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  • La sclérose en plaques en poésie, par Aurore

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    Sous les sourires de l’apparence
    Chaque jour est pour moi un combat
    L’essentiel, mon essentiel, le bonheur de ma famille
    Éternellement vous aimer et vous chérir
    Renaître malgré la tempête
    Optimiste devrait être mon mot d’ordre
    Sans répit, je devrais me battre contre cette maladie
    Elle est maintenant dans ma vie

    Et c’est ainsi
    Neurologique, peut-être mais

    Patiente et résistante je devrais être
    Les larmes de la souffrance et du silence
    Année après année s’estomperont
    Quand je pourrais enfin sourire en parlant d’elle
    Unique je suis et je resterais
    Et mon cœur vous emmènera tous les trois sur le chemin du bonheur
    Sur lequel nous serons inséparables

    Par Aurore

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  • #noussommesunis

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  • La sclérose en plaques, par Isabel

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    « Bonjour,

    L’évolution imprévisible, passage en progressive en 2009, j’ai 38 ans.

    Malheureusement malgré mon envie de vivre, de voyager, de sortir (ce que je fais, je n’arrête pas !), la sep me paralyse.
    Gylenia®, Fampyra®, Baclofene® ??? À quoi bon vous prendre ? Jusqu'à quand ?
    Je suis en fauteuil quasiment tout le temps, sinon je suis épuisée.

    C’est dur.

    Je garde le sourire en guise de masque et pour les autres, comme une publicité.

    Par Isabel (voir son 1er témoignage, son deuxième et troisième).

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  • La sclérose en plaques, par Nadine

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 31/01/2011.

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    « Bonjour,

    Nadine, 36 ans, célibataire, sans enfants.
    Mon profil : sportive et commerciale d’origine.
    D’abord merci à Arnaud Gautelier.

    Voilà mon histoire, ma façon de vivre ma SEP, d’appréhender la vie :

    En plein dans le tourbillon de la réussite professionnelle et le speed du mouvement commercial. Passionnée de sport depuis ma tendre enfance, sport co, athlétisme, VTT, escalade, rando…

    Je décide en 2003 suite à une exposition sur la culture DOGON au mali, d’y aller en rando et de réaliser mon reve d’apprendre à connaitre l’Afrique. Grosse claque dans la figure ! J’avais honte d’aller voir la misère des gens, mais j’ai senti qu’ils avaient besoin de nous pour se cultiver et pour vivre un tout petit peu mieux. C’est le voyage de ma vie et c’est peu dire, mais je ne regrette rien ! Mon regard sur la vie à changer depuis ces jours au Mali… aussi !

    Une grosse série de vaccins et pourtant il m’en manquait un pour le départ. 5 ans auparavant j’étais vaccinée contre l’hépatite B et rien.

    La question que je me pose pour l’Afrique = trop ou pas assez de vaccins ?

    Le vaccin contre la fièvre jaune a-t-il été le révélateur à la maladie ? Je ne sais pas et pour moi cela n’aura été qu’un déclencheur. Je ne cherche pas de coupable, je préfère regarder devant. Je laisse cela à la recherche.

    Je pars donc en voyage en Mars 2003 en afrique et les vacances arrivent en août pour moi et « chouette les vacances » me dis-je !! que vais-je faire ??? Et bien… un mois au frais dans ma chambre à dormir, me traîner, à maigrir anormalement ! Les vacances les plus « cheep » de ma vie !

    Mon homéopathe me fait une prise de sang dont elle ne regardera jamais les résultats. Je sens que quelque chose est anormal en moi, mes doigts, mes pieds… mais je n’ai pas de mots pour expliquer ! Mon médecin en a marre de me voir tout le temps et me dit de consulter un psychologue ou un psychiatre, car ca ne peut être qu’une dépression selon lui et pourtant je ne me sens pas triste, ni dépressive ! Je ne l’écoute pas, je m’écoute = je me dis toujours « c’est autre chose ».

    Je reprends le travail sur une base de 70 000km/an et une année passe. Sur cette année, je découvre la névrite optique (je crois) ! C’est dommage quand t’es commerciale itinérante ! J’avais un point blanc au milieu de chaque œil et de la buée… prise d’urgence en ophtalmologie on me rechange mes lunettes et lentilles (la buée était partie et les points blancs aussi) alors que mon forfait était déjà mangé pour l’année… je sentais que c’était pas ça non plus et je voyais mal. Un mois après, tout revient dans l’ordre et j’ai payé de ma poche une paire de lunettes et des lentilles à ma charge pour rien. Cela n’affole pas mon médecin ! Bon, restons cool ! On ne s’énerve pas ! On retourne dans le speed de la vie. Il faut bien payer ses factures !

