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  • TOI&MOI contre la sclérose en plaques !

    Circée et son neurologue.

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    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaquesVous aussi rendrez hommage aux personnes (professionnels de la santé, famille, amis, conjoint…) qui sont à vos côtés et vous aident à combattre la Sclérose en plaques au quotidien !

    Comment ? En nous envoyant un selfie avec les personnes qui vous soutiennent et à qui vous souhaitez rendre hommage.
    Grâce à vous, nous allons mettre en lumière les « aidants » !

    Ces selfies seront diffusés tout au long de l'année sur le blog notresclerose.org et les réseaux sociaux.

    Comme les années précédentes, nous souhaitons également participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
    L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film présentant l’ensemble de vos selfies, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

    Pour participer, c’est simple :

    1 - Prenez-vous en photo avec la ou les personnes de votre choix.

    2 - Votre image doit être obligatoirement accompagnée d’une autorisation de diffusion, comme ceci :
    "Moi, prénom nom, autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur sa plateforme notresclerose.org ainsi que sur les réseaux sociaux. Je confirme également que les personnes présentes (Nom – Prénom)  sur l’image ont donné leur accord pour une diffusion web."

    3 - Envoyez-nous votre image + une légende indiquant le prénom et le rôle des personnes sur la photo (ex : Mélanie et son kiné Jean) à notresclerose@notresclerose.org

    > Date limite d’envoi fixée au : 30 avril 2016.

    À vos smartphones et vos appareils photo ! »

    Arnaud Gautelier
    
Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques, par Jeannine

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    « Bonjour,

    Cela fait 10 ans que l’on m’a annoncé que j’avais une sclérose en plaques.
    J’ai mis plus de 2 ans à comprendre ce qui m’arrivait. Pour moi, le combat est très dur tous les jours.
    Ma sclérose est évolutive et j’ai beaucoup de mal à faire comprendre à mon entourage mes coups de fatigue et autres symptômes…

    Je viens d'essayer la cryothérapie (traitement par le froid).
    Mes ressentis : je dirais 50% de douleur en moins, mes muscles sont plus souples, je dors mieux et le moral est meilleur.
    Je continue et on verra… »

    Par Jeannine

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  • La sclérose en plaques, par Chantal

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 09/07/2012.

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    Vous savez ? Le fauteuil a un nom.... il s'appelle Chantal !

    « Bonjour,

    Quelques années auparavant, j'avais osé partir en Afrique et j'avais témoigné que c'était encore possible… même avec un fauteuil, de partir à 10 000 km de la France et d'apprécier comme une touriste lambda, les beaux paysages, les gens attachants...
    Oui et puis depuis ? Les tour-operators, sont frileux, ils évoquent la sécurité ou bien le confort des autres clients, pour ne pas vous accepter si vous voyagez non accompagnée… comme une enfant… à bientôt 50 ans… ça passe mal. Mais bon, je suis allée à Londres une journée lundi dernier, quelques jours après le jubilé de la Reine Elisabeth II. Je déteste la cohue, depuis que je circule en fauteuil roulant. J'ai l'impression que je suis invisible à cause de quelques centimètres en moins peut-être ?

    J'ai pris pour la première fois de ma vie l'Eurostar. Je n’étais pas très fan de passer sous la Manche… mon côté un peu claustro… En fait c'est comme le métro parisien sans le bruit ! A part ça, j'ai mis un peu le holà sur les voyages à l’étranger, car j'ai préféré me rapprocher de ma famille, nous réunir sur une courte période (nous vivons tous à 850 km environ les uns des autres), et parce que je veux profiter du temps qui passe, et de mes proches ! On ne sait pas de quoi demain sera fait, je profite du moment présent. Rien n'est acquis, il faut manger la vie !

    Justement ce billet, concerne l'âge et la SEP. La veille de la journée mondiale de la SEP, j'ai eu l'occasion d'aller voir la pièce de théâtre « Sep en scène » à laquelle de nombreux malades avaient participé lors d'entretiens enregistrés au siège de la LFSEP à Paris.
    Nous avions tous des histoires différentes, des caractères parfois très opposés… Je me demandais bien qu'est-ce que tout cela allait donner ?

    Au final, c'était surprenant d'entendre ses propos sur une scène, dits par des comédiens devant un auditoire important. J'ai eu l'impression que nos paroles comptaient.

