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La sclérose en plaques, par Carine.

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« Bonjour,

Ça fait 16 ans qu'on m’a diagnostiqué une maladie du groupe des scléroses en plaques ! Chouette j'ai un nom ! Ma fille a 1 an, elle marche et moi je n’ai plus de sensation sous mes pieds et dans tout le corps ! Dysesthésie ! J'arrête de prendre la voiture…

Je me repose, je suis fatiguée, je n’arrive même plus à signer des chèques ! Je trouve un boulot où je suis assise le plus souvent mais je m'ennuie la plus part du temps !

Depuis 7 ans j'ai tout changé dans ma vie. Nouveau mari, nouveau boulot, mais la sep est toujours la même ! J'ai beau l'oublier, elle se rappelle à moi régulièrement. J’ai de la chance car je marche encore mais des fois j'aimerais avoir une journée sans douleur, sans fatigue et avoir la pêche ! Je suis assistante maternelle depuis 5 ans. Les enfants me donnent l'énergie de me battre mais parfois j'ai l'impression qu'elle me rattrape. J'ai longtemps vécu dans l'inconscience, avec l'impression que j'étais seule, donc pas d'exemple ! Du coup il fallait avancer. J'ai même essayé de faire du jogging mais ensuite j'ai eu une poussée. La dernière reconnue c'est une névrite ophtalmoplégique ! Bolus à 5h30 et a 9h00 avec les bébés ! J'ai actuellement du froid qui passe sur mon visage et des séquelles dans l'œil droit. Moi qui n'aimais pas les lunettes de soleil maintenant c'est obligatoire.

Ça fait 15 ans que je suis sous Avonex®, au début j’avais beaucoup d'effets secondaires, mais maintenant ça va. Pendant les vacances, « on prend des vacances mes fesses et moi » ! Plus de piqûres ! Ça fait du bien ! J'espère être debout encore longtemps pour mes enfants, mon mari et mon travail ! J'ai 44 ans et je suis fatiguée depuis mes 28 ans mais je résiste et je prends tous les moments de bonheur à 100 pour 100. J'adore ma vie, j'aimerais juste que la sep m'oublie.

Cela fait 1 an que je vous lis et aujourd'hui c'est fait, j’ai témoigné ! Je n’ai pas tout mis, ça aurait été trop long ! J'arrive encore a le cacher mais pour combien de temps…

Bon courage à tous :) »

Par Carine.
Rediffusion du 20/10/2014.

Commentaires : 3 commentaires

Commentaires

  • Bonjour Carine,

    Ton beau témoignage est émouvant, il est fort. Il invite encore à louer le courage dont font preuve tous les malades quand ils prennent enfin la parole. Témoigner, c'est comme sortir de la glu qu'entraîne la perte des repères neurologiques ordinaires : pourquoi suis-je autant fatigué ?, pourquoi suis-je aussi ébloui quand le ciel est magnifiquement bleu ?, pourquoi suis-je autant désorienté quand la voiture prend un virage serré et rapide ?, etc. Tout ça, et bien d'autres exemples encore, on connaît, c'est l'ordinaire des patients : la glu.

    Oui, nous sommes comme les autres ; oui aussi, nous avons une différence ; alors oui encore, on peut réclamer quelques égards. En raison de cet accident pour nous, la maladie, que notre entourage voit et en même temps ne voit pas, ce n'est pas une indécence que de réussir à nous faire entendre. Comme une entorse sera soignée et les nuisances temporaires reconnues et prises en charge, la SEP elle aussi doit être connue et reconnue, plus encore qu’elle ne l'est aujourd'hui (dans mon métier, elle n'est pas encore reconnue comme une maladie invalidante car sans rémission et progressivement lourdement handicapante). Les témoignages dont nous avons connaissance grâce à ce blog participent de ce combat contre cette saleté de maladie.

    Bon dieu oui, il y a encore des personnes autour de nous qui font semblant d'ignorer la maladie. C'est comme s'ils ignoraient les efforts que nous faisons chaque jour pour rester debout, continuer de travailler, nous déplacer, ou même, rester éveillés quand les médicaments qui nous aident à supporter parfois nous terrassent de fatigue.

    Merci pour ton témoignage, Carine, merci,

    Sébastien

  • Bonjour Carine,
    Je suis arrivé par hasard sur cette page car possédant une RQTH je dois me rendre dans quelques jours à Disney et j'aurais aimé savoir si je pouvais prétendre à avoir le fameux pass me permettant de ne pas faire la queue ?
    J'ai juste la RQTH, je n'ai rien demandé d'autre, mais mon handicap me rends la station debout prolongé particulièrement douloureuse, j'y vais demain et je n'ai pas le temps de demandé une carte spécial ou un certificat à mon médecin.
    Merci d'avance de ta réponse

  • Bonjour Carine, même chose pour, enfin même avec quelques nuances mais SEP c'est clair. Bon courage!...

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