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  • Sclérose en plaques : coup de gueule de Christine !

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    « • Marre, y en a marre !

    Je viens d'apprendre que le salon AUTONOMIC (tout ce qui concerne tous les handicaps : matériel, déplacements, livres, .....) du Grand Ouest aura lieu à Rennes.
    Jusque-là, tout va bien.
    C'est après que la colère commence à monter : les 1er et 2 octobre.

    - Ben quoi ? Y a un problème ?
    - OUI !
    - … ? …
    - Ce sont un jeudi et un vendredi !
    - Et alors ?
    - Ben, jours de semaine veulent dire jours travaillés, non ?
    - Ben oui, mais si vous êtes handicapé, alors vous ne travaillez pas !
    - Et la RQTH alors ? C'est un comble : la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé !
    - ... ? ...
    - Et ça n'est pas tout : de 10 h 00 à 17 h 00 ! En plein sur le temps de travail !
    - Ben, prends un jour de congé sur ton temps de travail ou...

    …Arrête d'être malade et handicapé !

     

    • Marre, y en a marre !

    Il faut dire que la journée a été un peu "hérissante" :

    - 1 - La seule place handicapée de la gare était occupée par une magnifique voiture au volant de laquelle un monsieur très bien, pas du tout handicapé, n'a pas apprécié que je le dérange alors qu'il était en grande conversation téléphonique (il y a un parasite sur la ligne). J'ai donc garé ma voiture tout contre la sienne, l'empêchant d'en descendre. La police ne vient pas : elle a d'autres choses bien plus importantes à régler.

    - 2 - Je vais à une maison de retraite rendre visite à une résidente. 2 places pour handicapés, toutes 2 occupées par des personnes qui ne le sont pas. Je me suis garée sur la voie pompiers pour la deuxième fois. La prochaine, je me mets à l'arrière des deux.

     

    • Marre, y en a marre !

    Bon, je vais me coucher ; demain, je travaille. Si, si, c'est vrai : je suis malade et handicapée par la maladie et je travaille !

    Courage à tous ! »

    Par Christine (voir premier témoignage)

    Commentaires : 1 commentaire
  • La sclérose en plaques, par Lilou

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 03/03/2014.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,copaxone« Bonjour,

    Je témoigne pour la 2ème fois. Les choses ont changé depuis mon 1er écrit. Je me représente, je m’appelle Lilou, 38 ans et maman d’une adorable fille de 13 ans. Avant l’été 2013, j’ai eu un fauteuil manuel qui a changé ma vie dans le sens où j’ai commencé à sortir et à refaire des balades. Je voyais ma fille tellement heureuse de me pousser dans la rue que j’ai eu un déclic ! C’est bon maintenant, je vais faire bouger les choses. J’ai mis ma fierté de côté et j’ai enfin fini par appeler une assistante sociale pour qu’elle m’aide. J’ai eu beaucoup de chance car elle est en or lol. Je l’appelle mon ange gardien. Elle s’est démenée pour moi et elle continue à être présente. Et en juillet, j’emménageais dans un appartement adapté en rez-de-chaussée. Si vous saviez à quel point ça nous change la vie. Je me suis sentie soulagée et j’ai commencé à voir les choses de façon différente, à me poser les bonnes questions, c'est-à-dire : « que dois-je faire pour mieux supporter la SEP ? Comment faire ? Que dois-je mettre en place ? Ecoute mieux ton corps ! Comment gérer ma fatigue ? Comment cultiver ma joie de vire ? etc… »

    Il faut que vous sachiez déjà que j’ai refusé la Copaxone® que ma neurologue m’avait proposée car je ne voulais pas prendre de risques à avoir des effets secondaires et voulais garder toute ma tête pour ma fille que j’aime plus que tout au monde. Ma neurologue a très bien compris ma décision et m’a donc proposé une rééducation au pôle Saint Hélier à Rennes. J’y suis entrée en Octobre et restée 2 mois en hôpital de jour. J’y suis arrivée avec le sourire et déterminée plus que jamais à faire ce qu’il faut pour aller mieux ! Kiné, ergo, réentraînement à l’effort, bains froids et l’hypnose ! J’ai commencé en parallèle un traitement uniquement à base de plantes (un bon petit cocktail explosif lol). J’ai changé toute mon alimentation. Donc, certes inutile de vous dire que je rentrais de mes journées complètement fatiguée mais ce fut un mal pour un bien. J’ai obtenu avec le centre de rééducation un fauteuil électrique. Dès que je l’ai eu, j’ai fait une très longue balade avec ma fille en vélo et moi sur le fauteuil tout en étant fatiguée. Inutile de vous dire que ce fut un moment de joie lol. Se balader tout en étant fatiguée, maintenant c’est génial ! 

