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La sclérose en plaques, par Marie-Odile.

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« Bonjour,

En 2009 ma fille à 20 ans. On fête la réussite de ses examens. Mon fils, lui, vient d’obtenir son diplôme de kiné et mon mari m’emmène à Florence... Merveilleux !
Merveilleux si je n'étais pas si fatiguée. Si épuisée rien qu’à l'idée de faire les valises. Depuis trois mois je bâille sans cesse, j'ai comme des fourmis dans la tête…

Tout me pèse, j’ai envie de me coucher et de dormir. À Florence c'est horrible car les visites m’épuisent. Je fonds en larmes devant mon mari qui me propose un dîner en amoureux. Je suis si fatiguée… Quelques jours plus tard, je n'arrive plus à parler correctement, ça ressemble à un disque passé à la mauvaise vitesse… Hospitalisée en Italie et après une IRM, une ponction lombaire et des examens visuels, le diagnostic tombe : sclérose en plaques. 
Je suis infirmière, j’ai 49 ans et j'ai des doutes car cela ne colle pas avec ce que je crois savoir de cette maladie, ni l’âge ni les symptômes…   

Nous rentrons en France. Je suis hospitalisée pour recevoir une perfusion de corticoïdes. Un neurologue qui tergiverse remet en cause le diagnostic de ses  confrères italiens mais fait, sans me le dire, une demande d’ALD (affection longue durée).
Les troubles du langage disparaissent et mon médecin traitant me prescrit un arrêt de travail de trois mois. Je suis si fatiguée. Trois mois pendant lesquels je dors et où me sécher les cheveux me semble insurmontable. Éplucher des légumes me prend toute mon énergie et mes proches guettent le moindre bégaiement.
Je décide de consulter à l’hôpital de la Salpêtrière. Très vite je suis reçue par le spécialiste référent de la sclérose en plaques. Il confirme le diagnostic sans hésitation et m'explique le mécanisme de la maladie, les différentes manifestations, les risques, l’avenir et les traitements tout ça sans faux-semblants.
Voilà, ma nouvelle ennemie a un nom et je vais la combattre.

J’ai retrouvé mon énergie et je débute en janvier 2010 un traitement par Copaxone®, (une injection chaque jour) pas trop difficile, faire des piqûres c'est mon job !
Pendant deux ans, plus de signe de la maladie. Je ne suis pas trop gênée par l’injection même si c’est parfois douloureux. Je ne souffre pas trop de la fatigue, j’adapte mes activités et je fais des choix comme : cinéma ou restaurant,  jardinage ou ménage… Comme je me lève tôt à cause de mon travail, je me couche tôt. Ma vie sociale et familiale est un peu ralentie mais je me dis que cela n'est pas si important. Je me trouve privilégiée car je n’ai pas de troubles visuels ni moteurs.

Et puis la fatigue revient, écrasante, permanente et avec elle, des fourmillements surviennent dans mon visage. Nouvelle cure de corticoïdes. Nouveau bilan. Nouvelle poussée.

2013 : fatigue permanente, j’ai fait deux poussées. 
Les fourmillements reviennent à nouveau sur le visage et j’ai une perte de sensibilité au pouce et à l’index de ma main droite. On continue la Copaxone®. Les signes cliniques disparaissent mais pas la fatigue. J'ai l’impression de répéter sans cesse que je suis fatiguée. J’ai l’impression de ne plus faire que travailler. Pour le reste, je n’ai plus d'énergie. Recevoir des amis devient une corvée, idem pour les sorties, le shopping, les loisirs…
Le neurologue me parle de dépression. Le médecin du travail également. Non je ne suis pas dépressive ! Je suis seulement fatiguée !

