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La sclérose en plaques, par Juan.

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« Bonjour,

Tout a commencé le 24 août 2014 par une vision double très importante.
Ce qui m'a marqué dans cette maladie c'est sa vélocité. La veille, je m’étais couché en parfaite santé et le lendemain j'avais la sclérose en plaques, maladie incurable progressive. Je n’avais que 21 ans… Dur…

Au début c’était difficile à digérer. L'IRM n’avait montré que 5 trous noirs un peu partout et apparemment, les plaques étaient passées inaperçues.
D'autres sont venues, peut-être en sachant que j’avais la sclérose. Là, je m’étais mis à ressentir des choses dans mon corps, c’était peut-être psychologique ou tout simplement des signes de la maladie.

Mais voilà, 8 mois se sont écoulés et je n’en suis qu’au début de cette maladie, ça ne fait même pas 1 an et je vous avoue que ça me pèse car je suis très fatigué moralement et physiquement. De plus, quand vient une poussée, celle-ci laisse des traces et des douleurs…
Le plus dur, c'est de revoir tous ses projets personnels et professionnels. Le témoignage de Vanessa m’a fait du bien car ok, c'est une sep, mais j'ai toute la vie pour accomplir mes projets, avoir des enfants, être heureux et partager plein de moments magnifiques avec ma famille et mes amis…
Le témoignage de Claudie (ami d'Arnaud) m’a montré qu’il faut des années pour accomplir ses projets, presque 20 ans pour Arnaud, et moi, ça ne fait que 8 mois que j’ai le sep, je n’ai pas le droit de baisser les bras.
Comme le dit Claudie, Arnaud a connu des hauts et des bas mais c'est un exemple de courage et je vais m'en inspirer ! Merci à toi Claudie d'avoir partagé ton témoignage sur ta longue amitié avec Arnaud.

Je suis content d'avoir trouvé ce site qui permet d’échanger avec des personnes ayant le même problème que moi.
Maintenant, je vais me battre !

Étant un grand adepte du flamenco, un véritable héritage culturel, j'espère que vous n'allez pas me juger pour mon tatouage qui est la marque de mon idole (Camarón de la Isla), je ne peux pas le cacher aux personnes qui ont le même courage que cet homme. Un homme qui a chanté jusqu’à la fin, malgré son cancer du poumon. C’est un vrai exemple de courage et de ténacité qui a le même point commun qu’Arnaud et pleins d’autres personnes atteintes de sep.
C’est pour cette raison que je ne vous cache pas ce tatouage, vous qui avez aussi cette ténacité. Maintenant c'est aussi une marque pour ma bataille contre cette maladie.

Quand je le verrai dans le miroir, je penserai à vous qui vous battez contre la sclérose en plaques, tout comme moi.

Amicalement »

Par Juan.
Rediffusion du 30/03/2015.

Commentaires : 5 commentaires

Commentaires

  • Courage Juan, comme tu le dis, tu as toute la vie devant toi! La sep impose de s'adapter mais sûrement pas d'oublier tous ses rêves et projets!
    Tu vas mobiliser tes forces vives, mieux te connaître et probablement réaliser un jour des choses dont tu seras fier et étonné.
    Bonne route!

  • Bonsoir Juan.
    J'avais 25 ans bientôt 10 ans de vie accomplie avec ma sclérose j'ai eu des Hauts des bas mais surtout je n'ai jamais cessé de vivre j'ai du composé une nouvelle vie fini la carrière qui s'ouvrait à moi fini les week - end de fiesta et nuit blanche.
    10 ans après j'ai un grand garçon de 5 ans des voyages en Égypte malte Angleterre. ...et surtout je continue à travailler à temps partiel un travail monotache.
    J'ai récemment commencer à faire des footing de 20 min j'ai fait du ski alors que cela faisait 15 ans....j'ai pris des cours avec un moniteur ayant une formation handicap
    Par contre je n'ai plus de traitement depuis 9 mois et ça va plutôt bien mais bon c'est une pause......
    Ne lâche rien les projets mettent plus de temps adapte ta fatigue.
    Perso je gère quand j'ai un truc de prévu un jour le lendemain c'est repos.
    Comme toi Arnaud est un exemple pour moi et je remercie cette rencontre au forum de l'arsrep en 2004.
    Bien à toi
    Émilie

  • Salut Juan,
    Merci de ton témoignage tout d'abord. Je crois que pour nous tous ce blog aura été une vraie découverte, un terrain d'expression et de partage important... Et chaque expérience est importante et unique même si nous nous retrouvons un peu chez chacun.
    Je dirai que le plus dur dans cette maladie, au delà des poussées, symptômes etc, c'est vraiment de vivre avec et surtout de se réinventer ou de se construire avec, alors que nos projets, nos envies sont fauchés parfois même avant d'avoir commencé... À l'âge où on est en plein envol personnellement et professionnellement, la voilà qui montre le bout de son nez.
    Je t'avoue qu'après 8 ans de maladie, j'ai encore du mal parfois. Mais effectivement, il faut avancer et se battre! Parce que la vie est loin d'être finie, il faut l'imaginer un peu différemment mais elle est la.
    C'est marrant, j'ai fait moi aussi un tatouage quelque temps apres mon diagnostic, ;-) pour moi ça a été un colibri mais que j'ai imaginé façon Phoenix parce que je voulais la liberté et la renaissance. Je ne voulais pas être prisonnière de cette maladie. Et tu me fais penser que je devrais peut être le regarder plus souvent pour ne jamais l'oublier!
    Je te souhaite beaucoup de courage et pleins de belles choses pour l'avenir.
    Audrey

  • Bonjour,

    Merci pour vos gentils messages, je suis très touché.
    Chère Émilie, je me souviens très bien de notre rencontre à ce congrès et de l'interview que j'ai fait de toi. C'était le départ de l'aventure Notre Sclérose !

    Je vous embrasse bien fort et vous donne du courage !

    Chaleureusement,
    Arnaud - Notre Sclérose

  • Bonjour Juan,

    qui aurait l'idée de vous juger pour votre tatouage ? Sur votre corps, il prend tout son sens, vous l'expliquez si bien. Le flamenco est une danse flamboyante qui montre la force du corps humain et sa capacité inépuisable à lutter. Je sens en vous toutes les ressources qu'il faut pour faire face. Vous êtes jeune, vous avez la vie devant vous, vous êtes beau (je pourrais être votre maman, donc n'y voyez aucune proposition ;-) et elle vous réserve de belles surprises, j'en suis certaine.
    Je vous souhaite tout le bonheur du monde et d'être entouré d'amour car cela est plus fort que la maladie et aide à la combattre. J'espère que vous nous donnerez des nouvelles bientôt. Je suivrai avec attention.
    Pour finir, je me permets de vous embrasser.

    Claudie

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