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  • La sclérose en plaques, par Dolmen12 - AVANT/MAINTENANT

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 21/10/2009.

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    « Au mois de juin dernier j'ai déjà témoigné. Le témoignage d'alors résumait l'historique de ma SEP à partir de 1991. Aujourd'hui c'est avec une démarche différente que je présente ce nouveau résumé de ma vie. Il s'agit de présenter d'abord ce qu'était mon existence AVANT la SEP puis ensuite de montrer jusqu'où, à cause de la maladie, j'ai dû restreindre chacune de mes activités.

    AVANT

    Avant la SEP je souffrais déjà de petite comitialité pouvant m'amener des absences. J'étais alors limité dans tout ce qui amenait une fatigue physique et au cours de mon adolescence cela m'a imposé un certain isolement par rapport à ceux de ma génération et des limites dans mes activités telles que le sport.

    A cause de cela je n'ai pu être embauché dans l'entreprise nationale de transports ferroviaires que je voulais intégrer. C'est donc par défaut que je me suis retrouvé dans l'informatique.

    1- Je travaillais alors dans un centre de traitement informatique tournant 24h/24 7j/7 et nécessitant de faire des horaires décalés sur un cycle de cinq semaines (5X8). Ces horaires avaient l'avantage d'intégrer une semaine de repos sur cinq et de permettre d'envisager les loisirs sur une dimension autre que les soirées devant la télévision ou les week-ends avec départ le samedi et retour le dimanche. Par contre ce type d'horaire amenait la solitude. Une compagne supportait mal que je travaille la nuit ou les week-ends. Les relations n'étaient pas durables. Mes collègues connaissaient ce même type d'incidence.

    2- Ayant du temps libre, je me suis offert  un studio en Savoie. J'aime la montagne et cela me permettait de revenir sur la terre de mes ancêtres. Je retrouvais alors des noms de massifs, vallées, agglomérations qui m'étaient déjà familiers. La montagne, j'en ai profité hiver comme été. L'hiver le ski ; pas d'un niveau terrible : pistes bleues la plupart du temps.
    Cela me suffisait pour découvrir les massifs. L'été, excursions dans la région et randonnées dans les chemins de moyenne montagne. Pas d'escalade, je n'étais pas assez sportif. Mais hiver comme  été j'avais toujours avec moi appareil photo ou caméscope, ceci  répondant à un autre de mes centres d'intérêt : l'image.

    Le temps que j'avais en ville m'ouvrait la porte à la vie associative. Deux passions me motivaient.

    3-Le secourisme. Brevet de secouriste passé à l'âge de 18 ans, j'ai intégré les équipes de secours de ma commune. Là encore le temps libre que j'avais en semaine me permettait d'assurer les postes de secours des expositions, salons, rencontres sportives scolaires sans oublier les postes du week-end puis l'encadrement amenant les réunions diverses et les tâches administratives.

    4-Le modélisme ferroviaire. Cela m'a pris à l'âge de  4 ans et ne m'a jamais quitté. J'ai un réseau dans l'appartement de mes parents et je fais partie d'un club de modélisme dans une commune voisine.

    5-Autre loisir qui m'était cher : le jardinage. Là encore mes horaires me permettaient de me rendre hors week-end donc hors embouteillages  à la campagne pour l'entretien d'un jardin de 1200 mètres carrés.

    6-Les voyages, en circuit ou en séjour selon la destination et toujours la photo et la vidéo. J'ai parcouru ainsi bien des kilomètres avec la sacoche photo sur l'épaule.

    7-Dans la vie quotidienne j'adorais aller au marché le dimanche matin et arpenter les allées pour repérer la marchandises qui m'intéressait.

     

    MAINTENANT

    1-Travail. D'abord passage des horaires décalés (5X8) au travail de jour puis au mi-temps thérapeutique et enfin à l'invalidité 2.

    2-La montagne. Le ski, c'est fini. Les skis sont remisés à la cave et sans doute condamnés à y rester.  Lors de mes dernières tentatives, je tétanisais et au bout de trois virages je me retrouvais le derrière dans la neige. Les randonnées, c'est terminé. Après quelques centaines de mètres, mes jambes ne me portent plus.