    Je me suis aperçue qu’avec de l’exercice physique, les plantes, et surtout un mental d’acier on supporte mieux la maladie. Je me suis également aperçue que plus on pensait à la maladie, plus les symptômes grandissaient. Donc penser à d’autres choses que la maladie aide énormément ! J’ai appris à relativiser les choses, à savoir dire non à mon corps quand il est fatigué, à ne plus culpabiliser et quand je dis non à une sortie car je suis fatiguée c’est normal, j’ai une SEP et c’est comme ça !

    J’ai repris depuis ma rééducation de la kiné 3 fois par semaine à heure fixe le matin ce qui me permet de réadopter un bon rythme de vie, d’entretenir le corps et d’avoir de la bonne fatigue en fin de journée.

    Maintenant, je vois les choses autrement. Je vis au jour le jour. Je ne planifie rien car je ne sais pas comment je serais le lendemain. Je me pose moins de questions bêtes. Je m’écarte de toute source de stress. Je ne veux laisser personne me stresser inutilement car comme vous le savez le stress aggrave la maladie. J’ai une joie de vivre que j’ai envie de transmettre. Je vois les choses d’une manière tellement belle que des fois je me sens en décalage avec certain. Je veux profiter de la vie sans me poser de questions !

    J’adore la danse et ça me manque beaucoup ! La dernière fois, je suis sortie avec ma meilleure amie, on s’est retrouvé dans un bar et j’ai dansé ! Oui, oui ! Tellement envie de danser que je me suis faite porter par des volontaires lol. Le fauteuil n’empêche pas de faire certaines choses. Je dirais même plus il me facilite la vie. Donc, c’est décidé, je m’inscris à la danse ! Voire même à un autre sport qui serait à ma portée.

    Je disais dans mon 1er témoignage que je me battais pour ma fille. Et bien maintenant oui je me bats pour ma fille mais aussi pour moi-même ! Tous les jours je prends soin de moi, je me pomponne et ça fait du bien !

    Il est vrai que la SEP n’est pas évidente à gérer, que ce n’est pas facile tous les jours, que comme tout le monde certains jours je craque (mais à ce moment je me dis : « vas y pleure un bon coup, ça te fera du bien ! ». Mais aussitôt après, je suis envahie d’enthousiasme pour avancer ! J’ai décidé que la maladie n’emporterait pas sur ma joie de vivre car j’ai réalisé enfin que c’est une nouvelle vie qui commence (différente de celle que l’on avait imaginé) et que c’est à nous de faire en sorte de la rendre belle et que même si on est malade, on peut réaliser plein de choses.

    Et je continuerai à avancer dans ce sens. Je ne laisserai pas cette fichue SEP me ruiner le moral et ma joie de vivre lol.
    Je suis déterminée ! J’espère de tout cœur que tous les sepiens et sepiennes verront les choses comme moi je les vois et retrouvent le sourire.

    Bon courage à tous et je vous envoie plein d’ondes positives !

    Par Lilou

    Commentaires : 20 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Jean Joseph

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 02/10/2008.
    jeanplaques.jpg

    « Bonjour à toutes et à tous.

    J’ai très longtemps hésité à témoigner sur ma SEP car j’ai horreur de parler de moi, mais je viens souvent sur cet excellent blog qui m’apporte plein de bonnes choses et je me décide car il est temps d’apporter ma pierre à l’édifice.
    Je m’appelle Jean Joseph ou Jean pour faire plus court, j’ai quarante six ans et j’ai cette jolie saloperie depuis dix ans. J’habite à Bagnères de Bigorre dans les Hautes- Pyrénées. Je suis artiste peintre, je le suis depuis toujours, mais j’ai adapté mon activité à la maladie. Bien obligé mais si je veux y voir un point positif, je peux dire que ça m’a contraint à être moins bordélique.

