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La sclérose en plaques, par Coraline.

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« Bonjour à tous,

Après avoir longuement hésité, et lu vos différents témoignages (et versé quelques larmes), j’ai finalement décidé de vous raconter mon histoire. Je m’appelle Coraline, j’ai 22 ans et j’ai été diagnostiquée en octobre 2013 !

Tout a commencé en juin 2013, avec des fourmillements dans les mains. Au début, je ne m’inquiétais pas vraiment car venant d’effectuer un premier don du sang, j’ai pensé bêtement que c’était un effet secondaire…

Les fourmillements persistant et s’amplifiant, je décide de consulter mon médecin, et là surprise, il m’annonce que je serais à deux doigts de faire un AVC (quoi ? ok je fume, je mange des cochonneries et j’ai une contraception mais j’ai tout juste 21 ans !). Je repars de son cabinet très retournée, avec un arrêt maladie d’une semaine. Durant cette semaine, une fatigue pesante est apparue, et surtout un fait marquant : lors d’un bain, il m’a été impossible de me relever car mes jambes ne répondaient plus. Même si cela a été temporaire, cet événement reste pour moi un traumatisme. Et toujours pas de déclic chez le médecin…

Ma mère très inquiète et ayant eu des problèmes de santé similaires, il y a quelques années, décide de prendre un rendez-vous pour moi chez son neurologue. Merci Maman !

Mi-septembre, je rencontre le neurologue, je suis sereine, il me prescrit une IRM cérébrale et cervicale.
Début octobre, je passe l’IRM cérébrale : celle-ci une fois terminée, je retourne dans la pièce afin de me rhabiller et là surprise, j’entends le radiologue demander au personnel où je suis. Une fois habillée, je le laisse donc rentrer, il me pose des questions sur mes symptômes et m’ordonne de faire mon deuxième IRM très rapidement et de voir mon neurologue au plus vite.
Une fois la cervicale passée, je revois donc le neuro. Ma mère m’avait préalablement prévenue de l’annonce qu’il pourrait me faire. C’est donc sans surprise qu’il me parle de la SEP. Je ne pleure pas, je ne crie pas, je le laisse faire les ordonnances pour les examens futurs, je ne réalise pas.  Je tiens à préciser que malgré cela j’ai réussi à obtenir mon permis moto deux jours plus tard (ma fierté).
S’ensuit un séjour à l’hôpital, ponction lombaire (ça fait mal !), tests ophtalmologiques, prises de sang et bim ! : verdict final.
Le lendemain de cette longue journée, j’attends le neurologue sur mon lit. J’ai encore espoir, je souris, sourire que je perds très vite. Le neurologue m’annonce : « la ponction confirme la SEP et votre œil gauche est touché ». De là s’enchaînent les perfusions sous corticoïdes et le début du traitement de fond quelques semaines plus tard.

Mi-décembre, je commence le Rebif® que je stoppe rapidement car les prises de sang sont mauvaises, et j’ai d’autres effets secondaires…
Ensuite, courant mars, je commence la Copaxone®, même chose, avec, en supplément, ma peau qui ne supportait plus les injections. Depuis mai, je suis donc sous Tecfidera®, avec un arrêt et deux mois de plus sous le 120 mg, car j’ai perdu 14 kilos en très peu de temps suite aux effets indésirables, dont les fameux soucis gastriques. Depuis novembre, je suis repassée à la dose maximum. Parfois les effets indésirables refont surface, mais globalement ça va mieux.

Depuis la vie n’est plus la même, ce fut une année très difficile, j’ai peur de l’avenir. Malgré tout, j’essaie de continuer comme si elle n’était pas là ! Je profite de mon chéri, ma famille, mes amis et ma moto quand mes jambes ne font pas de caprices ! Je fais également quelques séances de kiné qui me font un grand bien !

Si vous avez eu le courage de lire mon témoignage jusqu’au bout je vous en remercie !
Et sachez que j’essaie de puiser de la force et du courage dans vos témoignages !
Courage à vous et vos proches. 
Que 2015 vous apporte tout ce que vous désirez. »

Par Coraline.
Rediffusion du 19/01/2015.

