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La sclérose en plaques, par Anne.

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« Bonjour, 

Ma sclérose et moi on ne se comprend pas très bien. 
Elle me cache des choses, elle ne veut pas me dire la vérité. 
Elle est même allée jusqu'à tirer des professionnels de la santé vers elle pour mieux réussir à dissimuler ce qui se passait…

Les ophtalmologistes ne savent pas trop pourquoi je ne vois pas de l'œil droit, prescrire des "gouttes" pour les yeux semblait être un véritable traitement pour plus de trois semaines, avec des comprimés de Solupred®.

Je pars en vacances pour un mois.

Je reviens en France, ma vue n'est toujours pas revenue. Je vais donc voir un autre ophtalmologue. Celui-ci finit par comprendre que ce qui se passe n'est pas si évident que ça, il faut faire une IRM cérébrale et une IRM globoculaire. 
Je demande à cette charmante femme de quoi ça peut venir, elle me répond très tranquillement : "Oui ça se soigne très bien, il y a des traitements à prendre"… et démerdez-vous pour trouver un neurologue…
IRM - œil flou - neurologue, j'ai encore du mal à trouver le lien. 

Après mille péripéties pour trouver un cabinet de radiologie disponible ASAP, le premier, cérébral, j'y suis allée comme je le disais "la fleur au fusil". "Ça ne peut pas être bien grave" me disais-je naïvement, dans la fleur de l'âge de mes 26 ans.
Et là, sortie de nulle part, une radiologue qui me déchiffre des pieds à la tête : "C’est peut-être la sclérose en plaques, ça peut être beaucoup de choses". Je me demande ce que c'est que cette sclérose en plaques et encore plus : "Quelles sont ces autres choses ?!"
Bon, après 3 minutes de réflexion, je fonce dans la boîte blanche écouter les doux bruits de marteaux. J'étais contente d'avoir compris vraiment la chanson de Charlotte Gainsbourg. J'ai même voulu pouvoir retenir les paroles pour la chanter. 
Mon étrange amie radiologue me regarde avec des yeux pleins de tristesse, elle me tient la main, je ne comprends pas : "Vous allez bien ?", moi : "Euuhhh oui". Elle me montre ces images auxquelles je ne comprends rien et pointe du doigt les lésions : "Ne vous inquiétez pas, vous n'avez pas tumeur". Sur le coup, je me suis dit : "OUF, ça c'est super cool". Mais une inflammation cérébrale. Je ne comprends toujours pas cette inflammation cérébrale. Pour moi, inflammation = guérison potentielle. 
Elle me dit de voir au plus vite un neurologue. Ok c'est parti, grâce à quelques connaissances dans le milieu médical je parviens à avoir un rendez-vous le plus rapidement possible. 2 jours après me voilà chez ce neurologue.

Je ne me souviens de quasi rien de cet entretien, c'est comme si on m'avait débranchée. Je ne sais même pas s'il m'a bien expliqué cette maladie. Pourtant j'y suis restée 2 heures, mais c'était 2 heures de "black-out" total. Heureusement ma mère est avec moi et arrive un peu à suivre. Il faudrait donc que je me fasse hospitaliser rapidement (dans 2 jours) pour faire les bolus de cortisone. Je ne comprenais toujours pas ce que c'était, bien sûr, mais bon ça avait l'air urgent. 

