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  • La sclérose en plaques, par une anonyme

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    « Bonjour à tous,

    J'avais déjà témoigné en 2013 (voir son témoignage) pour une suspicion de SEP et depuis deux semaines le diagnostique est tombé.
    J'avais des hypersignaux punctiformes lors de ma première IRM.
    J'ai fait la ponction lombaire qui présente une synthèse intrathécale des IGG et lors de l'IRM du mois d'avril 2015, un hypersignal de plus qui ne se réhausse pas mais qui confirme le diagnostique. Pourtant, la neuroradiologue en sortant de l'IRM est venue me voir pour me dire que pour elle, l'IRM était identique à la précédente… Elle m'a menti ? Du coup j'étais contente et puis, lors du rendez-vous chez le neurologue en juillet dernier, en lisant le compte rendu, le neurologue m’annonce le diagnostique. J'ai pleuré. D'ailleurs, je pleure encore et je pense que je vais continuer à le faire car je suis très très émotive. Bref, je ne m'en remets pas. Je vais faire aussi une sérologie de Lyme car j'ai eu aussi un érythème rouge… donc si, en plus, je me trimbale cette bactérie…

    Je suis enseignante et j'avais eu un commentaire de Toscane (tu es enseignante aussi, il me semble). J'aimerais avoir de tes conseils : dois-je le dire tout de suite à la médecine du travail (ça me permettrait d'avoir une mutation plus facilement pour me rapprocher de ma ville natale), j'ai des CP/CE1 à la rentrée (c'est tout nouveau pour moi qui n’ai eu pratiquement que des élèves de maternelle) ? J'aimerais bien entrer en contact avec toi comme tu me l'avais proposé lors de mon premier témoignage.
    Actuellement, j'ai des douleurs dorsales, ça vient, ça part, bref est-ce que je dois consulter ? Je ne sais pas…

    J'espère ne pas avoir été trop longue. Je suis un peu (beaucoup) désespérée. Je n'ai annoncé le diagnostique qu'à une partie de ma famille, mes parents ne sont pas au courant (ma mère voit bien qu'il y a un truc qui ne va pas). Je n'ai pas envie de les voir souffrir… j'ai peur pour mon avenir (je suis stressée et anxieuse de nature donc ça n'aide pas). Après une année scolaire difficile, je pensais pouvoir passer de bonnes vacances reposantes… eh bien non !

    Ah j'allais oublier : j'ai refusé les traitements que le neuro me proposait (Aubagio® ou Tecfidera®) et il m'a dit qu'il comprenait…
    Je suis perdue… j'ai cette fameuse boule dans la gorge et je ne pense qu'à la SEP… j'espère pouvoir retrouver mon sourire un jour…

    Désolée pour ce témoignage pas très gai. J’aimerais tant avoir cette force qu'ont certains.

    Merci. »

    Par une anonyme

    Commentaires : 9 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Willy

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 12/09/2011.

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    « Boujour,

    Voilà, depuis avril 2002, le diagnostique sep est posé avec diplopie : vision double et paralysie de l'œil gauche et une atteinte cérébelleuse avec des difficultés moteurs. De nombreuses autres poussées ont suivi avec toujours des rémissions.  

    Je suis aujourd'hui confronté à la nécessité de prendre le Tysabri® à l'hôpital après les autres traitements que j'ai déjà eu durant ma vie (interférons).

    Aujourd'hui j'ai 28 ans, je suis et je reste un jeune homme ambitieux, mais ma crainte du nouveau traitement est normale car j’ai déjà eu avec les interférons avant.

    Ce nouveau traitement m'a été proposé après deux poussées en trois mois de temps. Jamais je n’avais connu cela avant !!! Sur un point de vue affectif, ça va me compliquer la tâche car depuis deux mois je suis célibataire. Sur le plan professionnel je n'ai pas de souci.

    Bref, merci à toi sclérose en plaques de m'imposer encore une fois un challenge car je vais pouvoir rebondir plus haut que toi et te laisser maintenant sur une distance assez longue pour que tu me laisses tranquille. »

    Par Willy

    Commentaires : 9 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Annie de Québec

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 16/11/2009.
    annie-sep-plaques.jpg
    « Bonjour,

    Je me nomme Annie, j'ai un conjoint et une belle fille de 17 ans.

