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  • La sclérose en plaques, par Boubou

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 18/10/2013.

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    « Bonjour a tous,

    Je lutte depuis des années et très franchement la forme de SEP dont je suis atteinte est plus forte que le déni dont j'ai toujours fait preuve. Un déni car clairement il est inimaginable une seule petite fraction de seconde d'accepter une intruse aussi imposante et dérangeante.

    Je ne peux pas rassurer l'autre, mais espérer que la forme de SEP ne sera pas évolutive et permettra de faire oublier son existence, sa présence.

    La mienne ne m'a pas épargné me clouant dans un immobilisme subi. Du coup, je ne suis plus moi-même et me définir revient à parler de mon intruse, qui ne me quitte jamais. Elle a conditionné ce que je suis devenue et orchestré mes orientations, biaisé mes relations et étouffé mes aspirations par l'épuisement et l'impossibilité d'actionner mon corps par l'énergie qu'il contient pourtant.

    Il vous reste votre ESPRIT m'a t'on dit plus d'une fois. Mais l'esprit et le corps sont liés et que devient notre être si la volonté de l'esprit ne peut s'exprimer par un corps sclérosé ?

    Je ne perçois pas le positif dans tout cela, mais ressent plutôt la nécessité de s'opposer a elle, de continuer a fonctionner malgré tout. Et c'est en cela que réside ma lutte pour ne pas laisser mon intruse prendre le dessus sur mon être. »

    Par Boubou

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  • La sclérose en plaques, par Élodie

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 21/10/2013.

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    « Bonjour,

    Juste un petit témoignage de plus (ce sera le 3ème). Voir le dernier.
    3 ans… et oui 3 ans que ma meilleure ennemie me suit… 
    Je ne reprends pas tout depuis le début parce que…
    Juste les dernières nouvelles : une méga poussée en juillet qui m'a mise à genoux pendant 6 semaines…
    Du coup 2 nouvelles IRM qui montrent de nouvelles lésions aussi bien cérébrales que médullaires…
    Et donc changement de traitement, bye bye Avonex® et bonjour Gilenya® ! 
    La seule bonne nouvelle dans l'affaire : plus de piqûres ! 
    Pour le reste, j’attends de voir, ça ne fait qu'une semaine que j'ai commencé le Gilenya®, mais j'y crois et il faut ! 

    J'y crois pour ma fille que j'ai encore la chance de pouvoir emmener à la piscine, de lui apprendre à faire du vélo et tout ce qu'une maman peut faire avec sa fille de 3 ans. 
    J'y crois pour mon mari, qui a toujours répondu présent depuis le début ! 
    Et j'y crois pour moi, parce qu'à 28 ans on ne fait pas une croix sur sa vie à cause de cette saloperie ! »

    "Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !" »

    Par Élodie

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  • La sclérose en plaques, par Pierre

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 14/04/2014.

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    « Bonjour,

    J'ai une sclérose en plaques depuis maintenant 2 ans… L'annonce a été dramatique, j'ai connu le « burnout » pendant 8 mois qui m’a conduit à la drogue, alcool, etc…
    Un matin je me suis levé et j'ai décidé de me battre à chaque instant de ma vie. Pour preuve, je monte sur scène et je suis en train de préparer mon propre one-man-show sur Lyon !
    Elle est là, je m'en sers comme d'une propulsion et non comme d'une tare ! Je m'appelle Pierre, j'ai 25 ans, atteint d'une sclérose en plaques mais heureux de vivre. »

    Par Pierre

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  • La sclérose en plaques, par Céline

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
    Redif' d'une note du 20/02/2013.

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    « Bonjour, 

    Je vous lis tous les jours depuis plus d'un an avec parfois peur mais aussi espoir, alors à mon tour. Je vais vous raconter en quelques lignes mon ressenti face à la maladie.
    Je vous épargne le récit du diagnostic… Je posterai peut-être un autre témoignage, il paraît que témoigner ça libère et qu'on finit par y prendre goût.

    Je témoigne aujourd'hui surtout pour vous faire part des dégâts psychologiques que le diagnostic a eu sur moi. J’étais pleine de vie, drôle, jeune mariée et surtout jeune maman épanouie…
    Je n'ai pas de séquelles physiques sûrement grâce au Tysabri® que l'on m'a donné comme premier traitement suite à 3 poussées les 5 premiers mois mais je ne suis radicalement plus la même.

    J'ai eu mon diagnostic au mois de décembre 2011 et pleure encore 1 an après au moins une fois par semaine à l'abris des regards par peur d'effrayer les personnes que j'aime. Je suis devenu une jeune malade...
    J'ai peur du handicap mais surtout peur de devenir un poids pour ma famille qui est très présente.
    Je vais devoir arrêter le Tysabri® au bout de 24 perfusions à cause des anticorps JC (pas de bol) j'en suis qu'à ma 12ème mais je suis effrayée à l'idée d'arrêter ce traitement.