    Justement la salle des Salons Hoche, non loin de l'Arc de Triomphe, était pleine à craquer... Beaucoup de malades de tous âges, peu de personnes en fauteuil, surtout avec des cannes, ou sans rien du tout. J'ai revu des personnes croisées lors d'autres manifestations. Dans la foule, j'ai été surprise de voir d'honorables dames aux cheveux blancs, comme ma maman. Minces et délicates, à l'allure ralentie, aux gestes comptés, aux pieds un peu hésitants, rejoindre la prestigieuse avenue à la fin de la manifestation.
    Et soudain, je me suis fait cette réflexion : « Un jour je serais comme elles ! ». Oui, on vit longtemps, même avec une SEP.

    J'imaginais que ces charmantes dames aperçues, l'une soutenant l'autre, avaient du vivre à l'époque où leur maladie s'était déclarée, le parcours souvent entendu : « Tout ça c'est dans votre tête, allez voir un psy ! Elle est toujours fatiguée celle-là, quelle feignante ! Mais elle boit, regarde elle titube…» Dorénavant, les diagnostics ne prennent pas 10 ans à être posés, on a l'IRM, la ponction lombaire. Dorénavant, les traitements de fond se multiplient, les prises en charge associées, permettent une espérance de vie, et un confort de vie bien meilleur qu'il y a 20-30 ans.

    J'ai fait un bilan de ces années, de mon ressenti en tentant de vivre ma vie avec mes envies, en utilisant un fauteuil roulant depuis déjà quelques années. Le choc un peu rude, et les attitudes parfois maladroites, parfois complètement nulles. Cela fait bientôt une décennie avec la sclérose en plaques, et certains aléas qui auraient pu également survenir sans la maladie : éloignement, ou perte d'amitiés (étaient-ce réellement des amis ?), dureté de certaines confrontations dans la rue avec des inconnus, qui ne savent pas ou ne veulent pas nous considérer comme des personnes à part entière… En fait, ces gens là, je m'en fous, je suis détachée de ça, mais implacables, pour préférer aller dans des lieux accueillants, avec des personnes simples et sincères.

    Quelque soit ce que me réserve cette maladie, je sais mieux ce que je veux faire de ma vie, ce que je ne veux plus, et ce qui m'importe vraiment. Alors vogue le navire, et je n'hésite pas à reprendre les gens qui nous jugent mal, ou nous réduisent à un objet, et oui… le fauteuil a un nom il s'appelle… Chantal. »

    Par Chantal

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  • TOI&MOI contre la sclérose en plaques !

    Anne et deux de ses enfants.sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques

     

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaquesVous aussi rendrez hommage aux personnes (professionnels de la santé, famille, amis, conjoint…) qui sont à vos côtés et vous aident à combattre la Sclérose en plaques au quotidien !

    Comment ? En nous envoyant un selfie avec les personnes qui vous soutiennent et à qui vous souhaitez rendre hommage.
    Grâce à vous, nous allons mettre en lumière les « aidants » !

    Ces selfies seront diffusés tout au long de l'année sur le blog notresclerose.org et les réseaux sociaux.

    Comme les années précédentes, nous souhaitons également participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
    L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film présentant l’ensemble de vos selfies, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

    Pour participer, c’est simple :

    1 - Prenez-vous en photo avec la ou les personnes de votre choix.

    2 - Votre image doit être obligatoirement accompagnée d’une autorisation de diffusion, comme ceci :
    "Moi, prénom nom, autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur sa plateforme notresclerose.org ainsi que sur les réseaux sociaux. Je confirme également que les personnes présentes (Nom – Prénom)  sur l’image ont donné leur accord pour une diffusion web."

    3 - Envoyez-nous votre image + une légende indiquant le prénom et le rôle des personnes sur la photo (ex : Mélanie et son kiné Jean) à notresclerose@notresclerose.org

    > Date limite d’envoi fixée au : 30 avril 2016.

