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La sclérose en plaques, par Cindy.

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« Bonjour,

Je partage avec vous mon témoignage.
J'ai 29 ans et ma sclérose en plaques a été diagnostiquée il y a deux ans.

Tout a commencé par de simples fourmillements dans les pieds et de la fatigue.

Les fourmillements n'étaient au départ que dans les pieds, ce n'était pas douloureux mais juste un peu embêtant parce que ça ne s'arrêtait pas et la nuit ça m'empêchait de dormir.
En quelques jours seulement, les fourmillements se sont accentués et sont montés jusqu'à envahir mes jambes.
Petit à petit j'avais de moins en moins de sensations dans les jambes jusqu'à ne plus rien sentir du tout.
En même temps, un voile blanc a fait son apparition dans mon œil droit.
Ce voile prenait de l’ampleur de jour en jour jusqu'à ce que je ne voie plus du tout de cet œil.
Mes jambes commençaient à devenir difficiles à contrôler, j'avais de plus en plus de mal à marcher.
Je tenais debout de moins en moins longtemps et je devais me tenir partout où je pouvais pour me déplacer.
Je me sentais faiblir et de plus en plus fatiguée.
Mon bras droit a commencé à faiblir aussi.
Une fourchette me paraissait lourde, tout devenait difficile.
En si peu de temps tous ces symptômes m'ont envahi.

J’ai mis un peu de temps pour prendre la décision de contacter un médecin.
J’ai finalement pris rendez-vous et là, le médecin a immédiatement appelé pour prévoir une hospitalisation en neurologie.
Deux jours plus tard, j’étais hospitalisée…
En à peine deux semaines, alors que tout allait très bien, je me retrouvais à l’hôpital très affaiblie et avec tous les symptômes…
C'est fou comme tout peut basculer !!!
Donc j'ai fait les examens nécessaires parce qu'il y a tout de suite eu une suspicion de sclérose en plaques…
IRM cérébral et médullaire, ponction lombaire…
D'ailleurs, la ponction lombaire j’en garde un très mauvais souvenir ! Quand c’est raté et que ça tape dans l'os c'est juste horrible ! Surtout qu'il ne faut absolument pas bouger ! Suite à cette ponction, je ne pouvais plus garder ma tête droite pendant plus de 2 mois. La douleur était juste insupportable il n'y avait que allongée avec ma tête posée que je n’avais pas mal.

Après une semaine d'hospitalisation, le verdict est arrivé et comme je m'y attendais… on m'a annoncé ma sclérose en plaques.
Même quand on s'y attend, l'annonce fait mal.
Parce que ça y est, c'est officiel et c'est confirmé... on sait que c'est incurable et on ne sait pas comment on pourra le gérer.
C'est effrayant.

Avec le temps, finalement, j'ai appris à vivre avec.
J'ai refait pas mal de poussées depuis et, petit à petit, je récupère de moins en moins mais j'ai fini par l'accepter.

Aujourd'hui ma SEP est un sujet que j'aborde ouvertement parce que maintenant que je la vis, je me rends compte qu'il y a un énorme manque d'information sur ce sujet.
Je me rends compte des préjugés, des réactions des gens…
Mon témoignage, je le fais parce que j'ai envie que la SEP sorte de l'ombre.
Parce que finalement, ça peut arriver à tout le monde, n'importe quand…
Les gens n'y sont pas forcément préparés tout simplement parce que la SEP est trop méconnue.
Au début, j'avais peur parce que je ne savais pas vraiment à quoi m'attendre, même si je connaissais un peu la maladie, je ne la vivais pas...

J'ai envie de dire que la SEP est une maladie imprévisible avec laquelle tout peut arriver mais, malgré ça, je suis pleine de vie et justement ça me permet de prendre le temps d'apprécier les choses simples qu'on a tendance à oublier en général.
La SEP me permet de voir les choses différemment.

Aujourd'hui je peux affirmer que je suis malade, je suis handicapée mais j'ai toujours le sourire.
Être malade et heureux c'est possible.
Je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui luttent chaque jour, et je remercie tout ceux qui soutiennent notre combat.

Tous ensemble contre la sclérose en plaques mais, surtout, tous ensemble faisons-la connaître pour mettre fin aux préjugés. »

Par Cindy.
Rediffusion du 21/09/2015.

Commentaires : 27 commentaires

Commentaires

  • Cindy, merci pour ton témoignage et courage pour la suite. J'ai été diagnostiqué à 29 ans (j'en ai 53 aujourd'hui) et oui on vit bien avec la SEP.

