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  • Bonnes fêtes à tous !

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  • Incivilité à Nantes (44) !

    Voiture garée sur une place pour personne handicapée sans macaron !
    C'est une honte !

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  • La sclérose en plaques, par Marie

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 27/10/2008.
    ma-sclerose-en-plaques.jpg

    « Bonjour à tous,

    Pour moi, le diagnostic de la sep est tombé en mai 2007. Il est vrai que depuis quelques années j’avais des troubles par-ci, par-là, comme insensibilité sous le bras gauche, difficultés à marcher puis en 2002, un jour je me réveille avec une vision double : HORREUR ! Je me lève… difficilement… Et là, je n’arrive même pas à traverser mon couloir. Cela ne m’inquiète pas plus que ça. Puis quand même fin 2006, je ne sens plus mon bras gauche ainsi que le sein et les côtes. Je décide d’en parler à mon médecin traitant qui m’envoie vers un neurologue et là…

    Au début j’ai cru qu’il pensait que je faisais du cinéma mais en fait, il se renseignait sur mon passé. Bref, après tous les examens et l’attente (1 mois), le diagnostic est tombé : « Madame vous avez une maladie qui s’appelle LA SCLÉROSE EN PLAQUES ! ». Le plus dur avec cette maladie c’est que l’on est impuissant ! On doit subir et se résigner !

    Heureusement pour nous sépiens, il y a des traitements et des gens comme Arnaud qui font avancer un peu les choses ! Encore merci.
    Aujourd’hui, j’ai des troubles de la vue, urinaire, de l’équilibre, des difficultés à marcher mais je vis ! Alors soyons heureux… »

    Par Marie

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  • Témoignez comme vous le voulez !

    Témoignez pour combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

    Témoignage écrit :
    Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
    Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

    Témoignage vidéo ou audio :
    Vous pouvez vous filmer ou enregistrer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
    Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ 
    ou http://www.wetransfer.com sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo (ou son) sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

    Bien à vous, 

    Arnaud Gautelier
    Chargé de la communication de Notre Sclérose

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  • Billet d'humeur, par Karine

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 21/09/2009.
    sclerose-ms.jpg

    « Bonjour,

    Aujourd'hui ça ne se voit pas sur moi, aujourd'hui tout le monde croit que je suis guérie mais demain la partie de cache-cache sera peut-être finie. 
    On croira que je fais semblant… encore du cinéma… et on me dira : hier tu allais bien, aujourd'hui tu boites !

    Que répondre d'autre, à part :  c'est parce qu'hier je l'avais rangé dans la boîte, aujourd'hui ça se voit et en plus je pleure tout le temps… ah ben oui parfois c'est comme ça, c'est au gré du vent.
    Il ne faudrait pas trop lui faire de misères sinon elle joue avec mes nerfs alors pour la faire taire et avancer sans qu'elle me pompe trop l'air, je m'en vais voir mes amis qui me donnent le sourire, parce que c'est important le moral, ça met un coup de pied dans le derrière à ma compagne de misère !

    Ils sont toujours là les amis du web et ils me redonnent des ailes, on se parle, on pleure, on rit, on se rappelle quelle chance on a dans notre malheur, on partage le même combat !
    Qu'il existe ces traitements contre nos douleurs, contre notre ennemie et ça c'est que du bonheur, de savoir qu'on a ces chances d'enrayer la bête qui est en moi !

    Mais on voudrait sensibiliser les gens pour qu'ils comprennent ce que l'on ressent mais qui ne se voit pas tout le temps ! »

    Par Karine

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  • La sclérose en plaques, par Douce Barbare

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    « Bonjour,

    J'ai une SEP depuis 7 ans, j'ai déjà témoigné une fois mais là j'avais envie de parler de l'espèce d'immense changement qu'il y a eu dans ma vie parce que pour une fois, il est cool !


    Je suivais une formation de médiatrice familiale. En juin, je l'ai mise en suspens parce que j'ai eu une poussée de six mois qui psychologiquement était très dure à gérer. Je me donnais trois mois de vacances et de réflexions pour savoir ce que j'allais faire.
    En septembre, je suis allée en rééducation et là j'ai pris ma décision. J'ai suspendu définitivement ma formation. En juin, je l'aurais vécu comme un échec. Là, j'en suis heureuse. J'ai pesé le pour et le contre puis j'ai pris conscience que le travail n'était pas la seule manière de s'épanouir et d'avoir une place dans cette société.


    Dans le même temps on m'a fait une proposition totalement folle dont j'ai mis longtemps à prendre réellement conscience. Je fais de l'escrime pour la troisième année et une des personnes du club est la championne de France Vétérante. Depuis longtemps elle essaie de me pousser à faire de la compétition à haut niveau. Jusque-là, je me disais : "oui, oui, c'est ça". Puis là, ils se sont mis à quatre pour me dire de me lancer en sport handi bien sûr. Aujourd’hui je fais de l'escrime et vise l'équipe de France. Je suis coachée par cette championne de France, j'ai rencontré les autres champions de France valides, j'ai des contacts avec le champion olympique de sabre et surtout je m'ÉCLATE !


    Alors bien sûr j'ai toujours une SEP, des problèmes pour trouver un traitement de fond efficace, une fatigue à gérer au quotidien.
    J'ai aussi lancé mon propre blog. (voir ICI). C'est aussi une belle histoire, parce que c'est suite à un article écrit pour ma cousine, article qui m'a valu beaucoup de réactions positives, que j'ai eu l'envie et le courage de continuer à écrire et à le publier. Je ne parle pas que du handicap, je parle de plein de choses vues avec mon regard de fille personne handicapée, d'escrimeuse, de sépienne…
    Il y a une phrase de John Campbell qui m'accompagne depuis plusieurs mois : « Nous devons être prêt à se débarrasser de la vie que nous avions prévue, de manière à avoir la vie qui nous attend. » et aujourd'hui je suis heureuse et ça c'est suffisamment étonnant pour être noté !!! 

    Par Douce Barbare

     

    Coup de gueule :

    Ça fait 7 ans que je suis en invalidité et je viens d'apprendre, il y a 1 semaine, que j'étais exonérée de taxe d'habitation. On me l'avait dit il y a quelques années, mais lorsque j'avais appelé le centre des impôts de mon lieu d'habitation de l'époque, on m'avait certifié que ce n'était que pour la redevance télé.
    Donc j'ai appris cette nouvelle par la dame des impôts qui dans le même temps m'a dit qu'ils allaient me rembourser sur trois ans. Oh joie !
    Ben non.
    Effectivement la trésorerie de ma commune m'a remboursée mais je n'y suis que depuis deux ans.
    J'ai donc fait une réclamation à celle où je vivais avant, qui eux m'ont déboutée en disant que la taxe d'habitation ne pouvais être contestée que dans l'année suivant son paiement.
    Déjà je trouve que de ne pas le dire aux gens (qu'ils peuvent être exonérés), voire raconter des craques par manque de connaissance ou méchanceté c'est très limite mais en plus d'arguer d'un délai dépassé pour les rembourser en sachant qu'eux peuvent remonter sur 6 ans, je trouve juste ça minable.
    Alors j'ai envie de dire haut et fort à toute personne en invalidité : "Ne payez pas votre taxe d'habitation et si on vous dit le contraire allez voir une assistante sociale."

    Par Douce Barbare

    (Voir le témoignage complet de Douce barbare sur la taxe d’habitation sur son blog : ICI. 
    Et ce qui en est dit sur les sites des impôts : ICI.)

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