    À vos smartphones et vos appareils photo ! »

    Arnaud Gautelier
    
Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

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  • Incivilité à Saint-Jory (31)

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    « Voici à quoi servait la place de stationnement pour personnes handicapées hier à Saint-Jory !
    Du coup, nous avons dû stationner sur une place basique mais avec un fauteuil roulant à décharger ce n'est pas très pratique !
    Le restaurateur a maladroitement tenté de se justifier… »

    Par Carine

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  • La sclérose en plaques et le sport, par Detchen

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,marche nordique« Bonjour,

    En formation de marche nordique, j’ai rencontré des personnes intéressées par un pèlerinage adapté vers Compostelle. C'est sur ce terrain-là, que nous allons commencer le projet, et sa réalisation, afin de créer, à terme, cette route que nous aurons pratiquée. Celle-ci sera adaptée à nos difficultés de sépiennes, sépiens, rescapés d'AVC, miraculés d'accident de la route, convalescents d'opération de la colonne vertébrale, diabétiques, arthrosés, sans oublier les personnes déjà en fauteuil par la SEP ou d’autres causes. 
    La première étape est donc de se procurer notre équipement personnel en recourant aux conseils de professionnels expérimentés : 
    > Nos chaussures de marche et marche nordique confortables et adaptées à nos besoins : maintien et protection de la cheville, légèreté tout en protégeant bien les orteils d'éventuelles buttées, semelle tous terrains antidérapante, et premières chaussures antichoc très confortables, une taille au-dessus de la nôtre et des chaussettes toutes saisons double peau, ayant toutefois déjà préparé nos pieds avec une crème tannante et protectrice.
    > Nos bâtons de marche nordique avec mitaines déclipsables : légers, solides, anti-vibration, tous terrains (embouts de propulsion nordique antidérapants ou pointes de randonnée, avec ou sans œillets) et pour tous temps. 
    > Nos sacs à dos de 3 à 5 kg maximum, sachant qu'une personne en forme a besoin de 8 kg pour bivouaquer, ceci afin de tester notre endurance et notre fatigabilité.
    > Trier et sélectionner nos indispensables au quotidien sépien, et notre protection tous temps la plus légère possible (exit le Kway difficile à enfiler).

    Donc, il faut :
    - Se procurer les équipements ci-dessus.
    - Bloquer une matinée au minimum, et si possible une belle journée en emportant le pique-nique (selon météo donc, nos vêtements devant alors être adaptés).
    - Se donner rendez-vous à un point médian pour le groupe.

    Outre cette préparation personnelle montrant notre motivation, il nous faut trouver une association locale concernée, en premier lieu, par la SEP (pour nous sécuriser et nous accompagner dans la démarche thérapeutique autant que spirituelle et laïque) pouvant couvrir statutairement ce type de projet plutôt que d'en créer une nouvelle, ce qui serait beaucoup plus lourd. 
    Mais personnellement, je suis ouverte à toute bonne volonté associative locale (pour ne pas faire de ghetto SEP, cette affection étant en elle-même assez isolante pour ne pas dire isolationniste).
    La preuve, je mûris ce projet depuis bien avant mon diagnostic, l'ayant abandonné pour paralysie et l'ayant repris depuis que je remarche, avec l'idée immédiate de l'adapter aux fauteuils car on ne sait pas comment évolue cette maladie, malgré notre optimisme et les progrès scientifiques qui ne sont pas sans dangers (j'ingurgite une molécule, par exemple, qui à la base est un pesticide qui remplace les araignées que je ressens dans mes jambes par des fourmis de toutes natures sépiennes).

    Aussi, le Gotham, SEPien, mais aussi Téléthonien et, d'autres bons volontaires, sont vraiment bienvenus pour nous sponsoriser.
    De ce fait, je m'en vais poser la question à PACASEP et à l'APF13SEP en leur envoyant un lien vers ce blog et cet article, ainsi qu'aux personnes concernées, d'une manière ou d'une autre, par la SEP.
    Je vous remercie par avance pour votre attention et vos réponses contributives.

    Cordialement et Amicalement. »

    Par Detchen

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  • TOI&MOI contre la sclérose en plaques !

    Arnaud et sa fille.

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    Comment ? En nous envoyant un selfie avec les personnes qui vous soutiennent et à qui vous souhaitez rendre hommage.
    Grâce à vous, nous allons mettre en lumière les « aidants » !

    Ces selfies seront diffusés tout au long de l'année sur le blog notresclerose.org et les réseaux sociaux.

    Comme les années précédentes, nous souhaitons également participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
    L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film présentant l’ensemble de vos selfies, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

    Pour participer, c’est simple :

    1 - Prenez-vous en photo avec la ou les personnes de votre choix.

