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  • Question sur le congé de longue maladie par Maryse

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    « Bonjour,

    Je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis 1998. À ce jour, j’ai toujours travaillé mais la maladie a progressé et la marche est très difficile ainsi que la station debout. Les médecins me parlent du congé de longue maladie. Je suis fonctionnaire depuis 3 ans et de nombreuses informations me parviennent sur le congé de longue maladie.
    Je voudrais juste être orientée vers quelqu'un qui me donne uniquement les bonnes infos sur ce congé car je n’ai que mon salaire pour vivre.

    Merci. »

    Par Maryse

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  • La douleur vue par Émilie

    "Mes sensations avec la sclérose en plaques :  
    J’ai l'impression d'être un escargot avec un morceau de papier collé dans le dos. 
    Les petites fourmis sont un peu partout.
    Les jambes en coton et toujours le sourire.
    Et j’ai écrit 10 ans, car avec ma sclérose, ça va faire 10 ans que nous vivons ensemble."

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    Merci Émilie pour ta participation !
     

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  • La douleur vue par Jess Ifer

    "Bonjour,

    J’ai 37 ans et suis atteinte de la SEP depuis 7 ans, diagnostiquée après la naissance de mon fils.
    Je suis artiste plasticienne.
    Je réalise notamment des tableaux/illustrations dont beaucoup sont en rapport avec ma maladie."

    Par Jess Ifer (pour découvrir son travail : cliquez ICI)

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    Titre : Corps morcelé
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    Titre : Insidieuse 
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    Merci Jess Ifer pour ta participation !

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  • La sclérose en plaques, par Bernadette

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    « Bonjour,

    Je m'appelle Bernadette. J'ai bientôt 52 ans et je voudrais aussi apporter mon témoignage.

    Je suis diagnostiquée SEP primaire progressive depuis le mois de septembre 2014. D'après mon neurologue, elle a dû apparaître en janvier 2011 avec comme symptôme une paralysie faciale et par la suite, plusieurs autres événements qui semblaient sans rapport… mais qui étaient en relation (les médecins consultés à cette époque n'ont pas été très perspicaces !). J'ai du cesser mon activité professionnelle car cela demandait une énergie et des capacités physiques que j’ai perdues tout doucement.

    Je sais que chaque malade est unique, mais en 10 ans, comment a été l'évolution de la maladie pour vous ? On parle peu de notre forme de SEP car elle ne concerne que 15% des cas, et n'ayant pas de poussées, on ne peut la traiter.
    Je suis sous Fampyra® pour améliorer la marche et j’ai 3 séances de kiné par semaine.
    Il faut profiter de chaque jour qui passe et prendre soin de soi !
    Courage à tous ! »

    Par Bernadette

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  • La sclérose en plaques, par Sophie

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    Petit coup de gueule

    « Bonjour,

    Ce soir, ce sont les rencontres parents/profs pour mon fils âgé de 14 ans. Mon mari est en retard et je devrais pouvoir me dire : « J'y vais seule ». Oui mais voilà, le collège est tout en escaliers… Pour entrer, rien d'adapté, il faut appeler la concierge pour qu'elle ouvre le portail afin de me permettre d'entrer en fauteuil et 9 fois sur 10 elle ouvre le portillon ouvrant sur les escaliers situés à côté. Quand le portail s'ouvre enfin, la descente est vertigineuse… pour arriver devant des portes battantes ! 

    Une fois à l'intérieur, les profs se trouvent au deuxième étage… super… Le Conseiller principal d'éducation voit le malaise et m'ouvre gentiment une salle où ce sont les profs qui viendront à moi et non l'inverse. Je bouleverse tout leur programme, je désorganise le planning… et tout le monde court dans tous les sens…
    Que se passerait-il si un élève se cassait une jambe ? Que se passerait-il si un jeune en fauteuil s'inscrivait dans ce collège ?

    Il y a encore bien du travail pour l'adaptation des lieux aux PMR… »

    Par Sophie (de Lyon)

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  • La sclérose en plaques en poésie, par Dominique

    Ni Oui Ni Non !

     Non ! je ne suis pas triste !
    Non ! je ne suis pas sauvage !
    Non ! je ne suis pas imbue de ma personne !
    Je suis juste fatiguée, endolorie, inquiète, stressée, hyper sensible, coléreuse, infantile aussi quelques fois…
    Oui ! ça fait beaucoup !
    Oui ! je ne suis pas la seule
    Oui ! je suis en vie !
    Est-ce que cela fait de moi une extraterrestre ?
    Non ! juste une Sépienne  

    Par Dominique

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  • La douleur vue par Sophie

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    Merci Sophie (de Lyon) pour ta participation ! 

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