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La sclérose en plaques, par Christian.

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« Bonjour à toutes et à tous,

D’abord, recevez tous mes vœux pour cette nouvelle année. Entre « sépien(ne)s, nous en connaissons le contenu… Je m’appelle Christian et me permets d’intervenir ici pour la première fois, mais peut-être pas la dernière. 54 ans et diagnostiqué SEP progressive primaire en juillet 2004. Le 31 juillet. Il y a des dates que l’on retient facilement…

J’aimerais justement apporter mon témoignage concernant ce jour et donc l’annonce du diagnostic…

Sachez que lors de tous les examens effectués au préalable qui ont duré plusieurs mois, afin de comprendre les symptômes que je commençais à manifester, personne du monde médical n’avait évoqué, même de loin, la SEP. Bénéfice du doute, et sauvegarde avant les ultimes preuves ? Si oui, c’est très bien. Même si je pense que certains n’ont peut-être pas pris leur responsabilité. Peut-être… Toutefois, certains en prennent trop, au risque d’être « maladroits » et le mot est faible. C’est ce que j’ai vécu, ce 31 juillet dans un centre d’imageries médicales, suite  à une IRM cérébrale. Nous sommes en fin de journée. Assis dans la salle d’attente, j’attends les résultats. Quelqu’un, un inconnu et qui ne se présente pas, m’invite à le suivre et là, sur un coin de table me glisse l’enveloppe et me balance : « c’est sûrement une sclérose en plaques »…
Et juste après il m’a parlé d’une très belle exposition sur les mammouths qu’il y avait à Paris, à cette période-là, avant de me rappeler de régler ce que je devais avant de partir ! Surréaliste ! Difficile à croire, et pourtant. Vous imaginez bien dans quel état j’ai repris, seul, le volant de mon véhicule pour rejoindre mon épouse et les enfants. Que certains, blasés, idiots ou pire, se taisent et laissent à d’autres le soin d’aborder ce moment très délicat.
Médecins traitants ou neurologues « humains ». Ils existent.

Par Christian.
Rediffusion d'une note du 30/01/2015.

Commentaires : 7 commentaires

Commentaires

  • Bonjour Christian
    quel Ostrogoth ! Mon mammouth lui chie sur la tête !!!
    Parfois je pense que "ces forts en maths", issus d'études longues ont pris la psychologie en matière optionnelle ! Purée !!!!
    comme vous l'indiquez en conclusion "certains se taisent" je suis également diagnostiquée depuis 2003 j'espère que vous avez trouvé des spécialistes à la hauteur !

  • Merci Chantal pour votre commentaire. Et pour vous répondre : oui, depuis cet épisode malheureux et jusqu'à aujourd'hui, je suis suivi par des spécialistes à la hauteur, à tous points de vue. Personne ne m'a reparlé de mammouths... Bon courage. Solidairement.

  • bonjour Christian je comprends très bien ce que vous avez pu ressentir ! pour l'avoir vécu en 95 alors que je me suis réveillée sans y voir d'un œil , je me suis empressée d'aller chez un ophtalmo quand je lui expliqué pourquoi je venais le voir et après un examen , il m'a dit textuellement " et bien Madame il doit s'agir d'une sclérose en plaques ou d'une tumeur au cerveau..." je suis restée bouche bée et ensuite je lui ai dit "alors je prends quoi docteur ? que me conseillez vous ? il m'a dit au revoir Madame ! espèce d'imbécile !! 20 ans après je n'en reviens toujours pas !
    bon courage !
    Dominique

  • Dominique, merci pour votre commentaire. Je constate, sans surprise et avec dépit, que mon expérience est loin d'être unique. Imbécilité, incompétence,froide indifférence professionnelle, exercice morbide de pouvoir ?
    J'espère aussi que vous avez pu, par la suite, rencontré de vrais thérapeutes!
    Bon courage. Solidairement.

  • Bonjour Christian, je m'appelle Bernadette j'ai bientôt 52 ans et je voudrais apporter aussi mon témoignage. Je suis diagnostiquée SEP Primaire Progressive depuis le mois de septembre 2014. D'après mon neurologue , elle a du apparaitre en Janvier 2011 lors d'une paralysie faciale, et par la suite plusieurs événements qui semblaient sans rapport.....mais qui étaient en relation (les médecins consultés à cette époque n'ont pas été très perspicaces ! )J'ai du cesser mon activité professionnelle car cela demandait une énergie et des capacités physiques que je perds tout doucement.
    je sais que chaque malade est unique, mais en 10 ans comment a été pour vous l'évolution de la maladie ? on parle peu de notre forme à nous car elle concerne que 15% des cas, et n'ayant pas de poussées on ne peut pas traiter....Je suis sous FAMPYRA pour améliorer la marche et 3 séances de kiné par semaine. Il faut profiter de chaque jour qui passe et prendre soin de soi !!! Courage à tous !

  • Bernadette, merci également pour votre commentaire. Et pour vous répondre, trop brièvement bien sûr pour une telle question, je confirmerai d’abord que nous avons toutes et tous un parcours propre dans et avec la SEP. Mais, sans perdre de vue cette réserve, il est également nécessaire de nous nourrir de témoignages et d’échanger afin d’éclairer au mieux notre situation personnelle. . Pour ma part, depuis le début des années 2000, la SEP « progresse », lentement. Si j’ai bien compris, comme elle est d’origine médullaire, c’est l’appareil locomoteur qui en marque les symptômes. Au fil des années, j’ai donc troqué mes jambes de marathonien (réelles) contre celles d’un petit enfant, mais à l’inverse de celui-ci, en « désapprenant » à marcher. Aujourd’hui je lutte donc contre cette satanée « gravité », avec des aides techniques (déambulateur et/ou fauteuil roulant). Mes membres supérieurs, moins touchés, ont malgré tout beaucoup perdu en force et en précision dans les gestes. Voilà le plus significatif pour l’aspect physique. Du côté mental, même si cela a demandé du temps et des efforts, j’ai appris au fil de ces années à ne plus voir ce que je ne pouvais plus faire. C’était vain et destructeur. Mais bien plutôt à me féliciter, chaque jour, de ce que j’étais encore capable de réaliser ! La vie, sous toutes ces formes, peut être la plus forte Oui, la SEP progressive primaire semble être la forme la plus rare. En souriant, tirons en une petite fierté. Oui, les traitements de fonds conçus pour cette forme sont, par conséquent, quasi inexistants. Mais, d’avis de mon neurologue, un professeur de renom, très impliqué dans la recherche médicale, des traitements spécifiques ou déviés des autres formes de SEP, sont sur le point d’être disponibles. Message d’espoir pour nous, les Sépien(nes) PP ! Message d’espoir et de soutien qui vient s’ajouter à tous ceux de ce blog. Bon courage à vous et à toutes et tous.

  • bonsoir. Ayant une forme progressive tout de suite depuis 2002 ayant évolué chaque année c un peu (canne béquille fauteuil )
    Plus que le cerveau qui marche ! La forme progressive fait le plus de dégâts est bien moins fréquente que les autres (à poussées) aussi on parle parfois que cette maladie ne se voit pas beaucoup. Il y a d'ailleurs peu de traitements pour cette sclérose la !

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