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La sclérose en plaques, par une anonyme.

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« Bonjour à tous,

J'avais déjà témoigné en 2013 (voir son témoignage) pour une suspicion de SEP et depuis deux semaines le diagnostique est tombé.
J'avais des hypersignaux punctiformes lors de ma première IRM.
J'ai fait la ponction lombaire qui présente une synthèse intrathécale des IGG et lors de l'IRM du mois d'avril 2015, un hypersignal de plus qui ne se réhausse pas mais qui confirme le diagnostique. Pourtant, la neuroradiologue en sortant de l'IRM est venue me voir pour me dire que pour elle, l'IRM était identique à la précédente…

Elle m'a menti ? Du coup j'étais contente et puis, lors du rendez-vous chez le neurologue en juillet dernier, en lisant le compte rendu, le neurologue m’annonce le diagnostique. J'ai pleuré. D'ailleurs, je pleure encore et je pense que je vais continuer à le faire car je suis très très émotive. Bref, je ne m'en remets pas. Je vais faire aussi une sérologie de Lyme car j'ai eu aussi un érythème rouge… donc si, en plus, je me trimbale cette bactérie…

Je suis enseignante et j'avais eu un commentaire de Toscane (tu es enseignante aussi, il me semble). J'aimerais avoir de tes conseils : dois-je le dire tout de suite à la médecine du travail (ça me permettrait d'avoir une mutation plus facilement pour me rapprocher de ma ville natale), j'ai des CP/CE1 à la rentrée (c'est tout nouveau pour moi qui n’ai eu pratiquement que des élèves de maternelle) ? J'aimerais bien entrer en contact avec toi comme tu me l'avais proposé lors de mon premier témoignage.
Actuellement, j'ai des douleurs dorsales, ça vient, ça part, bref est-ce que je dois consulter ? Je ne sais pas…

J'espère ne pas avoir été trop longue. Je suis un peu (beaucoup) désespérée. Je n'ai annoncé le diagnostique qu'à une partie de ma famille, mes parents ne sont pas au courant (ma mère voit bien qu'il y a un truc qui ne va pas). Je n'ai pas envie de les voir souffrir… j'ai peur pour mon avenir (je suis stressée et anxieuse de nature donc ça n'aide pas). Après une année scolaire difficile, je pensais pouvoir passer de bonnes vacances reposantes… eh bien non !

Ah j'allais oublier : j'ai refusé les traitements que le neuro me proposait (Aubagio® ou Tecfidera®) et il m'a dit qu'il comprenait…
Je suis perdue… j'ai cette fameuse boule dans la gorge et je ne pense qu'à la SEP… j'espère pouvoir retrouver mon sourire un jour…

Désolée pour ce témoignage pas très gai. J’aimerais tant avoir cette force qu'ont certains.

Merci. »

Par une anonyme.
Rediffusion du 31/08/2015.

Commentaires : 10 commentaires

Commentaires

  • essai de te reposer...de recuperer c'est vrai ça fait beaucoup de chose d'un coup !
    et on est désemparé!

  • Bonjour Anne au nyme
    Je vais te parler Éducation Nationale puisque j'y ai eu à faire aussi.
    Avec le diagnostic de SEP, j'ai fait rapidement une demande de RQTH (Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé)auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).
    J'ai été convoquée par un médecin de la MDPH...
    Sans attendre la RQTH (c'est long : plusieurs mois),je suis allée voir le Médecin de Prévention de l'Inspection Académique (il faut du temps pour avoir un RV mais il faut insister !!!).
    Le médecin de Prévention m'a expliqué que je pouvais demander un "allègement de service" : cela consiste, comme le dit son nom, en un temps non travaillé (pour des soins comme kiné...) mais payé. Pour moi, cela consiste en une journée entière libérée chaque semaine.
    Il faut faire un courrier (qui doit être renouvelé en février chaque année) de demande d'allègement de service par la voie hiérarchique.... Puis, cela passe en Commission......
    Une journée, c'est une bonne coupure pour se poser, se reposer, envisager des soins...
    Voilà ; j'ai 61 ans et je vis avec la sclérose en plaques depuis plus de 23 ans, non sans dommages collatéraux, mais je VIS, et c'est bien ça le plus important.
    Courage, et contacte-moi si tu le souhaites.
    Christine