Début 2014, je retrouve un peu de pêche et puis apparaissent une douleur permanente à la jambe gauche et des fourmillements le long du dos dès que je baisse la tête. La fatigue revient à nouveau, elle me gâche la vie ! Nouvelle IRM. Nouvelles tâches. Le neurologue me prescrit de nouveaux bolus de corticoïdes et un traitement par voie orale le Tecfidera® que je débute sans appréhension, rassurée par le neurologue qui me parle d'excellents résultats vis-à-vis du nombre des poussées, du confort du traitement et de la diminution de la fatigue.
Me voilà reboostée, prête à faire face à tout ça !
J'ai commencé le traitement, pas de problème pendant quinze jours puis dès que j'ai doublé la dose les ennuis ont commencé : nausées, vomissements, diarrhées, douleurs stomacales et abdominales très importantes et invalidantes* quand on travaille. Après ces quinze jours apocalyptiques je revois le neurologue qui stoppe le traitement.
Le neurologue me propose le Gilenya® que je dois débuter en septembre après la réalisation d'un bilan cardiaque, ophtalmologique et dermatologique.  
Mes troubles digestifs persistent et la fibroscopie révèle une gastrite et une œsophagite.
Alors là, je ne suis pas seulement fatiguée et toujours pas déprimée mais je suis en colère ! En colère contre personne en fait. J'ai aussi un peu peur de ce nouveau traitement et de la fatigue qu'il engendre.

Voilà ma SEP. Elle n'est pas trop méchante avec moi mais elle me pourrit un peu la vie quand même et aussi celle de mes proches mais pourtant ils ne s’en plaignent jamais.
Je relis ce que je viens d’écrire et bizarrement cela m'a fait du bien de témoigner. Je sais que vous pouvez me comprendre, les hauts, les bas, les espoirs, les déceptions, la fatigue… tomber et repartir. »

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

Par Marie-Odile.
Rediffusion du 29/09/2014.

Commentaires : 10 commentaires

Commentaires

  • Bonjour,

    Votre témoignage m'évoque ma propre expérience. J'ai 61 ans, mais 20 ans de SEP pas très méchante, bien contenue par la copaxone qui qqs effets secondaires très désagréables mais "seulement"une ou deux fois par an, mais pas de poussées depuis le traitement, alors...Mais la fatigue, la fatigue.Non, je ne suis pas déprimée, je suis fatiguée !!!!Et pas de médoc efficace pour la terrasser.J'ai l'impression que les chercheurs ont mieux à faire que de s'occuper de ce symptôme qui n'est pas vraiment considéré comme invalidant, après tout, ils sont déjà handicapés, alors fatigués, qu'est ce que ça peut faire????
    Bien à vous,
    Arielle

  • Bonjour,

    Votre témoignage m'évoque ma propre expérience. J'ai 61 ans, mais 20 ans de SEP pas très méchante, bien contenue par la copaxone qui qqs effets secondaires très désagréables mais "seulement"une ou deux fois par an, mais pas de poussées depuis le traitement, alors...Mais la fatigue, la fatigue.Non, je ne suis pas déprimée, je suis fatiguée !!!!Et pas de médoc efficace pour la terrasser.J'ai l'impression que les chercheurs ont mieux à faire que de s'occuper de ce symptôme qui n'est pas vraiment considéré comme invalidant, après tout, ils sont déjà handicapés, alors fatigués, qu'est ce que ça peut faire????
    Bien à vous,
    Arielle

  • Bonjour Marie Odile,

    J'ai lu avec beaucoup d'intérêt ton témoignage car j'ai a peu près la même SEP que toi : pas trop trop méchante mais bien difficile à gérer au jour le jour.
    Pour ma part, je sors de 2 ans de piqures avec Rebif. Je supportais ce traitement mais la fatigue était horrible. Sans énergie, tout était devenu corvées, même une sortie au cinéma. En 2013, mon mari décėde brutalement , nouveau coup dur car comment m'occuper seule de mes 3 enfants avec la fatigue et les douleurs.
    Depuis un mois, je revis un peu car fini les injections et bonjour le Tecfidera. Bien entendu, tous les effets secondaires sont pour moi : problèmes gastriques et intestinaux, démangeaisons infernales, bouffées de chaleur mais, j'ai retrouvé de l'énergie, de la vivacité alors je vais insisté encore un peu avec ce traitement.
    Voilà, j'ai 46 ans et je te remercie pour ton témoignage.