    Je poursuis ma route comme avant. Mais que faire d’autre ? Boulot, dodo jusqu’à août de l’année d’après et re couchée un mois dans ma chambre toute fraiche ! Inquiète qu’on me laisse face à ce grand point d’interrogation… c’est quoi ce truc ! Je le gère forcément mal puisque je ne sais pas ce que c’est… et mon généraliste reste sans réponses ! Ne pas savoir c’est le pire que j’ai vécue psychologiquement.

    Il a fallu attendre l’hiver de cette année-là et perdre ma chère grand-mère. Le premier membre de ma famille qui s’en allait. Un chagrin innommable ! Et dans la nuit de son Décès, ma cheville me gênait, là j’ai su que ma vie ne serait jamais plus comme avant. Un mois après, j’avais peine à marcher. Je venais de déménager à Rennes et pas de généraliste connu. Je me traine « boiteuse » chez le premier généraliste que je trouve et là ça dégoupille très très vite. Rendez-vous d’urgence chez sa copine neurologue et hospitalisation dans la foulée avec ponction lombaire/bolus/irm.

    Voilà, il a fallu attendre le trouble moteur. Merci à ce médecin qui a réagit vite car j’ai presque tout récupéré de ma cheville.

    Le diagnostic est tombé. Je savais déjà ce que c’était (…étrange) et mettre un mot sur mon mal, ça a été un soulagement quelque part dans un premier temps. J’allais pouvoir apprendre à gérer ce qui m’arrivait depuis deux ans. Je n’étais pas folle !

    Je ne suis pas tombée sur une neurologue très sympathique, plutôt agressive !

    Je n’ai pas voulu suivre de traitement pendant 2 ans. Juste deux bolus de Solumédrol® à Nantes. Et Nantes m’a réconciliée avec le corps médical. Des gens formidables au CHU de Nantes (j’en profite pour leur dire merci). C’est vrai que j’ai toujours été « nature », « plantes »… pendant deux ans (homéopathie, plantes,etc…).

    J’ai continué à vivre comme avant en comprenant que je devais gérer ma fatigue et mon stress. J’étais en famille à l’époque et tout allait bien, j’arrivais à travailler, avoir une vie de femme, et élever une petite fille dont la maman était malade.

    Et puis je retourne faire un bolus et je rencontre deux personnes. Une qui fait un mix interféron/homéo et une autre qui ne fait qu’homéo. Ce sont des femmes d’une cinquantaine d’année. L’une travaille et vit ses passions, l’autre fait pousser ses plantes seule dans son coin et ne travaille plus et est psychologiquement très atteinte par la maladie. L’une accepte de se soigner et continue à vivre de façon différente, l’autre est en colère et ne se soigne pas (sauf bolus en cas extrême) et arrête de vivre, quelque part. Chez la première, je n’ai vu que son sourire et la passion de sa nouvelle profession (à cause de la maladie… comme quoi certains se découvrent de nouvelles passions). Je n’ai pas vu sa maladie et même lorsqu’elle m’en parlait c’était en dessous du reste. Chez la seconde, je n’ai vu que la maladie et j’ai eu peur, vraiment ! Je ne me suis pas sentie avoir la même maladie et pourtant si !

    J’ai changé ce jour là, j’ai décidé de me soigner et de sourire à la vie pour exister en tant que personne et pas que en tant que malade. Je n’ai pas abandonné mes rêves, j’en construis d’autres d’ailleurs ! Le principal c’est d’avoir des projets… il faut donner du temps au temps .

    Le sport m’a conduit souvent à l’hôpital. J’ai compris qu’il fallait doser… et arrêter de fumer aussi (c’est mieux sans). Une pseudo sportive qui a une SEP et qui fume… humm bof !

    Mon premier traitement a été la Copaxone® et cela n’a pas fonctionné… une petite allergie au produit assez rapidement ! Et puis un échec sentimental m’a fragilisé et j’ai du attendre jusque fin 2009 pour démarrer un traitement sous Avonex®. Ça n’a pas fonctionné = trop de douleurs.*

    Et je suis passée sous Rebif®44 il y a un an avec 3 injections par semaine avec un auto-injecteur hyper adapté à ma personne !! Je sens quand même que le traitement fatigue.

    J’ai lâché mon travail depuis septembre. Je suis heureuse de me soigner et d’avoir trouvé un traitement qui me convienne. Je recherche un travail plus adapté, mais tout aussi passionnant. Je fais un point professionnel, car c’est important. J’ai une reconnaissance de travailleur handicapé que je ne fais pas valoir pour l’instant, car ça me ferme des portes pour des jobs qui m’intéressent. Mais je m’en servirai le jour ou j’en aurai vraiment besoins.