    6 mois après le décès de mon père, j'ai commencé à avoir différents symptômes mais après une semaine j'ai été paralysée du côté droit de la main, de la mâchoire et de la jambe donc j'ai décidé d'aller consulté et on m'a diagnostiqué la sclérose en plaques. Pour moi à 35 ans ceci n'était pas possible, j'avais un bon emploi avec des avancements car j'étais une fille très active et qui aimait son travail alors ce fut tout un choc pour moi et ma famille (ne penser pas traverser cette épreuve seule, les amis et la famille sont très importants) même si des fois on pense qu'ils ne nous comprennent pas, je crois qu'avec le temps ils lisent dans nos pensées.

    Cela fait 6 traitements qu'on essaie sur moi. Je voulais continuer à travailler mais après 4 retours ils m'ont arrêter pour de bon car je n'ai pas eu de grands résultats, ce qui est le mieux pour moi. Pour l'instant c'est le Méthotréxate® mais je sais que cela ne dure pas des années et c'est pour cela que je me dis de garder espoir et peut-être qu'un jour on n'aura le médicament qui nous garderas au stade que nous sommes rendus.

    Le plus dure sait de rester à la maison, j'aimerais bien sortir de temps en temps mais quand je sors je dois rester au lit presque deux jours, même chose quand je fais mon ménage, alors j'ai commencé à me demander ce que j'aimerais faire pour développer mes intérêts et profiter de chaque moment de ma vie. Faire des rêves que je ne pensais même pas faire un jour et c'est fait mais je ne trouve pas encore un intérêt pour passer mon temps mais j'aime bien écrire alors on ne sait jamais je commencerais peut-être un jour à écrire, j'ai commencé mais rien d'extraordinaire.

    J'ai participé à une émission au Québec de Guy Corneau et le Dr Crombez ce qui m'a aidé dans ma démarche de la maladie, j'ai participé à plein d'ateliers pour une association mais il y a une chicane mais je n'avais pas besoin de cela donc, j'espère un jour me rendre utile pour cette cause ou pour les personnes atteintes car ce n'est pas tous les jours faciles et ce n'est pas tout le monde qui a des gens sur qui on peut compter.

    Ma fille m'a beaucoup aidée sans compter les gens qui m'entourent mais il y a des jours je me demande c'est quoi mon rôle dans tout cela. Ne vous laissez pas décourager, si un médicament ne fonctionne par sur vous, dites vous qu'il y en aura un qui fera l'affaire à un moment donné. Il faut garder espoir et avoir confiance en la vie. Je pourrais vous parler des heures et des heures mais je viendrais à me répéter... J'ai 30 pages d'écriture depuis ma maladie et si j'aurais continué hé bien je serais au moins à un ou deux livres hihihi !!! Je vous souhaite à tous de garder le courage et ne pas vous laissez abattre simplement par de mauvaise nouvelle, la vie vaut la peine d'être vécue ».

    Par Annie, de Québec.

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  • La sclérose en plaques, par Annick, de Suisse

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 22/10/2012.

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    « Bonjour à tous,

    C'est la première fois que je témoigne de mon histoire. Jusqu'ici, je n'avais pas vraiment envie de fréquenter les forums et autres, mais depuis quelque temps, j'en ressens le besoin et ce site m'apporte réconfort et énergie !

    J'ai été diagnostiquée à 24 ans, j'en ai aujourd'hui 43, lors d'une neuropathie optique (trous dans le champ de vision). Après une IRM et une ponction lombaire, un médecin, froid comme une banquise, m'a expliqué que j'avais 99% de chance d'avoir une sep... et me voilà lâchée dans la nature avec toute une liste de symptômes auxquels être attentive, au cas où ! Pendant 10 ans, ça n'a été qu'une vague épée de Damoclès au-dessus de ma tête, et parfois, j'en arrivais presque à l'oublier ! Et puis à 33 ans, j'ai divorcé et là, ma sep s'est réveillée avec le chambardement émotionnel ! Un jour, j'ai constaté que je ne pouvais plus courir : mon tram arrivait, je me suis élancée et rien n'a suivi... je me suis tordue les chevilles. Sur le moment, je n'ai rien compris, j'ai même accusé mes nouvelles chaussures ! Mais petit à petit, je me sentais de plus en plus fatiguée, je me prenais les pieds à tout bout de champ sur les passages piétons et les week-end, je ne faisais que dormir. Moi qui avais toujours eu une bonne santé, rarement malade, je ne savais plus comment me repérer ! Celà a duré presque deux ans où je me suis débrouillée comme je pouvais, sans aucun suivi médical.