  • Merci pour tes conseils. Pour l'allègement de service, ça dure combien de temps (j'imagine qu'on ne peut pas alléger indéfiniment.) Sinon quels sont tes principaux symptômes après 23 ans de SEP?Disons que mes nombreux symptômes (que je considérais comme anodins et dus à la fatigue) me font me rendre compte que je dois avoir la sep depuis quelques années déjà...l'avenir me fait peur...à l'heure où je t'écris là, ça va déjà mieux, j'ai fait ma rentrée et j'ai décidé de ne pas forcer...mais j'ai l'impression de ne pas me donner assez pour les élèves! en m^me temps il faut que je me préserve...

  • Bon courage Anonyme. prends soin de toi. Tu vas avoir besoin de toute ton énergie. Repose toi et si le menage, les courses....ne sont pas fait c'est pas grave.

  • Bonjour, bon courage, surtout essaie de vivre en occultant la sep au maximum profite de tous ce que tu peux faire, tu ne sais pas comment ca evoluera, ca peut stagner, surtout ne te bouffe pas le cerveau, le mental est super important, facile a dire, oui je sais, je parle en connaissances de causes, c est pourquoi je me permets, bonne continuation...

  • Bonjour Zou
    L'allègement de service n'est pas considéré comme un arrêt de travail. Il peut être reconduit (sur demande chaque année) aussi longtemps que tu le demanderas (10, 20 ans ou plus...), indéfiniment comme tu dis.
    L'autre intérêt, c'est qu'il ne vient pas en déduction de jours d'arrêt de travail et aussi, que tu es payée à temps plein (donc pas d'incidence sur les cotisations retraite...). L'allègement de service n'est pas du tout un temps partiel.
    Pour ma part, j'en bénéficie depuis 5 ans mais comme je partirai en retraite dans 1 an, je ne demanderai pas le renouvellement (qui m'aurait été accordé, sans limite).
    Il faut reconnaître que l'EN ne facilite pas la tâche ; toutefois, en se renseignant et en tapant du poing sur la table, avec un inspecteur...il y a des possibles.
    D'autant qu'en te déclarant travailleur handicapé, tu peux obtenir des aides (soit humaines -pour les accompagnements lors des sorties avec les élèves- soit techniques -logiciel de reconnaissance vocale...-) à voir en fonction de tes besoins. Consulte le site du FIPHFP (Fonds d'Insertion des Personnes Handicapées de la Fonction Publique).
    Même pour tes élèves cela peut être une bonne chose, qu'ils "t'accompagnent", respectent quand tu es plus fatiguée...

