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  • La sclérose en plaques, par François

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 14/10/2009.

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    « Bonjour,

    Je voulais simplement partager mon histoire en bref ! Depuis 4 ans, j'ai la sclérose en plaques ! Je peux vous dire que c'est comme si les dieux s'étaient acharnés contre moi... du jour au lendemain cette maladie m'a rendu la vie très difficile ! ça commence par le job : 12 ans de services pour une grosse compagnie de transport et de courrier, avec un fond de pension, des assurances privées et beaucoup d'ancienneté ! Mais l'employeur m'a subitement mis dehors et n'a jamais voulu me comprendre ! Si je peux donner un conseil aux nouveaux diagnostiqués, ne parlez pas à votre employeur de votre maladie.

    Ensuite c'est les proches, la famille, les amis qui s'éloignent tranquillement pour finir tout seul, isolé, ça veut dire, plus de travail et plus de social.

    Je vous dit c'est l'enfer chaque jour, même si tout le monde me dit de garder le moral, d'être positif, mais les jours sont sombres...Alors quoi dire de plus! Un gouvernement qui ne fait pas grand chose de concret pour nous... la chaise électrique aurait fait pareil ! Je ne fais que survivre aujourd'hui et me rattacher à ceux qui m'aiment vraiment, mes enfants ! Et attendre un miracle ! »

    Par François

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  • La sclérose en plaques, par Claude

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    « Bonjour à vous,

    Je ne suis jamais intervenue sur un blog mais de vous lire tous, ça m’a donné envie. J’ai une sep depuis 10 ans. J’ai 51 ans. Ce matin ma neurologue m’a annoncé que l’anémie hémolytique chronique dont je souffre depuis 3 mois, est due au Tysabri®* ! Je dois donc l’arrêter ! Je suis ébranlée. Je vais donc passer sous Rituximab® dans quelques semaines. Quelqu’un peut-il m’en dire plus sur la tolérance de ce produit* ? Merci d’avance. »

    Par Claude

    *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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  • La sclérose en plaques, par Florence

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    « Bonjour,

    Diagnostiquée depuis 6 ans ½, je viens (enfin !) de publier un témoignage sur mon expérience avec la SEP : l’attente du diagnostic, le cataclysme intime et surtout  la lente reconstruction vers d’autres projets de vie. Une ode à la vie et à l’espoir ! »

    Voilà le lien : http://www.lulu.com/spotlight/lafloflo 

    Par Florence

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  • La sclérose en plaques, par Jé

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 22/04/2013.

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    « Bonjour,

    Depuis mon témoignage en 2008, ma sep continue à me grignoter gentiment à raison de 2 poussées par an.
    Toujours rémittente évolutive, elle n'a plus le même visage qu'au cours des premières années.
    Ce qui a changé depuis 2008 :
    Des douleurs, des raideurs, des vertiges en plus,
    Un EDSS qui augmente en dépit des traitements (Tysabri® puis Gilenya®), passant de 3,5 à 5.
    Des IRM de contrôle qui restent bizarrement stables,
    Un périmètre de marche qui se réduit de plus en plus (200 mètres), avec une béquille.
    Davantage de problèmes cognitifs et d'épuisement,
    Une mise en invalidité probable.
    Même si les poussées peuvent être moins violentes grâce aux traitements, le versant dégénératif prend le dessus ; je le sens, mon kiné note que ça progresse.
    Mais, je ne me plains pas trop, car au bout de 13 ans, ça pourrait être pire.
    Voilà pour cette mise à jour.
    Courage à tous ! »

    Par Jé

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  • En fauteuil dans les rues de Nantes…

     
     
     
     

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 20/06/2012.

    J'ai réalisé cette vidéo pour montrer aux gens comme c'est pénible de circuler en fauteuil quand certains pensent que le trottoir appartient aux voitures !

    Arnaud Gautelier

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  • La sclérose en plaques, par Aurélie

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 28/02/2011.

