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  • La sclérose en plaques, par Philippe

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 20/09/2013.

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    « Bonjour à toutes et tous,

    Je m’appelle Philippe, 33 ans, marié.

    Depuis des mois, voire plus d’une année, je ressentais régulièrement une grande fatigue, des maux de dos, des fourmillements dans la nuque, les mains et pieds.

    Faisant des semaines de 50 heures du fait d’un travail très prenant avec des déplacements, je m’étais tout cela sur le compte du boulot.

    Début décembre 2012 j’ai commencé à ressentir un mal de dos permanent et des fourmillements sur tout mon flanc gauche, allant jusqu’à un sentiment de brûlure intense. Là encore je me disais « ça va passer ».

    Le 24 décembre 2012, alors que je préparais le repas, la douleur m’a prise de manière extrêmement vive sur le flanc gauche et au niveau du cœur. Mon père ayant fait un infarctus mon épouse a aussitôt appelé le SAMU.

    Arrivé aux urgences, ECG normal mais je « bondissais au plafond » dès lors que l’on touchait la partie gauche de mon corps et surtout la poitrine.

    Diagnostic de la jeune interne manifestement débordée : c’est un zona interne. Je fais remarquer que je n’ai jamais eu la varicelle et suis donc très surpris d’un tel diagnostic, qui plus est un zona interne (sans boutons donc). « C’est très rare mais ça arrive ».

    Nous sommes donc repartis avec une boite de paracétamol codéine et un diagnostic dont je me persuadais tant bien que mal.

    Les semaines passent et la douleur ne diminue pas, au contraire. Visite chez le généraliste (enfin, et sur ordre de mon épouse) qui semblait se douter de quelque chose mais à tout d’abord voulu me faire passer des radios (nous habitons en montagne et j’avais glissé lourdement sur le côté gauche début décembre sur une plaque de verglas). Rien sur les radios.

    Test de dépistage de la maladie de Lyme. Rien.

    Mon généraliste m’a alors orienté vers le neurologue et j’ai donc eu droit aux examens classiques (hmmmm la PL, plus jamais ça !). Verdict : une SEP. C’était début février 2013.

    Le monde s’est effondré pour le colosse que je suis (1m90, 110 kg), sûr de lui, bosseur… bref je me voyais déjà en fauteuil à baver en me nourrissant avec une paille, plus de possibilité d’avoir d’enfant, la vie foutue… (oui bah désolé, j’avais jamais eu plus qu’un rhume…).

    Fort heureusement le corps médical (d’Annecy, vous êtes les meilleurs) a fait preuve d’un sérieux et d’une disponibilité sans faille pour m’expliquer et expliquer à mes proches ce qu’était cette saleté.

    5 jours d’hospitalisation et une semaine d’arrêt de travail (âprement négociée avec le neurologue qui voulait un mois mais pour moi m’arrêter c’est être malade et donc avoir besoin d’aide ; de plus j’ai un travail très prenant).

    Bref, retour après une semaine d’arrêt. Des centaines de mails, courriers, dossiers en souffrance et des collègues eux aussi débordés qui ne pouvaient pas tout traiter. Résultat, au boulot à 6h50, départ à 20h, le tout sans pause.

    Ça a duré comme ça jusqu’au 21 mars 2013. Je me suis levé pour prendre un dossier et là… « black out » complet, plus de force, plus de vision, je m’effondre dans mon bureau. Une collègue vient à mon secours, je me pose une demi-heure et retourne au boulot. J’avais une réunion à 200 km l’après midi, à vrai dire je ne me rappelle même pas de par quel miracle j’ai conduis pour rentrer.

    Arrivé à la maison pâle comme un linge, aucune force.

    Le lendemain, rendez-vous en urgence avec le neurologue. Deuxième poussée, plus forte que la première. Pour ne pas faire les choses à moitié on m’a diagnostiqué un « burn out ».

    Résultat, je suis en arrêt depuis le 1er avril 2013 et suis censé reprendre en mi-temps thérapeutique le 1er août 2013.

    Je vis au jour le jour, avec la fatigue et les douleurs, heureusement j’ai une épouse formidable.

    Le plus dur c’est sans doute le regard des autres puisque je me déplace avec une canne (flanc gauche très douloureux et pertes de force dans la jambe gauche).