Commentaires : 13 commentaires

Commentaires

  • Coraline, merci de t’être finalement lancée avec ton témoignage sur le blog "ma sclérose" et bienvenue au club. J'ai 52 ans et traîne la SEP depuis 1991 (j'avais 29 ans) et même si certaines choses fonctionnent moins bien qu'avant voire plus du tout je ne me plaint pas trop. J'ai appris à me créer une nouvelle vie de manière progressive. Depuis bientôt 2 ans j'ai arrêté tout traitement qui ne servent à rien et ne serviraient qu'à faire partie des statistiques. Je fais surtout des soins de médecine parallèle (kiné 3 fois par semaine, ostéopathie tous les 15 jours, acupuncture, homéopathie, massages, natation).
    Ne te fais pas de soucis on vit pas trop mal avec la SEP.

    Courage à toi, bises.

    Eric (ecoutou@gmail.com)

  • Merci d'avoir partagé un peu de ton expérience dans ce commentaire !

    Et j'espère que tes méthodes naturels continuerons à bien se dérouler :-)

  • Bonjour
    Merci pour ton témoignage. J'ai la sep depuis presque 1 an maintenant, sous avonex depuis 10 mois. Beaucoup de fatigue au quotidien très difficile a gérer pour moi qui était a 200% avant cette maladie. Mais sinon je gère plutôt bien et je ne me laisse pas le choix avec 2 enfants de 5 et 7 ans il faut rester active. Je te souhaite de belles choses et beaucoup de courage.
    Cordialement.

  • Merci pour ton commentaire, plein de courage à toi également et beaucoup de force ! :-)

  • Je te souhaite également bon courage et une bonne année 2015. Biz.

  • Merci Christelle ! :-)

  • Bonjour Coraline, je m'appelle Camille j'ai 25 ans aujourd'hui je porte cette maladie à bout de bras depuis mes 18 ans, tu vas sortir la tête de l'eau le principes comme tu l'as dit c'est de profiter de tes proches et de vivre sa vie e plus normalement possible, j'ai eu un gros souci de poussé a une jambe j'ai fais bcp de ciné mais le sport m'a bcp aider, la marche a pied et après une foulé de plus en plus rapide jusqu'a recourir, j'ai perdu la vision d'un yeux je n'ai pas eu de chance comme d'autre de retrouvé ma vision à oeil gauche ( 1er poussée = pas de cadeau) mais avec bcp de motivation on y arrive, parfois j'en oublie meme que je suis malade mais ça ne dure pas, quand la fatigue vient me le rappeler mais je m'adapte, je suis parfois encore en colère après cette maladie mais je la laisserai pas gagné et tu ne dois pas non plus accroche toi a ton entourage le plus proche ceux qui t'aime, les autres tu t'en fiches canalise ton énergie pour les bonnes choses :) la famille des SEPiens est là :)

  • Merci pour ce commentaire remplit de ténacité ! :-)

    J'admire que malgré la maladie et les années tu gardes cette force !

    Change pas ^^

  • Salut Coraline,
    Je suis ravie pour toi que tu aies osée témoigner, j'espère que cela te sera très bénéfique.
    En tout cas une chose est sure c'est qu'il faut que tu gardes espoir, j'ai été diagnostiqué novembre 2013 avec les symptômes en octobre à l'âge de 25 ans, je sais que chaque personne vit les choses différemment mais en un peu plus d'un an et grâce à l'aide de mon homme, ma famille, mes amis (ceux qui me restent) et aussi de ma psy je commence a percevoir un peu l'avenir meme si je te comprends ca ne doit pas etre facile mais tout ca pour te dire qur c'est possible d'avoir une vie apres...
    Gros bisous
    Si tu veux je te laisse mon mail si tu as besoin de discuter ^_^

  • Bonjour Tcham !

    Oui je veux bien échanger avec toi par mail mais il n'y a pas ton adresse mail affichée ^^

  • Très beau témoignage.
    Bon courage à toi.
    Perso j'ai essayé tecfidera et gros problèmes gastriques et surtout crise d'urticaire donc j'ai du arrêter. Depuis j'ai souvent des maux d'estomac je dois faire une fibroscopie pour voir ce qu'il y a car je vais sûrement prendre aubagio donc je dois régler ses soucis.
    Bien à toi
    emilie

  • Je vois que Tecfidera ne t'a pas réussi non plus :/

    Petite question : Au bout de combien de temps, les effets indésirables sont-ils apparus ?

    As tu passé ta fibroscopie ?

  • Salut Coraline,
    Ah oui c'est mon manque de concentration ca...
    Eh oui ca dérègle tout mon petit cerveau c'te sep lol
    Voila mon adresse si tu veux discuter ou si tu as un coup de blues, kichoo999@hotmail.com.
    Voila a bientot peut etre. Biz

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