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La sclérose en plaques, par Oriane.

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Ma Sclérose… Ma pire ennemie… Ma hantise… Ma Vie depuis septembre 2008.

« Bonjour,

Maladie qui m'a été cachée pendant 8 ans, 2000 : première poussée à 18 ans, névrite optique, hospitalisée, flashs de cortisone, ponction lombaire, PEV, PES, la totale…

Puis à la fin du séjour, le neurologue a dit à mes parents : "Elle a certainement une sclérose en plaques, mais elle est jeune donc ne lui dites rien !". Mes parents l'ont écouté et ne m'ont rien dit. J'étais majeure.
Puis, je suis partie de ma ville natale, dans la Drôme. Direction le jeune homme dont j'étais éperdument amoureuse, soit Paris !

Ah, Paris, ma ville…
Ma plus grande liberté jamais éprouvée…

Pas un symptôme pendant 4 ans.

Puis j'ai dû revenir dans la Drôme. L'erreur de ma vie.
Je travaillais, j'étais Assistante d'Éducation dans un lycée de Valence. Puis septembre 2008, difficultés à marche, pertes, d'équilibre, problèmes de vue… La totale. Du moins, c'est ce que je croyais… -> IRM et, là dans le petit bureau de la neurologue, en présence de ma mère et de celui qui partageait ma vie.

Sclérose en plaques.

Le diagnostic est tombé. Et tout s'est enchaîné… Direction Lyon, hôpital, neuro/cardio. Hospitalisée, une vague d'informations, d'explications m'a submergée. Mes souvenirs sont flous, mais j'ai été mise sous Mitoxantrone® (produit utilisé en chimiothérapie), je me suis retrouvée en fauteuil roulant, à ne plus tenir debout, à passer mes journées à dormir d'épuisement… Médicaments, infirmières, rythme journalier de mon désormais quotidien…
Puis, fin de la Mitoxantrone®, et petit à petit, je me suis levée de mon fauteuil, j'ai remarché avec mon déambulateur, mes transferts se faisaient en ambulance, puis béquille. Puis plus rien.
Là, je me suis dit : "Ah quoi, ça rime ? Qu'est-ce que c'est que cette maladie ???!!!" Je souffre de troubles dépressifs graves depuis mes 20 ans, avant la maladie. La sclérose m'a donné un coup monstrueux. Supplémentaire. Je me crois maudite, et je pense toujours ainsi. Mais je me bats.
Les troubles visuels, l'équilibre, les paralysies (du poignet gauche en janvier 2012, en me levant), puis paralysie du pied droit en décembre 2014). Depuis je marche de nouveau avec une béquille.
Les troubles urinaires sont traités avec des injections de toxine botulique et des auto-sondages, pratiqués à plusieurs reprises par jour…
Je m'habitue… Blasée mais je relève le défi ! C'est elle ou moi !!! Ce sera elle ou moi.

Elle me fait souffrir physiquement et moralement. J'ai 33 ans et je suis déjà divorcée… Que puis-je espérer… ? Je vis avec mes chats, mon réconfort le plus précieux, dans mon appartement coquet, à mon goût. Elle ne m'aura pas, j'ai décidé de vivre et de me battre… Je vais chez la kiné deux fois par semaine, chez mon psychiatre deux fois par semaine, et j'ai une AVS qui vient… bah deux fois par semaine également ! Et j'ai des projets de reprise d'études que je nourris en silence.

Célibataire, la solitude est souvent cruelle. Le soir notamment. La solitude et ma sclérose. Voilà mes peurs. Et mon dos qui me lâche, me fait m'écrouler en pleine rue et ce, malgré la béquille… Je crois que c'est le plus dur. Être aussi faible, fragile, diminuée, fatiguée, épuisée…

Et personne ne réalise tous ces symptômes invisibles qui brouillent notre mémoire, nos réflexes, notre tonus, nos problèmes de vue, nos problèmes urologiques, nos chutes, nos heurts, nos pertes d'équilibre, notre fatigue…

Et être seule face à la sclérose en plaques… être seule à la porter tous les jours… ça, c'est peut-être le plus dur… Je ne connais personne qui souffre de cette maladie et qui ait mon âge… 

Merci de m'avoir lu. »

Par Oriane.
Rediffusion du 06/07/2015.

Commentaires : 7 commentaires

Commentaires

  • Bonjour.

    J'ai aussi 33 ans! J'ai ma sep depuis 8 ans.
    J'entends ta douleur.
    C'est dure la solitude mon dieu que je suis d"accord! J'apprends à l’apprivoiser surtout que même entouré de personne on peut être seule dans sa tête.
    Ou es tu maintenant? J'habite à Tournon sur rhone à 20mn de Valence, le monde est petit.
    N'hésites pas à répondre ici et je te donnerais mon mail si tu as envie.