    Alors aujourd'hui je vais bien physiquement mais cette saloperie m'a rendu triste et je me demande si un jour je ne ressentirais plus ce poids qui m'oppresse… »

    Par Céline 

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  • Sclérose en plaques, question libre de Mary-Jeanne

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    « Bonjour à tous,

     Quelqu'un parmi vous prend t-il de l'Aubagio® ? Mon meurologue ne l’a prescrit mais j'avoue ne pas oser le prendre vu les recommandations sur la notice et les effets secondaires…
    Je suis perdue face à cette sep qui nous détruit.
    Merci à tous pour vos réponses que j'attends avec grande impatience. »

    Par Mary-Jeanne (voir son premier témoignage).

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  • Une mini entreprise EPA choisi l’association Notre sclérose pour faire un don !

    « Bonjour,

    L’année scolaire 2014/2015, le Centre de Formation d’Apprentis (CFA) de la Maison Familiale Rurale (MFR) « La Rousselière » a vu naitre une mini entreprise nommée « Dimanovation », créée par 12 élèves du Dispositif d’Initiation aux Métiers en Alternance (DIMA), en adhérant à un programme de création d’entreprise proposé par l’association Entreprendre Pour Apprendre (EPA) Pays de la Loire.sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques

    Sur la base d’un projet pédagogique, il s’agissait pour ces élèves pré-apprentis de créer une entreprise et de la faire vivre le temps d’une année scolaire. L’entreprise était fictive sur le plan juridique, mais les opérations de production et de vente étaient effectives. Ils ont ainsi pu vendre pour 4€ un produit qu’ils ont nommé « thumb thing », servant à tenir un livre du bout du pouce.sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques

    Ce projet a permis aux jeunes de simuler la création d’une entreprise, d’être acteurs de son fonctionnement, de faire des bénéfices, tout en étant source de motivation. Il exige aussi aux mini entrepreneurs de faire un don à une association.

    Cette année, les jeunes de la mini entreprise « Dimanovation » ont fait le choix de verser 50% de leurs bénéfices, soit 150€, à l’association « Notre Sclérose » car la maman de l’un d’entre eux en est atteinte.

    Ils souhaitent à tous bon courage. »

    Par Jean-François - Moniteur référent du dispositif DIMA

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  • La sclérose en plaques, par Ludovic

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 17/11/2014.

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     Sep vs trail 12 km.

    « Bonjour,

    Je tiens d’abord à remercier toutes les personnes qui m’ont soutenu.
    J’ai fait ce trail de 12 km pour moi mais aussi pour vous montrer que dans la vie il ne faut jamais baisser les bras même si parfois on n’a pas le moral !
    Donc me voilà le 19 octobre 2014 à Ymerai (Eure-et-Loir).
    J’arrive après 2 heures de route. Je suis prêt. L’ambiance du trail commence déjà sur parking, les voitures arrivent ! Après avoir garé la mienne, je vais chercher mon dossard. J’ai le numéro 202. Je me dis : « c’est bon, maintenant, je ne peux plus reculer, la machine est lancée !!! ». J’enfile ma tenue et je suis chaud pour mon premier trail lol
    Je croise le vice-président de Solidaires En Peloton (une association pour la sclérose en plaques), c’est quelqu’un de très gentil. Il me demande si je suis prêt. Je lui réponds : « heu… oui je crois… ».

    Je suis sur la ligne de départ. Je vois des gars étranges, on croirait qu’ils sont nés avec des équipements de running sur eux. lol
    Top départ dans 5 minutes. L’ambiance est bonne. Il y a ceux qui veulent être les premiers à partir pour gagner et ceux, comme moi, qui sont dans le milieu de la file.
    C’est parti, j’y vais tranquillement pour les premiers kilomètres. Je suis dans un peloton, je suis content. Je me dis : « allez Ludo c’est pour eux ! Continue ! ».
    Je suis toujours le peloton et là, au loin, je vois tout le monde qui s’arrête sur un chemin de forêt. Je me dis qu’une personne à fait un malaise ou autre.
    Je stoppe ma course et en levant la tête je vois une montée boueuse avec une corde pour aider à la franchir. Je me dis : « les salauds ! Ils n’ont pas fait ça quand même ?! ». Mais si ! Ils l’ont fait !
    Je monte à la force de mes bras. Cette côte m’a coupé les jambes. Je ne suis pas le seul en haut et tout le peloton s'éparpille. Je me dit : « Ludo c’est maintenant que ton défi commence ! ». Je cours, je cours, c’est très dur…

