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  • La sclérose en plaques, par Danièle

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 01/12/2014.

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    « Bonjour,

    Je suis maman de 2 enfants, 7 et 5 ans.
    Quelques jours après avoir fêté mes 38 ans, ma vie prend un autre tournant…
    J’ai une drôle de sensation dans ma jambe gauche, comme s’il y coulait de l'eau chaude. Je me dis que ça va passer. Finalement, ça persiste. S’ensuivent des examens veineux et artériels mais rien de ce coté-là… Puis des sensations de plus en plus persistantes et étranges envahissent ma jambe. J’ai des fourmillements qui remontent de celle-ci de jour en jour un peu plus forts. Puis arrive une difficulté à la marche. J’ai l'impression d'être saoule, je n’ai plus d'équilibre, comme si j'avais des petits cailloux sous mes pieds en permanence, etc…

    Je retourne voir mon docteur qui me balance : « c'est peut-être une sciatique ? ». Mais c’est impossible, une sciatique ça fait mal ! Je sais de quoi je parle, pendant mes grossesses j'y étais abonnée. Il me fait suivre un traitement... Évidemment, aucune efficacité de celui-ci.

    Puis un jour mon généraliste me dit qu'il va falloir prendre rendez-vous avec un neurologue ! Il me donne les coordonnées d'une neuro que j'appelle en rentrant chez moi. On me propose une consultation pour le 19 juin sachant que nous sommes au mois de février ! Mon état se dégrade de jour en jour alors je décide de me battre pour avoir un rendez-vous au plus vite. J'appelle sans relâche tout les neurologues de la région et choisis celui qui va me prendre le premier. J’en trouve un pour le 7 avril, c’est mieux déjà.

    J'ai de plus en plus de mal à marcher et mes enfants se posent beaucoup de questions à propos de ma santé. Au mois de mars, comme tous les lundis matins, j’appelle la secrétaire de la neurologue pour savoir s’il y a des désistements. Et là stupeur ! Le 17 mars elle me dit : « venez aujourd'hui à 11h00. ». Moi : « ok, je vais m'arranger ! ». Il fallait que je trouve quelqu’un pour m’y amener puisque je ne conduisais plus car je ne sentais plus les pédales de la voiture sous mes pieds. Quand je rencontre la neurologue, elle me pose des tas de questions et elle m'examine. Ma jambe gauche ne réagit presque pas, la droite un peu mieux… mon bassin est tout mou, j’ai l'impression d'être assise dans un pneu. Équilibre = 0. Une IRM est prévue le lendemain. Je rentre chez moi avec plein de questions dans la tête comme : mais qu'est-ce qu’il m'arrive ?

    18 mars direction l’IRM. J'ai peur de cette machine mais je n'ai pas le choix, je dois savoir ce que j'ai. 
    Verdict : « madame, je vous programme une IRM cérébrale dans 2 jours car nous pensons que vous avez une sclérose en plaques ».
    Pouah !!! La claque !!!
    Je sors en larmes rejoindre mon conjoint et j’essaie de lui reformuler ce que l’on vient de me dire…
    Pourquoi moi ? Qu'est-ce que j'ai fait ? Bref, enfin un tas de trucs me passent par la tête et je pleure en pensant à mes enfants. Et si un jour je dois être en fauteuil ? C'est ce à quoi je pense tout de suite... Et ma mère comment vais-je lui dire ça ?
    2 jours plus tard, je passe l’IRM cérébrale et les résultats sont sans appel : « madame vous avez des petites taches blanches… je confirme ce que je vous ai dit, c'est bien la sclérose en plaques ».
    Je revois la neurologue dans l'après-midi qui me prévoit une hospitalisation pour faire mes tous premiers bolus. 5 jours ! 5 jours loin de mes enfants. Ça a été vraiment difficile comme situation et le service me faisait peur… Bref, j'étais là pour aller mieux.
    En rentrant chez moi,  je marchais déjà un peu mieux et au fil des jours et avec l'aide du kiné, j'ai quand même bien récupéré. Mais à ce jour, j'ai encore des fourmis dans mon pied gauche (je m'y fais).