    Je ne me considère pas comme malade (ni SEP, ni « burn out ») car être malade c’est être faible. Le chemin est encore long vers l’acceptation… en plus on me parle d’invalidité et autres classement auxquels je n’entends strictement rien.

    Pour info, je suis sous Copaxone® et ça se passe bien, pas d’effets secondaires trop gênants.

    Pour conclure ce long témoignage, merci pour ce partage d’expérience, c’est aussi rassurant que bon pour le moral.

    Cordialement. »

    Par Philippe

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  • La sclérose en plaques, par Ludovic

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 09/12/2013.

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    « Peut-on accepter la maladie ?

    C'est une question que je me suis souvent posée et que certains m'ont posée, parfois. Je crois avant toute chose qu'il y a plusieurs façons d'aborder la maladie.

    La première étape est bien évidemment l'annonce de la maladie.

    Ce moment où le médecin va faire basculer ta vie. À jamais.
    Personnellement, je me suis pris cette nouvelle en pleine gueule, c'est vrai. Avec cette incapacité à me projeter réellement dans l'avenir dans la mesure où c'est une maladie évolutive et que personne ne savait clairement me dire comment les choses vont évoluer dans le temps.

    Soyons clairs, elle m’a laissé des troubles, mais pas sur mon mental !

    J'ai traversé des jours vraiment difficiles. De grandes périodes de doute, de peur. De désespoir, même. Ne pas savoir de quoi demain sera fait est profondément inconfortable.

    Bien sûr de grandes questions m'ont traversé l'esprit : pourquoi cela m'arrive à moi ? Pourquoi maintenant ? Qu'ai-je fait de mal ? Et j'en passe. Ces questions restent bien évidemment sans réponse.

    Les mois ont passé et petit à petit, la maladie a occupé une place de plus en plus importante dans ma vie. J'ai d'ailleurs mis un peu de temps avant de le comprendre et de l'accepter même maintenant, après 1 an. J’ai des moments où je me pose plein de questions sur cette sclérose en plaques. Par contre, j'ai la sensation d'avoir eu à me battre contre toutes les mauvaises choses qu'elle m'a apportées. Par exemple, l’annonce de la maladie à ma famille a été une réelle épreuve. Douloureuse. Comme une étape vers une nouvelle personne. Selon moi, cette étape m'a profondément changé. Rien ne sera plus comme avant, je le savais au fond de moi.

    Chaque personne a sa propre façon de voir les choses, de vivre les choses. Il n'y a pas une seule et unique façon de vivre avec la maladie. Tout cela est lié au caractère, au tempérament. Aussi à la façon dont on est entouré, bien sûr. Pour ma part, j'ai eu la chance d'avoir autour de moi des gens qui m'ont plutôt encouragé. Qui m'ont poussé à rester positif et fort ! J'ai appris très vite que rien n'est impossible. À force de volonté, chaque rêve est accessible à tout le monde, quelle que soit sa condition physique.

    Aujourd'hui, je sais que j'ai accepté le fait que la maladie fasse partie de ma vie. De moi. Elle est partie intégrante de mon quotidien. Pas un jour ne se passe sans que je ne doive vivre avec. C'est un fait. J'ai cependant appris à vivre sereinement, malgré la maladie. Elle ne m'a jamais empêché de réaliser mes projets et d'atteindre mes rêves. J'ai l'impression qu'elle m'a rendu plus fort, plus solide. Elle m'a ouvert les yeux sur la valeur de la vie. La valeur de chaque journée que l'on a la chance de vivre. Elle m'a appris à profiter de chaque petit instant de bonheur, de magie, quand il se présente. En ça, je crois que la maladie a fait de moi quelqu'un de meilleur, de plus ouvert. En tout cas, je me prends plus la tête pour des broutilles je sais que j’ai changé depuis la maladie je suis moins attentif et moins concentré a ce que l’ont me dit (mais bon c’est la vie).