    3-Le secourisme. C'est devenu trop physique. Je ne peux plus relever ni brancarder une victime. Il me reste les petits soins et les fiches administratives. Les postes de secours doivent être de coutre durée. Les missions plus longues et plus intéressantes, c'est terminé.

    4-Le modélisme ferroviaire. Quand je ne me sens pas trop mal, je vais à mon club mais je fatigue vite. Je dois prendre un tabouret pour m'assoir et rester debout le moins longtemps possible. Dans ce domaine il me devient difficile de visiter des expositions.

    5-Le jardinage se réduit à la taille des rosiers, couper les fleurs fanées et tondre l'herbe. Il ne faut pas que cela dure plus de 20 minutes. Après je suis cassé en deux, mes jambes ne me portent plus.

    6-Les voyages. Les obstacles sont apparus en 1997 avec la contrainte de l'interféron qu'il fallait garder à une température < 8°c. Cela interdisait les circuits et imposait les séjours avec frigo-bar dans la chambre d'hôtel. Puis les piqûres ont pu être gardées jusqu'à 25°c. Nouvelle liberté, à nouveau des circuits. En 2004 passage à la SEP progressive secondaire. En Islande difficultés pour marcher. Depuis retour à la formule séjour. Selon la forme du jour une excursion peut être ratée ou réussie.

    7-La vie quotidienne. Eviter les sorties le week-end. La foule me gêne pour marcher et j'ai mal dans les jambes pour attendre chez les commerçants. Les courses en semaine : il y a moins de monde, les accès sont plus faciles mais il y a aussi moins de choix dans la marchandise. Le plus dur c'est le ravitaillement.
    A l'intérieur de la maison ça ne va pas encore trop mal... pour le moment.

    Etant célibataire, je ne peux traiter un thème important : celui de la famille, la vie en couple, la vie quotidienne avec les enfants. Donc sur le sujet AVANT/MAINTENANT il y a encore beaucoup à dire. Je vous invite à me rejoindre dans cette démarche qui montre ce que la SEP a fait perdre à chacun et chacune d'entre nous.

    Au-delà de la nostalgie, cela change aussi la façon de penser. Il n'est plus question d'attendre la retraite pour vivre par exemple. Il faut profiter au mieux du moment présent et des projets réalisables à court terme. »

    Par Dolmen12

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  • "Sep en scène" reprend et "Sep et couple" commence !

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    Bonjour à tous,

    Le  tout nouveau site internet www.sepenscene.com est mis en ligne aujourd’hui avec en exclusivité un mur de témoignages pour donner la parole aux patients sur la thématique SEP et vie de couple.

    • Avec 750 spectateurs en 2012, puis 1 250 en 2013, les réunions de sensibilisation « SEP en scène » repartent cette année pour 3 nouvelles dates.

    - Le 28 octobre à Rennes,
    - le 12 novembre à Clermont-Ferrand,
    - et le 18 novembre à Dijon.

    Sur www.sepenscene.com les patients et plus largement le grand public, pourront s’informer et s’inscrire à ces nouvelles manifestations.

     

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    • Pour augmenter le trafic, créer le buzz et faire participer les patients, Novartis et ses partenaires prolongent leur volonté d’aborder les préoccupations quotidiennes des patients atteints par la SEP avec l’ouverture d’un espace de témoignages sur la thématique SEP et vie de couple qui permettra à tous de s’exprimer sur www.sepenscene.com.

    Pourquoi ce mur de commentaire sur cette thématique ?
    Le couple est au centre de tous les questionnements des patients atteints de SEP.
    Handicapante physiquement, moralement et socialement, la SEP met les couples à l'épreuve. Les premiers signes de la SEP apparaissent dans 70 % des cas chez de jeunes adultes. L'annonce du diagnostic suscite toujours inquiétudes et interrogations pour l'avenir : serais-je encore désirable, mon conjoint(e) ne va-t-il pas m'abandonner, pourrais-je avoir des enfants, serai-je capable de m'en occuper ?... Autant de questions douloureuses que les patients n'osent pas toujours exprimer.
    Lorsque la maladie est déjà "installée", la douleur, la fatigue, les soins et les traitements prennent effectivement une grande place dans la vie des patients et de leurs conjoints. Pour autant, vie de couple, désir d'enfant, projets à  construire ensemble sont autant de fondements auxquels aspirent les patients comme toute autre personne.