Me voilà dans l'hôpital, bon comme nous tous, c'est batterie d'examens, ponction lombaire (un rêve !) et au lit. Je ne dois pas bouger jusqu'au lendemain à cause de cette ponction. On nous file gentiment des Zolpidem® et Lexomyl® puis bonne nuit à demain ! 
Réveil à base de café noir avec un morceau de pain. 
Une fois la toilette terminée, on vient nous poser ces poches de Solumédrol®. Celles-ci sont accrochées à ces superbes perches que l'on peut transporter avec nous où on veut quand on veut. Super, j'en avais toujours rêvé ! Je ne vous cacherai pas que j'ai grandement pris mon pied en faisant une belle imitation de Céline Dion dans les couloirs grâce à cette perche. "Pôle dance" aussi ! Pensez-vous, c'était la chance de ma vie ! 
Ces perfusions me rendaient complètement folle, une vraie pile électrique qui découvre à quel point l'hôpital c'est génial en fait. 
Je me suis bien amusée avec mes amis les infirmiers qui semblaient ravis de voir cette jeune fille avec un grand sourire en train de "péter les plombs" à tout moment de la journée. 
Après cette belle mise en bouche, il fallait bien que je sache ce que c’était que cette "sclérose en plaques". Ça n'a pas loupé, une semaine après l'hospitalisation, j'ai des paresthésies, je ne sens plus la moitié de mon corps. Terriblement étrange d'avoir l'impression de toucher quelque chose qui n'est pas moi. Le pire ont été les câlins de mon amoureux qui étaient pour moi insupportables. Personne ne devait me toucher. 
Puis, bien sûr, je ne pouvais plus marcher. J'ai fait de la rééducation toute seule, comme une grande, avec un vélo d'appartement. Qui, au final, a très bien marché. Cette poussée aura duré 2 mois en tout. 

Depuis 1 an, je n'ai plus rien à part des vertiges et une grosse fatigue.

Mes résultats d'IRM cérébrale et moelle épinière sont stables depuis que je prends le Tecfidera® depuis 1 an. Stables mais effrayants quand on voit les yeux des radiologues sur mon IRM cérébrale qui est catastrophique. Ils sont incapables de compter le nombre de lésions. Les pauvres.
J'aime beaucoup aller à ces rendez-vous avec les talons les plus hauts que j'ai. Talons que je ne pensais plus pouvoir porter quand j'ai eu cette poussée infernale. 
Les radiologues ont tendance à se demander : "Mais c'est quoi cette erreur médicale ?"
Je m'en fous, je suis une fille, j'aime les talons, j'aime me faire jolie mais je déteste cette sclérose en plaques, j'espère juste qu'elle ne reviendra pas m'ennuyer quand j'aurais acheté une paire de Louboutin®. 

Courage à tous pour cette maladie terrible. »

Par Anne.
Rediffusion du 01/10/2015.

Commentaires : 6 commentaires

Commentaires

  • Waouh, quel génial commentaire, je me retrouve dans tes propos notamment pour les talons.

  • J'ai été diagnostiqué comme toi par une névrite optique en aout 2014 puis je me souviens quand on m'a dit l'oeil n'est pas touché c'est le nerf optique.
    Donc je me suis dit un cachet et tout va rentrer dans l'ordre.
    On me répond , rdv neuro
    Bon OK si vous y tenez
    Puis pareil que toi, je ne me souviens presque plus de ce RDV hallucinant ou il est question de sclérose en plaques mais c'est pas sûr ...
    Puis lendemain hosto, bolus, 5 jours avec ce fameux porte perf
    Depuis 3 autres poussées et progression des plaques.
    Sauf que lundi nouvelle IRM et plus de nouvelles plaques et régression d'une d'entre elles.
    GILENYA a donc l'air de fonctionner sur moi
    Gardons le moral , pour l'instant çà va donc on garde le moral

  • Les filles je n'ai pas votre chance de pouvoir mettre des talons !!
    Mon rêve encore aujourd'hui mais je pense que malgré cela je suis féminine.
    Moi j'ai Tecfidera depuis un an et je sors de chez le neuro pour bilan.
    Positif puisque regression de la patho !!!
    En 20 ans de SEP c'est la premiere fois que j entends une si bonne news !!!!( j'ai 43 ans)
    j'essaie de profiter un max de la vie chaque jour qui passe.
    Ma devise....on vit tous sur un fil et personne ne sait quand le fil va céder donc profitons du temps au présent.
    Prenez soin de vous...

  • Merci mille fois pour ce témoignage.
    Je suis une toute jeune sclérosée de 39 ans :P
    Je vais me faire hospitaliser dans deux jours pour avoir mon bolus magique. J'ai déjà toutes les réponses aux questions que je me posais mais j'ai quand même une petite appréhension et si je n'ai pas lu dans votre témoignage quoique ce soit qui me rassure vraiment quant à ce qui m'inquiète je dois dire que j'ai bien ri et que j'ai presque envie d'essayer mes injections de cortisone moi aussi. Youhou c'est la fête du slip!