    Tout a commencé il y a dix ans en 1998 au retour d’une promenade dans la nature avec trois copines. Nous avions exploré une petite grotte et nous rentrions à la voiture, quand je me suis mis à loucher. Diplopie soudaine et inexplicable. Pas de fatigue particulière, pas de symptômes de quoi que ce soit. J’en ai parlé à un neurologue de ma connaissance car il collectionne la peinture et les miennes font partie de sa collection. Il m’a envoyé à l’hôpital Purpan à Toulouse pour faire toute une batterie de tests, vous connaissez le détail des festivités… Là ça se complique car j’en sors avec un diagnostic d’une inflammation au cervelet qui serait la cause de tout ça ainsi que de ma fatigue croissante. Je suis allé faire aussi des tests avec ma mère chez un généticien dans le même hôpital car elle est atteinte du syndrome de Kearns-Sayre qui est une maladie cellulaire très rare. Ils craignaient la transmission d’autant que nous sommes du même groupe sanguin.

    Ensuite j’ai goûté aux joies des corticoïdes et ça m’a stabilisé. Tout ça a pris du temps à se préciser, diagnostics divers, attente et je sais maintenant pourquoi : J’ai une SEP de forme primaire progressive, difficile à diagnostiquer avec justesse, sans poussée mais avec des périodes fluctuantes et une dégradation justement progressive. Ces « aventures » m’ont mené jusqu’en 2003 et mon état s’est aggravé. Un an de corticoïdes tous les mois et l’ostéoporose qui va avec…J’avais un atelier dans un vieil appartement au deuxième étage et il m’était de plus en plus difficile de m’y rendre à certaines périodes. Nous arrivons en 2005 et je décide de réagir un bon coup : J’ai eu la chance de trouver un appartement/atelier au rez-de-chaussée et qui de plus est muni de murs épais qui protègent de la chaleur en été, car chaleur et SEP ne font pas bon ménage.

    J’ai eu aussi la chance de rencontrer ma compagne et je l’ai informé d’entrée de jeu de ce que j’avais. Elle l’a accepté et l’amour grandissant entre nous, elle a décidé de quitter son domicile dans l’Hérault et a réussi à se faire muter à Tarbes à vingt kilomètres d’ici. Elle habite à Bagnères dans son appartement car on ne peut pas vivre sous le même toit à cause d’une loi ou décret à la con qui me sucrerait une bonne partie de mon AAH (C’est vrai qu’avec ça on roule sur l’or…). Sans Corinne et mon besoin de peindre, je crois que je n’aurais pas tenu le coup.
    Mon principal combat fut d’accepter ma nouvelle vie forcée : J’allais en montagne et je suis même grimpé jusqu’à plus de trois mille mètres plusieurs fois, maintenant j’ai du mal à marcher cinquante mètres. Les balades dans les bois que j’adorais faire, finies. Courir les expositions et les galeries pour voir, apprendre et essayer d’exposer mon travail, fini. Je me suis adapté avec beaucoup de mal et dix ans après l’apparition de cette Saloperie Envahissante à Problèmes, je suis arrivé à me stabiliser et à accepter ma nouvelle vie. Je marche chez moi avec un rollator et quand je sors je prends mon fauteuil roulant pour plus de sécurité et moins de fatigue. C’est là qu’on se rend compte de l’importance de l’accessibilité. On n’accepte jamais cette maladie. Au mieux on apprend à vivre avec.

    Si vous êtes intéressé pour voir mes peintures : ICI

    Bon courage à tous. »

    Par Jean Joseph

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  • Nouveau blog SEP ! InSEParable !

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    « Bonjour à toutes et à toutes, 

    Je vous invite aujourd’hui à découvrir mon tout nouveau site Inseparable : www.inseparable-blog.com

    Mon objectif au travers de ce blog est de partager, divertir et soutenir d'autres personnes atteintes de la SEP ; mais aussi de sensibiliser d'autres lecteurs qui connaissent mal ou pas du tout la sclérose en plaques.

    Ancienne directrice artistique dans la communication, je l'ai imaginé un peu différemment que ce que j'avais pu voir jusqu'à présent et je ne voulais pas faire concurrence aux blogs déjà existants, comme Notre Sclérose, qui font tous un travail génial !