    Quant à moi, après des troubles envahissants et invalidants depuis plus de 6 ans, j'avais consulté un neurologue sur le conseil de mon médecin traitant. Le diagnostic avait été établi en 1998, j'avais alors 44 ans ; MAIS IL NE M'AVAIT PAS ÉTÉ ANNONCE !!! Pourquoi ? ???
    Fin 2010, de très très très... nombreuses chutes et fractures plus tard, les urgences en ayant assez de me voir arriver sanguinolente et cassée, m'ont renvoyée consulter une neuro, au même hôpital que la 1ère fois. Elle a ressorti mon dossier initial, et une IRM cérébrale nouvelle a confirmé l'évolution (de 4 hypersignaux en 98 j'étais passée à 12).
    La neurologue peu amène m'a balancé la sclérose en plaques ; et à ma question de "Comment la traite-t-on ?, a répondu : on ne fait rien, aucun traitement.
    J'ai changé de neurologue ! Ça n'a pas ralenti la sclérose mais ça m'a soulagée.
    Cela fera 3 ans le 11 septembre que je suis en fauteuil roulant électrique pour tous les déplacements extérieurs, j'ai changé de voiture pour en avoir une aménagée pour le charger, j'ai fait des travaux dans la maison.
    Je voyage, je vis ; autrement, mais je vis.
    Travaillant en RASED, j'ai dû bagarrer pour ne plus effectuer de déplacements : ce sont les parents qui m'amènent leur enfant.
    Pour moi, travailler et bouger reste essentiel pour ne pas penser qu'à elle : elle n'est pas ma vie, elle n'en est qu'un aspect, rien qu'un aspect.
    Et puis, tu vois, j'arrive même à lui trouver des avantages : quand je veux aller à un spectacle ou un concert ou ... pas besoin de réserver (je ne sais jamais si j'aurai le tonus suffisant dans 1 mois ...), il y a toujours des places réservées pour PMR dans les salles, c'est obligatoires, et elles ne sont jamais, toutes, utilisées.
    Alors, je me pointe le soir même et jamais aucun problème : j'entre !
    J'ai même découvert une agence de voyage pour PMR (ADAPTOUR) et je vais la tester pour un séjour en Crète en octobre. L'avion représentait pour moi un gros ? : les transferts, la descente de l'avion sans satellite, mon fauteuil électrique...
    Un seul mot d'ordre : VIVRE ; vivre avec ses envies, ses passions, ses limites ; VIVRE.
    Alors, n'hésite pas à m'appeler si tu le souhaites, et continue à donner un sens à ta vie, même si ce n'est pas dans la même direction qu'auparavant.
    Christine

  • Bonjour Zou
    L'allègement de service n'est pas considéré comme un arrêt de travail. Il peut être reconduit (sur demande chaque année) aussi longtemps que tu le demanderas (10, 20 ans ou plus...), indéfiniment comme tu dis.
    L'autre intérêt, c'est qu'il ne vient pas en déduction de jours d'arrêt de travail et aussi, que tu es payée à temps plein (donc pas d'incidence sur les cotisations retraite...). L'allègement de service n'est pas du tout un temps partiel.
    Pour ma part, j'en bénéficie depuis 5 ans mais comme je partirai en retraite dans 1 an, je ne demanderai pas le renouvellement (qui m'aurait été accordé, sans limite).
    Il faut reconnaître que l'EN ne facilite pas la tâche ; toutefois, en se renseignant et en tapant du poing sur la table, avec un inspecteur...il y a des possibles.
    D'autant qu'en te déclarant travailleur handicapé, tu peux obtenir des aides (soit humaines -pour les accompagnements lors des sorties avec les élèves- soit techniques -logiciel de reconnaissance vocale...-) à voir en fonction de tes besoins. Consulte le site du FIPHFP (Fonds d'Insertion des Personnes Handicapées de la Fonction Publique).
    Même pour tes élèves cela peut être une bonne chose, qu'ils "t'accompagnent", respectent quand tu es plus fatiguée...

