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  • Aidons Florence pour sa thèse sur : "l'accompagnement global des patients atteints de SEP"

    Bonjour à tous,

    Je me permets de vous diffuser un message d'une amie qui aurait besoin de vous !
    Je vous remercie d'avance de lui consacrer un peu de votre temps car elle en consacre beaucoup pour nous ! Bonne journée, Arnaud Gautelier.

    "Bonjour,

    Je prépare actuellement ma thèse de Docteur en pharmacie sur le thème « Accompagnement global des patients atteints de SEP ».
    Cette thèse a pour objectif de réfléchir et faire le point sur la prise en charge globale des patients SEP, en se concentrant sur les aspects relationnels qui interviennent dans cette prise en charge : 

    - Relation patient / maladie :
    quel est l’impact de la maladie sur les dimensions physique, mentale et émotionnelle, quelles sont les peurs et les blessures qui en découlent, quelles sont les ressources personnelles auxquelles le patient va faire appel, (notion de coping)…

    - Relation patient /corps médical :
    quelles sont les attentes explicites et implicites, quelles relations le patient met en place avec les soignants, quels sont les besoins exprimés et non exprimés, quelles sont les postures relationnelles (analyse transaxionnelle), …

    Relation patient / univers personnel, professionnel et associatif : quelles alliances et relation d’aide sont mises en place, quelles sont les attentes implicites et explicites…

    Les réflexions et analyses seront menées à partir d'interviews individuels et de groupes de discussion avec des patients. 

    Pour cela, les personnes intéressées peuvent me contacter soit par mail : florence.vansteenbrugghe@sfr.fr, soit par téléphone : 06 73 04 75 22
     
    Il n'y a pas de critères spécifiques pour le recrutement des patients, l'idéal sera d'avoir un échantillon représentatif.
     
    PS : il n'y a aucun laboratoire qui sponsorise cette thèse. Elle est totalement indépendante. La participation à ces entretiens et groupes de discussions ne pourra donc pas faire l’objet d’une rémunération."
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  • La douleur en chanson, par Christine

    Ne maîtrisant pas suffisamment les mots, j'ai préféré emprunter ceux de Gilbert Bécaud et les parodier.
    J'ai choisi sa chanson  « l'indifférence » et en voici la parodie :

    La douleur

    Les mauvais coups, les lâchetés, quelle importance

    Laisse-moi te dire, laisse-moi te dire et te redire ce que tu sais

    Ce qui détruit le monde c'est la douleur

    Et la rancune, les corrompus, même l'enfance

    Un homme marche, un homme marche, tombe crève dans la rue

    Eh bien personne ne l'a vu, la douleur
    La douleur, elle te tue à petit coup la douleur
    Tu es l'agneau elle est le loup la douleur

    Un peu de haine un peu d'amour mais quelque chose

    La douleur, c'est toi tu n'es qu'un inconnu

    La douleur, tes enfants ne te parlent plus

    La douleur, tes vieux n'écoutent même plus, quand tu leur causes

    Vous vous aimez, et vous avez un lit qui danse

    Mais elle guette, elle vous guette et joue au chat à la souris

    Mon jour viendra, qu'elle se dit la douleur
    La douleur, elle te tue à petit coup la douleur

    Tu es l'agneau elle est le loup la douleur
    Un peu de haine un peu d'amour mais quelque chose


    La douleur, tu es cocu et tu t'en fous

    La douleur, elle fait ses petits dans la boue

    La douleur, y a plus de haine y a plus d'amour

    Y a plus grand chose


    La douleur, avant qu'on en soit tous crevé

    La douleur, je voudrais la voir crucifiée

    La douleur, qu'elle serait belle écartelée

    La douleur, la douleur, la douleur, la douleur.

    Par Christine

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  • La sclérose en plaques, par Sandy

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    « Bonjour

    Je m'appelle Sandy, sclérosée depuis moins d’un an, et depuis quelques mois, je suis également atteinte d'un lupus anticoagulant… Sinon tout ça pour le mieux, si on peut le dire…
    J’ai 28 ans et maman d'une superbe petite fille de 4 ans.