    C'est d'ailleurs mon premier témoignage en novembre 2014, ici même, qui a été la première étape de cette aventure. Mais j'ai voulu, par rapport à la vie et l'âge que j'ai et qu'ont également la grande majorité des malades (surtout au début de la maladie), mon ancien métier, mes goûts et mes passions, créer une petite bulle positive et agréable dans laquelle se plonger occasionnellement ou se captiver régulièrement…

    Inseparable, c'est donc un blog qui parle de la vie avec la SEP mais pas que !

    J'espère vous compter parmi mes futurs lecteurs et avoir vos avis, ici, sur le blog ou sur la page Facebook. (https://www.facebook.com/inseparable.blog)

    Je vous souhaite en attendant plein de courage à tous ! »

    Par Audrey 

    Commentaires : 1 commentaire
  • Incivilité à Nantes (44)

    Impossible de passer en fauteuil (pareil pour les poussettes) et très dangereux à pied !
    À croire que ce conducteur incivique n'a pas vu le marquage au sol…

    incivilité,nantes

    Par Arnaud - Notre Sclérose

    Commentaires : 0 commentaire
  • La sclérose en plaques, par Yolande

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 12/02/2014.

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    « Bonjour,

    J'ai mis beaucoup de temps à me décider, je vous ai beaucoup lu et je me suis dit à quoi bon, ils sont tous forts face à leur sep ! Pour faire simple, j'ai cette saleté depuis une vingtaine d'année et non je ne l'aurais pas, c'est elle qui va continuer à me faire souffrir inlassablement !
    Je suis aujourd'hui en hospitalisation à domicile, aide à l'autonomie, 3 sondages urinaires par jour, le kiné 3 fois par semaine, etc…
    Premier passage des infirmiers à 8h30 et dernier à 22h00, un rythme auquel je me fais, c'est tous les jours de l'année mais ai-je le choix ?
    Bien sûr, je peux intégrer une structure mais bof !
    Je suis en couple depuis 29 ans, nous avons un fils étudiant de 21 ans, 2 chats et bientôt 3 ! ;)
    J'aime lire, broder, internet et suis bénévole à l'APF.
    Notre vie suit son cours, en général dans la bonne humeur et quelques engueulades sans gravitées !

    Lors de ma dernière hospitalisation en juillet, j'ai subi la maltraitance psychologique, je n'oublierai pas !
    Voilà, je mets une photo qui vous montre comment je passe mes journées même si je sors de temps en temps avec mon fauteuil équipé de roues électriques, yes ! Je ne vous ferai pas la liste de croix que j'ai faite dans ma vie et je ne parle pas de "point de croix", lol !
    Je suis parfois en colère en vous lisant, ça a l'air si facile pour vous mais je me calme en me disant qu'heureusement qu'il y a plus de sep bénignes que graves !

    J'ai très peur de l'été prochain, période particulièrement difficile pour moi.
    Souvent le soir en me couchant, j'espère ne pas me réveiller le lendemain mais bon à chaque fois que je me suicide, je me rate…
    Je suis si fatiguée, lasse, je vivote alors que je voudrais vivre. Il y a tant de choses à faire, à découvrir…
    Pour l'instant, j'évite de réfléchir à demain, à mon suicide ou ma future aggravation.
    J'ai l'occasion de rencontrer des gens agréables sur le net dont la dernière m'a fait un cadeau, merveilleux mais ce n'est pas le sujet !
    Si vous avez lu jusqu'ici, bravo et n'hésitez pas à me dire pour les fautes !

    Conclusion :
    « Vivez si m'en croyez, n'attendez à demain. Cueillez dès aujourd'hui les roses de la vie. »
    (Pierre de Ronsard)

    Bon courage à tous !
    Cordialement. »

    Par Yolande

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  • Sclérose en plaques, interrogations de Thalie

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    « Bonjour à tous,

    J’aurais besoin de l'avis de certains visiteurs du site concernant les questions que je me pose sur ma situation actuelle…

    J'ai 48 ans et je souffre de la SEP depuis 1992 soit depuis 23 ans. J'avais 26 ans quand la SEP s'est, pour la première fois, manifestée.

