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La sclérose en plaques, par Maroua.

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« Bonjour,

Je m'appelle Maroua, j'ai 22 ans et je suis atteinte d'une SEP (et oui, enfin, j'ai pu le dire) qui a été diagnostiquée en 2009. J’ai visité ce site pas mal de fois durant ces 5 années mais je n'ai jamais eu le courage d'écrire un seul mot, jusqu'à ce que je ressente le besoin d'aide…

Je ne mange plus, je ne dors plus, je ne parle plus et je ne sors plus… bref je ne fais rien, "je me sens seule au monde, prisonnière d'un corps qui n'est plus le mien".
Mon histoire a débuté le 15 janvier 2008 avec des douleurs au niveau de mes membres inférieurs et après plusieurs consultations avec des rhumatologues je n’avais toujours pas eu de réponse. Un mois après, j'ai eu un autre problème, avec une vision floue et un mois plus tard des fuites urinaires… En gros j'avais plusieurs problèmes mais aucune réponse et le paradoxe c’est que j'avais fait une IRM et une ponction lombaire mais elles n'ont rien donné à l’époque, même pas un signe de SEP.
Le 22 mai 2009, des fourmillements et une paresthésie ont progressé depuis les doigts de la main droite, jusqu'au bout du pied droit, en passant par le bras et la jambe droite. 
J’ai fait une autre IRM et cette fois-ci le verdict est tombé : j’avais une sclérose en plaques de forme rémittente.

J’ai passé quand même mon bac et je l’ai réussi avec une « mention bien », malgré la douleur, la déception et les effets secondaires des traitements pris.

En même temps, je n’avais qu’une seule idée en tête c’était de m’éloigner du foyer familier, de ma ville et de mes amis.

Effectivement je suis partie étudier loin dans une autre ville. J’ai cru que par cette décision j’allais apprendre à devenir autonome et capable de vivre avec cette maladie de merde, mais en fin de compte j’avais tort.
J’ai tant souffert lors de mon cursus estudiantin, j’étais face à une maladie terrible qui me rongeait jour après jour… ça a rendu ma vie difficile surtout avec les changements liés aux traitements : REBIF®, AVONEX®, IMUREL® et bien sur la prise d’autres médicaments : LIORESAL®, FAMPYRA®, TARDYFERON ®, CALCIFIX®… (car j’ai eu une ostéoporose et même une anémie).

Après l’obtention de mon master en management spécialisé option commerce international me voilà de retour chez ma famille : avec une chaise roulante, une SEP de forme progressive, une personne déprimée et fatiguée avec un seul vœu : celui de marcher à nouveau.

Marcher est devenu mon rêve et mon obsession pour que je puisse avoir une vraie vie et enfin travailler. »

Par Maroua.
Rediffusion du 15/09/2014.

Commentaires : 9 commentaires

Commentaires

  • Je te comprends tellement Maroua, je suis plus âgé que toi, j'ai 39 ans, j'ai eu une vie, une maison, un travail, des loisirs, motos, voiture; maintenant, je n'ai plus rien, que mon canapé, je ne marche plus mais refuse le fauteuil. J'aime m'endormir le soir (avec des somnifères) car mes nuits sont parfois de rêves dans lesquels je marche, me promène ou cours à mon gré. Après de nombreux traitements, je ne prends aujourd'hui plus rien sauf des anti-douleurs, la situation est désespérée, plus rien à espérer, et ceci avec des enfants en bas âge dont je ne plus m'occuper. Je sais que je ne te remonte pas le moral, mais c'est la simple vérité. Je te souhaite beaucoup de courage et de patience.

  • Bonjour Aline,
    Ma mère est atteinte d'une SEP et se trouve comme vous très isolée sans que personne ne puisse réellement lui venir en aide. Je suis donc à la recherches de personnes atteintes de la même maladie qu'elle, afin de la mettre en contact et qu'elle puisse échanger avec des personnes qui puissent comprendre ce qu'elle vit. Voici mon adresse mail si vous êtes intéressée, ainsi que toute personne qui serait en recherche de discussion avec elle : calypso.goulet@gmail.com

    En vous souhaitant bon courage tous !

  • Pensée pour toi.
    Tu as raison elle est dure cette maladie qui nous rend ce corps inconnu. Je suis aussi en fauteuil roulant (que mon père appele la brouette^^) mais depuis plusieurs années.
    J'ai 33 ans et j'ai découvert que même avec mon fauteuil je pouvais faire un tas de truc, je fais de l'escrime, j'ai fait de la danse, je sors, je fais des festivals...
    Et des fois je marche un peu. Mai moi aussi je regarde les gens dans les films qui courent ou marchent. Comme dit Grand corps malade "j'ai encore la nostalgie de 10 du mat" (ça parle d'avant son accident).
    Mon fauteuil est devenu mon plus grand ami, sans lui je ne peux rien faire, alors je le customise, associe les couleurs de mes tenues...
    En tout cas courage à toi et laisse toi du temps.

