive à moi ? Pourquoi maintenant ? Qu'ai-je fait de mal ? Et j'en passe. Ces questions restent bien évidemment sans réponse.

    Les mois ont passé et petit à petit, la maladie a occupé une place de plus en plus importante dans ma vie. J'ai d'ailleurs mis un peu de temps avant de le comprendre et de l'accepter même maintenant, après 1 an. J’ai des moments où je me pose plein de questions sur cette sclérose en plaques. Par contre, j'ai la sensation d'avoir eu à me battre contre toutes les mauvaises choses qu'elle m'a apportées. Par exemple, l’annonce de la maladie à ma famille a été une réelle épreuve. Douloureuse. Comme une étape vers une nouvelle personne. Selon moi, cette étape m'a profondément changé. Rien ne sera plus comme avant, je le savais au fond de moi.

    Chaque personne a sa propre façon de voir les choses, de vivre les choses. Il n'y a pas une seule et unique façon de vivre avec la maladie. Tout cela est lié au caractère, au tempérament. Aussi à la façon dont on est entouré, bien sûr. Pour ma part, j'ai eu la chance d'avoir autour de moi des gens qui m'ont plutôt encouragé. Qui m'ont poussé à rester positif et fort ! J'ai appris très vite que rien n'est impossible. À force de volonté, chaque rêve est accessible à tout le monde, quelle que soit sa condition physique.

    Aujourd'hui, je sais que j'ai accepté le fait que la maladie fasse partie de ma vie. De moi. Elle est partie intégrante de mon quotidien. Pas un jour ne se passe sans que je ne doive vivre avec. C'est un fait. J'ai cependant appris à vivre sereinement, malgré la maladie. Elle ne m'a jamais empêché de réaliser mes projets et d'atteindre mes rêves. J'ai l'impression qu'elle m'a rendu plus fort, plus solide. Elle m'a ouvert les yeux sur la valeur de la vie. La valeur de chaque journée que l'on a la chance de vivre. Elle m'a appris à profiter de chaque petit instant de bonheur, de magie, quand il se présente. En ça, je crois que la maladie a fait de moi quelqu'un de meilleur, de plus ouvert. En tout cas, je me prends plus la tête pour des broutilles je sais que j’ai changé depuis la maladie je suis moins attentif et moins concentré a ce que l’ont me dit (mais bon c’est la vie).

    Par contre, je sais aussi que je n'ai pas accepté la maladie en tant que telle. Autant j'ai appris à vivre avec, autant je n'accepte pas forcément malgré le fait qu’elle me soit tombée dessus. Ne pas l'accepter implique de me battre chaque jour. D'une certaine manière, cela est devenu un moteur pour moi au quotidien. Me battre pour que la maladie ne m'empêche jamais de vivre ma vie comme je l'entends. De me battre chaque jour pour qu'elle ne me vole pas ma liberté. Ma liberté de vivre, de penser, de m'exprimer. D'être entendu, malgré tout. Si j'arrête de me battre, je meurs. De ça, je suis intimement convaincu. Je ne veux pas laisser la maladie gagner. Elle n'aura pas raison de moi. Jamais. La vie est bien trop courte pour se laisser abattre…

    UN JOUR JE TE PLAQUERAI MA SCLÉROSE !

    MERCI À TOUS D’ÊTRE LÀ POUR ME SOUTENIR ! »

    Par Ludovic (voir son premier témoignage)

    Commentaires : 6 commentaires
  • Un patient, impatient, perd patience !

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. Redif' d'une note du 13/05/2007.

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    ©Illustration Arnaud Gautelier.

    « Bonjour,

    Il y a 2 mois toutes les conditions étaient réunies pour que je bénéficie du « Supermédoc » qui va bientôt être disponible ! Après moult sessions de questions-réponses avec le corps médical, moult réflexions avec ma compagne, mon frère, ma mère et mes très proches, moult échanges avec mes compagnons d'infortune, j’ai dit « banco », je prends le risque et advienne que pourra. Aujourd’hui, j'ai rendez-vous pour LE fameux bilan.
    9h - Je vois un assistant du Chef de service dans la salle EMG. Il me pose une flopée de questions sur l’historique de ma sep, sur son évolution et me fait passer les sempiternels tests neurologiques qui s’imposent pour dresser un bilan clinique.

    10h30 - Prises de sang.
    10h50 - Restent le test de tuberculose ainsi que la radio des poumons. L’irm ayant été effectuée et validée il y a 1 mois et demi de cela par le Chef de service et une assistante ; Le nombre de lésions (10) est suffisant, une prend le contraste et deux poussées avérées en 1 an. Toutes les conditions sont donc réunies !
    11h - Jusqu’ici tout va bien ; Ça fait si longtemps que j’attends enfin un produit efficace…
    11h15 - Tout se complique ; Un autre assistant revient me voir avec celui que j’ai vu à 9h ; Nous avons un « petit » problème me disent-ils en choeur ; Nous avons retracé votre historique sur les 2 dernières années et vous n’avez fait qu’une seule poussée avérée, de plus nous avons vérifié les clichés de votre irm, il n’y a pas de prise de contraste...
    11h30 - Tout bascule, je sors de mes gonds, réunion au sommet avec le « Grand patron » : « Vous n’êtes pas assez malade » me dit-il d’un air penaud. Ça fait 2 mois que j’ai hâte de débuter ce traitement et aujourd’hui je ne suis plus assez malade ??!!. J’hurle dans le couloir ; tout le monde regarde le sol. Une des assistantes va vérifier les clichés auprès du staff irm ; le verdict est sans appel, pas de prise de contraste. Nous nous sommes trompés, nous sommes allés trop vite, désolé. Pas autant que moi ; L’aventure « Supermédoc » s’est soldée par l’erreur d’un service, dit de pointe et par un beau bleu au pli du bras...»

    Par un patient, impatient qui perd patience.

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