    Quand j'ai revu la neuro 10 jours plus tard, nous avons parlé de différents traitements. Je suis sous Avonex® depuis 8 mois maintenant, je le supporte plutôt bien. J'ai quand même mal à la tête mais comparé à ce que je pourrais avoir, ce n’est rien.
    En revanche, je suis épuisée depuis quelque temps déjà et j'ai vraiment du mal à accepter cet état de fatigue… Avant d'être malade je ne m'arrêtais jamais, j'étais a 200% et là, j'ai l'impression de ne servir à rien. Je n’avance pas et je m'énerve.

    J’ai expliqué ma maladie à mes enfants. On profite dès que je vais à peu près bien. Je suis super bien entourée avec mon conjoint, mes enfants et ma maman. Les amis eux ont repris leur vie et sont moins présents qu'à l'annonce de la maladie. Mais j'essaie de garder le moral au moins pour ma famille.

    Voilà mon histoire.
    Bisous à tous sepiens, sepiennes ou pas !!!

    Tchao. »

    Par Danièle.

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  • La sclérose en plaques en poésie, par Aurore

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    Sous les sourires de l’apparence
    Chaque jour est pour moi un combat
    L’essentiel, mon essentiel, le bonheur de ma famille
    Éternellement vous aimer et vous chérir
    Renaître malgré la tempête
    Optimiste devrait être mon mot d’ordre
    Sans répit, je devrais me battre contre cette maladie
    Elle est maintenant dans ma vie

    Et c’est ainsi
    Neurologique, peut-être mais

    Patiente et résistante je devrais être
    Les larmes de la souffrance et du silence
    Année après année s’estomperont
    Quand je pourrais enfin sourire en parlant d’elle
    Unique je suis et je resterais
    Et mon cœur vous emmènera tous les trois sur le chemin du bonheur
    Sur lequel nous serons inséparables

    Par Aurore

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  • La sclérose en plaques, par Régis

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    « Bonjour à toutes et à tous,

    Je m'appelle Régis, j'ai 27 ans, depuis août… et je suis atteint de la sclérose en plaques depuis déjà 23 ans.
    Mes premières plaques datent d'environ 1992, je devais avoir entre 3 et 4 ans selon les neuroradiologues qui ont su dater mes premières plaques. Je suis ce que mes médecins appellent un "Enfant de la SEP".

    J'ai grandi avec cette "sœur jumelle" qui a su me manger le cerveau et la moelle par petits bouts indolores au fil des années, des épreuves de ma vie. J'avais des soucis de mémoire et de compréhension. Parfois je tombais sans raison ou certains jours je voyais en nuances de gris… Et oui, Fifty Shades of Grey, je connaissais déjà, bien avant le livre ! ;-)
    J'ai grandi avec une sclérose infantile, puis bénigne avant de devenir récurrente rémittente. Mon cerveau arrivait toujours à faire des "shunts" (ponts) pour pallier mes poussées sans réellement les guérir car ma famille me voyait plus comme un jeune fainéant ou un enfant à problèmes mentaux et scolaires que comme un vrai malade.
    Les médecins de famille et les "spécialistes" ne comprenant pas ce que j'avais, personne ne voulait creuser plus loin que sa propre spécialité…

    Malgré tout ça, j'ai fait mes études ! Et mon corps physique a tenu ! J’avais une bonne vue et j'ai su m'adapter pour faire l'équilibre malgré ma sœur dévorante, avide de me voir au sol !
    J'ai même pu avoir deux princesses dans ma vie et je me suis même marié. :)

    Après quelques années d’études supérieures, j'ai été recruté par l'armée de l'air pour être mécano sur hélicoptères et turbomachines, mon rêve ! Voler, et réparer/améliorer ! Puis vint le moment de continuer ma formation en terrain conflictuel : la Guyane amazonienne… L'un des plus moments les plus forts et intenses de ma vie !
    Six mois dans une jungle, les maladies, la violence, tout ça… ça a boosté de plus belle ma SEP qui s'en est prise radicalement à moi en devenant "à évolution rapide".

    Après les 6 mois de guerre, lors d'un mois de repos post-mission, les nerfs ont lâché et elle est apparue, aussi limpide et violente qu'un tsunami, m'arrachant le bras droit et l’œil droit avec une NORB (Névrite Optique Rétro Bulbaire).

    J'ai été envoyé dans l’hôpital de Toulouse pour mon œil, puis en neurologie le jour suivant pour une IRM et une ponction lombaire.
    En deux jours, le diagnostic tombait : sclérose en plaques récurrente rémittente à évolution rapide.

