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  • La sclérose en plaques, par François

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 14/10/2009.

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    « Bonjour,

    Je voulais simplement partager mon histoire en bref ! Depuis 4 ans, j'ai la sclérose en plaques ! Je peux vous dire que c'est comme si les dieux s'étaient acharnés contre moi... du jour au lendemain cette maladie m'a rendu la vie très difficile ! ça commence par le job : 12 ans de services pour une grosse compagnie de transport et de courrier, avec un fond de pension, des assurances privées et beaucoup d'ancienneté ! Mais l'employeur m'a subitement mis dehors et n'a jamais voulu me comprendre ! Si je peux donner un conseil aux nouveaux diagnostiqués, ne parlez pas à votre employeur de votre maladie.

    Ensuite c'est les proches, la famille, les amis qui s'éloignent tranquillement pour finir tout seul, isolé, ça veut dire, plus de travail et plus de social.

    Je vous dit c'est l'enfer chaque jour, même si tout le monde me dit de garder le moral, d'être positif, mais les jours sont sombres...Alors quoi dire de plus! Un gouvernement qui ne fait pas grand chose de concret pour nous... la chaise électrique aurait fait pareil ! Je ne fais que survivre aujourd'hui et me rattacher à ceux qui m'aiment vraiment, mes enfants ! Et attendre un miracle ! »

    Par François

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  • La sclérose en plaques, par Claude

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    « Bonjour à vous,

    Je ne suis jamais intervenue sur un blog mais de vous lire tous, ça m’a donné envie. J’ai une sep depuis 10 ans. J’ai 51 ans. Ce matin ma neurologue m’a annoncé que l’anémie hémolytique chronique dont je souffre depuis 3 mois, est due au Tysabri®* ! Je dois donc l’arrêter ! Je suis ébranlée. Je vais donc passer sous Rituximab® dans quelques semaines. Quelqu’un peut-il m’en dire plus sur la tolérance de ce produit* ? Merci d’avance. »

    Par Claude

    *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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  • La sclérose en plaques, par Florence

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    « Bonjour,

    Diagnostiquée depuis 6 ans ½, je viens (enfin !) de publier un témoignage sur mon expérience avec la SEP : l’attente du diagnostic, le cataclysme intime et surtout  la lente reconstruction vers d’autres projets de vie. Une ode à la vie et à l’espoir ! »

    Voilà le lien : http://www.lulu.com/spotlight/lafloflo 

    Par Florence

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  • La sclérose en plaques, par Jé

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 22/04/2013.

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    « Bonjour,

    Depuis mon témoignage en 2008, ma sep continue à me grignoter gentiment à raison de 2 poussées par an.
    Toujours rémittente évolutive, elle n'a plus le même visage qu'au cours des premières années.
    Ce qui a changé depuis 2008 :
    Des douleurs, des raideurs, des vertiges en plus,
    Un EDSS qui augmente en dépit des traitements (Tysabri® puis Gilenya®), passant de 3,5 à 5.
    Des IRM de contrôle qui restent bizarrement stables,
    Un périmètre de marche qui se réduit de plus en plus (200 mètres), avec une béquille.
    Davantage de problèmes cognitifs et d'épuisement,
    Une mise en invalidité probable.
    Même si les poussées peuvent être moins violentes grâce aux traitements, le versant dégénératif prend le dessus ; je le sens, mon kiné note que ça progresse.
    Mais, je ne me plains pas trop, car au bout de 13 ans, ça pourrait être pire.
    Voilà pour cette mise à jour.
    Courage à tous ! »

    Par Jé

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  • En fauteuil dans les rues de Nantes…

     
     
     
     

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 20/06/2012.

    J'ai réalisé cette vidéo pour montrer aux gens comme c'est pénible de circuler en fauteuil quand certains pensent que le trottoir appartient aux voitures !

    Arnaud Gautelier

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