    La maladie s'est exprimée par des poussées essentiellement sensitives même si j'ai connu dans mon parcours une névrite optique et une attaque motrice du côté droit de mon corps.

    La maladie ne m'a pas été annoncée au départ, bien que j'avais lu sur les formulaires d'arrêt maladie, le mot "SEP" dans les renseignements donnés au médecin de la sécurité sociale. Je me suis demandée plusieurs fois, ce que voulait dire ce terme en sentant qu'on me cachait quelque chose. J'ai découvert, par hasard, que ça voulait dire "sclérose en plaques". Je connaissais cette maladie et cette découverte m'a fait un choc…

    Chaque poussée ne m'avait laissé que quelques séquelles invisibles que j'ai pu apprivoiser avec le temps.
    Pendant toutes ces années, j'ai vécu plutôt bien avec cette maladie et le nombre de poussées a été réduit grâce au traitement par interférons (Rebif®44) en injections. J'ai même pu oublier à certain moment cette maladie, tout en évitant au maximum toute fatigue excessive et en me préservant…
    Ainsi, en 1998, j'ai connu mon mari et nous avons eu deux fils, en 2005 et 2007. Pour ce faire, j'avais interrompu mon traitement avant et pendant mes grossesses. Aujourd'hui, mes deux fils vont bien et grandissent normalement. Je suis heureuse qu'ils soient là car j'étais persuadée que je n'aurais jamais d'enfants, ma SEP étant incompatible avec une vie normale…

    Une assez grosse poussée est survenue quelques mois après la naissance de mon deuxième fils.

    Depuis ce moment-là, ma maladie a pris une nouvelle forme, secondairement progressive, selon ma neurologue. Lorsqu'elle m'a prononcé ce terme concernant ma SEP, cela m'a fait un choc intérieurement mais je n'ai rien dit. Je savais que c'était l'annonce par mon médecin que ma maladie évoluait et pas dans le bon sens…

    De nouveaux symptômes beaucoup plus gênants sont apparus comme une gêne croissante à la marche, due à une spasticité croissante des muscles des jambes et à des problèmes urinaires.
    Je subis de jour en jour un accroissement du handicap et maintenant les symptômes ne peuvent plus être ignorés. Ma fatigue ne me quitte plus et me pose de plus en plus problème dans ma vie de famille.  
    J'ai alors décidé de suivre une rééducation fonctionnelle grâce à une hospitalisation de quatre semaines.
    Depuis, je marche avec une canne dans mes déplacements quotidiens ce qui me permet une marche plus confiante. J'utilise un fauteuil roulant pour mes promenades en famille, le week-end et pendant les vacances. Cet outil me permet de profiter davantage de mes sorties sans prendre en compte mon périmètre de marche réduit… L'utilisation de la canne et du fauteuil roulant constitue un cap supplémentaire qu'on doit accepter psychologiquement… Et l'épée de Damoclès de ma SEP génère de plus en plus d'angoisse, qui, elles non plus, ne me quittent plus. Je me demande souvent : "Quel nouveau symptôme va apparaître demain ?". En général, les médecins ne m'aident pas car ils disent tous qu'ils ne peuvent pas savoir comment va évoluer ma maladie…
    J'ai cependant la chance de ne pas avoir trop de douleurs physiques.

    Et, le fait le plus important pour moi dans cette situation, c'est que maintenant la maladie se voit, et je ne peux pas faire autrement !!!
    Tout cela amplifie chez moi le fait que je me sente tellement différente des autres !!! Et je vis cela très très mal !!!
    Moi qui croyais que j'avais plus ou moins accepté cette maladie, depuis toutes ces années (plus de 20 ans !!!)… Et bien non !!!

    Je souffre de solitude bien que je sois entourée de mon mari et mes enfants. En effet, malgré mes nombreuses activités (atelier d'arts plastiques, atelier chorale, abonnement au théâtre de ma ville), je me renferme de plus en plus et j'ai du mal à me lier avec les autres. J'ai tendance à ne pas aller voir les autres et à rester seule…
    Nos parents et nos quelques amis sont très loin de chez nous en province et nous les voyons rarement.