  • Merci a tous pour vos commentaires et surtout courage a tous :)

  • mon épouse 54 ans à une sep progressive( la plus mauvaise) depuis 6 ans , elle maintenant en fauteuil depuis presque 2 ans poche urinaire ,lit médicalisé, verticalisateur ect c'est trés dur pour elle et son entourage!!!même avec beaucoup de volonté on ne vit pas si bien avec une sep!!!!

  • mon b frere a en la forme la plus grave .1l avait 50 ans ll a vecu 5 ans avec faut voir qu il a lutté voir le pr a paris kiné etc au debut il avait une canne .n arrivait plus a monter les escalier.le regard des gens m a blésse car il croyait qu il avait bu quand on allait en course je les regaradoit avec un regard furibond .la souffrance que cela engendre bon sang .depuis 90. je pense que rien n a ete fait il s etouffait en mangeant apres perte de la parole et tout ce qui s enchainent
    que dire .il a pleure avec une personne de la famille dir de voir ça

    svp^faites quelques choses pour tous ces gens qui sont atteint de ça
    bon courage a tous la vie est si fragile .amities

  • Merci Cindy pour ton témoignage et bon courage pour la suite !
    J'ai 48 ans, une sep devenue proggressive, en Hospitalisation a domicile et bientôt opérée pour une poche urinaire, c'est dur à vivre ...Bye ;)

  • Bonjour Cindy et merci pour ton intéressant et encourageant témoignage! De mon côté j'ai la sep depuis l'âge de 24 ans, j'en ai 40 aujourd'hui. OUI on peut vivre avec le sourire malgré cette cochonnerie! Bon courage à toi, prends soin de toi.

  • J'ai 44 ans "ma SEP" a été détectée a 35 ans,

    "je suis pleine de vie et justement ça me permet de prendre le temps d'apprécier les choses simples qu'on a tendance à oublier en général"

    Cette phrase me touche, les personnes en bonne santé oublient parfois l'essentiel.

    Je te souhaite beaucoup de bonheur.

  • Bjr j'ai moi aussi 44 ans diagnostiquée il y a 3 ans mais vers 35 ans j'ai fait une poussée (pendant 1 mois 1/2 des vertiges 24/24 horribles).... Difficile de comprendre ce qui nous attend tellement aléatoire cette maladie... Parfois je ne sais pas si ma fatigue ou mes sensations bizarres sont liées ou si c psychologique... Courage a tous surtout aux plus touchés d'entre nous.

  • Bonjour à toutes et à tous

    La SEP est très méchante comment appréhender le BONHEUR réellement
    Je ne suis ni optimiste ni pessimiste car je préfère le REALISME 'LA REALITE'

    Bisous

  • Bonjour Cindy, tous les cas de SEP ne sont pas les mêmes, il est difficile de savoir à l'avance comment ça va évoluer, alors le mieux est de vivre le temps qui passe en évitant d'y penser. Ma sep a été diagnostiquée en 1992, j'avais 43 ans, j'en ai 66 et je marche avec des béquilles et un fauteuil roulant mais dans l'ensemble, ça ne va pas si mal! Profites de la vie sans te prendre trop la tête, dis toi que tout ira bien... c'est ce que je te souhaite !
    Bisous

  • Courage Cindy, n'aie pas peur. Tu as l'air d'être une fille courageuse et pleine de volonté. Tout ira bien :).

    P

  • Salut Cindy! euh c'est con ce que je vais dire mais j'ai fini ton article les larmes aux yeux, très touché pour le coup! je suis également atteint par la sep, ce qui explique cela sûrement... ^^ bref t'a l'air forte et ça fait du bien de te lire! Courage D bisous à toi!

  • Coucou merci beaucoup et bon courage également :)

  • bonjour moi aussi j'ai eu la totale avant que quelqu'un s'aperçoive et parle de SEP autour de mon lit moi genre allo je suis là ! vous causez français ou quoi !!!! jusqu'à me dise c la SEP comme si j'étais au courant ! donc avonex pendant 3 ans maintenant techfidera et des attitudes que je n'ai plus donc on est obligé de vivre en d'adaptant de la pédagogie du détour comme je l'appelle j'ai la "chance" d'avoir une maladie invisible donc mes collègues ne font pas attention et m'en demande trop mon corps me dit stop et là j'hurle car j'ai un poste aménagé et les gens abusent ! mais il ne faut pas se laisser faire ! j'habite nouméa alors imaginez les difficultés ici personne ne connait !! mais je dis courage à tous le monde et ne lâchons rien la vie continue avec notre "compagne!"