    Quant à moi, après des troubles envahissants et invalidants depuis plus de 6 ans, j'avais consulté un neurologue sur le conseil de mon médecin traitant. Le diagnostic avait été établi en 1998, j'avais alors 44 ans ; MAIS IL NE M'AVAIT PAS ÉTÉ ANNONCE !!! Pourquoi ? ???
    Fin 2010, de très très très... nombreuses chutes et fractures plus tard, les urgences en ayant assez de me voir arriver sanguinolente et cassée, m'ont renvoyée consulter une neuro, au même hôpital que la 1ère fois. Elle a ressorti mon dossier initial, et une IRM cérébrale nouvelle a confirmé l'évolution (de 4 hypersignaux en 98 j'étais passée à 12).
    La neurologue peu amène m'a balancé la sclérose en plaques ; et à ma question de "Comment la traite-t-on ?, a répondu : on ne fait rien, aucun traitement.
    J'ai changé de neurologue ! Ça n'a pas ralenti la sclérose mais ça m'a soulagée.
    Cela fera 3 ans le 11 septembre que je suis en fauteuil roulant électrique pour tous les déplacements extérieurs, j'ai changé de voiture pour en avoir une aménagée pour le charger, j'ai fait des travaux dans la maison.
    Je voyage, je vis ; autrement, mais je vis.
    Travaillant en RASED, j'ai dû bagarrer pour ne plus effectuer de déplacements : ce sont les parents qui m'amènent leur enfant.
    Pour moi, travailler et bouger reste essentiel pour ne pas penser qu'à elle : elle n'est pas ma vie, elle n'en est qu'un aspect, rien qu'un aspect.
    Et puis, tu vois, j'arrive même à lui trouver des avantages : quand je veux aller à un spectacle ou un concert ou ... pas besoin de réserver (je ne sais jamais si j'aurai le tonus suffisant dans 1 mois ...), il y a toujours des places réservées pour PMR dans les salles, c'est obligatoires, et elles ne sont jamais, toutes, utilisées.
    Alors, je me pointe le soir même et jamais aucun problème : j'entre !
    J'ai même découvert une agence de voyage pour PMR (ADAPTOUR) et je vais la tester pour un séjour en Crète en octobre. L'avion représentait pour moi un gros ? : les transferts, la descente de l'avion sans satellite, mon fauteuil électrique...
    Un seul mot d'ordre : VIVRE ; vivre avec ses envies, ses passions, ses limites ; VIVRE.
    Alors, n'hésite pas à m'appeler si tu le souhaites, et continue à donner un sens à ta vie, même si ce n'est pas dans la même direction qu'auparavant.
    Christine
    Oubli (pas dû à la SEP : on ne peut pas l'accuser de tous les maux) mon n° de téléphone : 06 86 57 84 58.

  • Bonjour à vous toutes et tous qui lisez ces lignes,

    Votre inquiétude, je la comprends, je la partage.
    Cette chienne de maladie, je la maudis.

    Dans votre malheur, sachez que, avec votre témoignage, vous réussissez à faire du bien aux autres, à moi du moins. Heureusement que je lis vos lignes car j'y apprends l'existence d'une piste qui pourrait éclairer un peu ma situation. Je veux engager une démarche comme vous l'avez fait. Ma situation est établie. Mon entourage (médecin du travail, direction, MGEN), tout le monde la connaît. Ma santé évolue doucement, dans le sens qu'on connaît. Je dois donc tenter d'exposer encore une fois les faits pour essayer d'obtenir cet "allègement de service". Je vais le faire, par "voie hiérarchique".

  • Bonsoir Sébastien
    Oui, vous avez raison et je vous encourage à entreprendre cette démarche.
    Un allègement de service permet de continuer à travailler, à rester dignes de travailler, à garder des objectifs, des passions, des buts, à avoir une vie professionnelle, sociale... malgré cette indésirable invitée parasite de nos corps.
    J'ai aussi appris auprès de ce médecin du travail, qu'en demandant la retraite "pour invalidité" (quand on est retraitable bien sûr), cela permettra de bénéficier d'une tierce personne à tarif préférentiel quand le moment sera venu, s'il vient !
    Courage à tous et n'oublions pas que c'est la tête qui commande le tout !
    Christine

  • Bonjour Zou
    Je viens de relire ton témoignage et j'aimerais bien avoir de tes nouvelles : ta vie avec la sclérose, ta vie professionnelle...
    As-tu fait des démarches pour la reconnaissance de la maladie ?
    J'avais oublié de te dire quelque chose d'important : en tant que personne RQTH, tu bénéficies de 100 points, en plus de ton barème, pour le "mouvement", et ce n'est pas négligeable !
    Tiens bon, parce que tu ( et nous tous atteints d'une sclérose en plaque) sommes plus forts que cette fichue maladie ; certes, on ne peut pas l'enrayer, mais on peut vivre, VIVRE !
    Pour ma part, je suis en retraite de l'EN depuis la fin septembre ; pour obtenir une retraite pour invalidité, il faut compter un an environ de démarches : il a fallu que je sois en arrêt de travail à la rentrée 16/17 , demander immédiatement un Congé de Longue Maladie (qui est accordé sans souci au vu de la pathologie), puis, dès réception de l'accord de CLM, demander la retraite pour invalidité (ça passe au Comité médical... puis au ministère...).
    N'hésite pas à me contacter si tu le souhaites.
    Belle vie auprès de tes élèves.
    Christine

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