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  • La maison de la SEP à Angers : Programme

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    Cliquez ci-dessous pour agrandir le programme
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  • 27 mai 2015 : Journée mondiale de la sclérose en plaques !

    « Bonjour à tous,

    Pour illustrer cette journée, l’Association Notre Sclérose vous présente son « film participatif » qui illustre les différentes expressions de la douleur dans la sclérose en plaques.
    Encore bravo et merci à tous pour votre participation !

    N’hésitez pas à partager cette vidéo sur les réseaux sociaux.

    Solidairement,

    Arnaud Gautelier
    Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

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  • Miss Sophie et la sclérose en plaques

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    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques,misshandi« Bonjour,

    Je m'appelle Sophie, 40 ans, atteinte de SEP depuis l'âge de 20 ans.
    J'ai témoigné deux fois sur ce super site, en 2011 et 2013.

    Je reviens aujourd'hui pour partager une super nouvelle :

    Malgré l'évolution de ma maladie (je suis en fauteuil depuis presque 2 ans), je viens d'être élue Miss Rhône Alpes Handi !

    Je voulais déjà dire que l'idée de ce concours est fantastique car il est ouvert à toute personne à mobilité réduite.
    Je vous recommande d'aller sur le site de Miss Handi où vous trouverez des informations utiles ! Mais pour cette année c'est trop tard ! C'est moi ! lol

    Quel plaisir d’être reconnue malgré notre handicap et de vivre une expérience qui nous fait sentir comme tout le monde !

    Ce fut un challenge… une manière de digérer l'arrivée de mon fauteuil, la prise de poids due aux traitements et à l'inactivité, d'accepter ma nouvelle image, de mon nouveau moi… et je dois dire que le concours m'a grandement aidée. Devoir se montrer avec ses peurs, ses doutes, ses espoirs, ses envies… ne pas avoir à se cacher, à fuir le regard des autres, s'exposer et assumer : "oui, je suis en fauteuil et alors ? Je suis une femme comme les autres !"

    Au-delà du challenge personnel, il y a une dimension plus globale : je vais pouvoir parler du handicap et de la sclérose en plaques en particulier.
    C'est une occasion inespérée pour encore mieux la faire connaître, montrer que nous avons une vie qui peut être riche, dense et intense. 
    C’est montrer que nous existons et que nous avons de la valeur.
    C'est défendre nos droits en termes d'accessibilité et c'est démontrer que même si nous sommes diminués, nous avons "la rage" de vivre malgré tout.

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    C'est redonner de l'espoir à des personnes qui n'ont plus de projet, leur montrer que l'on peut faire des choses, à notre portée.

    C'est montrer le handicap sous un aspect dynamique et positif !… et le vivre comme tel !

    Gardez espoir ! »

    Par Sophie

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  • SEP & SPORT le 27 mai 2015 à Nantes

    Venez découvrir les bienfaits du sport pour améliorer votre qualité de vie.
    Au programme : démonstrations d’équitation, golf, gym, marche nordique, sarbacanne, Qi Gong, tennis, yoga…

    Informations pratiques :
    Le 27 mai 2015 - Place des machines de l’Île - 14h à 18h.

    Présence des personnels médicaux et paramédicaux impliqués, les associations de patients (APF, ARSEP, LA LIGUE, NOTRE SCLEROSE), et de l’association professionnelle RESEP PAYS DE LOIRE .

    Le thème est « sport et handicap ». Les associations sportives seront présentes physiquement ou par l’intermédiaire d’un film pour une information et des démonstrations avec les patients adultes.

    L'association Notre Sclérose sera présente à cet événement. Venez à notre rencontre !

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  • La douleur vue par Florence

    « Bonjour à tous,

    C’est exactement ce qui m’est arrivée en faisant du jogging hier, la "fuite d’eau"
    Il faut continuer tout de même, persévérer (les tampons, sont assez efficaces)… je n’avais pas pris cette peine hier. Bon courage à tous et comme pour la pub Nike : “JUST DO IT” pour ceux qui le peuvent, les autres, ça sera pour plus tard… »

    Par Florence

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    Merci Florence pour ta participation !

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  • "SEP et travail", aidons la Ligue !

    Il n’est pas rare de voir des patients atteints de SEP - bien qu’encore en capacité de travailler - quitter prématurément leur emploi... 

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques,lfsepÀ l’occasion de la Journée Mondiale contre la sclérose en plaques, la Ligue a choisi d’interroger les personnes atteintes de la sclérose en plaques qui travaillent actuellement ou qui ont travaillé. L’objectif est de mettre en relief la relation « SEP et Travail » et de renseigner la Ligue sur les pratiques et le ressenti des personnes concernées par cette question. Le questionnaire ne prend que 15 minutes, n'hésitez pas à le remplir et à le diffuser, plus nous aurons de réponses, plus nous serons en mesure d’interpeller médias et pouvoirs publics sur cette question !

    Merci à vous de répondre à ce questionnaire : ICI

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  • La douleur vue par Sylvie…

    …à travers une sculpture réalisée par Natacha Withan.sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques,douleur

     Merci Sylvie pour ta participation !

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  • La sclérose en plaques et la douleur, par Marie-Claire

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques,douleur« Bonjour,

    Je suis actuellement en cure "neurologie" pour ma sclérose en plaques et ceci pour la 4ème année… Nous sommes un petit groupe de 20 personnes qui suivons, en plus des soins traditionnels, une cure spécifique "SEP". Nous échangeons beaucoup sur notre maladie et y entendons le "pire" comme le "meilleur"…
    Quelle tristesse de voir toutes ces personnes en fauteuil, marchant avec des déambulateurs, des cannes et parfois des personnes marchant normalement mais avec beaucoup de souffrance !!!

    Pour ma part la SEP a bouleversé ma vie. D’une vie très active je passe a une vie de personne handicapée.
    À cause d’elle j'ai dû cesser mon travail et ma vie a été complètement transformée.
    J'ai du mal à accepter et je souffre MORALEMENT et PHYSIQUEMENT… »

    Par Marie-Claire

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  • La douleur vue par Christine

    « Bonjour à toutes et tous,

    Quand j'ai lu le message proposant à chacun d'exprimer "la douleur", à sa façon, j'ai eu le "flash" que je vous soumets en photos.
    Je tiens à remercier chaleureusement tous mes "petits patients", qui ont répondu et sollicité leurs parents, pendant près de 2 mois, pour m'apporter des boîtes de conserves vides, de tailles et de formes indifférentes.
    Sans eux je n'aurais pas pu réaliser ce flash.

    Voilà donc pour moi la représentation de mes douleurs : 
    Froides, 
    métalliques, 
    agressives, 
    déformantes, 
    inhumaines, 
    envahissantes, 
    grinçantes,
    avilissantes, 
    destructrices...

    Belle journée à toutes et tous. » 

    Par Christine

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    Merci Christine pour ta participation !

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