    À un moment, je vois un de point ravitaillement. Je choisis de ne rien prendre sur moi pour m’alléger. Grave erreur ! J’allais le payer au kilomètre 7. J’ai les jambes en coton je ne sens plus rien et j’ai de la boue partout. J’ai soif. J’ai envie de vomir. J’ai envie d’arrêter tout. J’ai envie de pleurer… et c’est là que je me dit que le mental est important ! Je décide de m’arrêter et de marcher un peu. Je me fais doubler mais ce n’est pas grave ! Je marche en me disant que j’ai déjà couru 7 km et que je ne dois pas lâcher maintenant. Je repars, je cours, je cours, je rattrape quelques personnes…
    Au kilomètre 10, une descente boueuse de malade m’attend ! Je vois plusieurs personnes tomber. Je me dis que moi, cette descente, je la ferai en marchant. J’essaie de garder de bons appuis sur mes jambes pour ne pas m’éclater et bas.
    Je suis dans les derniers c’est sûr mais bon, je men fous. L’importance pour moi est de devoir finir cette course !
    Toujours au kilomètre 10, je me retrouve seul dans la boue, je suis épuisé, je ne pensais pas que ça allait être aussi difficile… bref, je continue, je cours, je cours… (et oui je cours beaucoup mdr !).
    Au kilomètre 11,  je me dis : « allez Ludo, ne lâche rien et bats-toi jusqu'au bout ! ».

    Je vois au loin la ligne d’arrivée. Je fonce ! Je ne pense à rien d’autre qu’à la ligne d’arrivée et à 500 mètres de celle-ci, j’entends au micro un mec dire : « et voilà Ludo ! ». Il a bien dit Ludo ? Comment connaît-il mon prénom ?
    À 300 mètres, je vois le vice-président de Solidaires En Peloton (je comprends vite d’où viens la fuite :)).
    Il ne me reste plus que 100 mètres à courir et j'entends la chanson de Queen : « We are the champions ». Je me dis : « putain je l’ai fait ! ». Je passe la ligne d’arrivée, je suis capoute. J’ai envie de pleurer d’avoir réussi mon défi.

    J’entends au micro : « bon Ludo, tu es arrivé, tu es atteint d’une sclérose en plaques… ». Je me dis qu’elle ne va pas me lâcher cette sep ! L’émotion est très grande et tout le monde me regarde. J’ai envie de crier et pleurer ! (Quelques larmes coulent mais avec la sueur, c’est passé inaperçu. Et oui, même les guerriers ont des larmes. lol

    Me voilà avec le vice-président de Solidaires En Peloton et le mec au micro m’interviewe. Je réponds à toutes ses questions. Les regards sur moi me gênent beaucoup mais je suis fier d’avoir réalisé ce trail de 12 km avec cette sep ! Sans elle, je ne l’aurais peut-être jamais fait. Je tiens à remercier mes amis et ma famille pour leur soutien. Un grand merci à vous, ce fut un défi riche en émotions. Je repars avec une médaille et une coupe. Je vais reprendre l’entraînement dès demain !

    Je vous aime et n’oubliez pas de garder la pêche ! Rien n’est impossible ! »

    Par Ludovic

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  • La sclérose en plaques, par Jennifer

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 05/12/2011.

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    « Bonjour à tous,

    Je viens aujourd’hui pousser un énorme coup de gueule et je m’adresse à vous car je pense (et j’espère) que vous me comprendrez.

    Je vous avez dit lors de mon premier témoignage que j’étais adjoint administratif dans la Police. Cela ne s’est pas fait du jour au lendemain.

    Je suis entrée dans la police en tant qu’emploi jeune (ces merveilleux emplois sous-payés) et quelques mois après ma mutation, j’apprenais la maladie. Là, tous les rêves de passer mes concours de gardien de la Paix s’effondraient. L’administration ne prendrait pas le risque d’employer une personne comme « moi ». MOI ??? Jeune femme volontaire et déterminée qui croyait (à tort) à cette institution. Après plusieurs mois à ruminer, je découvrais que diverses possibilités s’offraient néanmoins à moi : l’emploi de personne reconnue travailleur handicapée. Je fis donc les démarches en ce sens ! Je vous passe les premiers refus de l’administration m’expliquant que ce n’était pas de sa faute si j’avais une SEP (ma faute peut être ?), mes nuits blanches à pleurer et à me demander ce que j’allais devenir et comment j’allais élever mon enfant (oui le papa m’avait quittée cette année là aussi !). Autant vous dire que j’étais au mieux de ma forme !