    Par contre, je sais aussi que je n'ai pas accepté la maladie en tant que telle. Autant j'ai appris à vivre avec, autant je n'accepte pas forcément malgré le fait qu’elle me soit tombée dessus. Ne pas l'accepter implique de me battre chaque jour. D'une certaine manière, cela est devenu un moteur pour moi au quotidien. Me battre pour que la maladie ne m'empêche jamais de vivre ma vie comme je l'entends. De me battre chaque jour pour qu'elle ne me vole pas ma liberté. Ma liberté de vivre, de penser, de m'exprimer. D'être entendu, malgré tout. Si j'arrête de me battre, je meurs. De ça, je suis intimement convaincu. Je ne veux pas laisser la maladie gagner. Elle n'aura pas raison de moi. Jamais. La vie est bien trop courte pour se laisser abattre…

    UN JOUR JE TE PLAQUERAI MA SCLÉROSE !

    MERCI À TOUS D’ÊTRE LÀ POUR ME SOUTENIR ! »

    Par Ludovic (voir son premier témoignage)

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  • Un patient, impatient, perd patience !

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. Redif' d'une note du 13/05/2007.

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    ©Illustration Arnaud Gautelier.

    « Bonjour,

    Il y a 2 mois toutes les conditions étaient réunies pour que je bénéficie du « Supermédoc » qui va bientôt être disponible ! Après moult sessions de questions-réponses avec le corps médical, moult réflexions avec ma compagne, mon frère, ma mère et mes très proches, moult échanges avec mes compagnons d'infortune, j’ai dit « banco », je prends le risque et advienne que pourra. Aujourd’hui, j'ai rendez-vous pour LE fameux bilan.
    9h - Je vois un assistant du Chef de service dans la salle EMG. Il me pose une flopée de questions sur l’historique de ma sep, sur son évolution et me fait passer les sempiternels tests neurologiques qui s’imposent pour dresser un bilan clinique.

    10h30 - Prises de sang.
    10h50 - Restent le test de tuberculose ainsi que la radio des poumons. L’irm ayant été effectuée et validée il y a 1 mois et demi de cela par le Chef de service et une assistante ; Le nombre de lésions (10) est suffisant, une prend le contraste et deux poussées avérées en 1 an. Toutes les conditions sont donc réunies !
    11h - Jusqu’ici tout va bien ; Ça fait si longtemps que j’attends enfin un produit efficace…
    11h15 - Tout se complique ; Un autre assistant revient me voir avec celui que j’ai vu à 9h ; Nous avons un « petit » problème me disent-ils en choeur ; Nous avons retracé votre historique sur les 2 dernières années et vous n’avez fait qu’une seule poussée avérée, de plus nous avons vérifié les clichés de votre irm, il n’y a pas de prise de contraste...
    11h30 - Tout bascule, je sors de mes gonds, réunion au sommet avec le « Grand patron » : « Vous n’êtes pas assez malade » me dit-il d’un air penaud. Ça fait 2 mois que j’ai hâte de débuter ce traitement et aujourd’hui je ne suis plus assez malade ??!!. J’hurle dans le couloir ; tout le monde regarde le sol. Une des assistantes va vérifier les clichés auprès du staff irm ; le verdict est sans appel, pas de prise de contraste. Nous nous sommes trompés, nous sommes allés trop vite, désolé. Pas autant que moi ; L’aventure « Supermédoc » s’est soldée par l’erreur d’un service, dit de pointe et par un beau bleu au pli du bras...»

    Par un patient, impatient qui perd patience.

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  • La sclérose en plaques, par Anthony

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 03/02/2010.
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    « Bonjour

    Je veux faire un témoignage sur ma SEP si ça peut aider quelqu'un.

    Un soir de 2001, j'ai eu des troubles visuels... ils ont déclenché une crise d'angoisse suite à quoi j'ai appelé SOS médecin. Ils n'ont rien trouvé. En me faisant un électrocardiogramme, et comme ma femme était enceinte, ils ont mis ça sur la grossesse de ma femme.

    Dans la semaine qui a suivi, j'ai eu des fourmillements vers le cœur et jusque dans le bras gauche. J'ai eu très peur et suis allé voir un cardiologue à Mulhouse. Celui-ci m'a mis des capteurs partout sans rien trouver, mais m'a conseillé de me faire diagnostiquer la SEP. Pour moi ça passait par une ponction lombaire qui me semblait très douloureuse. Je ne l'ai donc pas fait ce dépistage, et surtout les symptômes ont disparu. Je venais tout simplement de faire ma première poussée.

