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La sclérose en plaques, par Christelle.

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« Bonjour,

J’ai beaucoup lu vos histoires sur ce site et aujourd’hui j’ai décidé de me lancer pour vous raconter mon histoire.
J’ai 37 ans, je suis mariée et j’ai deux enfants de 11 et 7 ans.
J’ai appris que j’avais une SEP le 31 juillet 2013 mais tout a commencé en mai 2013…

Voilà ce qui s’est passé :
Je suis allée aux urgences le 19/05/2013 car depuis deux jours je voyais double. L’interne de garde, après s’être renseigné auprès des différents services, m’a informé que ce n’était pas un problème ophtalmologique mais neurologique. Après plusieurs examens et un scanner, le neurologue décide de m’hospitaliser. Je choisis toujours bien mes jours pour faire ce genre de chose car c’était le week-end et le lundi était férié ! Le service neuro, c’est cool quand vous êtes la seule personne qui parle et qui mange seule, tout le service vient discuter avec vous. Après quatre jours d’enfer, ils m’ont laissée sortir le mardi pour deux raisons :
1- Je ne voyais plus double. 2- uniquement si je m’engageais à revenir le vendredi pour faire une IRM. Après avoir réalisé cet examen, j’ai revu le neurologue qui m’a montré les résultats. Il m’a expliqué que les plaques que je voyais sur mon cerveau étaient dues certainement à une SEP ou à une autre maladie. Pour savoir exactement il fallait que l’on me fasse une ponction lombaire. J’ai eu les résultats de ma PL le 31/07/2003 et il m’a annoncé que j’avais une SEP. (Désolée pour le récit mais c’est dur d’être clair et précis sur les événements quand on vit des choses aussi dingues en 12 heures).

J’ai commencé les traitements de fond pour éviter de nouvelles poussées. Toute une histoire… J’ai commencé par le Rebif® avec trois injections par semaine. J’avais tout juste trouvé un bon rythme quand le neuro m’a dit de tout arrêter car mes plaquettes avaient trop chuté. Il m’a laissé un mois sans traitement et une prise de sang par semaine pour voir si mes plaquettes remontaient normalement. Au bout d’un mois, j’ai pris un nouveau traitement, la Copaxone®. Au mois de juin j’ai arrêté ce traitement car je ne supportais plus de me faire des injections tous les jours. J’avais des problèmes de peau avec le produit dont l’apparition de boules énormes aussi bien dans les bras, les jambes, les hanches et le ventre. Depuis début juin je suis sous Tecfidera®. Je supporte bien le traitement avec quelques effets secondaires, surtout au début. J’ai encore quelques effets indésirables mais comme je travaille à la maison, c’est gérable.

Il y a beaucoup de choses insupportables dans cette maladie : la fatigue, les choses qu’on oublie, les problèmes d’équilibre, les sentiments exacerbés, l’impression d’être un cobaye face à cette maladie…   

Mais je garde le moral car j’ai une vie agréable et que les personnes qui m’entourent sont compréhensifs face à mes difficultés. La vie est belle et il faut vivre avec la SEP. »

Par Christelle.
Rediffusion du 15/12/2014.

Commentaires : 5 commentaires

Commentaires

  • Bonjour Christelle, merci de ton témoignage.
    J'ai 52 ans et traîne la SEP depuis 1991 du moins c'est lorsqu'elle a été diagnostiquée.
    Donc, depuis tous ce temps, j'ai eu l'occasion de voir plusieurs neurologues. En un mot le corps médical est perdu car incapable de te donner une réponse et ne peuvent rien faire d'autre que de te faire prendre des médicaments ou des produits chimiques qui ne servent à rien. Ils profitent de la situation pour continuer à creuser le trou de la sécurité sociale (et oui).
    J'ai fait en 2001 des Interférons comme toi, Betaferon®, ensuite j'ai arrêté et suis passé au régime alimentaire de Catherine Kousmine qui est devenu comme une deuxième maladie car trop contraignante et ensuite Copaxone®, puis Tysabri® pendant 2 ans et demi jusqu'en février 2014, et depuis plus rien et je ne m'en porte pas plus mal.
    Je n'ai pas essayé Rebif®.
    Copaxone® j'ai essayé avec des effets de gonflements sur plusieurs parties du corps (ventre et lèvres).
    Les cachets de Tecfidera® sont les dernières tentatives qui m'ont été proposées mais que j'ai refusé de prendre tout simplement parce que la neurologue m'a fait du chantage en me disant: "Si vous ne prenez pas ces cachets dans trois ans vous allez vous retrouver dans un fauteuil roulant".

    Si tu veux tu peux me contacter par mail ecoutou@gmail.

    Bon courage, bises.

    Eric (06.26.22.36.90)

  • Bonjour Christelle.
    Les deux mois qui viennent de s'écouler, ont été un bouleversements total dans notre vie. Suite à un malaise mon mari a été hospitalisé et au bout d'1 semaine nous avons avons pris sa SEP. Après 2 fois de traitement en perfusion de corticoïdes, il lui a été près cité du Tecfidera. Mais là il a du l'arrêter car il ne le supporte pas. Douleurs affreuses au ventre, vomissements,plus d'appétit.
    Est ce que pour vous aussi ce fut ces effets secondaires là? Pendant combien de temps ont ils duré? Il va recommencer le traitement, donc j'aimerai savoir se m'importe les effets secondaires diminuent avec le temps.
    D'avance merci.

  • Bonjour Sarah.
    Je n'ai pas eu de vomissements mais au début du traitement j'ai cru que j'avais une gastro car j'avais tout les symptômes mais c’était une réaction à tecfidera. Je n'avais plus d'appétit mais aujourd'hui c'est bon, j'ai à nouveau faim et c'est agréable. Je prends Tecfidéra depuis 6 mois et oui les effets secondaire diminue avec le temps mais c'est long. Courage.

  • bonjour Sarah.
    il faut etre forte je sais que s'est difficile mais nous n'avons pas d'autres choix.
    tu vois tu manges à nouveau...
    tiens moi au courant
    courage bises

  • Bonjour,
    j'ai eu avonex tysabri copaxone et tecfidera pdt 3 semaines et depuis 1 an fini plus de traitement et franchement je ne m'en portes pas plus mal...ma neurologue m'a proposé aubagio en novembre dernier je la revois dans 3 semaines et je ne sais pas si je vais reprendre un traitement ??
    Profitez de la vie c'est comme un traitement de belles rencontres aventures être simplement heureux est un bon traitement aussi enfin je pense.
    bon courage

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