  • Bonjour Maroua
    Comme je te comprends , tu es beaucoup plus jeune que moi ; et te voilà déjà en fauteuil !
    Moi aussi , j'ai une sep primaire progressive , détectée en septembre 2009 , les 1ers symptômes en 2007 .
    Maintenant je ne marche faut dire plus ; j'ai énormément de douleurs , le moindre mouvement et la douleur se fait ressentir !!! Le plus qui me gêne maintenant c'est cette satanée douleur ............ même pas soulagée pour le moment par la morphine ........ très faible dose ! Le fauteuil était une galère pour moi avant , maintenant , c'est mon compagnon , je ne peux vivre sans !! Courage à toi !!!!

  • Bonjour,
    Ma mère est atteinte d'une SEP et se trouve comme vous très isolée sans que personne ne puisse réellement lui venir en aide. Je suis donc à la recherches de personnes atteintes de la même maladie qu'elle, afin de la mettre en contact et qu'elle puisse échanger avec des personnes qui puissent comprendre ce qu'elle vit. Voici mon adresse mail si vous êtes intéressée, ainsi que toute personne qui serait en recherche de discussion avec elle : calypso.goulet@gmail.com

    En vous souhaitant bon courage tous !

  • Permettez moi de vous Remercier infiniment pour votre soutien et grace à vos commentaires je ne me sens plus seule avec cette maladie

  • Bonjour Maroua
    La maladie, quelle qu'elle soit, c'est toujours dur ; mais la sclérose en plaque, c'est dur-dur : pendant un jour c'est un peu mieux et pendant 100 jours c'est terrible.
    Aucune équité.
    Pour moi, accepter de marcher avec 2 cannes a été très dur moralement et physiquement encore plus parce que mes bras ne fonctionnaient plus : d'où chutes et fractures multiples. Alors, la fauteuil, électrique en plus ! ça m'a épouvantée... jusqu'au jour où, encore dans le plâtre, je n'ai plus eu le choix.
    Et là, petit à petit, j'ai compris que je pouvais revivre un peu, sortir sans tomber, oser pointer le bout de mes roues sur le trottoir, et aller un peu plus loin, et toujours plus loin, sans risque !
    C'est vrai que c'est une autre vie : on n'a déjà plus le même point de vue visuel !!! : on se retrouve à hauteur d'enfant, mais on peut rencontrer des gens, s'arrêter et leur parler, on peut exister, différemment certes, mais exister quand même.
    Et puis, si tu le peux, essaie de te trouver un travail, même à temps partiel, parce que parler "boulot" avec des collègues, c'est toujours mieux que ruminer sa maladie. Et puis, tu as des diplômes ! profites-en.
    Avant-hier, j'ai croisé une maman poussant son petit garçon IMC dans un fauteuil roulant ; je me suis extasiée sur les beaux dessins de son fauteuil, et lui, qui ne parle pas, a "balbutié" "mmmoooo". Sa maman n'en revenant pas a cherché à comprendre puis a dit : "il veut aussi un moteur à son fauteuil !"
    Comme quoi, même malade, on peut faire de magnifiques rencontres... si l'on ne se cache pas.
    Alors, Maroua, courage et sort le bout de ta frimousse, même avec des roues, c'est du soleil pour le cœur.

  • Maroua
    tu trouvera mes 3 temoignages Isabel
    tu n es pas seule, mais c'est très difficile de vivre avec cette maladie et le regards des gens
    Merci de ton temoignage qui va aider beaucoup de gens et puis toi même

  • Bonjour Maroua, je ne sais pas si tu vas me lire mais ne te décourages pas. J ai une SEP depuis 1999 et j ai 42 ans. J ai un ami d enfance qui a eu la SEP dès l âge de 20 ans donc bien avant moi j ai vu plus ou moins les dégâts que cela fait dans une vie. Nous avons chacun des symptômes différents mais ce qu il faut avoir tous ensemble c est le courage d affronter cette foutue maladie. Il faut positiver même si c est souvent très dur. Je te passe tous mes problèmes tu sais lesquels je parle vu que nous avons cette même maladie. Essaye de faire de la méditation ou du moins écouter ta respiration. J essaie au moins une fois par jour pour récupérer de cette fatigue qui est présente continuellement. Surtout à mon retour du boulot. Je prends pas mal de compléments alimentaires pour m aider en plus de l aubagio. Je fais des recherches sur comment s alimenter, ce qu il faut éviter. Je te souhaite du courage.

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