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La sclérose en plaques de ma mère, par Marion.

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« Bonjour,

Je m'appelle Marion, j'ai 26 ans et ma mère a une SEP progressive qui a été diagnostiquée en 2011.
Je n'ai pas l'habitude d'écrire à des inconnus mais l'isolement relatif à cette maladie me pousse à le faire…

Je vis à Paris et ma mère vit "seule" avec mon père dans une maison non adaptée en périphérie nantaise. Je rentre toutes les 2 semaines, voire tous les week-ends quand le moral n'est pas bon, du côté de mes parents ou du mien.

Aucun traitement ne fonctionne et ma mère ne marche presque plus. Il est assez rare de déclencher une SEP après 50 ans et on se sent encore plus isolé car beaucoup de documents autour de la maladie ne concernent pas cette forme de SEP. Nous n'avons jamais rencontré d'autres personnes atteintes de la SEP ou des proches/aidants, nous sommes un peu sauvages mais en discuter, via un site, est un premier pas, en ce qui me concerne.

Ma mère a attendu plus d'un an une place à St Jacques (centre de rééducation à Nantes) pour améliorer sa motricité, une année pendant laquelle elle a beaucoup perdu et durant laquelle elle est restée isolée, aucun référent pour un bon suivi et, en tant que fille, je me suis sentie très seule et je n'ai pas toujours su soutenir ma mère, je me sens toujours perdue face au neuro, ergo, médecin traitant… Une ergo de St Jacques a fait un bilan de notre maison familiale et nous avons "bataillé" pour que ma mère apprenne à utiliser un fauteuil auprès d'une personne de St Jacques.

L'heure est venue de faire un dossier MDPH, une procédure qui semble bien longue alors que ma mère se force à marcher chez nous et ne sort plus. Nous souhaiterions commencer les travaux mais seront-ils remboursés de façon rétroactive ? Même une des personnes du service concerné n'a su nous répondre… Isolement encore plus palpable ! Y a-t-il des entreprises de travaux/artisans recommandés en région nantaise pour ce type d'aménagement ? Autant de questions qui restent sans réponse… Si quelqu'un peut m'aider, ce serait génial et sentir que d'autres personnes vivent la même chose me rassurerait peut-être un peu…

Je ne sais pas trop comment vous fonctionnez, si vous vous rencontrez… Je suis novice même si j'ai lu des témoignages, je crois que j'ai mis plus de temps que je ne le pensais à accepter ce qui arrive.

Je ne sais pas qui me lira, mais merci. »

Par Marion.
Rediffusion du 01/09/2014.

Commentaires : 7 commentaires

Commentaires

  • Bonjour Marion,

    Merci pour ton témoignage poignant. Je suis profondément désolée de votre situation. Cela va maintenant faire 3 ans que vous avez appris la maladie de ta maman. C'est un grand choc et le processus d'acceptation est long. Faire un dossier Cotorep / MDPH est une nécessité primordiale.
    La maladie de ta mère sera reconnue, vous bénéficierez des aides accordées aux personnes handicapées, voir de conseils. Les soins seront intégralement pris en charge. Vous vous sentirez, je l'espère, moins seuls. Je suis assez surprise que vous ne fassiez le dossier cotorep que maintenant. Pour ma part il a été fait dans la foulée du diagnostic puisqu'il s'agit d'une maladie incurable.

    Si vous vous sentez mal entouré par le corps médical il ne faut pas hésiter à changer de neuro tout comme il ne faut pas hésiter à demander de l'aide.
    Il doit exister des groupes de paroles à Nantes qui est tout de même une grande ville. N'y a-t-il pas de brochures dans la salle d'attente du neuro, peut être voir avec le secrétariat ?

    A "notre sclérose" certains sont très actifs, se rencontrent, tiennent des blogs, d'autres ne viennent que pour témoigner ou lire des témoignages et commenter. Tu verras qu'il existe de multiples facettes de la maladie, et le fait de connaitre les situations des autres de leurs douleurs ou de leurs joies est un grand réconfort.