  • Bonsoir Cindy,

    merci pour ce beau témoignage, et courage.
    continue de te battre j'ai un beau frère qui a aussi cette
    maladie et se bat tout les jours.
    bisous

  • Merci a tous et bon courage.
    Je suis consciente que certains cas sont plus difficiles, nous ne sommes pas tous égaux face a la SEP...
    Pas toujours évident de garder une attitude positive mais c'est important.
    Ne jamais abandonner et lutter jusqu'au bout...
    Parlons en autant qu il le faudra pour faire connaître la maladie et surtout luttons tous ensemble et soutenons nous.
    Merci a tous pour vos commentaires :)

  • merci à toi! BISOUS!

  • Très beau témoignage Cindy.
    ça fait 10 ans que je vis avec je n'ai pas de séquelles miseà part les douleurs et la fatigue mais ce n'est pas simple tous les jours et garder le sourire n'est pas si évident au bout de 10 ans....même si j'ai accepté ma maladie mon statut rqth faire une croix sur ma vie professionnelle et me recentrer sur mon travail à temps partiel ma famille moi et mes rêvesy a des jours ou....p....n raz le bolde devoir faire attention à la fatigue ne jamais être dans l'extrême au niveau de tout...
    Y a 10 ans ma vie a basculé j'ai tout fait pour en ressortir le maximum en positif mais c'est pas facile de vivre avec...
    bon courage à tous et toutes

  • Bonjour et bravo a vous tous de parler de cette horrible sep qui nous fait souffrir a ptit feu car moi je la presente depuis 20 ans et j'en ai 50 et j'ai goûté a bcp de souffrances avec et bcp d'experiences aussi avec mon entourage et mes sois disant amis et finalement j'ai trouvé que ma sep qui reste intime avec moi car depuis son évolution je me retrouvais seul sans rien comprendre alors passais des jrs a pleurer sur mon sort invisible et surtout ds mon pays qu'est Algerie les medecins m'ont meme pas informé sur cette sep et heureusement a l'époque 1986 j'ai pris le Courage entre mes mains et comme l'internet n'existais pas encore j'ai cherché apres une association qu'est l'ARSEP et je commençais a rediger et leur envoyer des lettres afin de trouver une reponse a mes questions et c'etais le grand soulagement pour moi et meme si je restais sans traitements depuis mon diagnostic et voila j'ai passé des années avec des cannes et actuellement sur fauteuil roulant et depuis 1995 j'ai arreté les bolus de corticoides et je gère les poussées qu'avec de la glace au dessous de ma nuque et tout se retablira 2 a 3 fois donc s'est devenue mon traitement efficace et voila mon histoire avec ma belle sep

  • Salut Cindy,
    J'ai 35 ans aujourd'hui,et une Sep déclarée à 15 ans.
    Pas de crise d'adolescence pour moi, j'avais mieux à penser!!
    Je souffre d'une forme peu évolutive. Mais je me suis toujours promis que la maladie ne contrôlerai pas ma vie, parce que ce n'est pas juste ce qui m'arrive!!
    (Ce qui NOUS arrive!) alors j'ai construit ma vie comme ça.
    Je m'arrange toujours pour me faciliter la vie! Autant que je peut...
    Aujourd'hui j'ai 2 beaux enfants, et je travaille (je prends les transports!)
    j'ai toujours été très bien suivi par mon neuro, qui m'a rapidement mise sous interféron. Il m'a toujours soutenu et même encouragé pour mes grossesses. Aujourd'hui il m'encourage à reprendre une "petite activité sportive!" Car c'est bon pour nous!!!
    En 20ans de maladie j'ai certes que 3-4 poussés, toujours bien soigné car je consulte des qu'un truc cloche!! Je commence seulement maintenant à me sentir diminuer... Mais c'est parce que je veux en faire trop... Surtout avec mes loulous... (8a et 2a). Cindy, il ne faut pas s'arrêter... Jamais! La vie n'est pas toujours top, ni toujours facile, mais bouge tant que tu peux bouger! On peux être heureux même avec une sep! Il faut savoir composer avec pour qu'à nous aussi elle devienne presque invisible!! Courage à toi. Enormes biz