    La neurologue reprocha à ma famille de n'avoir rien fait pour accélérer le jour du diagnostic… Vingt années qu'elle me dévorait, 56 plaques comptées, atrophie de 30% du lobe frontal, ce qui pousse certains à se demander si elle n'avait pas commencé avant les plaques...
    On m'a mis directement sous Tysabri® depuis décembre 2012.

    Pour en revenir au présent, la quasi-totalité de mes amis ont "disparu" à l'annonce de ma maladie car j'habitais loin et je ne pouvais plus sortir comme avant…
    Ma famille militaire fait ce qu'elle peut pour moi mais la plupart sont en mission un peu partout sur le globe alors je me contente de visioconférences avec eux pour savoir qu'ils vont bien.

    Depuis l'accélération de ma "sœur" en septembre 2012, les handicaps n'ont cessé de s'accumuler. Cela m'a coûté mon travail, je suis en maladie longue durée depuis juillet 2013 et officiellement inapte à mon poste depuis le 06 janvier 2014.

    Avec ma compagne, nous vivons au jour le jour, grâce à ma paie au gré des visites médicales, des prises de médicaments, des chimios et des séances de psychanalyse et kinésithérapie.

    Côté administratif, mes médecins et la sécurité sociale ont été très compréhensifs et me laissent avoir une paie maximale jusqu'au bout de la maladie, avant de me mettre en invalidité catégorie 2 pour juillet 2016, date à laquelle on devra me remercier. On s'occupe actuellement de me préparer pour avoir l'AAH, la prévoyance de ma mutuelle ainsi que l'invalidité.

    Avec ma compagne, nous avons pour projet de fonder un foyer, avoir de 1 à 3 enfants, pourquoi pas. Elle s'inquiète beaucoup de ma santé qui ne cesse d'aller vers le bas mais j'essaie de tenir bon !
    Elle aimerait autant que je ne travaille plus, au pire, faire un peu de bénévolat si cela peut m'occuper l'esprit, mais rien de fatigant, de peur de voir ma longue liste de handicaps s’agrandir encore.

    J'écris ce message à tous les sépiens et tout le reste de l'humanité.
    Nous sommes peut être malades, invalides, handicapés ou ce que vous voulez ! Nous sommes des êtres humains ! Nous ne voulons pas de votre pitié, ni de votre regard semi accusateur quand nous avons du mal à marcher droit car ce que nous vivons, ça peut vous tomber sur le coin du nez n'importe quand !
    Nous aussi, nous voulons être heureux, avoir une maison, une vie décente, un travail ! Ne nous voyez pas comme des faux malades pompant votre argent car nous aussi, nous cotisons pour NOS SOINS !
    Et cette compagne de vie, qui nous suivra jusqu'à la fin… Nous ne l'avons pas choisie ! Ce n'est pas une erreur de parcours comme d'autres, il ne suffit pas d'une petite cure de désintox et hop !
    Amis sepiens, relevez la tête car nous méritons autant le respect que ces gens qui ont la vie plus simple que nous !
    Et pour les autres : respectez nous, au lieu de nous juger et nous mettre dans des cases !

    Un dernier mot, à mes frères et sœurs qui l'ont eu si jeunes : dites-vous que si elle est auprès de nous depuis le début ou tôt, c'est pour éprouver notre envie de vivre ! Et si vous êtes déprimés, ce qui est normal par moment…
    Regardez autour de vous et derrière vous… Regardez la longue route semée d'embûches que vous avez traversée… C'est votre force de vivre et votre envie d'avenir qui vous ont amené à votre point actuel, soyez fiers de vous !
    Quel que soit l'âge auquel elle vous a attrapé, qu'importe ce qui vous attend, votre force intérieure est ce qui vous a permis de gravir cette montagne et elle vous donnera la capacité de continuer, encore et encore !
    Nos médicaments sont peut-être des aides pour les symptômes ou permettent de ralentir votre SEP mais ceux qui vivront toute leur vie avec les nerfs dévorés, c'est vous.
    Alors ne baissez pas les bras, sans aller jusqu'à croire à un remède, profitez de chaque instant de votre vie, c'est le plus important ! :-) »

    Par Régis

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  • #noussommesunis

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  • La sclérose en plaques, par Émily

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 14/07/2009.
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    « Bonjour à tous,