    2 - Votre image doit être obligatoirement accompagnée d’une autorisation de diffusion, comme ceci :
    "Moi, prénom nom, autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur sa plateforme notresclerose.org ainsi que sur les réseaux sociaux. Je confirme également que les personnes présentes (Nom – Prénom)  sur l’image ont donné leur accord pour une diffusion web."

    3 - Envoyez-nous votre image + une légende indiquant le prénom et le rôle des personnes sur la photo (ex : Mélanie et son kiné Jean) à notresclerose@notresclerose.org

    > Date limite d’envoi fixée au : 30 avril 2016.

    À vos smartphones et vos appareils photo ! »

    Arnaud Gautelier
    
Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques et le sport, par Ludovic

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    « Un bout de vie avec des km plein la tête !

    Octobre 2012, on m’annonce que j’ai une colocataire : la sclérose en plaques. La cohabitation est très difficile au début, j’ai mis presque 2 ans avant de vivre avec et d’éviter de trop penser aux séquelles qu’elle pourrait me laisser au fil du temps.
    Après cette période de doute, de remise en question, j’ai décidé de la faire souffrir, cette colocataire, avec le sport ! Je décide de courir et de faire du VTT. Les premiers footings sont catastrophiques car j’ai un manque d’équilibre et mes chevilles sont raides. De plus, mes jambes me font mal, mais bon, mon mental est là et je ne lâche rien !
    Au début, je me fixe deux entraînements par semaine mais au fil des semaines, je prends goût à la course et je travaille mon mental car c’est très important pour la sep.
    Je tiens à remercier Clément pour son programme de reprise du sport, ça m’a beaucoup aidé, un grand merci à toi !
    Donc voilà, les entraînements se passent de mieux en mieux, je travaille mon équilibre et ma concentration pour contrôler mes jambes et ma tête en même temps afin d’éviter de tomber, même si parfois, je me suis fait peur… mais j’arrive toujours à me rattraper. Donc ça commence à porter ses fruits, comme on dit…
    Un jour, j’avais entendu parler d’une association (Solidaires en peloton) qui prouve que, même avec la sclérose en plaques, le sport est possible. Je trouve ce projet super !
    Je consulte leur programme, il y a de nombreuses courses… et un jour, je vois un trail à Ymeray (à côté de Chartres). Je me dis, que c’est le moment de montrer aux gens que, même avec la sep, rien n’est impossible…

    Octobre 2014, je me lance sur un trail de 12 km en autosuffisance (sans ravitaillement). Là, c’est dur dur, je n’aurais jamais pensé autant souffrir, mais l’ambiance sur le parcours fait passer un bon moment. La présence de Bernard Gentric et les encouragements à distance minimisent le traumatisme. De plus, la fatigue est encore plus présente que lors de mes entraînements.
    Un grand merci à l’ARSEP et Solidaires en peloton pour tout ce que vous faites pour nous.
    J’ai pris goût au trail, je m’éclate ! Vous ne pouvez pas savoir la joie que j’ai de courir et de sentir mes jambes, les crampes…
    Je veux aller plus loin ! Avoir encore plus mal !

    2ème trail,  le 25 /26 avril 2015 : Viking days, 7 km avec obstacles.
    J’ai passé une courte nuit car il y a eu du bordel dans l’hôtel. Le jour se lève, j’ai la tête dans le pâté, je me dis : « Allez ! C’est le jour J ! ». Heureusement, malgré tout, je me sens bien !  Je ne pensais pas que j’allais autant souffrir physiquement.
    J’aperçois trois personnes portant un tee-shirt que je connais bien, c’est celui de Solidaires en peloton.  Je sens que mes tripes se tordent, les larmes montent, je me dis que même sur un trail loin de chez moi, il y a des tee-shirts sur la sclérose en plaques. J’ai envie d’aller voir ces gens pour discuter, mais je me ravise car il faut que je reste concentré sur ma course ! Je m’échauffe et je me sens au top ! Mon mental est prêt, j’ai même oublié ma sep pendant l’échauffement…