    Je vous souhaite beaucoup de courage, à bientôt :-)

  • Bonsoir,

    Je viens juste apporter mon témoignage sur les travaux pour adapter une maison.....à Lyon d'où je dépend, il faut déposer une demande de Prestation de Compensation de Handicap (PCH)(possible qu'après avoir fait les démarches de reconnaissance du taux d'invalidité et de la reconnaissance Personne en situation de handicap)
    Une assistante sociale et un médecin viennent alors à domicile pour argumenter la demande. Si c'est la salle de bain qu'on adapte par exemple,aucun travaux ne peut être commencé avant la décision de la MDPH sur l'accord de la PCH. Si cette dernière est acceptée pour l'aménagement d'une salle bain, vous pouvez alors contacter des professionnels pour les devis de travaux.....mais attention, sachant qu'ils seront réglés par la PCH, certains augmentent leur prix et vous vous retrouvez avec des montants exorbitants,(on nous demandait 15 000 euros) avec une participation PCH qui ne couvre jamais tout..(ils nous donnaient 5000)....autrement dit : si qqun de la famille est bricoleur, débrouillez vous, ça vous coûtera tjs moins cher, vous pouvez faire prendre en charges les matériaux par la PCH, c'est déjà bien. Pour nous : la PCH a pris le carrelage etc........la douche de plan pied....et notre salle de bain adaptée faite maison nous est revenue à 2 500 euros au lieu des 10 000 qu'on aurait dû débourser avec un artisan......mainteant, il faut des bricoleurs, et du temps........
    courage

    sophie

  • Bonjour Marion
    J'habite aussi en périphérie nord de Nantes et ai dû faire faire des travaux l'an dernier pour aménager ma maison.
    L'ergo de St Jacques s'était déplacée aussi, mais il y a toujours une "marche" entre ses idées et notre propre vécu dans notre maison.
    Je ne veux pas te donner les coordonnées des artisans qui ont travaillé chez moi car ce sont des "saboteurs" ! Il y en a qui profitent de tout : de l'âge de la personne, de son sexe, de sa maladie... La vis n'est pas toujours belle !
    Pour les travaux, la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), au Forum d'Orvault, route de Vannes, peut accorder une "Prestation Compensatoire du Handicap", mais il faut remplir un dossier et le déposer (pas envoyer !!) avec 2 devis différents pour la réalisation des travaux.
    Je te propose de te rencontrer, avec tes parents, chez eux ou chez moi, pour que nous puissions échanger, parler de la maladie, de ses spécificités, des possibilités de transport...
    Tu peux m'appeler, le soir de préférence (je continue de travailler dans la journée) au 06 86 57 84 58.
    N'hésite pas, et sache que, le fait d'en parler fait que tu n'es plus seule à porter ce poids.
    Christine

  • Bonjour,

    Je tiens à vous remercier, toutes les trois, et Arnaud Gautelier pour vos conseils. Ça fait du bien de voir que d'autres personnes comprennent ce que peuvent vivre ma mère et l'ensemble de ma famille.

    Christine, merci beaucoup pour votre proposition, je vais en discuter avec mes parents et je vous appellerai ensuite. J'espère qu'elle sera d'accord, si ce n'est pas le cas (pour une raison que j'ignore), j'aimerais toutefois vous rencontrer, j'espère que ça vous convient.

    Je suis en train de négocier avec mon patron pour aller vivre à Nantes et travailler à distance d'ici quelques mois, ça devrait fonctionner, je croise les doigts!

    Marion

  • J'espère pour toi et ta maman, que ton message va être lu par des gens de la région Nantaise et qu'ils voudront bien communiquer avec elle ce serait mieux et plus simple. Bon courage.

  • J'espère pour toi et ta maman, que ton message va être lu par des gens de la région Nantaise et qu'ils voudront bien communiquer avec elle ce serait mieux et plus simple. Bon courage.

  • Hello Marion
    Je suis toujours disponible pour te rencontrer, avec ou sans tes parents, à les "apprivoiser" pour les aider à continuer à vivre malgré cette maladie.
    J'habite à Orvault, mais je suis très mobile, avec fauteuil et voiture pour aller ....
    N'hésite surtout pas à me contacter : 06 86 57 84 58.
    Belle fin de journée à toi.
    Christine

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