    Ma sclérose est vraiment apparue suite à ma grossesse il y a deux ans. Ma fille s'appelle Anne comme vous. Quand son père m'a proposé ce prénom j'ai tout de suite accepté car il me semblait évident et la raison pour laquelle il aime ce prénom c'est que toutes les Anne qu'il a rencontrées étaient des femmes qui réussissaient. A vous lire je pense que nous avons bien fait de l'appeler comme ça.

    Par contre je pense que je risque de refuser un traitement de fond si on m'en propose. Je peux encore changer d'avis.

  • Bonjour
    52 ans diagnostiqué en 2010 mais 1ère poussée en 1994 !!!
    Depuis 2010 traité par immunoregulateurs (copaxone)
    l'année dernière mom neuro me proposait un autre traitement moins contraignant que !es injections, traitement que j,ai refusé parce que pour moi infirmier les injections n'avaient rien de contraignant. Et j'ai bien fait de refuser ce nouveau traitement quand j'ai vu la liste des effets indésirables j'ai eu peur.
    Au courant de la visite suivante chez le neuro celui ci n'aboutit que bon nombre de ses patients à qui il avait prescrit cette nouvelle molécule revenait le voir pour l'arrêter et revenir à la copaxone à cause des effets indésirables.
    Aujourd'hui après une nouvelle imagerie avec une nouvelle lésion au cerveau (sans prise de contraste au gado) mon neuro me parle de la Copaxone qui existe en 40mg et qui permet de faire que 3 injections la semaine, il me dit «enfin pour vous ça sert à rien puisque les injections c'est pas une contrainte»
    OK !!!!!!! Fin de la discussion Copaxone puis après quelques instants il me sort des doc sur gilenya et m'explique comment on procède pour la mise en place du traitement !!!
    ALLO docteur je suis la, c est moi le patient et c'est encore moi qui décide
    Bref arrive à la maison j'ai vite regarde les effets indésirables du gilenya et la HORREUR !!!!!!! J'ai plus de risques à le prendre qu'à conserver mes injections de Copaxone
    Pour info je n'ai pas de troubles moteur mes seuls vieux démons sont des douleurs neurogènes dans la jambe gche et en lombaire plus ou moins importantes mais je vis très bien avec
    Bref qui peut me dire si j'ai raison ou tort de refuser gilenya .?
    Merci à toutes et tous et courage
    Eric

  • Bonjour
    52 ans diagnostiqué en 2010 mais 1ère poussée en 1994 !!!
    Depuis 2010 traité par immunoregulateurs (copaxone)
    l'année dernière mom neuro me proposait un autre traitement moins contraignant que !es injections, traitement que j,ai refusé parce que pour moi infirmier les injections n'avaient rien de contraignant. Et j'ai bien fait de refuser ce nouveau traitement quand j'ai vu la liste des effets indésirables j'ai eu peur.
    Au courant de la visite suivante chez le neuro celui ci n'aboutit que bon nombre de ses patients à qui il avait prescrit cette nouvelle molécule revenait le voir pour l'arrêter et revenir à la copaxone à cause des effets indésirables.
    Aujourd'hui après une nouvelle imagerie avec une nouvelle lésion au cerveau (sans prise de contraste au gado) mon neuro me parle de la Copaxone qui existe en 40mg et qui permet de faire que 3 injections la semaine, il me dit «enfin pour vous ça sert à rien puisque les injections c'est pas une contrainte»
    OK !!!!!!! Fin de la discussion Copaxone puis après quelques instants il me sort des doc sur gilenya et m'explique comment on procède pour la mise en place du traitement !!!
    ALLO docteur je suis la, c est moi le patient et c'est encore moi qui décide
    Bref arrive à la maison j'ai vite regarde les effets indésirables du gilenya et la HORREUR !!!!!!! J'ai plus de risques à le prendre qu'à conserver mes injections de Copaxone
    Pour info je n'ai pas de troubles moteur mes seuls vieux démons sont des douleurs neurogènes dans la jambe gche et en lombaire plus ou moins importantes mais je vis très bien avec
    Bref qui peut me dire si j'ai raison ou tort de refuser gilenya .?
    Merci à toutes et tous et courage
    Eric

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