    Je suis enfin prêt !!!!!! 5, 4, 3, 2 ,1… top départ ! Tout va bien au début mais au bout de 2 km, on attaque une route avec de gros cailloux… et la pfff… je ne m’attendais pas à ça.  Mes jambes souffrent, mais je ne lâche rien.  Les premiers obstacles sont là et je suis heureux car je prends du plaisir à sauter dans l’eau et à ramper. Les premiers kilomètres passent… et là, j’ai un gros point de côté. Normalement, je n’en ai jamais ! Je ralentis un peu, j’ai du mal à le faire disparaître… Grâce aux conseils de David, j’arrive à reprendre un peu de vitesse mais les cailloux m’ont tué, mes jambes sont lourdes, mais mon mental prend le relais. David est maintenant devant moi, mon objectif du jour est de finir cette course !  Vers le 5ème  kilomètre, je ralentis. Mes jambes ne sont plus là. Je me dis : « Allez Ludo, tu n’as pas le droit de lâcher maintenant ! ». David me soutient : « Allez Ludo, allez … on est parti ensemble, on arrive ensemble !).  Ces paroles me restent dans la tête.  Je ne dois pas lâcher, je dois tout donner !  Nous voilà au kilomètre 6. Les derniers kilomètres qui restent sont affreux. Il y a de la boue et des cailloux. Je ne sens plus mes jambes et ma tête est vidée. David me dit : « Allez Ludo ! On y est presque, regarde là-bas, il y a Émilie, Christelle et Théo ». Je lève la tête, je ne pense qu’à une seule chose : la ligne d’arrivée.
    Apres une montée à la corde, la ligne d’arrivée est là, je suis content car nous ne sommes pas derniers, on en a même doublé pas mal ! C’est terminé, toute la pression redescend et quelques larmes coulent…
    Je l’ai fait ! Cette course restera gravée dans ma tête et mes jambes vont s’en rappeler également.
    Pour cette course, je tiens à remercier tout d’abord David pour son soutien et ses conseils et un grand MERCI à ma femme, mon fils et Christelle. C’était un super week-end !

    Nous sommes le 18 mai, j’ai rendez-vous avec mon neurologue. J’ai un mauvais pressentiment car normalement j’avais rendez-vous en juillet et il m’a appelé pour me voir avant.
    Donc me voilà au rendez-vous et mon neurologue me dit : « Bon, monsieur, votre dernière IRM n’est pas bonne, on voit bien la maladie évoluer ».
    Cela ne me fait ni chaud ni froid. Il me dit que le traitement n’est plus efficace et que l’on va en changer. Dommage, je commençais à m’habituer à prendre mes cachets. Avant de commencer le nouveau traitement, je dois faire des examens : prise de sang, radios et d’autres tests… Ce nouveau traitement, c’est une perfusion par mois à l’hôpital pendant 4 heures… ouf… super… c’est ça la vie de sepien lol !

    Projet pour le téléthon 2015 !
    L’hiver est une bonne période pour accomplir des défis. Le téléthon, un bon prétexte pour le faire. Cette année, j’ai un projet pour le téléthon. Ça reste secret pour le moment… Petit détail à prendre en compte : j’ai pour projet principal de montrer aux gens que rien n’est impossible dans la vie, même avec une sep, le sport est possible !

    Il y a presque 1 an, à quelques jours près, j'ai décidé de reprendre le sport après plus de 10 ans d’inactivité. Avec l'annonce de la sclérose en plaques, j'ai mis du temps à remonter la pente mais j’ai réussi grâce à mes amis (ils se reconnaîtront) et ma famille (ma femme et mon fils). Pour le côté sportif, je remercie Clément pour son programme de reprise au sport. Je tiens également à remercier Solidaires en peloton pour ce qu’ils font pour nous « sepiens et sepiennes ». C’est grâce à vous tous que j'ai repris goût au sport et que j'ai décidé de faire souffrir cette sep ! Et ça paye ! Mon mental est au top et mon corps commence à reprendre des forces et des formes. Avant, je pesais 107,200 kg. Aujourd'hui, après un peu moins d’un an de sport, mon poids est de 93.400 kg. J’ai donc perdu 13,800 kg en 12 mois !

    Un grand MERCI à tous ! »

    Par Ludo (voir son dernier témoignage). Voici le lien FaceBook du défi : ICI.

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  • La sclérose en plaques, par Sabrina.

    « Bonjour,

    J’avais déjà posté un témoignage sur le site (à lire ICI), pour que l’on puisse m’éclaircir. Je ne suis pas encore diagnostiquée SEP, mais j’ai rechuté il y a 15 jours bientôt. Je boitais à la jambe droite et j’avais l’impression, parfois, que si je faisais un pas, j’allais tomber…

    Lire la suite

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