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  • La sclérose en plaques, par Joëlle, de Belgique

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 21/01/2009.
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    « Avant d’arriver au discours que j’ai aujourd’hui à la date où je vous écris, j’ai cheminé un long trajet couvert d’embûches, de peines, quelques frustrations mais surtout beaucoup de mauvaises et d’horribles réactions de l’autre.

    La sep était d’abord pour moi, un miroir de la vraie personnalité de l’autre, et de la mienne aussi. J’ai appris à mieux me connaître.

    Mais comme je suis une personne franche j’ai osé dire ce que je pensais. Je n’ai pas eu que des amis mais les personnes les plus géniales, les plus justes sont restées près ou loin de moi. Les autres me considèrent comme différente mais je préfère ma différence à la leur… Si l’autre ne voit pas sa nervosité, sa méchanceté, il ne faut pas trop lui dire, il n’y a que lui, qui peut s’en rendre compte. C’est vrai que le calme est ce qu’il y a de meilleur pour la sclérose.

    La sep m’a apportée cette incroyable envie de devenir meilleure et de vivre avec mes différences. Tout en sachant que je me suis trompée dans ce parcours mais heureusement on apprend de ses erreurs.

    La sep m’a appris aussi à devenir tolérante avec moi-même et avec les autres. Mais bien entendu on ne peut respecter l’autre que si on se respecte soi même, soit dit en passant, il ne faut pas avoir la sep pour voir et accepter les travers de l’autre, de l’autre ou les nôtres ?........

    J’ai aussi appris qu’il faut d’abord penser à soi avant de pouvoir penser aux autres ! Pour pouvoir avancer avec eux dans la vie, dans la vie de tous les jours.

    La sep m’a appris à devenir patiente, à devenir positive à chaque seconde !

    Je me suis fait aidée par qui voulait m’aider, une psy géniale, des amis, des connaissances. À mon tour, j’aimerais aider les autres.

    Aujourd’hui, je n’ai jamais autant aimé la vie car il existe des gens formidables, des gens qui le sont moins car tout simplement ils ne connaissent pas le moyen de « fonctionner » autrement, on ne leur a pas appris ou ils n’ont pas voulu apprendre. On ne leur a pas appris le vrai bonheur. C’est dommage.

    Dans la mesure de mes moyens j’essaye de montrer autour de moi la gentillesse, la tolérance à travers de petits signes, de petites paroles.

    À toutes les personnes qui sont atteintes par cette pathologie, je leur souhaite la chance de se retrouver pour pouvoir retrouver les autres.
    C’est plus simple qu’on ne pense, il faut essayer d’être le plus naturel possible dans toutes situations, de répondre à son corps, à ses limites.

    J’aimerais tellement que vous aussi soyez heureux comme moi.

    La sep est simplement une maladie et rien d’autre qu’il faut soigner doucement, calmement, ponctuellement et avec bon sens.

    Courage, si j’y suis arrivée, vous le pouvez aussi.

    Cordialement. »

    Par Joëlle, 45 ans, SEP depuis ses 18 ans (1981 - névrite optique). Mais elle a été diagnostiquée en 1994.

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  • La sclérose en plaques, par Mariette, de Belgique

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 26/09/2011.

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    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,medrol,avonexneurologie« Bonjour à toutes et à tous,

    À l’aube de mes 18 ans, en plein examens de fin d’année, j’ai commencé à avoir de sérieux problèmes au niveau des jambes : picotements, manque d’équilibre. Le toubib décide de me faire consulter un psychiatre (et oui !) diagnostic = c’est moi qui provoque la situation ! super les gars hein ? Au bout de 3 semaines de vitamines prescrites par le docteur, tout va bien.

    L’année suivante, c’est reparti mais au niveau des membres supérieurs, impossible de tenir quelque chose en main, d’écrire, je n’ai plus envie de me bagarrer avec ce con de psy, au bout de 3 semaines et de piqûres de vitamines, tout va bien …

    Jamais 2 sans 3. La 3ème année, j’ai l’œil droit qui me donne l’impression de tourner sur lui-même, je me rends chez mon ophtalmologue qui me conseille d’aller à Erasme (Bruxelles) en urgence. Là-bas, des pros de chez pro !! Ponction lombaire et je suis dopée au Médrol, matin, midi et soir pendant une semaine au bout de laquelle, je sors de l’hôpital, ma vision stable. Un mois plus tard, je retourne en consultation chez le Professeur Monsieur à Erasme, celui-ci me dit être satisfait du traitement et des résultats. Il me dit aussi que si le problème se repose à l’avenir il faudra venir le voir, mais il ne me dit toujours pas ce que j’ai. Donc j’insiste et me voila au courant, sclérose en plaques !!! Le coup de massue pour moi !