    Mais un jour, je rentre du travail, j'allais avoir deux semaines de vacances, et d'un seul coup tout a lâché ! Le matin, je n'ai pas pu me lever ni mettre un pied devant l'autre tant j'étais épuisée ! Mon meilleur ami m'a récupérée et pendant un mois il s'est occupé de moi. Je ne faisais que dormir, manger et pleurer ! J'ai pris rendez-vous chez un neurologue, re IRM, confirmation du diagnostic à 99% d'il y avait 9 ans et arrêt du travail !

    Pendant 9 ans, je n'ai pris aucun traitement, je suis phobique des piqûres, et je ne pouvais m'imaginer devenir folle une fois par semaine avec les intramusculaires. Et puis, je voulais trouver un équilibre par moi-même, comprendre le sens de ma sep, parce que ça ne pouvait pas m'arriver par hasard ! J'ai attendu LE médicament par voie orale pendant des années et depuis le mois de mai j'ai commencé le traitement sous Gilenya® (je sais qu'en France, c'est un médicament de deuxième intention, mais je vis en Suisse, les lois sont différentes et j'ai pu l'avoir en première intention). Je ne peux pas encore vraiment savoir les effets du traitement, je constate que ma vessie est plus "coopérative", je n'ai plus besoin de visualiser toutes les toilettes disponibles sur mon trajet avant de sortir, j'ai quelques minutes de plus qu'avant pour les trouver et ça change déjà sacrément la vie ! La fatigue est un peu moins prononcée, mais pour la spasticité, je le deviens de plus en plus. Je me suis enfin rendue à l'évidence que je pouvais m'aider plus que je le faisais : j'ai abandonné ma fidèle canne pour des bâtons de walking et je sais que d'ici quelques mois il me faudra un scooter électrique. Je l'envisage avec une grande joie, car enfin j'ai accepté que m'assoir ne signifiait pas devenir paraplégique ! Il m'en aura fallu du temps, mais maintenant j'ai envie et besoin de pouvoir utiliser l'énergie que me laisse ma sep à autre chose que me tenir debout coûte que coûte. Il y a quelques mois, j'ai découvert le qi-gong et cela m'est d'une très grande aide. Mon corps retrouve des sensations bénéfiques, c'est juste à pleurer de joie parfois !

    Voilà mon histoire ! Être atteinte de sclérose en plaques, pour moi, c'est être entrée dans un monde où les petites choses de la vie quotidienne deviennent des grandes choses, où l'attention se porte sur l'essentiel et pas sur la surface. D'un certain côté, c'est grâce à elle cette nouvelle attention ! Et puis nous avons tous nos anecdotes de vie, ce n'est pas ça le plus important. Mon anecdote à moi, c'est ma sep. Elle ne définit pas ce que je suis au plus profond de moi, elle change ma manière de faire les choses, mais pas ce que les choses sont. Pendant des années, j'ai porté en moi une immense colère, elle est encore là certains jours, ce n'est pas facile d'avoir un rythme différent dans ce monde de gens pressés, mais je me connais mieux et aujourd'hui je m'accepte avec ma meilleure ennemie, on est liées l'une à l'autre jusqu'au bout alors autant essayer de faire bon ménage ! À toutes et à tous, je souhaite du fond du cœur de profiter des beaux moments de la vie. On s'en fout qu'ils soient minuscules ou énormes, il est possible de se sentir épanoui et satisfait, malgré la maladie et si ce n'est pas tous les jours la vie en rose, en tout cas, ne laissons pas la sep la rendre grisouillette !