    Cela fait trois ans et demi qu'on m'a annoncé que la sclérose en plaques ferait partie de ma vie.
    Aujourd'hui, j'ai 26 ans, et je m'estime plutôt "chanceuse". Je n'ai pas d'atteinte motrice très importante, que des douleurs, fourmillements dans les jambes et les mains, et ma jambe droite qui traîne un peu. Comme m'a dit un grand professeur, "mon petit canard, rien de grave, vous avez probablement une petite sclérose en plaques". Je ne savais pas qu'il y en avait une grande et une petite.
    Quand on m'a annoncé que j'avais une SEP, je ne connaissais pas du tout cette maladie, à part les principales idées reçues sur la SEP. Enfin d'ailleurs on ne me l'a pas annoncé, le neurologue souhaitait que je sorte les mots "sclérose en plaques" de moi même, à ce qui parait ça fait du bien au patient (cela me fait toujours sourire comme approche). Mais bon, il a pris le temps d'expliquer ce qu'est cette maladie, ainsi qu'à toute ma famille.

    Depuis j'ai fais quelques hospitalisations toujours pour les mêmes symptômes, j'ai été sous Avonex®, Rebif®, et Betaferon®, mais toujours au bout de 6 mois, les piqûres posaient problèmes, je me mettais dans des états pas possible, crise de larmes, je mettais une heure pour la faire, donc j'ai tout arrêté. Je sais que ce n’est pas bien, mais ça me rappelait tout le temps que j'étais malade. Et puis les marques faites par les injections se voyaient trop, je sais, c'est débile comme excuse. Comme me dit mon neurologue, ce n'est pas vous dans 6 mois qui m'intéressez, mais vous dans 10, 20 ans. Alors c'est sûr que je prends des risques, que peut-être je le regretterai plus tard, si un jour la SEP devient de plus en plus présente.

    Ma vie et mes projets n'ont pas été trop bouleversés par la maladie. Aujourd'hui, je travaille pour un grand groupe français qui m'a reconnue en tant que travailleur handicapé. Ma famille est présente, et l'a toujours été. Et surtout, je me suis mariée l'année dernière avec l'homme le plus merveilleux du monde, qui a été là depuis le début. Il aurait pu partir, mais non, il est resté près de moi lors de l'annonce du diagnostique, il est resté près de moi lorsque je n'étais pas bien, il m'a fait les piqûres quand je n'en pouvais plus. Lorsqu'à l'Eglise, on a échangé nos consentements, c'est sûr que quand on dit "dans la santé ou dans la maladie", cette phrase prend tout son sens, et je me dis tous les jours que j'ai de la chance de l'avoir rencontré.
    Mais je dois bien avouer que cette SEP me pose quelques problèmes, surtout pour le travail. Je prends le train, bon ça va, mais arrivée à la gare, quand je vois tous les escaliers, là, ça me coûte de les prendre. Pareil quand je dois me déplacer. Alors même si mes responsables sont au courant, cela me rend toujours mal à l'aise de devoir faire comprendre que pour moi faire un aller-retour à Lyon, dans la journée, puis le lendemain en faire un autre, ça ne m'arrange pas tellement. En fait, ce qui me dérange le plus, c'est de devoir rappeler que je ne peux pas rester debout trop longtemps, ni courir pour attraper mon train.

    Mais si je fais le bilan, et si je ne devais retenir qu'une chose ça serait tout l'amour et le support que ma famille et mon mari me témoignent tous les jours. C'est vrai que lorsque l'on rencontre la maladie, ça fait le tri, y'en a qui ne supportent pas, y'en a qui n’en parlent pas, qui font comme si j'avais rien et à qui il faut rappeler que je ne peux pas faire tout comme eux, et y'en a qui montrent à quel point on compte pour eux, et ce sont pour ces derniers que je voulais témoigner. Pour qu'ils sachent que grâce à eux, la SEP, même si elle est toujours présente dans notre vie, elle ne prendra pas le dessus. »

    Par Emily

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  • La sclérose en plaques, par Isabel

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    « Bonjour,

    L’évolution imprévisible, passage en progressive en 2009, j’ai 38 ans.

    Malheureusement malgré mon envie de vivre, de voyager, de sortir (ce que je fais, je n’arrête pas !), la sep me paralyse.
    Gylenia®, Fampyra®, Baclofene® ??? À quoi bon vous prendre ? Jusqu'à quand ?
    Je suis en fauteuil quasiment tout le temps, sinon je suis épuisée.