    Les années passent et ne se ressemblent pas. Je n’ai plus rien eu pendant 15 ans, j’ai eu le temps de me faire un superbe cadeau, mon fils. Mais, en 2005, pour sa rentrée en 1ère année de primaire, je ne sais pas le conduire puisque je suis bloquée à la maison, je ne sais plus marcher. Grosse déception pour nous deux. De plus, Geoffrey dit ne plus me reconnaître à cause du masque que me fait le traitement au Médrol.

    Je prends rendez-vous avec le docteur pour qu’il lui explique le pourquoi de mon changement mais il ne souhaite pas en discuter avec moi.  La semaine suivante, Geoffrey me demande 4€ pour l’école et le soir, il rentre tout fier avec 4 bâtons de chocolat en me disant, voila maman comme ça, tu pourras marcher ! (campagne Galler pour la sclérose en plaques) mignon non ?

    Dernière poussée en 2007, à partir de ce moment et vu mon grand âge (42 ans), le neurologue me conseille un traitement par injection, donc, je suis depuis lors, sous traitement avec une piqûre par semaine d’Avonex®. Je ne sens aucune différence mais depuis, je n’ai eu aucune poussée.

    Je ne l’accepte toujours pas et à chaque poussée, la dépression m’accompagne.

    Je connais plusieurs cas comme moi, mais qui n’ont pas autant de chance que moi, parce que je marche toujours, j’ai l’impression par moment que je n’ai rien et je plains toujours les autres.

    Enfin pour mon boulot, j’ai un superbe patron, sortant d'une faillite, il cherchait un collaborateur sachant parler anglais pour répondre aux nombreuses demandes dans son garage. Je me suis présentée, j'ai fait un jour d'essai et puis il m'a demandé ce que je pensais du job. Avant d'accepter le boulot, je me devais de lui dire que j'étais malade ; la seule question qu'il ait posé est : « ça vous empêche de travailler ? ». Donc il m'a engagée en 2003 et tout se passe très bien.

    Pour la poussée de 2005, il a fait installer une connexion à distance pour que je puisse travailler à la maison et me distraire.
    Lors de la poussée en 2007, il est venu me chercher pour participer à la Saint Éloi, fête du patron des mécanos.
    Voila toute mon histoire.

    Bon courage à tous ! »

    Par Mariette, de Soignies en Belgique

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  • La sclérose en plaques, par Christophe

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 07/01/2013.

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    « Bonjour,

    J’ai 35 ans, bien campé dans mon fauteuil en ce matin de début d’année 2013, j’échange un sourire avec cette jeune femme assise en face de moi, un sourire convivial et triste à la fois, comme pour signifier que nous traversons la même galère… sans nous connaître, nous avons ce point commun d’avoir chacun notre perfusion au bras gauche pour cette bonne vieille dose de corticoïdes… Que fais-je dans cet hôpital ?

    Ah oui je me souviens, et comment pourrais-je l’oublier, tout a commencé il y a 8 ans désormais…

    La pointe de mon pied gauche qui accrochait le sol du bitume lors de mes séances de jogging… Ces inattendues envies d’aller aux toilettes lorsque je me retrouvais en extérieur…
    Une décision d’aller en parler à mon médecin traitant au bout de quelques mois, et là sa décision de me renvoyer devant un de ses confrères spécialisé dans un hôpital… Il me déclarait : « il trouvera ce que vous avez ».

    Rendez-vous pris deux mois après, ce dernier me propose très rapidement une semaine d’examens en service neurologie, qu’il pense avoir une idée sur l’origine de mes troubles mais ne veut pas m’inquiéter, que lui s’occupe de rhumatologie, qu’il me redirige vers un de ses confrères neurologues… la valse des médecins dans la nouvelle vie qui allait être désormais la mienne, pouvait commencer…

    Rendez-vous pris pour cette semaine d’examens divers et variés…Et je ne savais toujours pas ce que j’avais… Je n’allais pas tarder à être fixé…
    « Je n’oublierai jamais ce séjour dans cet hôpital, IRM, ponction lombaire et infirmières pas trop mal, le
    service était au 3e étage avec des personnes âgées, rien à voir avec mon âge… » comme le dit si justement la très belle chanson de David Anza.
    La semaine se terminait, le neurologue qui m’avait suivi ne m’avait rien annoncé, juste donné un prochain rendez-vous pour avoir le résultat de ma ponction lombaire… Je regagnais mon domicile, je me connectais sur internet les jours suivants, cruelle décision… je découvrais ces 3 lettres (sep) qui allaient modifier à jamais le cours de ma vie et me rendant compte que j’avais trouvé les mots sur le mal dont j’étais atteint…