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    « Bonjour,

    Je n’aurais jamais pensé qu’un jour je parlerais de mon ressenti face à la maladie, vivant dans le refus total, me battant en permanence contre elle ! Déprimée de voir à quel point cette maladie m’a diminuée par rapport à ce que je faisais avant. Le seul sentiment que je pouvais évacuer était de la colère !

    J’ai appris au fil des années à voir les choses différemment !

    Je suis passée d’une vie trépidante rythmée par un boulot passionnant que j’ai toujours voulu faire (aide médico psychologique auprès d’enfants handicapés), pompier volontaire, sportive à mes heures perdues, et toujours partante pour la java entre amis, à une vie beaucoup plus casanière par la force des choses !

    À présent travailler m’est de plus en plus dur, faire du sport j’en parle plus, et en ce qui concerne la java j’ai la chance d’être entourée de gens qui acceptent et comprennent ma fatigabilité !

    Je pourrais vous parler de tous le côte négatif de la maladie, des douleurs, des gênes quotidiennes, des tracas… à quoi bon…

    Non, moi je veux parler de ma vie de sclérosée ! Malgré la maladie il m’est arrivé la plus belle des choses je suis devenue maman il y a trois ans de ça !

    Beaucoup de questions se sont posé dans ma tête, la première, bien entendu, est-ce héréditaire ?  Pourrais-je ? Vais-je assumer ? Quel avenir pour mon enfant ? Comment élever un enfant en fauteuil si un jour ça devait arriver… Bref toutes les questions possibles et imaginables !

    Je suis une maman qui se bat au quotidien pour sa fille, elle est à mes yeux le meilleur des traitements, elle est ma force au réveil, elle me permet de pouvoir mettre mes jambes au sol et de me lever sans grimacer (ou presque). Je ne suis, bien entendu, pas toujours et à mon grand regret, au top pour elle. Un footing avec elle me sera tout simplement très très difficile, mais aimons-nous avec nos jambes ? Bien sûr que non, mon cœur n’est pas touché et mon amour pour ma fille est indescriptible alors nous sommes capables de sauter et de franchir toutes les barrières que la maladie nous imposera.

    Ma fille est, bien entendu, sensibilisée à la maladie. Lorsque je marche avec ma canne, elle sait que c’est parce que les jambes de maman sont fatiguées ! Je lui ai expliqué les choses avec des mots simples de son âge !

    Maman comblée d’une petite fille extraordinaire nous avons décidé mon compagnon et moi-même de lui donner un petit frère ou petite sœur ! Actuellement à trois mois de grossesse les choses se passent plutôt bien ! La grossesse est épuisante bien évidemment mais qu’est-ce à côté du bonheur de voir notre famille s’agrandir et donner la place de grande sœur à ma fille !

    Faute de ne pouvoir travailler en dehors de chez moi, j’exerce à mon niveau le plus beau des métiers à temps complet : Élever ma fille et mon futur bébé !

    Pour moi le plus important c’est de vivre avec des projets, avoir de l’ambition ! Certes à notre niveau avec nos possibilités mais toujours en gardant à l’esprit que la maladie n’est pas une fatalité ! Se battre avec elle et non contre elle ! Accepter sa maladie c’est accepter de vivre. Mon plus gros projet ??? Être la meilleure des mamans, que ma fille et mon futur bébé soient fiers de leur maman ! Si j’arrive déjà à assumer ce rôle-là, pour moi c’est une grande victoire face à la maladie.

    Ma sep a été diagnostiquée en 2004, j’ai fait beaucoup de chemin et un gros travail sur moi-même pour en parler ainsi, je suis heureuse de pouvoir enfin en parler librement.

    À vous tous, touchez de près comme de loin, sortez du silence, osez affronter et parler de la maladie. Le dialogue vous aidera, c’est la seule des thérapies qui pour l’instant ne nécessite pas de traitements médicamenteux ! Battons nous et avançons ensemble. »

    Par Aurélie

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