    Carole

  • Bonjour,

    Votre témoignage m'évoque ma propre expérience. J'ai 61 ans, mais 20 ans de SEP pas très méchante, bien contenue par la copaxone qui qqs effets secondaires très désagréables mais "seulement"une ou deux fois par an, mais pas de poussées depuis le traitement, alors...Mais la fatigue, la fatigue.Non, je ne suis pas déprimée, je suis fatiguée !!!!Et pas de médoc efficace pour la terrasser.J'ai l'impression que les chercheurs ont mieux à faire que de s'occuper de ce symptôme qui n'est pas vraiment considéré comme invalidant, après tout, ils sont déjà handicapés, alors fatigués, qu'est ce que ça peut faire????
    Bien à vous,
    Arielle

  • Bonsoir,
    J'ai lu avec grand plaisir votre témoignage. Et comme vous je n'ai pas supporté tecfidera 3 semaines et demi d'enfer gastrique.....et surtout grosse crise d'urticaire. J'ai stoppé en juin sur la quinzaine de patients à qui ma neurologue l' a prescrit et bien je suis la seule à ne pas avoir suppoorter. Depuis 3 mois plus rien et je me sensbien......je ne sais pas si je ne vais pas faire une petite ppause médicament ( avant 2 ans et demi de copaxone)
    Plein de bonnes choses pour la suite et la colère c'est suite à l'échec du traitement j'ai eu pdt quelques temps ce sentiment.
    Bien à vous
    emilie

  • Bonjour Marie-Odile,
    Merci pour ton témoignage sur le blog Ma Sclérose et surtout bon courage à toi. Les personnes qui ne réagissent pas confirment leur méconnaissance de cette saleté et surtout leur impuissance.

    Je traîne la SEP depuis plus de 20 ans, diagnostiquée en 1991 mais certainement en moi depuis plus longtemps et je fais avec. J'ai arrêté tout traitements qui ne servaient à RIEN et ai entrepris un traitement de vitamines D3 et C à doses bien plus importantes que ce que la France pourrait m'y autoriser 5000IU/jour.

    Courage, bises.

  • bonjour votre temoignange est touchant moi a ce jour je vais bien je retravaille sauf que toujours ps e diagnostic les premiers symptomes ont apparue avril 2014 puis mai puis de nouveaux je boite en octobre avec fatigue je suis en arret fevrier je retravaille fin du mois grosse figue j avancais plus je boite a nouveauc et douleurs dorsales en arret un mois ca passe je retrouve mon etet normal
    j ai passer a nouveau un irm cerebral qu montre pas d évolution mais plusieurs anomalies de signal nodulaires periventriculaires
    pour mon age trop dilate etc
    la moelle ne présente aucune anomalie
    l année dernière il m avait parler d une inflammation du système nerveux
    Apres de sequelles de naissance ( j y crois pas )
    Enfin toujours est il un an est passer toujours pas ce que j ai alors je fais ma vie et si je replonge je change d hôpital
    Ce qi m etonne c est que le neuro que j ai vu est connu pour etre un bon medecin voila merci et bon courage
    j AI 29 ans

  • Bonjour

    Je voudrais connaître les signes cliniques de la sep svp
    Sont-ils différents d'une personne à une autre
    Y a t'il obligatoirement une inflammation visuelle
    Des troubles sensitifs cette maladie touche t'elle la vessie obligatoirement où une inflammation du SNC est suffisante pour poser le diagnostic de sep ?

    Est-il possible de contracter cette maladie par un virus ?

    Je pose ces questions car depuis 7 ans bientôt j'ai rencontré 9 neurologues je n'ai que des avis contradictoires aucun traitement depuis tout ce temps et toujours pas de réel diagnostic de posé
    Je vous souhaite un bon courage à tous

    Merci par avance pour vos réponses
    Malika

  • Bonjour

    Je voudrais connaître les signes cliniques de la sep svp
    Sont-ils différents d'une personne à une autre
    Y a t'il obligatoirement une inflammation visuelle
    Des troubles sensitifs cette maladie touche t'elle la vessie obligatoirement où une inflammation du SNC est suffisante pour poser le diagnostic de sep ?

    Est-il possible de contracter cette maladie par un virus ?

    Je pose ces questions car depuis 7 ans bientôt j'ai rencontré 9 neurologues je n'ai que des avis contradictoires aucun traitement depuis tout ce temps et toujours pas de réel diagnostic de posé
    Je vous souhaite un bon courage à tous

    Merci par avance pour vos réponses
    Malika

  • Bonjour Malika,

    Toutes les SEP sont différentes. Vous pouvez contacter l'association ARSEP qui répondra à vos questions d'ordre médicale.

    Bon courage pour la suite.

    Arnaud - Notre Sclérose

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