    C’est dur.

    Je garde le sourire en guise de masque et pour les autres, comme une publicité.

    Par Isabel (voir son 1er témoignage, son deuxième et troisième).

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  • La sclérose en plaques, par Nadine

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 31/01/2011.

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    « Bonjour,

    Nadine, 36 ans, célibataire, sans enfants.
    Mon profil : sportive et commerciale d’origine.
    D’abord merci à Arnaud Gautelier.

    Voilà mon histoire, ma façon de vivre ma SEP, d’appréhender la vie :

    En plein dans le tourbillon de la réussite professionnelle et le speed du mouvement commercial. Passionnée de sport depuis ma tendre enfance, sport co, athlétisme, VTT, escalade, rando…

    Je décide en 2003 suite à une exposition sur la culture DOGON au mali, d’y aller en rando et de réaliser mon reve d’apprendre à connaitre l’Afrique. Grosse claque dans la figure ! J’avais honte d’aller voir la misère des gens, mais j’ai senti qu’ils avaient besoin de nous pour se cultiver et pour vivre un tout petit peu mieux. C’est le voyage de ma vie et c’est peu dire, mais je ne regrette rien ! Mon regard sur la vie à changer depuis ces jours au Mali… aussi !

    Une grosse série de vaccins et pourtant il m’en manquait un pour le départ. 5 ans auparavant j’étais vaccinée contre l’hépatite B et rien.

    La question que je me pose pour l’Afrique = trop ou pas assez de vaccins ?

    Le vaccin contre la fièvre jaune a-t-il été le révélateur à la maladie ? Je ne sais pas et pour moi cela n’aura été qu’un déclencheur. Je ne cherche pas de coupable, je préfère regarder devant. Je laisse cela à la recherche.

    Je pars donc en voyage en Mars 2003 en afrique et les vacances arrivent en août pour moi et « chouette les vacances » me dis-je !! que vais-je faire ??? Et bien… un mois au frais dans ma chambre à dormir, me traîner, à maigrir anormalement ! Les vacances les plus « cheep » de ma vie !

    Mon homéopathe me fait une prise de sang dont elle ne regardera jamais les résultats. Je sens que quelque chose est anormal en moi, mes doigts, mes pieds… mais je n’ai pas de mots pour expliquer ! Mon médecin en a marre de me voir tout le temps et me dit de consulter un psychologue ou un psychiatre, car ca ne peut être qu’une dépression selon lui et pourtant je ne me sens pas triste, ni dépressive ! Je ne l’écoute pas, je m’écoute = je me dis toujours « c’est autre chose ».

    Je reprends le travail sur une base de 70 000km/an et une année passe. Sur cette année, je découvre la névrite optique (je crois) ! C’est dommage quand t’es commerciale itinérante ! J’avais un point blanc au milieu de chaque œil et de la buée… prise d’urgence en ophtalmologie on me rechange mes lunettes et lentilles (la buée était partie et les points blancs aussi) alors que mon forfait était déjà mangé pour l’année… je sentais que c’était pas ça non plus et je voyais mal. Un mois après, tout revient dans l’ordre et j’ai payé de ma poche une paire de lunettes et des lentilles à ma charge pour rien. Cela n’affole pas mon médecin ! Bon, restons cool ! On ne s’énerve pas ! On retourne dans le speed de la vie. Il faut bien payer ses factures !

    Je poursuis ma route comme avant. Mais que faire d’autre ? Boulot, dodo jusqu’à août de l’année d’après et re couchée un mois dans ma chambre toute fraiche ! Inquiète qu’on me laisse face à ce grand point d’interrogation… c’est quoi ce truc ! Je le gère forcément mal puisque je ne sais pas ce que c’est… et mon généraliste reste sans réponses ! Ne pas savoir c’est le pire que j’ai vécue psychologiquement.

    Il a fallu attendre l’hiver de cette année-là et perdre ma chère grand-mère. Le premier membre de ma famille qui s’en allait. Un chagrin innommable ! Et dans la nuit de son Décès, ma cheville me gênait, là j’ai su que ma vie ne serait jamais plus comme avant. Un mois après, j’avais peine à marcher. Je venais de déménager à Rennes et pas de généraliste connu. Je me traine « boiteuse » chez le premier généraliste que je trouve et là ça dégoupille très très vite. Rendez-vous d’urgence chez sa copine neurologue et hospitalisation dans la foulée avec ponction lombaire/bolus/irm.