  • Bonjour Cindy,
    Ton histoire m'a vraiment touchée car je suis directement concernée par cette maladie aussi qui est devenue invisible chez moi. J'ai bientôt 33 ans et cela a commencé à ma vingtaine. Perte d'équilibre, grande fatigue et problèmes urinaires. Je ne marchais presque plus.
    Le diagnostic est tombé deux jours avant mon anniversaire, le 6 octobre 2009.
    J'ai arrêté mes traitements de fond puis j'ai fais beaucoup de médecine parallèle. Aujourd'hui, je remarche et re danse,c'est cette grande passion qui m'a aidé à me relever et à combattre cette maladie. J'ai monté mon association pour enfants malades et handicapés et validés car je voulais leur montrer que rien est impossible et qu'il y a toujours de l'espoir. L'amour de mes proches m'aide énormément aussi.
    Le bonheur je le vis chaque jour car c'est en perdant notre santé qui est notre trésor que l'on s'en rend compte de pleins de choses. Bon courage dans ton combat et à toit ceux et celles qui la combattent.
    Gaelle

  • Bonsoir moi je l'ai eu à 25 ans aujourd'hui j'ai 39 ans j'ai commencé un traitement par Mon neuro que j'ai arrêté ,et je me soigne par des omega 3 6 9 curcumine.
    je voulais savoir ce que vous preniez ?
    Ça m'intéresse vraiment car je m auto Medic
    Merci

  • bonjour Cindy.

    très beau témoignage et une forme de sclérose en plaques que je découvre.

    J'ai 25 ans et la mienne a été diagnostiquée il y a 3 ans.
    Au début, ça ne m'a pas fait peur.
    Je ne connaissais pas cette maladie.

    Mais elle bloque. Tels est le terme.

    elle m'a bloquée dans mes études (je venais d'être diplômée), elle fait peur (mon copain m'a quittée) , on doit faire TRES attention (j'ai fait un choc sceptique, mois et mois à l'hôpital, greffe de peau, rééducation... ) et maintenant, je ne souhait qu'une chose : redevenir indépendante

    donc à tous les sclérosés je vous souhaite bonne chance! nous ne sommes pas seuls, ça arrive à n'importe qui, n'importe quand.
    l'union fait la force & sourions - la vie est belle

  • Bonsoir Lara,

    Tout d'abord je vous remercie de partager votre histoire avec moi.
    Pour répondre à votre question, j'ai arrêté mes traitements de fond depuis 5 ans et demi suite à une intolérance cutanée et à des symptômes secondaires assez lourd (amaigrissement, à la limite de déclencher une hépatite du foie, ganglion axillaire dont la biopsie s'est révélée négative.... )
    J'ai fais beaucoup de médecine parallèle comme le magnétisme, l'acupuncture, la sophrologie, des plantes chez un herboriste. Aujourd'hui, je re danse car c'est qui m'aide et c'est mon exutoire.
    Cependant, rien est acquis, le combat continue.

    J'espère avoir répondu à votre question et vous souhaite bon courage dans la lutte contre cette maladie ainsi qu'à tout les sclérosée.
    Rien est impossible.

    Cordialement
    Gaëlle

  • Bonjour,
    J'ai 19 ans et ont m'as diagnostiqué une SEP il y a un an et demi.
    Ça a commencé par des fourmillements dans les orteils puis en quelques jours c'est remonté jusqu'au bas du ventre avec perte de sensibilité. Je souffrais d'une extrême fatigue. Rapidement les examens confirmé qu'il s'agit bien d'une sep.
    Malgré le fait que ma famille et que mon copain me soutiennes énormément, il y a des jours où je me sens très seule. J'essaie d'expliquer ce que je ressens mais personne ne peux le comprendre vraiment. J'ai commencé suite à quelques petites poussées le traitement par voie orale @ajbagio" mais sans succès au bout de six mois j'ai même refait une ou déjà poussée avec. Je prends depuis deux mois "Tysabri" un traitement en perfusion apparement révolutionnaire... c'est étrange, je ne parle de tout.la a personne car j'ai peur que ce soit un préjudice pour moi. Je suis très joyeuse et souriante, dévouée dans mon travaille (je passe les concours pour être éducatrice spécialisée et bosse dans un institut médico éducatif). Souvent je me dis que cette sep à changé ma vie. Généralement j'y crois, mais parfois j'ai très peur comme si je venais de l'apprendre...

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