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  • La sclérose en plaques, par Joëlle, de Belgique

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 21/01/2009.
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    « Avant d’arriver au discours que j’ai aujourd’hui à la date où je vous écris, j’ai cheminé un long trajet couvert d’embûches, de peines, quelques frustrations mais surtout beaucoup de mauvaises et d’horribles réactions de l’autre.

    La sep était d’abord pour moi, un miroir de la vraie personnalité de l’autre, et de la mienne aussi. J’ai appris à mieux me connaître.

    Mais comme je suis une personne franche j’ai osé dire ce que je pensais. Je n’ai pas eu que des amis mais les personnes les plus géniales, les plus justes sont restées près ou loin de moi. Les autres me considèrent comme différente mais je préfère ma différence à la leur… Si l’autre ne voit pas sa nervosité, sa méchanceté, il ne faut pas trop lui dire, il n’y a que lui, qui peut s’en rendre compte. C’est vrai que le calme est ce qu’il y a de meilleur pour la sclérose.

    La sep m’a apportée cette incroyable envie de devenir meilleure et de vivre avec mes différences. Tout en sachant que je me suis trompée dans ce parcours mais heureusement on apprend de ses erreurs.

    La sep m’a appris aussi à devenir tolérante avec moi-même et avec les autres. Mais bien entendu on ne peut respecter l’autre que si on se respecte soi même, soit dit en passant, il ne faut pas avoir la sep pour voir et accepter les travers de l’autre, de l’autre ou les nôtres ?........

    J’ai aussi appris qu’il faut d’abord penser à soi avant de pouvoir penser aux autres ! Pour pouvoir avancer avec eux dans la vie, dans la vie de tous les jours.

    La sep m’a appris à devenir patiente, à devenir positive à chaque seconde !

    Je me suis fait aidée par qui voulait m’aider, une psy géniale, des amis, des connaissances. À mon tour, j’aimerais aider les autres.

    Aujourd’hui, je n’ai jamais autant aimé la vie car il existe des gens formidables, des gens qui le sont moins car tout simplement ils ne connaissent pas le moyen de « fonctionner » autrement, on ne leur a pas appris ou ils n’ont pas voulu apprendre. On ne leur a pas appris le vrai bonheur. C’est dommage.

    Dans la mesure de mes moyens j’essaye de montrer autour de moi la gentillesse, la tolérance à travers de petits signes, de petites paroles.

    À toutes les personnes qui sont atteintes par cette pathologie, je leur souhaite la chance de se retrouver pour pouvoir retrouver les autres.
    C’est plus simple qu’on ne pense, il faut essayer d’être le plus naturel possible dans toutes situations, de répondre à son corps, à ses limites.

    J’aimerais tellement que vous aussi soyez heureux comme moi.

    La sep est simplement une maladie et rien d’autre qu’il faut soigner doucement, calmement, ponctuellement et avec bon sens.

    Courage, si j’y suis arrivée, vous le pouvez aussi.

    Cordialement. »

    Par Joëlle, 45 ans, SEP depuis ses 18 ans (1981 - névrite optique). Mais elle a été diagnostiquée en 1994.

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  • La slérose en plaques, par Hervé

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 18/06/2008.

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    « Bonjour, et d'abord bravo pour ce blog…

    Je suis un homme de 55 ans, je demeure en Région Parisienne.

    Ma liaison avec la SEP remonte début 99, quand je me suis rendu compte que je ne savais plus courir ; ni marcher sans tituber. À la 1ère IRM, diagnostic frileux : « Il y a des taches… mais c'est peut-être au développement que… »
    À partir de là, errance d'examens en examens, de spécialistes en neurologues, pour aboutir au Verdict en 2002 : SEP... Merci, ouf enfin on est fixé...

    Et depuis, poussées, perf’, la routine… j'apprivoise mais je ne domine pas... la famille (2 enfants ados), les amis, les collègues, faut expliquer, re-expliquer mais cela passe…
    Le moral, c'est selon...

    Comme je titube, j'ai choisi avec soin mon bâton de marche... cela me donne droit parfois à des marques d'attention, dans les transports, dans les files d'attentes… J'ai, je crois, développé un certain « sens » de l'amitié, et j'ai découvert que j'avais de vrais amis… le comment vas-tu ??? prend alors une autre signification.

    Mais je ressens aussi qu'il y a des mondes parallèles, ce que j'appelle celui des « cassés », à diverses raisons, et les autres.
    Un jour, alors que j'avais un peu de marche à faire pour m'en retourner, un ami m'a très gentiment proposé « tu ne vas pas te fatiguer, viens j'ai ma voiture ». Banal ??? Mon ami est en fauteuil depuis sa naissance.

    Il y a toujours du soleil quelque part, si vous ne savez pas où : cherchez dans votre coeur… plus j'y pense, plus mon moral remonte.
    Bon j'arrête là, pour aujourd'hui…
    Je ne mets pas de photo pour le moment. J'ai un métier « public » et je suis (encore !) timide...

    Bon courage à tous, très amicalement »

    Par Hervé

    Commentaires : 9 commentaires