    Voilà, il a fallu attendre le trouble moteur. Merci à ce médecin qui a réagit vite car j’ai presque tout récupéré de ma cheville.

    Le diagnostic est tombé. Je savais déjà ce que c’était (…étrange) et mettre un mot sur mon mal, ça a été un soulagement quelque part dans un premier temps. J’allais pouvoir apprendre à gérer ce qui m’arrivait depuis deux ans. Je n’étais pas folle !

    Je ne suis pas tombée sur une neurologue très sympathique, plutôt agressive !

    Je n’ai pas voulu suivre de traitement pendant 2 ans. Juste deux bolus de Solumédrol® à Nantes. Et Nantes m’a réconciliée avec le corps médical. Des gens formidables au CHU de Nantes (j’en profite pour leur dire merci). C’est vrai que j’ai toujours été « nature », « plantes »… pendant deux ans (homéopathie, plantes,etc…).

    J’ai continué à vivre comme avant en comprenant que je devais gérer ma fatigue et mon stress. J’étais en famille à l’époque et tout allait bien, j’arrivais à travailler, avoir une vie de femme, et élever une petite fille dont la maman était malade.

    Et puis je retourne faire un bolus et je rencontre deux personnes. Une qui fait un mix interféron/homéo et une autre qui ne fait qu’homéo. Ce sont des femmes d’une cinquantaine d’année. L’une travaille et vit ses passions, l’autre fait pousser ses plantes seule dans son coin et ne travaille plus et est psychologiquement très atteinte par la maladie. L’une accepte de se soigner et continue à vivre de façon différente, l’autre est en colère et ne se soigne pas (sauf bolus en cas extrême) et arrête de vivre, quelque part. Chez la première, je n’ai vu que son sourire et la passion de sa nouvelle profession (à cause de la maladie… comme quoi certains se découvrent de nouvelles passions). Je n’ai pas vu sa maladie et même lorsqu’elle m’en parlait c’était en dessous du reste. Chez la seconde, je n’ai vu que la maladie et j’ai eu peur, vraiment ! Je ne me suis pas sentie avoir la même maladie et pourtant si !

    J’ai changé ce jour là, j’ai décidé de me soigner et de sourire à la vie pour exister en tant que personne et pas que en tant que malade. Je n’ai pas abandonné mes rêves, j’en construis d’autres d’ailleurs ! Le principal c’est d’avoir des projets… il faut donner du temps au temps .

    Le sport m’a conduit souvent à l’hôpital. J’ai compris qu’il fallait doser… et arrêter de fumer aussi (c’est mieux sans). Une pseudo sportive qui a une SEP et qui fume… humm bof !

    Mon premier traitement a été la Copaxone® et cela n’a pas fonctionné… une petite allergie au produit assez rapidement ! Et puis un échec sentimental m’a fragilisé et j’ai du attendre jusque fin 2009 pour démarrer un traitement sous Avonex®. Ça n’a pas fonctionné = trop de douleurs.*

    Et je suis passée sous Rebif®44 il y a un an avec 3 injections par semaine avec un auto-injecteur hyper adapté à ma personne !! Je sens quand même que le traitement fatigue.

    J’ai lâché mon travail depuis septembre. Je suis heureuse de me soigner et d’avoir trouvé un traitement qui me convienne. Je recherche un travail plus adapté, mais tout aussi passionnant. Je fais un point professionnel, car c’est important. J’ai une reconnaissance de travailleur handicapé que je ne fais pas valoir pour l’instant, car ça me ferme des portes pour des jobs qui m’intéressent. Mais je m’en servirai le jour ou j’en aurai vraiment besoins.

    Ce jour, j’ai des problèmes de douleurs thoraciques, mal de dos, fatigue, marche plus réduite mais correcte sur des petites distances. Elle ne se voit pas dans la rue. J’ai des techniques en cas de perte d’équilibre ( ca vient du kiné). Je prends 5 gouttes de Rivotril® chaque soir et un demi Zolpidem®, sinon je ne dors pas. Je ne veux pas monter mes doses et ça va bien. Je vais ponctuellement chez le kiné qui adopte la "méthode Souchard, ce qui me rend zen et maintien mon physique lorsque le sport n’est pas recommandé.

