Sclérose en plaques, interrogations de Thalie.

« Bonjour à tous, J’aurais besoin de l'avis de certains visiteurs du site concernant les questions que je me pose sur ma situation actuelle… J'ai 48 ans et je souffre de la sclérose en plaques depuis 1992 soit depuis 23 ans. J'avais 26 ans quand la sclérose en plaques s'est, pour la première fois, manifestée. La maladie s'est exprimée par des poussées essentiellement sensitives même si j'ai connu dans mon parcours une névrite optique et une attaque motrice du côté droit de mon corps. La maladie ne m'a pas été annoncée au départ, bien que j'avais lu sur les formulaires d'arrêt maladie, le mot "sclérose en plaques" dans les renseignements donnés au médecin de la sécurité sociale. Je me suis demandée plusieurs fois, ce que voulait dire ce terme en sentant qu'on me cachait quelque chose. J'ai découvert, par hasard, que ça voulait dire "sclérose en plaques". Je connaissais cette maladie et cette découverte m'a fait un choc… Chaque poussée ne m'avait laissé que quelques séquelles invisibles que j'ai pu apprivoiser avec le temps. Pendant toutes ces années, j'ai vécu plutôt bien avec cette maladie et le nombre de poussées a été réduit grâce au traitement par interférons (Rebif®44) en injections. J'ai même pu oublier à certain moment cette maladie, tout en évitant au maximum toute fatigue excessive et en me préservant… Ainsi, en 1998, j'ai connu mon mari et nous avons eu deux fils, en 2005 et 2007. Pour ce faire, j'avais interrompu mon traitement avant et pendant mes grossesses. Aujourd'hui, mes deux fils vont bien et grandissent normalement. Je suis heureuse qu'ils soient là car j'étais persuadée que je n'aurais jamais d'enfants, ma sclérose en plaques étant incompatible avec une vie normale… Une assez grosse poussée est survenue quelques mois après la naissance de mon deuxième fils. Depuis ce moment-là, ma maladie a pris une nouvelle forme, secondairement progressive, selon ma neurologue. Lorsqu'elle m'a prononcé ce terme concernant ma sclérose en plaques, cela m'a fait un choc intérieurement mais je n'ai rien dit. Je savais que c'était l'annonce par mon médecin que ma maladie évoluait et pas dans le bon sens… De nouveaux symptômes beaucoup plus gênants sont apparus comme une gêne croissante à la marche, due à une spasticité croissante des muscles des jambes et à des problèmes urinaires. Je subis de jour en jour un accroissement du handicap et maintenant les symptômes ne peuvent plus être ignorés. Ma fatigue ne me quitte plus et me pose de plus en plus problème dans ma vie de famille.   J'ai alors décidé de suivre une rééducation fonctionnelle grâce à une hospitalisation de quatre semaines. Depuis, je marche avec une canne dans mes déplacements quotidiens ce qui me permet une marche plus confiante. J'utilise un fauteuil roulant pour mes promenades en famille, le week-end et pendant les vacances. Cet outil me permet de profiter davantage de mes sorties sans prendre en compte mon périmètre de marche réduit… L'utilisation de la canne et du fauteuil roulant constitue un cap supplémentaire qu'on doit accepter psychologiquement… Et l'épée de Damoclès de ma sclérose en plaques génère de plus en plus d'angoisse, qui, elles non plus, ne me quittent plus. Je me demande souvent : "Quel nouveau symptôme va apparaître demain ?". En général, les médecins ne m'aident pas car ils disent tous qu'ils ne peuvent pas savoir comment va évoluer ma maladie… J'ai cependant la chance de ne pas avoir trop de douleurs physiques. Et, le fait le plus important pour moi dans cette situation, c'est que maintenant la maladie se voit, et je ne peux pas faire autrement !!! Tout cela amplifie chez moi le fait que je me sente tellement différente des autres !!! Et je vis cela très très mal !!! Moi qui croyais que j'avais plus ou moins accepté cette maladie, depuis toutes ces années (plus de 20 ans !!!)… Et bien non !!! Je souffre de solitude bien que je sois entourée de mon mari et mes enfants. En effet, malgré mes nombreuses activités (atelier d'arts plastiques, atelier chorale, abonnement au théâtre de ma ville), je me renferme de plus en plus et j'ai du mal à me lier avec les autres. J'ai tendance à ne pas aller voir les autres et à rester seule… Nos parents et nos quelques amis sont très loin de chez nous en province et nous les voyons rarement. Suite à un arrêt maladie de plusieurs mois, je retravaille en mi-temps thérapeutique dans un boulot qui ne me plaît plus depuis 15 ans… Je suis totalement perdue et je ne sais pas ce que je pourrais faire pour me sortir de cette dépression. Depuis quelques mois, je suis une psychothérapie. Je suis également suivie par un médecin psychiatre. J'ai réussi progressivement à m'entourer de bons médecins, ce qui n'était pas le cas au début (à l'hôpital), avec un accueil froid sans humanité qui ne se préoccupe que du côté technique de la maladie lors de rendez-vous, bref… En ce moment, je suis toujours triste avec une colère rentrée contre le monde entier. Je n'accepte pas de vivre à un autre rythme que les autres personnes qui vivent à 100 à l'heure ! Je me sens tellement différente ! J'essaie d'apprécier le moindre petit moment agréable comme écouter toutes sortes de musique, profiter de la nature et observer les animaux, écouter les chants d'oiseaux… Mais actuellement, je n'arrive pas à surmonter ma tristesse et ma colère ! Je me rends compte que je vis ma vie dans un rôle de victime obligée de vivre dans mon corps de souffrance et de supporter, seule, toute cette misère ! Je sais qu'il faudrait que je change de posture au quotidien mais c'est tellement dur !! Il faudrait aussi que je me construise un objectif me permettant de donner une direction à mon chemin de vie ! J'ai l'impression que si j'accepte cette maladie, cela veut dire qu'elle prendra le dessus et que je ne pourrais plus me battre ! Comment faire pour que la joie de vivre et l'espoir reviennent, pour que je puisse profiter au temps présent de chaque petits moments de bonheur avec ma famille, en oubliant la culpabilité et l'angoisse ? Je sais qu'il faut que j'accepte cette nouvelle vie et je voudrais tellement retrouver l'énergie pour me battre, tout en vivant si possible le plus en sérénité, avec la sclérose en plaques, sans la tristesse et la colère. J'espère avoir été assez claire et recevoir quelques réponses qui pourront m'aider. En tout cas, je souhaite bon courage à tous dans votre chemin de vie. »  Par Thalie. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).