  • herve , 54 ans , sepien depuis 2004 , la mytoxantrone a fait des miracle pour moi ,reprise du travail pendant 4 ans et demi . maintenant en chute libre ... la solitude fait partie de notre quotidien ,éloigne vitesse grand V les personnes qui pourraient nous faire reprendre une vie sociale digne de ce nom mais bon aucuns espoir de se côté là !voila pour ces quelques mots .

  • Bonjour Oriane,mais aussi j ai la sep depuis 2000 et j ai 40ans aujourd'hui,je te comprend tout à fait ,que c'est une maladie fatigante et qui fait mal il faut un sacré moral pour se battre au quotidien ne jamais lâcher les bras et bien sûr c est plus facile à dire qu a faire.

  • Bonjour
    Oui
    Oui habites tu ?
    Je suis de lyon, j ai témoigné 3 fois ! Si tu veux me lire
    Isabel

  • Bonjour à TOUTES et à TOUS !

    J'ai également 33 ans, et j'ai la S.E.P. depuis bientôt 5 ans.

    L'annonce du diagnostique fut une "surprise", car je ne connaissais pas du tout l’existence de cette maladie. J'étais dans ce que je croyais être la force de l'âge alors je tiré "naturellement" sur la corde ! Je cumulée 2 jobs, dont un qui été le "nec plus ultra" pour mes compétences... ! Mais, je me suis m'y "bêtement mis trop trop de stress", car j'avais l’ultime volonté de faire de mon mieux face à cette nouvelle opportunité !!! Jusqu'à Tout à Fait Normal pour un jeune naît dans les années 80 ! Quand les opportunités sont là, il fallait les "saisir" !!! Mais, j'ai étais rapidement épuisé... Je pensais que comme à mon habitude ... Positive et Déterminé, que ça aller passer avec un peu de repos et une cure de vitamine C !
    En Attendant, la cure je continuais à tirer sur la cordes, comme un connard, voulant "bien faire"..., avec cette nouvelles sensations que je reconnaissais en période de FORT STRESS déjà depuis quelque temps... Je peux maintenant nommé cette sensation violente, qui me saisissait le dos, J'avais la gaine nerveuse situé le long de la colonne vertébrale qui était en train de se DÉMYÉLINISER !
    Je tiens jusqu'au Vacances je sors du boulot : mes jambes se bloquent.

    Fin d'une Santé 'NORMALE'.

    Longue période d'arrêt... démission, licenciement !

    Blablabla à OUI, pour moi la sensation de Grosse fatigue à débutée instantanément avec ma vaccination contre Grippe A avec le vaccin (H1N1) de 2009, me laissant un énorme hématome sur tout le bras... ! Mais, à l'époque j'avais d'autres choses à penser... j'avais mes examens de fin d'étude à réussir !

    La vie est réellement surprenante, moi qui une époque ... courrais, a été en sport étude, a été Champion de France, ...

    Aujourd'hui, je ne cours plus, j’essaie malgré cette fatigue accablante que l'on connait TOUS, de garder une Bonne Hygiène de vie, et le MORAL !


    Je vous souhaite à TOUS du COURAGE, parce qu’il NOUS en FAUT !!!


    Bien à vous !
    Cy (Montpellier / Arles)

  • salut à toi,

    je viens de te lire, et je te comprends. j'ai 28 ans, la SEP est arrivé à 27 ans..je ne pouvais imaginer être malade à mon age. douleurs insupportables sur tout mon coté gauche, on ne comprenait pas puis difficultés de marche et boiterie..4 poussées
    aujourd'hui je re travaille à temps plein, non sans mal, chaque jour est un effort pour aller au taf, et ils font encore chier la bas!!
    en ce moment j'ai moins de douleurs, mais j'ai la peur au ventre que ca revienne, et on ne prévoit jamais quand..
    j'ai un désir d'enfant, j'attends que Madame Nature m'offre ce cadeau, et en attendant ca fait flipper..
    en fait je suis dans la peur, même si ça ne change rien, il est difficile de passer au dessus chaque jour.
    du courage c'est clair, yen faut!
    j'ai essayé l'hypnose, c'est pas mal, on se concentre sur autre chose que la douleur, c'est à approfondir..
    alors plein de courage à toi, tu n'es pas seule, et profites des petits plaisir au maximum
    Marie Charlotte

  • Bonjour,

    Ma mère est atteinte d'une SEP et se trouve comme vous très isolée sans que personne ne puisse réellement lui venir en aide. Je suis donc à la recherches de personnes atteintes de la même maladie qu'elle, afin de la mettre en contact et qu'elle puisse échanger avec des personnes qui puissent comprendre ce qu'elle vit. Voici mon adresse mail si vous êtes intéressée, ainsi que toute personne qui serait en recherche de discussion avec elle : calypso.goulet@gmail.com

    En vous souhaitant bon courage tous !

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