    En 2003, nous avons acheté une maison avec ma femme, et nous l'avons entièrement restaurée. Une fois restaurée, j'ai travaillé dans un laboratoire pharmaceutique et j'ai commencé à perdre l'odorat, petit à petit. Je suis allé voir une allergologue qui n'a rien trouvé d'anormal, mais m'a demandé une liste des produits avec lesquels j'étais en contact sur mon lieu de travail.

    En 2005, j'ai perdu ma mère. Depuis cette date, j'ai souffert du dos. J'en ai averti mon médecin, qui m'a orienté, après plusieurs lumbagos vers un rhumatologue. Celui-ci m'a fait passer un scanner ou il a vu un rétrécissement du canal rachidien et deux débuts de hernies. Parallèlement, j'ai eu des troubles de l'érection, de plus en plus fréquents. Le docteur a mis ça sur le compte du décès de ma mère et du choc psychologique que ça avait entrainé.

    A chaque lumbago, mon périmètre de marche rétrécissait, et une douleur de plus en plus importante s'installait dans la jambe gauche. J'étais alors suivi par une kinésithérapeute à qui je dois beaucoup. Celle-ci m'a dit d'aller voir un neurologue qu'elle connaissait pour passer des électromyogrammes pour voir ou se situait la hernie. Sachant que ça déboucherait sur une opération du dos, je n'étais pas trop pressé. Des troubles de la miction sont apparus et je pensais avoir un problème à la prostate. Je devais faire des examens pour ça, mais ils sont passés à la trappe. Sur l'insistance de ma kiné, j'ai enfin pris RDV chez le neurologue. Il m'a fait les électromyogrammes et la, tout était bon. Il m'a fait passer une IRM du cerveau et une de la moelle épinière. En rentrant chez moi et jusqu'au passage de ces IRM je suis allé voir sur internet à quoi servait de passer de telles IRM. Tout me renvoyait sur la SEP, et là, l'épisode de 2001 m'est revenu à l'esprit. Je me suis aperçu que tous les symptômes que j'avais: troubles de la marche, troubles mictionnels, troubles de l'érection, pertes d'équilibre, fourmillements, étaient les symptômes de la SEP. Que de temps perdu.

    J'ai passé mes IRM et entre les deux, le service médical m'a donné la lettre du neurologue que je n'aurais jamais du avoir. Il suspectait un Babinski bilatéral. Ne sachant pas ce que c'était, j'ai regardé sur le net, et là, l'horreur. J'ai passé des nuits horribles, et des jours horribles aussi à regarder mes enfants en me disant que je ne les verrai pas grandir.

    Le diagnostic est tombé et je me suis retrouver à l'hôpital pour la ponction lombaire afin de confirmer le diagnostique. La ponction s'est passée sans douleurs, et j'ai eu une cure de cortisone. Là, je n'étais pas bien, j'avais l'impression de ne plus savoir marcher...Et petit à petit, j'ai remonté la pente suite à une expérience spirituelle et avec l'aide de ma femme qui a toujours été là pour me soutenir. J'ai été mis sous Rebif®44 et depuis peu je suis passé à l'auto sondage. J'apprends à vivre avec ma colocataire comme je l'appelle. Un poste a été aménagé dans l'entreprise pour que je puisse continuer à travailler.

    Depuis, moralement tout va pour le mieux. Je marche avec un siège de pêcheur qui me permet de m'arrêter et de me reposer quand je suis fatigué, me permettant de profiter des paysages qui m'environnent ou de lire l'évangile qui ne me quitte plus pour mes promenades.

    Je regrette d'avoir tant tarder pour faire les examens. J'avais tout simplement fait l'autruche pour pas que le diagnostique tombe. J'ai perdu beaucoup de temps, temps qui est capital dans cette maladie.

    Un an après, les IRM n'ont montré aucune évolution. J'apprends toujours à vivre avec, différemment, mais je vis, et désormais j'ai envie d'aider les autres et d'apporter mon aide à ces personnes pour qu'elles n'angoissent pas comme je l'ai fait après le diagnostique. Je suis intervenant de l'Afsep dans l'Yonne. »

    Par Anthony

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