    Ce mur de commentaire est  donc un espace  d’expression et de partage sur cette thématique fondamentale dans la vie des patients.

    Les témoignages récoltés, seront par ailleurs utiles à l’élaboration de nouveaux ateliers « SEP en couple » proposés aux patients et à leurs proches dès novembre 2014  à l’initiative de Novartis et des associations de patients partenaires.

    Connectez-vous sur www.sepenscene.com !

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  • La sclérose en plaques, par Nadine

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 07/06/2013.

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    « Bonjour,

    Jour de moral pas terrible, J’OSE écrire.
    Je ne connais rien de votre association, mais vous lire m’a fait du bien, alors merci !

    Âgée de 56 ans, salariée, et atteinte d’une SEP diagnostiquée depuis 20 ans maintenant, je vis de “haut et de bas” avec ma maladie. Ma chance : elle semble vouloir épargner mes membres, je marche quasiment normalement si ce n’est des problèmes d’équilibre et de grande fatigue. Mes problèmes : c’est au niveau de la tête que la démyélinisation s’accentue et est bien présente, mes capacités intellectuelles de réflexion, d’attention, et de réaction se ralentissent, mon acuité visuelle diminue et je suis abonnée à des migraines qui me laissent souvent KO pendant de longs moments... Je suis reconnue handicapée par la MDPH et travaille par obligation à temps partiel (perte de salaire, bien sûr et pas de pension d’invalidité).

    Si je vous écris, c’est pour parler de la dure réalité du monde du travail “elle marche, de quoi elle est malade alors ???”  ou “avec un bras cassé dans le service, c’est sûr on peut pas être bien rentable”  ou encore “elle dynamise pas le service et elle est lente”  et une dernière que j’aime beaucoup ! “elle a pas un cancer, bon alors…”
    De ce fait, je n’ose faire parler de moi, me cache le plus possible, ne participe plus à rien de commun et craque souvent quand j’arrive chez moi ! 

    Voilà, je ne vous embête plus ; ça m’aura fait du bien de l’écrire. Mais, je garde le sourire, je peins, jardine un peu quand je ne suis pas trop fatiguée et j’ai découvert la marche avec des bâtons qui m’a permis de doubler ma capacité de sortie.

    À tous et toutes, bon courage. »

    Par Nadine

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  • La sclérose en plaques, par Chantal

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    « Bonjour,

    Je m'appelle Chantal, j'ai 52 ans. J'étais quelqu’un pleine de vie et très active. J'étais commerçante. J’adorais ce que je faisais, j’aimais ma vie, une vie à 100 à l'heure. Et puis un jour, je me lève avec la bouche de travers et une douleur à l'œil. Je ne comprenais pas se qu’il se passait. Ayant la chance, dans mon malheur, d'avoir un mari infirmier, celui-ci me conduit aux urgences croyant que je faisais un avc. Je fus prise en charge de suite et quelques jours plus tard le diagnostic est tombé : sclérose en plaques. Et là, la chute a commencé. Je ne comprenais pas ce qu’il m’arrivait… maudite année 2012 !

    Je commence un traitement par Avonex® (1 fois par semaine). C’était l'horreur, mes fesses ressemblaient à une passoire et les effets secondaires me clouaient au lit pendant trois jours* et quand ça allait un peu mieux, il fallait recommencer ce cercle infernal. Je peux dire que pendant 2 ans j'étais dans un autre monde : « ailleurs ».

    Et il y a 3 mois, ma neurologue me propose le Tecfidera® en m’ayant prévenu des effets secondaires. J’étais tellement heureuse de ne plus avoir à subir la piqûre du vendredi soir. J'ai de la chance car pour moi, ce médicament passe comme une lettre à La Poste. Je ne dis pas que c’est un miracle car j’ai fait une autre poussée mais j’ai un confort de vie autre. »

     Par Chantal

    *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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