    Suite à un arrêt maladie de plusieurs mois, je retravaille en mi-temps thérapeutique dans un boulot qui ne me plaît plus depuis 15 ans…
    Je suis totalement perdue et je ne sais pas ce que je pourrais faire pour me sortir de cette dépression.
    Depuis quelques mois, je suis une psychothérapie. Je suis également suivie par un médecin psychiatre. J'ai réussi progressivement à m'entourer de bons médecins, ce qui n'était pas le cas au début (à l'hôpital), avec un accueil froid sans humanité qui ne se préoccupe que du côté technique de la maladie lors de rendez-vous, bref…

    En ce moment, je suis toujours triste avec une colère rentrée contre le monde entier.
    Je n'accepte pas de vivre à un autre rythme que les autres personnes qui vivent à 100 à l'heure ! Je me sens tellement différente !
    J'essaie d'apprécier le moindre petit moment agréable comme écouter toutes sortes de musique, profiter de la nature et observer les animaux, écouter les chants d'oiseaux…
    Mais actuellement, je n'arrive pas à surmonter ma tristesse et ma colère !
    Je me rends compte que je vis ma vie dans un rôle de victime obligée de vivre dans mon corps de souffrance et de supporter, seule, toute cette misère !
    Je sais qu'il faudrait que je change de posture au quotidien mais c'est tellement dur !!
    Il faudrait aussi que je me construise un objectif me permettant de donner une direction à mon chemin de vie !

    J'ai l'impression que si j'accepte cette maladie, cela veut dire qu'elle prendra le dessus et que je ne pourrais plus me battre !

    Comment faire pour que la joie de vivre et l'espoir reviennent, pour que je puisse profiter au temps présent de chaque petits moments de bonheur avec ma famille, en oubliant la culpabilité et l'angoisse ?
    Je sais qu'il faut que j'accepte cette nouvelle vie et je voudrais tellement retrouver l'énergie pour me battre, tout en vivant si possible le plus en sérénité, avec la SEP, sans la tristesse et la colère.

    J'espère avoir été assez claire et recevoir quelques réponses qui pourront m'aider.

    En tout cas, je souhaite bon courage à tous dans votre chemin de vie. » 

    Par Thalie

    Commentaires : 5 commentaires
  • Sclérose en plaques et sport, soutenons Douce Barbare !

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    « Bonjour,

    Me revoici. J'avais déjà témoigné (voir son premier témoignage) il n'y a pas si longtemps et je vous avais parlé de ma passion pour l'escrime que j'avais découverte grâce à la SEP et que je pratique depuis en fauteuil roulant.

    Aujourd'hui une nouvelle étape a été franchie.

    Mais revenons un peu en arrière.
    Je pratique l'escrime depuis 3 ans et je me suis lancée il y a un peu plus de six mois dans la compétition, encouragée et poussée par ma coach et mon maître d'armes.
    Le problème c’est qu’étant en invalidité et ayant été licenciée 3 fois pour inaptitudes, mes moyens sont assez restreints. Une passion, quelle qu'elle soit, coûte de l'argent : je dois payer mon matériel, mes cours et licences, acquérir un fauteuil roulant spécifique, me déplacer pour les compétitions ce qui nécessite souvent de financer aussi le voyage d'une tierce personne.

    Pour m'aider j'ai créé une association, "L'épée de Circée", qui a pour but de promouvoir et d'aider au financement d'escrimeur handisport.
    On a réalisé un dossier de demande de sponsoring et maintenant je démarche différentes entreprises.
    En parallèle, l'association et ma coach ont lancé un crowdfunding : il s'agit de récolter des fonds de particuliers pour atteindre un montant donné au départ, en un temps imparti.
    Le principe de ce genre de campagne est que "les petits ruisseaux forment les grandes rivières" : des petites sommes récoltées auprès du maximum de personnes.
    Vous pouvez aller lire les détails ICI, participer mais surtout partager ! 

    Au-delà de l'aspect technique de monter un projet qui prend toujours beaucoup de temps et de fatigue (ce qui n'a pas toujours était facile à gérer avec la SEP), j'ai aussi découvert que ça me demandait un énorme effort psychologique.
    Se mettre en avant, avoir de l'ambition et surtout oser le dire, ce n'est pas facile et c'est une sacrée étape. Je me dis que maintenant si je tombe il y aura plein de gens pour en être témoin et me le dire. Tant pis, je me donne les moyens de mes rêves et en visant la lune je tomberai au moins dans les étoiles.

