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  • La sclérose en plaques en poésie, par Dominique

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    J’ai d’la chance !
    Je marche,
    Je danse,
    je ris,
    je chante !

    Toi, sclérose !
    Tu veux m’ôter tout ça ?
    En quel honneur ?

    Moi, je n’y tiens pas,

    Alors, passe ton chemin !
    “Belle” inconnue…

    Laisse moi vivre ma vie,
    à ma façon, Pas à la tienne.

    Aller, j’t’en veux pas !
    Salut…

    Par Dominique

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  • La sclérose en plaques, par Clalis

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 15/06/2009.
    clalis-sclerose.jpg
    « Bonjour à tous,

    C'est à 37 ans que cette saloperie a jeté son dévolu sur moi, maintenant j'ai 42 ans et ce n’est pas évident de vivre avec, avant j'étais en pleine forme,
    Lorsque ça a commencé, j'ai eu, si je me rappelle bien, une baisse d'audition, j'ai consulté  un ORL qui m'a dit que j'avais perdu 30% d'audition à l'oreille gauche.
    Ensuite ça s'est enchaîné :
    - des fourmis dans les mains, j'ai vu avec ma généraliste : peut-être le canal carpien, on va voir,
    - une baisse visuelle d'un seul coup, je travaillais beaucoup sur écran donc…, j'ai consulté
    un ophtalmo, qui m'a prescrit des lunettes, mais avec les lunettes : pas d'amélioration, donc je
    vais de nouveau voir mon ophtalmo, qui me modifie le verre gauche je change donc le verre et toujours pareil.
    - Lorsque je marchais, j'étais souvent comme soûle !! Sans rien boire !!!!!

    Au boulot j'avais une collègue, c'était une vraie garce et elle s'était mise bien avec la chef pour m'en faire voir. Les nanas au boulot c'est pas top, moi, qui avait un tempérament à ne pas me laisser faire, j'étais un peu perdue et je pleurais souvent. Mon docteur de l'époque, m'a prescrit des antidépresseurs (que je n'ai pas pris), je me connaissais trop bien et je savais que ce n'était pas ça. Elle m'a fait passer un scanner : rien.

    J'ai changé de médecin et après plusieurs tests, il m'a envoyé voir un très bon neurologue qui m'a fait passer une IRM. Donc lorsque j'ai revu le neurologue, il m'a dit « il y a des tâches blanches, mais je préfère que vous preniez rdv avec le Professeur Lyon-Caen à la Pitié-salpêtrière et que vous fassiez une ponction lombaire. « À 80% je diagnostique la Sclérose en Plaques mais je préfère être sûr avant de vous dire quoi ». Alors ponction lombaire (trop mal !) et rdv avec le Professeur (Un grand Professeur que je respecte, beaucoup de charisme et vraiment super). Mais il a confirmé la Sclérose en Plaques, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps, je trouvais cela injuste mais maintenant il fallait se prendre en mains. J'ai donc repris rdv avec mon neurologue et moi qui ne connaissais pas la sep j'ai commençais à l'apprivoiser (pas le choix).

    Diaminopyridine®, Neurontin®, bolus de Solumédrol®, Avonex®
    (pendant 8 mois, pas d'effet sur moi à part comme la grippe chaque semaine), Endoxan®, et re-Solumédrol®. Pour l'instant je fais un break et je reprendrais les bolus au mois de septembre.

    Conclusion : Je pense que pour ma part les traitements évitent l'évolution plus rapide de ma sep progressive sans poussée.
    J'ai un bon mari, 2 filles adorables et surtout en bonne santé, alors la vie est belle.
    Je vis maintenant différemment, avec parfois le blouz. Je savais déjà de toutes façons que sur terre nous ne sommes pas grand chose et que trop de gens se prennent la tête et ne prennent pas conscience de la CHANCE qu'ils ont.

    VIVE LA RECHERCHE ET BON COURAGE À TOUS !
    BIZZZZZZZZZZZZZ… »

    Par Clalis

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  • La maison de la SEP à Rennes : Programme

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  • La sclérose en plaques, par Francisco