    Merci beaucoup Arnaud pour ton site ! Et bon courage à tout le monde ! »

    Par Annick, de Suisse

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  • Sclérose en plaques, interrogations de Christine

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    La sclérose en plaques est entrée dans ma vie en 1992, insidieusement, pernicieusement, et fait son travail de sape, petit à petit, jamais là où j'aurais pu m'y attendre.
    C'est toujours un constat différent de ses attaques et de ses ravages.
    Comme je vous l'ai déjà écrit (voir son premier témoignage), elle fait ce qu'elle veut de son côté et moi de même du mien ; on se "croise" de temps en temps, aux moments de ces fichues douleurs, de ces objets "lâchés", de ces chutes et fractures…
    Mais voilà, après plus de 3 ans d'auto sondages, mes mains n'arrivent plus à ouvrir la poche de la sonde, à la tenir...
    L'urologue de l'hôpital voit rouge car les reins menacent à tout moment de se défiler ; alors, il m'a fait poser une sonde permanente avant l'opération pour la pose d'une stomie.
    Étant donné que c'est une opération lourde (ablation de la vessie…), j'en appelle à vos témoignages, à vos vécus, à vos ressentis…
    Expliquez-moi, dites-moi… tout ce que l'urologue ne m'a pas dit, ce qui est assez facile puisqu'il n'en a quasiment rien dit !

    L'été et sa chaleur n'étant pas une saison de rêve pour cette fichue maladie, je vous souhaite à tous une belle fin de mois. »

    Par Christine

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  • La sclérose en plaques, par Nathalie.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 21/10/2011.

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    « Ma vie avant la SEP, je vivais normalement comme des personnes sans maladie et le jour où on m’a annoncé que j’étais atteinte de la sclérose en plaques. Je suis resté immobilisée, et je n'y croyais pas ou plutôt ne voulais pas y croire. Et j’ai continué à vivre normalement, comme si de rien n'était.

    Lire la suite

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  • Sclérose en plaques, question libre de Marielle

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    « Bonjour,

    Je me permets de vous écrire car je ne trouve aucune réponse sur internet.

    Je suis une femme de 37 ans, ma mère et ma grand-mère maternelle sont atteintes de sep. J'ai lu que ce n'était pas héréditaire mais au vu de la situation à laquelle nous sommes confrontés je me demande si à mon tour je vais y avoir droit ou pas.
    Je n'ai pas de symptôme mis à part il y a 2 ans où j'ai eu des jambes avec peu de sensations et une grosse fatigue générale. Ma médecin m'a dit cependant que cela n'avait rien à voir avec une sep. Je n'ai jamais su ce que j'ai eu pendant ces 2 semaines, mais ça a passé.

    Ma question : est-ce que je peux demander, en prévention, une irm permettant de diagnostiquer une éventuelle sep ?

    Merci pour vos réponses. »

    Par Marielle

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  • La sclérose en plaques, par Sergio

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 15/10/2010.

    sergio-sep.jpg

    « Bonjour…

    Je me présente : Sergio…37 ans…artiste peintre (enfin !…j’essaye !).

