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  • La maison de la SEP à Angers : Programme

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    Cliquez ci-dessous pour agrandir le programme
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  • 27 mai 2015 : Journée mondiale de la sclérose en plaques !

    « Bonjour à tous,

    Pour illustrer cette journée, l’Association Notre Sclérose vous présente son « film participatif » qui illustre les différentes expressions de la douleur dans la sclérose en plaques.
    Encore bravo et merci à tous pour votre participation !

    N’hésitez pas à partager cette vidéo sur les réseaux sociaux.

    Solidairement,

    Arnaud Gautelier
    Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

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  • Miss Sophie et la sclérose en plaques

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    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques,misshandi« Bonjour,

    Je m'appelle Sophie, 40 ans, atteinte de SEP depuis l'âge de 20 ans.
    J'ai témoigné deux fois sur ce super site, en 2011 et 2013.

    Je reviens aujourd'hui pour partager une super nouvelle :

    Malgré l'évolution de ma maladie (je suis en fauteuil depuis presque 2 ans), je viens d'être élue Miss Rhône Alpes Handi !

    Je voulais déjà dire que l'idée de ce concours est fantastique car il est ouvert à toute personne à mobilité réduite.
    Je vous recommande d'aller sur le site de Miss Handi où vous trouverez des informations utiles ! Mais pour cette année c'est trop tard ! C'est moi ! lol

    Quel plaisir d’être reconnue malgré notre handicap et de vivre une expérience qui nous fait sentir comme tout le monde !

    Ce fut un challenge… une manière de digérer l'arrivée de mon fauteuil, la prise de poids due aux traitements et à l'inactivité, d'accepter ma nouvelle image, de mon nouveau moi… et je dois dire que le concours m'a grandement aidée. Devoir se montrer avec ses peurs, ses doutes, ses espoirs, ses envies… ne pas avoir à se cacher, à fuir le regard des autres, s'exposer et assumer : "oui, je suis en fauteuil et alors ? Je suis une femme comme les autres !"

    Au-delà du challenge personnel, il y a une dimension plus globale : je vais pouvoir parler du handicap et de la sclérose en plaques en particulier.
    C'est une occasion inespérée pour encore mieux la faire connaître, montrer que nous avons une vie qui peut être riche, dense et intense. 
    C’est montrer que nous existons et que nous avons de la valeur.
    C'est défendre nos droits en termes d'accessibilité et c'est démontrer que même si nous sommes diminués, nous avons "la rage" de vivre malgré tout.

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    C'est redonner de l'espoir à des personnes qui n'ont plus de projet, leur montrer que l'on peut faire des choses, à notre portée.

    C'est montrer le handicap sous un aspect dynamique et positif !… et le vivre comme tel !

    Gardez espoir ! »

    Par Sophie

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  • SEP & SPORT le 27 mai 2015 à Nantes

    Venez découvrir les bienfaits du sport pour améliorer votre qualité de vie.
    Au programme : démonstrations d’équitation, golf, gym, marche nordique, sarbacanne, Qi Gong, tennis, yoga…

    Informations pratiques :
    Le 27 mai 2015 - Place des machines de l’Île - 14h à 18h.

    Présence des personnels médicaux et paramédicaux impliqués, les associations de patients (APF, ARSEP, LA LIGUE, NOTRE SCLEROSE), et de l’association professionnelle RESEP PAYS DE LOIRE .

    Le thème est « sport et handicap ». Les associations sportives seront présentes physiquement ou par l’intermédiaire d’un film pour une information et des démonstrations avec les patients adultes.

    L'association Notre Sclérose sera présente à cet événement. Venez à notre rencontre !

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  • La douleur vue par Florence

    « Bonjour à tous,

    C’est exactement ce qui m’est arrivée en faisant du jogging hier, la "fuite d’eau"
    Il faut continuer tout de même, persévérer (les tampons, sont assez efficaces)… je n’avais pas pris cette peine hier. Bon courage à tous et comme pour la pub Nike : “JUST DO IT” pour ceux qui le peuvent, les autres, ça sera pour plus tard… »

    Par Florence

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    Merci Florence pour ta participation !

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  • "SEP et travail", aidons la Ligue !

    Il n’est pas rare de voir des patients atteints de SEP - bien qu’encore en capacité de travailler - quitter prématurément leur emploi... 