    Bref, après moult courriers adressés à tous les ministères possibles, après moult conversations pour parler de mon cas, après plusieurs échanges avec l’assistante sociale et les syndicats, j’ai en dernier recours écrit au Président de la République. Nous étions début 2007 et Jacques Chirac était alors au pouvoir.

    Puis un jour… j’ai reçu LE coup de téléphone qui allait changer ma vie, le coupe de téléphone de celui qui allait devenir mon ange gardien. Oui oui, les anges gardiens existent comme le père noël !

    Cet homme là travaillait pour les affaires sociales de Bernadette Chirac (si ma mémoire ne me fait pas défaut) et me promis alors de m’aider. Et il tint sa promesse. Il me fit embaucher comme adjoint administratif au commissariat de Lorient, ma ville ! Le rêve, je n’avais pas à déménager et je restais proche de ma famille.

    Je vous raconte tout ça pour que vous saisissiez le contexte.

    Aujourd’hui je suis toujours au commissariat de Lorient mais j’ai changé de service.
    Mon chef de service m’a « recrutée » en connaissance de cause. Je ne lui ai rien caché de la marchandise. Il savait que j’étais malade et m’avait dit que l’on s’arrangerait si jamais je devais être en arrêt.

    Ce qui m’amène aujourd’hui à vous écrire car j’ai appris hier avec un collègue que ce même chef avait fait un courrier à son supérieur pour réclamer un personnel de plus, ne pouvant pas compter sur ma présence. Il a indiqué dans ce même courrier, que j’avais des problèmes à la marche et du fait que je ne pourrais certainement plus monter les deux étages qui mènent au service. Ce qui est archi FAUX puisqu’aujourd’hui je vais de mieux en mieux physiquement, je marche normalement, je monte normalement les deux étages chez moi. Mais je suis indignée de ce comportement. Je ne comprends pas et je suis sur le cul (si vous me permettez cette « vulgarité »). 

    Donc voilà mon coup de gueule. J’ai les boules ce soir, merci de m’avoir lu jusqu’au bout et bon courage à vous tous. »

    Par Jennifer

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  • La sclérose en plaques, par Marion (non-sep)

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 01/09/2014.

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    « Bonjour,

    Je m'appelle Marion, j'ai 26 ans et ma mère a une SEP progressive qui a été diagnostiquée en 2011.

    Je n'ai pas l'habitude d'écrire à des inconnus mais l'isolement relatif à cette maladie me pousse à le faire.

    Je vis à Paris et ma mère vit "seule" avec mon père dans une maison non adaptée en périphérie nantaise. Je rentre toutes les 2 semaines, voire tous les week-ends quand le moral n'est pas bon, du côté de mes parents ou du mien.

    Aucun traitement ne fonctionne et ma mère ne marche presque plus. Il est assez rare de déclencher une SEP après 50 ans et on se sent encore plus isolé car beaucoup de documents autour de la maladie ne concernent pas cette forme de SEP. Nous n'avons jamais rencontré d'autres personnes atteintes de la SEP ou des proches/aidants, nous sommes un peu sauvages mais en discuter, via un site, est un premier pas, en ce qui me concerne.

    Ma mère a attendu plus d'un an une place à St Jacques (centre de rééducation à Nantes) pour améliorer sa motricité, une année pendant laquelle elle a beaucoup perdu et durant laquelle elle est restée isolée, aucun référent pour un bon suivi et, en tant que fille, je me suis sentie très seule et je n'ai pas toujours su soutenir ma mère, je me sens toujours perdue face au neuro, ergo, médecin traitant… Une ergo de St Jacques a fait un bilan de notre maison familiale et nous avons "bataillé" pour que ma mère apprenne à utiliser un fauteuil auprès d'une personne de St Jacques.

    L'heure est venue de faire un dossier COTOREP, une procédure qui semble bien longue alors que ma mère se force à marcher chez nous et ne sort plus. Nous souhaiterions commencer les travaux mais seront-ils remboursés de façon rétroactive ? Même une des personnes du service concerné n'a su nous répondre... Isolement encore plus palpable ! Y a-t-il des entreprises de travaux/artisans recommandés en région nantaise pour ce type d'aménagement ? Autant de questions qui restent sans réponse... Si quelqu'un peut m'aider, ce serait génial et sentir que d'autres personnes vivent la même chose me rassurerait peut-être un peu...

    Je ne sais pas trop comment vous fonctionnez, si vous vous rencontrez.… Je suis novice même si j'ai lu des témoignages, je crois que j'ai mis plus de temps que je ne le pensais à accepter ce qui arrive.

    Je ne sais pas qui me lira, mais merci.»

    Par Marion (non-sep)

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