    Ne soyez pas surpris par les points de suspensions qui remplacent les autres signes de ponctuation…ils me permettent de reprendre haleine…
    Je ne vais pas vous raconter mon parcours médical qui vous paraîtra commun…classique… Non ! Si je témoigne aujourd’hui c’est d’une part pour répondre à la vidéo d’Arnaud qui nous incite à nous exprimer et je l’en remercie…et d’autre part pour vous raconter cette étrange journée de Mai 2002…un mardi pour être plus précis…
    Une journée ensoleillée où la température commence à remonter et le jour à se prolonger…
    J’étais sorti et je rejoignais mon chez moi…ma tombe…pour mieux m’enterrer…
    Tel un mort vivant j’avançais d’un pas saccadé…d’un pied qui frottait le sol comme pour creuser un sillon…
    Ni porte d’entrée…ni porte de sortie…je m’étais enfermé et je ne laissais personne me visiter…
    Chaque jour je sombrais !…touché par cet iceberg dur et froid que l’on appelle SEP…c’est ce froid glacial qui traversait mes veines depuis quelques années déjà et paradoxalement c’est son souffle chaud qui caresse votre cou…qui lèche votre colonne comme le fait un chien affamé avec un os…
    J’avais compris depuis longtemps maintenant que cette bête affamée…cette chienne fidèle ne me lâcherait plus…elle me suivait…elle se couchait dans un lit trop grand où elle a su prendre la place de celle qui partageait il n’y avait pas si longtemps encore ma triste vie…
    Cette succube présente du matin au soir…je ne savais même pas à quoi elle ressemblait…informe…incolore…inodore…cachée dans mon dos m’empêchant parfois de me tenir droit comme un I…
    Fatigué d’être fatigué par sa présence…c’est ce mardi de Mai 2002 que s’est passé dans ma conscience un bouleversement…plus qu’un bouleversement…un retournement…au propre comme au figuré…ce jour là je me suis retourné et je me suis retrouvé face à elle !…pour la première fois je l’ai vu baisser le regard…comme un enfant surpris en train de faire une bêtise…elle ne ressemble à rien de ce que l’on connaît…indéchiffrable…impalpable elle venait de comprendre que pour la première fois je venais de prendre le dessus…que je n’étais plus son objet… sa chose… les rôles étaient inversés…et depuis si longtemps je venais de rire…un rire franc et massif…et à partir de ce jour là j’en ai fait mon esclave…
    Aujourd’hui ma SEP travaille pour moi !…je ne la nourris pas…je ne lui donne pas à boire… je la laisse croupir dans un coin…je sais qu’elle ne partira pas alors il faut qu’elle me soit utile… je veux l’épuiser… !!!

    Je peux comprendre que mon témoignage en laisse perplexe plus d’un…mais ce que j’aimerai par dessus tout c’est que l’on occupe le terrain…chacun avec ses propres moyens…que l’on soit visible…oui !…que l’on soit visible… !!!

    Bon courage à tous. »

     

    Par Sergio 

    Je vous invite à retrouver mes œuvres sur http://www.art-en-nord.fr (Amilcar Silva Sergio ) et sur mon site http://sergio-silva.e-monsite.com

    Je vous laisse avec un texte écrit en 2010

    Le plus beau présent

    Le plus beau présent que l’on m’a
    offert je l’ai reçu à vingt sept ans…
    Le genre de présent qui ne se marie
    pas avec demain ni avec hier…
    et que l’on n’attend pas forcément…
    insaisissable…nébuleux…mystérieux…
    loin d’être envisageable…qui surprend…
    qui vous laisse sans voix…pantois…
    bouche bée…les bras ballants…
    le genre de présent que l’on ne reçoit qu’une
    fois…le genre de présent qui appelle l’émoi…
    qui invite la buée…qui esquisse quelques
    perles…qui fait naître la gorge nouée…
    comme une révélation désormais obligée à
    assumer…le genre de présent que l’on
    n’emballe pas…que l’on ne tend pas avec les
    bras…que l’on effleure du bout des doigts…
    que personne ne veut saisir…presser contre
    soi…un présent rare que l’on n’exhibe pas…
    ce présent je n’en suis pas fier mais il me fait
    avancer…je ne l’ai pas voulu…il me fait tituber
    parfois…il marche avec moi comme une ombre
    impossible à nettoyer…je me rends compte
    aujourd’hui que finalement ce cadeau
    n’est devenu qu’un lourd fardeau...

    Par Sergio - 2010

    Commentaires : 31 commentaires
  • Sclérose en plaques, question libre de Mary-Jeanne

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    « Bonjour,

    J'ai enfin osé avaler mon premier Aubagio® ce matin. Il m'a fallu deux semaines afin d'oser le prendre mais j'étais encore tellement mal ce matin que j'aurais avalé n'importe quoi…
    Je vous donnerai des nouvelles, bonnes ou mauvaises.
    Si quelqu’un le prend et a des effets positifs sur sa sep, mille mercis de me le faire savoir.
    Courage à nous tous et toutes, il n’y a que ce mot à employer. »

    Par Mary-Jeanne (Lire son premier témoignage).

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