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    « Bonjour,

    Je suis atteint de la sclérose en plaques depuis 3 ans. J'ai des difficultés comme beaucoup de personnes atteintes par cette maladie (je reste poli en n’employant pas de gros mots !).
    Je ne me plains jamais à mes proches, famille, amis etc… Je suis assez plaisantin, je crois que je le suis depuis l'école primaire, donc parfois je me demande si ma « trop » grande bonne humeur naturelle ne me dessert pas (faut-il se plaindre pour être compris ?). Je vais vous donner un exemple qui m'a chagrinéNous étions au restaurant avec ma femme et la famille de cette dernière. Dans la conservation, j'ai entendu pour la seconde fois en peu de temps : « Elle n'a pas de chance notre fille et sœur ». Et moi à côté, 
    c’est quand même moi qui suis malade ! Je n’ai pas pu me retenir : « S'il y a quelqu’un qui n'a pas de chance ici c'est peut-être MOI ? »
    J'ai donc déclaré que j'avais proposé à ma femme de me laisser et de refaire sa vie et qu'elle avait choisi de m'accompagner dans cette épreuve, non pas par compassion, mais parce qu'elle m'aimait !
    Difficile de se sentir parfois comme un boulet aux yeux de personnes qui, faisant partie de votre famille, devraient au contraire vous épauler.
    Je ne demande rien, surtout pas de compassion ou de pitié, juste que l'on me considère simplement comme « AVANT ».
    Sinon je suis une personne très combative et adaptable, mais parfois j'ai une baisse de moral qui dure très peu.

    Courage à tous. »

    Par Francisco

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  • La maison de la SEP à Tours : Programme

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  • La sclérose en plaques, par Yasmina

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    « Bonjour,

    Je suis Yasmina Bouland, diagnostiquée SEP depuis le 12/12/12… Et depuis plus rien !
    Je me sens privilégiée, je dois l'avouer. Néanmoins ma vie est un défi au quotidien car j'ai de nombreux symptômes, fourmillements, brûlures neurologiques, fatigues, sautes d'humeur.
    À la suite de cette journée que je n'oublierai jamais, déjà par sa date, par son intensité et par la vérité qu'elle détenait. J'ai décidé que ce jour du 12/12/12 serait le premier jour du reste de ma vie ! Ce fut une totale remise en question ! "Une gifle", "un coup de bambou derrière les oreilles". 

    Après ma convalescence, plusieurs mois de deuil, car je l'ai vécu vraiment comme un deuil. Il m’a fallu renoncer à plusieurs choses : mon métier dans la restauration, le basket que je pratiquais en club, mon invulnérabilité, et ma toute puissance !
    Ce fut une rupture nette.
    Je me suis faite accompagner en thérapie pour m'aider à passer ces étapes difficiles pour moi et mon entourage. Je ne me reconnaissais plus.
    Au fur et à mesure, j’acceptais ce que je perdais et je me suis mise à regarder de l'autre côté. Je me suis demandé ce que je pouvais y gagner. Et là, j’ai dû repenser les choses autrement, en effet je ne pourrai plus faire certaines choses et j’ai décidé de ne pas m’arrêter là ! J’ai d’autres envies, avec pour leitmotiv cette  phrase : « Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait ».
    J’avais très envie de rencontrer la mer, 10 ans de vie à Saint Malo et pas un pied sur un bateau. J’ai  donc passé mon permis côtier. Puis je me suis essayée à l’habitable, puis au catamaran. Je revis, je ressens des sensations, le vent, la glisse, la vitesse. Je m’éclate à nouveau. 

    Au cours d’une régate, je rencontre Thibaut Vauchel Camus. Je m’intéressais de loin à son projet de Route du rhum en soutenant la lutte contre la sclérose en plaques. Et puis j’ai pris mon courage à deux mains et j’ai osé lui demander s’il voulait de l’aide. Il a été enchanté, avec Victorien Erussard, ils m’ont accueilli au sein de leur team. Ce fut pour moi une vraie source d’énergie, un nouveau sens à ma vie.
    C’est pourquoi j'ai voulu faire quelque chose de ma maladie pour faire en sorte que chaque jour compte. Continuer de vivre avec et non pas en faire un combat mais plutôt un défi. C’est alors que se propose à moi l’idée de participer au Trophée des roses des sables. J’ai longtemps rêvé d’aventure dans le désert, là où je puise mes racines avec mon prénom en héritage.
    Et c’est parti, je me lance, je décide que je participerai à ce Rallye 4X4 en octobre 2015, en soutenant la lutte contre la sclérose en plaques. C’est un projet fou mais pas tant que cela. Je me sens pousser des ailes. Encouragée par mon neurologue et Bernard Gentric, président de la marque sportive « Solidaires En Peloton », j’intitule mon projet « Le Défi Sable Solidaires En Peloton » en résonance avec Thibaut et Victorien avec leur « Défi Voile Solidaires En Peloton ».

    Audrey, une infirmière libérale, me contacte et souhaite m’accompagner dans cette aventure, l’alchimie se fait entre nous et nous nous y voyons déjà. 
    Accepter de lâcher ce que j’avais m’a permis de m’ouvrir aux possibles.
    J’encourage toute personne à croire en ses rêves. Je ne vais pas vous mentir, ça ne m’a pas été facile. Et ça ne l’est pas encore tous les jours, même si ce que vous lisez peut vous paraître simple et couler comme de l’eau. Je ne crois pas au hasard. Je me suis offert ce que j’ai aujourd’hui, et ma plus grande richesse est ma détermination.
    Rêver est un défi ! »

    Par Yasmina

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