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  • Incivilité à Orvault (44)

    Sur le parking d'un collège public à Orvault à côté de Nantes.

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    Par Arnaud - Notre Sclérose

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  • La douleur vue par Maryline

    Maryline, 23 ans, SEP "non stabilisée" connue depuis janvier 2015, mais je garde le moral !
    Courage à tous les amis... Par Maryline.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques,douleurMerci Maryline pour ta participation !

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  • La sclérose en plaques en poésie, par Sylvie

     HOP LÀ !!!

    Je vins au monde, je n'avais rien dans mon corps
    c'est drôle j'avais tout, tout dans mes gambettes 
    Maison Labaigt près de la route de Bonnegarde 
    quand je suis née et hop là
      
    Sur un joli corps, une belle petite tête 
    une vraie landaise, une fleur des champs
    le pied léger, pas besoin d'être une fée pour deviner et hop là

    À l'âge où l'on joue à la marelle
    sur les marches de mon école 
    les gambettes commençaient à faiblir
    déjà j'avais mal et hop là

    J'ai dansé des rocks endiablés au Macumba chantaient chantaient I will survive
    à 18 ans je marchais et hop là
    j'ai toute ma tête mais je ne sens plus mes jambes 
    qui me portent, me trahissent
    je déambule, je trébuche je vis tout simplement
     
    Enfant, j'étais sans soucis et je rêvais d'être un jour
    une comédienne de théâtre
    maintenant je suis une femme qui ne joue pas la comédie
    à chacun sa croix mes amis 
    Dieu m'a donné la foi et le savoir-faire et hop là !!!!

    Par Sylvie

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  • La sclérose en plaques en chanson, par Nastasia

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    « Bonjour,

    Je m’appelle Nastasia, 31 ans, sepienne depuis 5 ans maintenant.
    Ne connaissant pas la musique pour composer , j’ai emprunté les notes et fait une parodie de Michel Fugain « c’est la fête »  -> « c’est la sep » 
    PS : Si des musiciens sont intéressés pour l’interpréter pour la journée de la sep ça serait super car moi je n’ai plus de voix.

    Bien à vous. »

    C’est la SeP… 
    Tiens tout a changé ce matin
    Je n’y comprends rien
    C’est la SeP, la SeP… 

    Parasthésies et insomnies
    On est fatigué
    C’est la SeP, la Sep… 

    C’est comme un grand coup au réveil
    Souffrance de folie
    Rien n’est plus pareil aujourd’hui 

    C’est l’espérance et la gaieté
    Qui m’ont bien aidée
    Faut garder la pêche.
    Stop la SeP, la SeP.

     Plus d’exercices et plus de rage
    J’veux rester debout
    Stop la SeP, la SeP.

    Sérénité, ténacité
    Nos meilleurs alliés
    Stop la SeP, la Sep. 

    C’est comme un grand coup de soleil
    Un vent de folie
    Rien n’est plus pareil aujourd’hui.

     La joie de vivre, la volonté
    On va y arriver
    Bien qu’elle soit ancrée
    C’est la SeP, la SeP.

    Merde que la Vie est belle
    L’essentiel rester debout
    Plus de douleur mais du bonheur
    Ça ça réchauffe le coeur
    Merde que la Vie est belle
    Avec ces gosses qui jouent
    Qui rigolent et qui cassent tout
    Qui n’ont plus peur du loup.

    Et la SeP, c’est pas drôle la SeP.
    On voudrait courir comme des enfants

    Venez partager ma douleur
    Vous pourrez juger
    C’est moche la SeP, la SeP. 

    En vérité, je vous le dis
    C’est pas l’paradis…
    Stop la SeP , la SeP.

    Un bouleversement dans la vie
    Douleur infinie
    Rien n’est plus pareil aujourd’hui

    La joie de vivre, la volonté
    On va y arriver
    Bien qu’elle soit ancrée
    C’est la SeP, la SeP.

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  • Participez à la journée mondiale de la SEP 2015 avec l'Association Notre Sclérose !

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    « Bonjour à tous,

    Je vous propose aujourd’hui de participer à la journée mondiale de la sclérose en plaques 2015 qui se tiendra le 27 mai 2015.

    Nous vous proposons, cette année, de montrer VOTRE DOULEUR. Puisqu’elle est le plus souvent invisible, amusez-vous à lui donner forme, à la symboliser… en photo, peinture, illustration, sculpture, créations en tout genre !