    Ma SEP m'emmène décidément vraiment sur des chemins auxquels je n'aurais jamais pensé.

    Mais elle et moi, finalement on ne fait pas une si mauvaise équipe et on va les récolter ces fonds et les gagner ces médailles ! »

    Par Douce Barbare

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  • La sclérose en plaques, par Émilie (non-sep)

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 24/01/2011.

    plaques-sep-sclerose.jpg

    « Bonjour à tous,

    J’ai mis du temps à venir témoigner.
    Ma sœur est atteinte d’une SEP depuis 6 ans (elle avait 24 ans). Sa première poussée : elle s’est levée un beau matin et est tombée (vous devinez bien la suite).
    Le diagnostic : fait en quelques jours, coup de massue sur la tête pour tous ; pleurs, angoisses, et tout ce qui s’en suit – le monde s’écroule –
    À chaque poussée elle se relève plus forte que jamais, sans jamais faire paraître ses faiblesses.
    Son discours : tout va bien, elle n’est pas malade, même si la maladie se montre de plus en plus et  qu’elle la rappelle à l’ordre.
    C’est comme ça qu’elle est debout aujourd’hui, grâce à sa volonté et à son caractère d’acier. Car sa première visite chez sa neurologue après sa première poussée : sa neuro la regarde marcher et lui dit  « bravo ! Je ne pensais pas qu’après cette poussée vous seriez debout, au mieux des béquilles, au pire le fauteuil. Mais je ne vous l’avais pas dit avant pour ne pas que vous vous laissiez aller. »  Et bien elle avait raison et voilà qu’elle se bat encore et toujours même si il y a des jours où elle a besoin d’une béquille. Bien sûr elle ne peut pas marcher longtemps, elle se fatigue vite mais c’est elle qui contrôle la SEP et jamais le contraire  - comme elle a toujours dit « ce n’est pas elle qui va commander »

    Bref c’est une battante et je fais tout pour l’aider dans son quotidien même si parfois elle refuse; je l’aide quand même car sinon elle s’épuise jusqu’à la couenne. Elle refuse même des fois l’aide de son mari très présent pour elle.
    Son caractère, sa façon d’être, de penser a changé… on se prend la tête parfois, oui elle est blessante et mauvaise dans les paroles, mais je sais qu’elle ne le pense pas et que cette saloperie y est pour quelque chose. C’est dur d’encaisser mais c’est ma sœur et je l’aime plus que tout.
    Vivre au quotidien avec une personne que l’on aime atteint d’une maladie est l’une des choses les plus dures au monde. On les voit de jours en jours périr : leur démarche avec un pied moins sure, la coordination des mouvements, leur humeur… tout cela fait mal, dur à vivre, impuissant mais on est aussi très fiers d’eux, fiers de tous les efforts fournis pour rester à nos cotés et avancer malgré leurs douleurs, leur fatigue, leurs traitements…
    On se donne du courage mutuellement même si ce n’est pas évident.

    Elle est parfaite et avec ou sans maladie c’est ma vie, ma joie, mon bonheur. Je veux parler d’elle à tout le monde car elle le mérite.
    D’ailleurs quand j’étais lycéenne, j’ai organisé à deux reprises la journée de l’handicap et a absolument tenu à ajouter un stand pour expliquer tout sur la SEP qui est malheureusement peu connue.

    Au quotidien, ma mère, ma sœur et moi profitons de chaque moment ensemble et on ne peut pas rester un jour sans se voir, c’est impossible !
    Un bonheur est enfin arrivé, cela fait presque 7 mois qu’elle est maman et ce petit bout fait de son combat une arme plus forte qu’avant. Ce petit miracle est arrivé et nous redonne à tous le pep’s quotidien qu’on avait besoin.

    Je me bats et me battrai toujours plus fort pour toi et afin d’améliorer ta vie, j’aime faire le clown pour toi pour voir ton sourire et nos fous rires explosés aux éclats jusqu’à qu’on en pleure. Je t’aime plus que tout.

    Eh « SALOPERIE » on t’aura !!!!

    Pour ma grande sœur <3 » 

    Ta lilie

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