    Je ne me plains jamais au grand jamais, même si j'en souffre et ne sais pas quoi faire, ou même si j'ai mal. Mais la vie est tellement belle ;)

    Ma devise : tout passera comme c'est venu… Et jusque-là ça fonctionne ;)

    Je suis sous traitement Aubagio® qui a l'air de très bien me convenir, je n’ai quasiment pas d'effet secondaire, ouuuuufff…
    En tout cas je souhaite que de belles choses à tout les sclérosés et une longue vie… »

    Par Sandy

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  • La douleur vue par Cédric

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    Merci Cédric pour ta participation !

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  • La douleur d'Arnaud vue par Renaud

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    Dessin tiré du roman graphique d'Arnaud Gautelier et Renaud Pennelle : "Des fourmis dans les jambes".

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  • La sclérose en plaques, par Olivier

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaquesBonjour,

    Je m'appelle Olivier et ma sclérose en plaques a été diagnostiquée en 2000. Je me porte bien, je n'ai pas de souci sur le plan moteur (la marche) mais beaucoup du point de vue de la mémoire.
    Je me renferme sur moi-même, j'ai l'impression de ne pas avoir de discussion et j'ai du mal à trouver des sujets de conversation…

    Mon moral en prend un coup.

    Courage à tous. »

    Par Olivier

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  • La sclérose en plaques en poésie, par Michelle

    Ça a commencé d'un rien

    Ça a commencé d'un rien
    des fourmis dans une main
    un signe assassin, presque rien

    Ça a commencé d'un rien
    du produit dans les veines
    un venin incertain
    le début d'une grande peine

    Ça a commencé d'un rien
    ou peut-être était-ce de la haine
    du bruit, des mots trop gros
    du temps surtout du temps en silence…

    Ça a commencé d'un rien
    Damoclès au dessus de la tête
    et des rêves en suspend
    ce n'était presque rien…

    Par Michelle

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  • La sclérose en plaques, par Vanessa

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 22/04/2014.

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    J'adore faire des photos, mais pas de moi. J'en ai trouvé une qui a été prise par quelqu'un de très important pour moi, ma meilleure amie qui est partie d'une autre maladie sournoise : un cancer du sein, il y a bientôt 2 ans. Avec cette photo j'ai toujours l'impression qu'elle est avec nous… (Pour info je suis la brune avec les lunettes de soleil, vacances de fin d'année à la montagne).

    « Bonjour,

    Je m'appelle Vanessa, j'ai 35 ans, je vis en couple et j'ai deux adorables enfants pleins d'énergie (normal à 7 et 9 ans).

    Je suis actuellement hospitalisée pour des perf’ de cortisone, car je viens de connaître ma deuxième poussée en 7 mois et le diagnostique officiel de sclérose en plaques est maintenant confirmé. Dur dur, même si le neurologue m'a préparé dès le début à cette "annonce". 

    La vie de mes enfants mais aussi de mon conjoint s'en retrouve chamboulée et il faut dire que je ne suis plus vraiment la même, moi qui étais pleine de vie, je me sens à présent bien souvent fatiguée et impatiente. Je ne sais pas du tout comment rassurer mon mari (c'est plus facile avec les enfants) il faut dire qu'il a repris cette année l'entreprise familiale et il a déjà bien assez de pression sur les épaules. 

    J'ai eu la chance dernièrement de pouvoir changer de poste, il faut dire qu'à la médecine du travail je suis suivie par un (une) super médecin qui est intervenue en ma faveur, c'est une personne très à l'écoute.
    Ce nouveau boulot est moins contraignant physiquement (moins de manutentions) et correspond plus à mon souhait professionnel, bref il en ressort quelque chose de positif
    Je travaille dans un foyer de vie qui accueille des adultes handicapés mentaux et j'adore ce que je fais.
    Le souci est que j'ai du mal à prévenir et prendre en compte ma fatigue (je bosse 39 heures par semaine, du matin, du soir ou de journée et un week-end sur 3), mais j'ai fait le choix d'en parler à mes patrons et à mes collègues et j'en suis très satisfaite pour le moment car ils sont compréhensifs et bienveillants.

    Voilà j'espère ne pas vous avoir assommé avec mes tracas, mais je me doute que beaucoup de personnes touchées par la SEP sont aussi passées par là. »

    Par Vanessa

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  • La douleur vue par Sabine

    Aïe ! Aïe ! Aïe ! Aïe ! Aïe ! Aïe !

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    Merci Sabine pour ta participation ! 

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  • La douleur vue par Pascal

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    Merci Pascal pour ta participation ! 

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