    Je m’écoute plus qu’avant, je donne moins aux autres, mais je donne bien et avec qualité. Je pense à ma maladie parfois, mais ce n’est pas elle qui alimente ma vie. J’avance avec elle et même si parfois elle me freine, j’attends qu’elle s’endorme et je repars. Je voudrais que le regard change sur la maladie, car le peu ou j’en parle, « j’aime pas », car je ne me vois pas comme les gens me voient ou m’imagine (=c’est souvent de l’ordre de l’imagination d’ailleurs) ! Alors je n’en parle pas, et c’est pour ca que je suis ici, ce jour, pour que ca change. S’il n’y avait pas Arnaud Gautelier et son association, je n’aurais rien dit de ma maladie.

    Il faut apprendre la patience avec la sclérose et savoir remettre ses projets à plus tard parfois, mais ce n’est pas grave. C’est ce que l’on est qui est important. La SEP m’aura appris à « être », à regarder le monde et les êtres qui y logent de façon différente. Je suis riche de ça. La sep c’est un moins pour un plus. Il faut retrouver sa propre liberté à travers une maladie qui sait nous mettre en cage parfois. Il faut réinventer sa vie en permanence… Je suis plus libre que jamais dans mes choix, dans mon âme et ma conscience. J’apprends mieux à regarder, à marcher, à savourer chaque petit bonheur de la vie. Je réfléchis enfin à ma vie et je ne perds plus mon temps, je vais vers l’essentiel.

    Je n’ai pas d’enfant, parce que je n’ai pas rencontré le père de mes enfants. Ce n’est pas la faute de ma maladie. L’Amour, le travail, le sport, c’est possible et ca rend la maladie plus facile à vivre. Il y a toujours des moments « up » et d’autres « down », je  l’accepte sans culpabiliser.

    Je regarde toujours ce que je peux faire et jamais ce que je ne peux pas faire, ou plus faire ! Je chiale des fois de fatigue, mais je ne pleure jamais sur moi. C’est une nuance, mais oh combien importante.

    Je suis heureuse. Et je le serai encore plus si la science trouvait la clé ! J’ai fait un protocole de recherche, c’est le peu que je puisse faire ce jour.

    On est seul face à notre propre sclérose, mais ensemble nous le sommes moins. Plus faible certes… parfois, mais tellement plus fort quelque part ! J’y crois à notre force due à notre SEP et je crois que c’est cette force que nous développons qu’il faut installer dans le regard des gens. On a peur de ce qu’on ne connait pas ! Alors faisons-nous connaitre, chacun à notre façon ! »

    Par Nadine

    *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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  • Découvrez l'application maSEP !

    L'application maSEP, proposée par Biogen France SAS, a pour but d’accompagner jour après jour les patients atteints de sclérose en plaques (SEP). 

    maSEP vous propose de :

    - Programmer votre traitement (rappel des prises et suivi d'observance).
    - Suivre l'évolution de votre SEP (génération de rapport afin de préparer votre visite médicale). 
    - Renseigner vos contacts médicaux et paramédicaux (synchronisation avec le répertoire de votre téléphone).
    - Planifier vos rendez-vous médicaux (synchronisation avec le calendrier de votre téléphone).
    - Gérer votre SEP depuis le tableau de bord (historique de vos gênes, qualité de votre observance, astuces, conseils).

    L'application n'a pas vocation à donner un avis médical et ne se substitue pas à une consultation médicale. Un guide d’utilisation est disponible dans l’application.

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  • La sclérose en plaques, par Sandrine

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques,solumedrol,endoxan« Bonjour,

    J’ai une sclérose en plaques depuis 2009. J’ai eu une poussée cette année-là, puis rien après, mais ma jambe droite est restée faible.

    Puis, en 2013, le neurologue me dit que ma sep est secondaire progressive. Il me met sous Endoxan®.  J’ai eu peur. Je n’ai pas voulu de ce traitement au début parce que j’ai vu mon père être sous chimio et ça a été difficile pour lui comme pour moi…

    Quant à moi, j’ai été licenciée en juillet 2015.
    Depuis aout, je vais à l’hôpital une fois par mois pour mes perfusions d’Endoxan® et Solumedrol® 1 g.  
    Je suis très fatiguée, j’ai toujours besoin de dormir.
    Donc j’attends du mieux… »

    Par Sandrine

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