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  • La sclérose en plaques en poésie, par Aurore

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    Sous les sourires de l’apparence
    Chaque jour est pour moi un combat
    L’essentiel, mon essentiel, le bonheur de ma famille
    Éternellement vous aimer et vous chérir
    Renaître malgré la tempête
    Optimiste devrait être mon mot d’ordre
    Sans répit, je devrais me battre contre cette maladie
    Elle est maintenant dans ma vie

    Et c’est ainsi
    Neurologique, peut-être mais

    Patiente et résistante je devrais être
    Les larmes de la souffrance et du silence
    Année après année s’estomperont
    Quand je pourrais enfin sourire en parlant d’elle
    Unique je suis et je resterais
    Et mon cœur vous emmènera tous les trois sur le chemin du bonheur
    Sur lequel nous serons inséparables

    Par Aurore

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  • #noussommesunis

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  • La sclérose en plaques, par Isabel

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    « Bonjour,

    L’évolution imprévisible, passage en progressive en 2009, j’ai 38 ans.

    Malheureusement malgré mon envie de vivre, de voyager, de sortir (ce que je fais, je n’arrête pas !), la sep me paralyse.
    Gylenia®, Fampyra®, Baclofene® ??? À quoi bon vous prendre ? Jusqu'à quand ?
    Je suis en fauteuil quasiment tout le temps, sinon je suis épuisée.

    C’est dur.

    Je garde le sourire en guise de masque et pour les autres, comme une publicité.

    Par Isabel (voir son 1er témoignage, son deuxième et troisième).

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  • Découvrez l'application maSEP !

    L'application maSEP, proposée par Biogen France SAS, a pour but d’accompagner jour après jour les patients atteints de sclérose en plaques (SEP). 

    maSEP vous propose de :

    - Programmer votre traitement (rappel des prises et suivi d'observance).
    - Suivre l'évolution de votre SEP (génération de rapport afin de préparer votre visite médicale). 
    - Renseigner vos contacts médicaux et paramédicaux (synchronisation avec le répertoire de votre téléphone).
    - Planifier vos rendez-vous médicaux (synchronisation avec le calendrier de votre téléphone).
    - Gérer votre SEP depuis le tableau de bord (historique de vos gênes, qualité de votre observance, astuces, conseils).

    L'application n'a pas vocation à donner un avis médical et ne se substitue pas à une consultation médicale. Un guide d’utilisation est disponible dans l’application.

    Téléchargez gratuitement l'application maSEP :

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  • La sclérose en plaques, par Sandrine

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    J’ai une sclérose en plaques depuis 2009. J’ai eu une poussée cette année-là, puis rien après, mais ma jambe droite est restée faible.

    Puis, en 2013, le neurologue me dit que ma sep est secondaire progressive. Il me met sous Endoxan®.  J’ai eu peur. Je n’ai pas voulu de ce traitement au début parce que j’ai vu mon père être sous chimio et ça a été difficile pour lui comme pour moi…

    Quant à moi, j’ai été licenciée en juillet 2015.
    Depuis aout, je vais à l’hôpital une fois par mois pour mes perfusions d’Endoxan® et Solumedrol® 1 g.  
    Je suis très fatiguée, j’ai toujours besoin de dormir.
    Donc j’attends du mieux… »

    Par Sandrine

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