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques,lfsepÀ l’occasion de la Journée Mondiale contre la sclérose en plaques, la Ligue a choisi d’interroger les personnes atteintes de la sclérose en plaques qui travaillent actuellement ou qui ont travaillé. L’objectif est de mettre en relief la relation « SEP et Travail » et de renseigner la Ligue sur les pratiques et le ressenti des personnes concernées par cette question. Le questionnaire ne prend que 15 minutes, n'hésitez pas à le remplir et à le diffuser, plus nous aurons de réponses, plus nous serons en mesure d’interpeller médias et pouvoirs publics sur cette question !

    Merci à vous de répondre à ce questionnaire : ICI

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  • La sclérose en plaques, par Fabio

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    « Les jours de SEP, tout va bien… et puis d’un coup, comme ça, tu as de fortes douleurs bien ciblées et tu ne fais jamais le rapprochement. Puis elles reviennent d’une force aussi brutale que sournoise. Tu te sens dans le corps d’un vieillard. Tu aimerais maîtriser ou bien l’expliquer mais tu n’y arrives pas et pourtant tu essaies de croire que ça ne peut être ça…
    Mais non, elle est en toi et les séquelles te le rappellent tous le jours. Cette saloperie prend le contrôle sur ton corps, sur ta vie… Elle prend en otage ton cerveau et le ronge. Tu ne peux pas comprendre à moins de le vivre.
    Et le vivre c’est usant et désespérant et tout te ramène à ce nom : Sclérose En Plaques… »

    Par Fabio

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  • La douleur vue par Sylvie…

    …à travers une sculpture réalisée par Natacha Withan.sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques,douleur

     Merci Sylvie pour ta participation !

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  • La sclérose en plaques, par Caroline

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
    Redif' d'une note du 20/10/2010.
    sepcaro.jpg

    « Bonjour,

    La SEP m'a fauchée en plein élan. Je venais de me marier et d'ouvrir mon entreprise. Je suis créatrice de mode et à 26 ans j'ai réalisé mon premier défilé. Avec mon chéri, on s'était décidé à faire un bébé.

    Et là, le 7 avril 2009 : diagnostique SEP.

    Depuis mon rythme de vie s'est complètement modifié. Moi qui bossais sans relâche et sans ménagement, je me suis retrouvée « emprisonnée » dans mon propre corps. En un an et demi, j'ai enchainé 6 poussées. En ce laps de temps, ma vie professionnelle s'est littéralement écroulée. Pour la simple et bonne raison que j'étais épuisée par mes poussées. Et quand je parle de fatigue, je ne veux pas dire : « j'ai un petit poil dans la main », mais plutôt : « un troupeau de rhinocéros m'est passé dessus ».

    Là où j'ai une chance inouïe, c'est que j'ai un mari absolument fantastique. C'est simple, il s'énerve et me défend contre les gens et leurs aprioris :

    • La SEP ? On en meurt c'est évident. C'est une maladie où on gonfle.
    • Quoi elle est fatiguée ? J'ai bien une entorse de la cheville moi !
    • Elle simule, je l'ai vu il y a deux jours, elle allait très bien. En fait je sais, elle est hypocondriaque.
    • Encore une jeune qui traine pour traverser le passage piéton !

    Et encore, je vous en passe, la liste est trop longue. A cela mon super mari avec sa cape de superman arrive à m'en faire rire :

    • Difficile de jouer du piano parce que tu ne sens plus tes mains ? Heu, joue avec les pieds, on va lancer une nouvelle mode.
    • Ah, tu ne sens plus tes orteils ? En même temps ça ne sert à rien ces machins-là. Fais-en des colliers, on va devenir riche !
    • Trop fatiguée pour marcher dans les grandes surfaces ? Montes dans le caddie, on va faire une course avec les copains !
    • Et quand je suis assise par terre à une caisse de supermarché parce que je n'arrive plus à tenir debout, il me balance 10 centimes en rigolant.

    Bref, autant dire que j'ai épousé un sacré rigolo qui arrive à me faire rire de mon état. C'est lui qui m'a acheté ma canne : « Paulette, ma 3ème gambette ».

    Depuis maintenant 6 mois, SEP la sournoise me laisse un peu de répit. Et je nourris l'espoir d'enfin pouvoir faire un bébé à cet homme complètement fou. En espérant qu'il aura la force et l'humour de son papa ! »

    Par Caroline

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