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La sclérose en plaques, par Lydia.

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« Bonjour,

Je m'appelle Lydia et mon héritage maternel est la sclérose en plaques progressive. Le diagnostic est tombé en octobre 2013. J’ai vu cette maladie évoluer chez ma mère par poussées pendant 25 ans.
Moi, je me croyais à l’abri…

Je suis aide-soignante et en CLM (congé longue maladie) depuis 18 mois et la semaine dernière, mon employeur m’a annoncé ma mise à la retraite anticipée pour invalidité. J’ai 48 ans, je tiens debout avec une canne tripode ou un déambulateur et j’ai besoin d’un fauteuil roulant pour mes déplacements. J’ai des troubles urinaires, oculaires, auditifs et cognitifs mais pour apaiser ma colère, j’appelle ma sep Alphonsine. Je ne peux pas être en colère contre quelque chose qui porte ce prénom. C’est mon truc à moi pour gérer ma maladie.

Je suis entourée de professionnels très compétents et surtout qui acceptent mes choix. J’ai eu Avonex® pendant 15 mois et maintenant Gilenya® que je ne supporte pas. Toute ma famille est autour de moi et leur amour inconditionnel me permet de rester digne dans l’adversité. Et mon ennemi n’est pas Alphonsine, mais bien l’ignorance. Alors je parle librement de ma maladie. Je continue de faire les mêmes choses qu’il y a 2 ans. Je les fais juste autrement et plus doucement et j’ai appris à apprécier ces petites choses toutes simples qui me paraissent normales. »

Par Lydia.
Rediffusion du 19/10/2015.

Commentaires : 3 commentaires

Commentaires

  • Bonjour Lydia. J'ai egalement une S E P progressive et ceci depuis Nov 2010. J'ai 62 ans et on m'impose la retraite 2 ans avant la date prevue. J'ai ete revoltee mais maintenant j'essaie de ma faire un"nouvelle vie" ou comme vous une vie autre avec la SEP. Heureusement pour moi : je suis bien entouree. Je me retrouve beaucoup dans votre temoignage

  • Bonjour Lydia. J'ai egalement une S E P progressive et ceci depuis Nov 2010. J'ai 62 ans et on m'impose la retraite 2 ans avant la date prevue. J'ai ete revoltee mais maintenant j'essaie de ma faire un"nouvelle vie" ou comme vous une vie autre avec la SEP. Heureusement pour moi : je suis bien entouree. Je me retrouve beaucoup dans votre temoignage

  • Bonjour Lydia, merci pour ton témoignage, j'ai, moi aussi la sep forme progressive depuis février 99.. Elle m'a laissé tranquille pendant 10 ans, maintenant elle se voit, elle se sent, bref elle me handicape fort et c'est elle qui décide de tout pour loi, plus jamais rien prévoir, vivre au jour le jour en prenant soin de soi...et pour cette forme de sep, y a rien qui marche, je suis sous copaxone depuis des années, ai essayé pas mal d'autres choses (famyra entre autres) rien ne me donne du positif, restons courageux, nous sommes tous dans le même bâteau... Amicalement
    (je ne sais plus aller au bureau depuis trois ans, dur dur d'être privée d'une vie active)

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