    En ce 14 juin 2006, je me rendais au rendez-vous avec la neurologue, instant très solennel… J’aborde le sujet d’emblée et lui pose la question, « docteur est-ce que j’ai la sclérose en plaques ? » Elle me répond calmement « que savez-vous de la sclérose en plaques ? »
    Ma vie basculait et n’allait plus jamais être la même…

    Consultations et traitements dans différents hôpitaux, cachets et piqûres de Copaxone® quotidiennes, séances de kiné, de psychanalyse, ostéopathie…

    Annoncer sa maladie à certaines personnes, la cacher aux autres… Je me rends compte que dévoiler ses faiblesses n’attire pas toujours de soutien mais bien souvent de la pitié et du rejet… Je ne compte plus les personnes se disant « amis » et qui ont fui du jour au lendemain, sans donner la moindre explication ou du moins la simple politesse, mais dans ces réactions cela se passe de commentaire, ne reste qu’à poursuivre son chemin…

    Encore à ce jour j’ai du mal à accepter mon état et surtout l’incapacité à faire le deuil de ma vie avant la maladie, d’autres réagissent différemment, je dois m’inspirer d’eux. Je me suis orienté et entêté à vouloir cacher mon état, aujourd’hui ce n’est plus possible, je n’ai plus le choix, progressivement j’ouvre ma coquille et dévoile ce qui représente à ce jour le combat de ma vie.
    Professionnellement, j’ai dû abandonner des services que j’adorais, travaillant dans le domaine de la sécurité, ce n’était plus possible d’être sur le terrain. Supporter le regard et les questions des collègues, il y a ceux qui posent des questions et les autres qui ne disent rien, mais qui voient…
    Je prends les aides où elles se trouvent, mais on se rend vite compte que face à la maladie et aux difficultés, on est toujours seul…

    Mon état s’est dégradé progressivement, le recours à une canne de plus en plus fréquent… J’attends la suite des évènements…

    Je ne rends pas les armes malgré mes écrits quelque peu négatifs, je ne l’ai pas fait depuis le début de cette nouvelle vie qui m’a été imposée il y a 8 ans, je poursuis mon chemin…

    Courage à tous camarades !
    Merci à toi Arnaud pour ce site et le suivi que tu y apportes. »

    Par Christophe

    « Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6e qui les délivre ; bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction, ce 6e sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre. » [Grand Corps Malade]

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  • La slérose en plaques, par Hervé

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 18/06/2008.

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    « Bonjour, et d'abord bravo pour ce blog…

    Je suis un homme de 55 ans, je demeure en Région Parisienne.

    Ma liaison avec la SEP remonte début 99, quand je me suis rendu compte que je ne savais plus courir ; ni marcher sans tituber. À la 1ère IRM, diagnostic frileux : « Il y a des taches… mais c'est peut-être au développement que… »
    À partir de là, errance d'examens en examens, de spécialistes en neurologues, pour aboutir au Verdict en 2002 : SEP... Merci, ouf enfin on est fixé...

    Et depuis, poussées, perf’, la routine… j'apprivoise mais je ne domine pas... la famille (2 enfants ados), les amis, les collègues, faut expliquer, re-expliquer mais cela passe…
    Le moral, c'est selon...

    Comme je titube, j'ai choisi avec soin mon bâton de marche... cela me donne droit parfois à des marques d'attention, dans les transports, dans les files d'attentes… J'ai, je crois, développé un certain « sens » de l'amitié, et j'ai découvert que j'avais de vrais amis… le comment vas-tu ??? prend alors une autre signification.

    Mais je ressens aussi qu'il y a des mondes parallèles, ce que j'appelle celui des « cassés », à diverses raisons, et les autres.
    Un jour, alors que j'avais un peu de marche à faire pour m'en retourner, un ami m'a très gentiment proposé « tu ne vas pas te fatiguer, viens j'ai ma voiture ». Banal ??? Mon ami est en fauteuil depuis sa naissance.

    Il y a toujours du soleil quelque part, si vous ne savez pas où : cherchez dans votre coeur… plus j'y pense, plus mon moral remonte.
    Bon j'arrête là, pour aujourd'hui…
    Je ne mets pas de photo pour le moment. J'ai un métier « public » et je suis (encore !) timide...

    Bon courage à tous, très amicalement »

    Par Hervé

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