    Notre souhait est de participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
    L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film grâce à vos images, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

    Comment participer :
    Envoyez-nous une image (en .jpg) qui symbolise VOTRE douleur (Maximum : 3 images par personne).
    N’oubliez pas d’indiquer lors de votre envoi par mail :
    « J’autorise l’Association Notre Sclérose à utiliser mon image sur son site et sur les réseaux sociaux. »

    Date limite d’envoi fixée au : 04 mai 2015.
    E-mail : ICI.

    À vos crayons, pinceaux et appareils photo  ! »

    Arnaud Gautelier
    Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques, par Vincent

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 07/02/2011.

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    « Bonjour,

    Ma sep a commencé en 1998 par des fourmillements dans la main droite et pied gauche auxquels je ne prêtais pas d'attentions. En 1999, névrite optique droite, je consulte un neuro, qui me parle de sep mais me dit qu'il n'est pas sûr de lui… jusqu'en 2001 rien, suite aux efforts (je fais de la course à pieds), j'ai un steppage, hospitalisation, bolus, ponction lombaire : sclérose !

    Je récupère en 1 mois mais à chaque effort je traine la jambe. Je décide de rompre avec ma copine ne souhaitant pas lui imposer ce qui m'arrive : elle refuse et me demande en mariage (ah l'amour !). Nous nous marions en juin 2003.

    Entre temps, je prends divers traitements : Copaxone®, Rebif®, puis en 2005 Endoxan® (immunosuppresseur). Je perds progressivement l'usage de mes jambes, à l'époque mon périmètre de marche passe à 1 km, je ne peux plus courir, j'ai des arrêts de 3 jours tous les mois, j'ai des questions à mon boulot surtout que je traine de plus en plus la patte. Je décide de mettre en place une procédure de RQTH. L'Endoxan® peut provoquer une stérilité, ma femme désire que l'on fasse un enfant, je lui explique que j'aimerais mais que je ne pourrai pas l'aider à lui apprendre à marcher, que je vais finir en fauteuil, ce à quoi elle me répond que les personnes handicapées ont les mêmes capacité de cœur que les valides… décidément, j'ai fait le bon choix ! Notre fille nait en juillet 2006.

    Mon état s'aggrave en 2007, j'ai une démarche spastique avec balayage des jambes, mon état s'est aggravé sans poussée, je suis passé dans une forme secondairement progressive. J'ai ma reconnaissance travailleur handicapé, en profite pour faire mon "coming up" à mon boulot. Ces hypocrites me plaignent mais je le saurai plus tard me poussent vers la sortie. 2008, mon employeur m'envoie 6 fois devant le médecin du travail pour savoir si je suis apte, pour se protéger dit-il en cas d'accident. Ce à quoi je lui réponds que de toutes façons, l'employeur est toujours responsable en cas d'accident... 

    2009, alors que dans cette entreprise, j'ai toujours eu un statut de référant, voir d'employé model, on m'accuse de vols, de mal façon… je me mets en arrêt et la médecine du travail me place en inaptitude, je suis licencié 5 mois plus tard. 

    Je retrouve un emploi 3 mois plus tard, dans une entreprise qui réalise des aménagements pour les personnes handicapées… Voilà, aujourd'hui, je n'ai aucun traitement, je vais chez le kiné 2 fois par semaine, j'ai un double steppage des jambes, la main droite creuse, l'œil droit qui voit que ce qu'il veut, le moral en béton car appuyé par ma fille qui comprend que son papa est différent mais qu'il l'aime, de ma femme qui m'aime en dépit de tout (surtout des crises que tous les couples peuvent traverser), bref l'envie de vivre avant tout, même si parfois c'est quand même dur (j'ai 36 ans), bises à tous… »

    Par Vincent

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  • La sclérose en plaques en poésie, par Dominique

    Je n’ t ’accepte pas !

     Malgré les années,
    et le temps qui passe…
    Je n’ t’ accepte pas !

     Malgré les traitements,
    les antidouleurs…
    Je n’ t’ accepte pas !

     Non ! N’insiste pas !
    N’imagine même pas !
    Je n’ t’ accepte pas !

     Tu seras toujours,
    Une indésirable,
    Una persona non grata !!

     Sournoise, Envahissante,  Perfide !

    Dégage !!!

    Par Dominique

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  • La douleur vue par Isabel

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    Merci Isabel pour ta participation !

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