    Ce jour, j’ai des problèmes de douleurs thoraciques, mal de dos, fatigue, marche plus réduite mais correcte sur des petites distances. Elle ne se voit pas dans la rue. J’ai des techniques en cas de perte d’équilibre ( ca vient du kiné). Je prends 5 gouttes de Rivotril® chaque soir et un demi Zolpidem®, sinon je ne dors pas. Je ne veux pas monter mes doses et ça va bien. Je vais ponctuellement chez le kiné qui adopte la "méthode Souchard, ce qui me rend zen et maintien mon physique lorsque le sport n’est pas recommandé.

    Je m’écoute plus qu’avant, je donne moins aux autres, mais je donne bien et avec qualité. Je pense à ma maladie parfois, mais ce n’est pas elle qui alimente ma vie. J’avance avec elle et même si parfois elle me freine, j’attends qu’elle s’endorme et je repars. Je voudrais que le regard change sur la maladie, car le peu ou j’en parle, « j’aime pas », car je ne me vois pas comme les gens me voient ou m’imagine (=c’est souvent de l’ordre de l’imagination d’ailleurs) ! Alors je n’en parle pas, et c’est pour ca que je suis ici, ce jour, pour que ca change. S’il n’y avait pas Arnaud Gautelier et son association, je n’aurais rien dit de ma maladie.

    Il faut apprendre la patience avec la sclérose et savoir remettre ses projets à plus tard parfois, mais ce n’est pas grave. C’est ce que l’on est qui est important. La SEP m’aura appris à « être », à regarder le monde et les êtres qui y logent de façon différente. Je suis riche de ça. La sep c’est un moins pour un plus. Il faut retrouver sa propre liberté à travers une maladie qui sait nous mettre en cage parfois. Il faut réinventer sa vie en permanence… Je suis plus libre que jamais dans mes choix, dans mon âme et ma conscience. J’apprends mieux à regarder, à marcher, à savourer chaque petit bonheur de la vie. Je réfléchis enfin à ma vie et je ne perds plus mon temps, je vais vers l’essentiel.

    Je n’ai pas d’enfant, parce que je n’ai pas rencontré le père de mes enfants. Ce n’est pas la faute de ma maladie. L’Amour, le travail, le sport, c’est possible et ca rend la maladie plus facile à vivre. Il y a toujours des moments « up » et d’autres « down », je  l’accepte sans culpabiliser.

    Je regarde toujours ce que je peux faire et jamais ce que je ne peux pas faire, ou plus faire ! Je chiale des fois de fatigue, mais je ne pleure jamais sur moi. C’est une nuance, mais oh combien importante.

    Je suis heureuse. Et je le serai encore plus si la science trouvait la clé ! J’ai fait un protocole de recherche, c’est le peu que je puisse faire ce jour.

    On est seul face à notre propre sclérose, mais ensemble nous le sommes moins. Plus faible certes… parfois, mais tellement plus fort quelque part ! J’y crois à notre force due à notre SEP et je crois que c’est cette force que nous développons qu’il faut installer dans le regard des gens. On a peur de ce qu’on ne connait pas ! Alors faisons-nous connaitre, chacun à notre façon ! »

    Par Nadine

    *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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  • Découvrez l'application maSEP !

    L'application maSEP, proposée par Biogen France SAS, a pour but d’accompagner jour après jour les patients atteints de sclérose en plaques (SEP). 

    maSEP vous propose de :

    - Programmer votre traitement (rappel des prises et suivi d'observance).
    - Suivre l'évolution de votre SEP (génération de rapport afin de préparer votre visite médicale). 
    - Renseigner vos contacts médicaux et paramédicaux (synchronisation avec le répertoire de votre téléphone).
    - Planifier vos rendez-vous médicaux (synchronisation avec le calendrier de votre téléphone).
    - Gérer votre SEP depuis le tableau de bord (historique de vos gênes, qualité de votre observance, astuces, conseils).

    L'application n'a pas vocation à donner un avis médical et ne se substitue pas à une consultation médicale. Un guide d’utilisation est disponible dans l’application.

    Téléchargez gratuitement l'application maSEP :

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  • La sclérose en plaques, par Sandrine

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    J’ai une sclérose en plaques depuis 2009. J’ai eu une poussée cette année-là, puis rien après, mais ma jambe droite est restée faible.

    Puis, en 2013, le neurologue me dit que ma sep est secondaire progressive. Il me met sous Endoxan®.  J’ai eu peur. Je n’ai pas voulu de ce traitement au début parce que j’ai vu mon père être sous chimio et ça a été difficile pour lui comme pour moi…

    Quant à moi, j’ai été licenciée en juillet 2015.
    Depuis aout, je vais à l’hôpital une fois par mois pour mes perfusions d’Endoxan® et Solumedrol® 1 g.  
    Je suis très fatiguée, j’ai toujours besoin de dormir.
    Donc j’attends du mieux… »

    Par Sandrine

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