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  • Soutenez les activités de l'Association Notre Sclérose !

    Faire un don à l’Association Notre Sclérose, c’est permettre aux malades qui souffrent de la sclérose en plaques de rompre leur isolement et de faire sortir leurs maux de l’ombre.

    Concrètement notre mission est de :
    • Proposer un lieu unique et indispensable de rencontres et d’échanges sur notresclerose.org regroupant plus de 600 témoignages de malades et de leur entourage.
    • Animer le site quotidiennement et relayer les informations sur les réseaux sociaux.
    • Créer et réaliser des outils de communication afin de lutter contre les idées reçues (films, affiches, plaquettes…).
    • Participer annuellement à la journée mondiale de la sep en réalisant un film collaboratif.
    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaquesL'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

    Pour nous soutenir, vous pouvez utiliser Paypal ou nous adresser un chèque libellé à l'ordre de : L'Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes. 

    Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.

    Solidairement,

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose

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  • La Maison de la SEP édition 2016 ! À vos agendas !

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    • Vendredi 13 mai 2016 à Lille
    • Vendredi 20 mai 2016 à Marseille
    • Mercredi 25 mai 2016 à Paris
    • Vendredi 27 mai 2016 à Nice
    • Samedi 28 mai 2016 à Nantes

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  • La sclérose en plaques, par Pascal

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
    Redif' d'une note du 12/01/2015.

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    Dépossession  

    « Cela fait quinze ans maintenant que je suis ton hôte bien malgré moi. 

    Yohann n’était qu’au stade fœtal dans le ventre maternel, les Américains pleuraient encore les jeunes victimes de Columbine tout en déversant des tonnes de bombes sur le Kosovo, internet qu'un vague concept, le CD tout orange de Mezzanine monopolisait déjà ma platine... et Kubrick comme un pied de nez à ses détracteurs nous quittait peu avant la sortie d'Eyes Wide Shut.

    Moi, du haut de mes 28 ans, amoureux transi, telle une bulle de champagne comme suspendu, je papillonnais dans un élixir d’amour auprès de ma belle de toujours.
    Deux mots : le bonheur. 
    Nous étions fin 1999 à l’orée d’un nouveau millénaire et des promesses qui lui sont justement réclamées.

    La partie est loin d’être terminée mais quelque 180 mois plus tard, le postulat est des plus simples mais terribles, tu as clairement pris l’avantage.
    Enfin partiellement.
    Je n’ai jamais rendu les armes, je me bats comme un lion, je le trouve plus noble que le chien…
    Le temps est pour moi un paradoxe, celui-ci passant t’aide à me déposséder un peu plus des forces qu’il me reste mais est aussi un précieux allié. 
    Je sais qu’un jour et bien pour moi ou d’autres infortunés, tu seras curable, anéanti et classé dans les livres de médecine avec les immondices que l’humanité a déjà vaincues.

    Point de sensiblerie ici ou de logorrhées sans fin sur ma condition, elle est ce qu’elle est !
    Je suis toujours amoureux (de la même femme), deux merveilleux enfants aimants complètent ce tableau sans oublier ma double fratrie.

    La photo est devenue mon ascèse et je m’éclate !
    Alors plus que tout, ta dépossession ne rimera jamais avec régression mais plutôt élévation. »

    Par Pascal

  • La sclérose en plaques, par Agnès

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
    Redif' d'une note du 04/11/2013.

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    « Bonjour à tous, 

    Diagnostiquée en 2009, j'avais déjà partagé avec vous l'annonce de la maladie (voir le premier témoignage), les changements que cette nouvelle avait apportés dans ma vie, mon essai de l'Avonex® puis le choix de rester sans traitement malgré les encouragements répétés des neurologues. Trois ans après ce premier témoignage, la vie suit son cours…

    Certains de mes symptômes se sont un peu estompés (décharges électriques et piqûres), d'autres sont plus marqués (impériosités urinaires, faux pas et soucis d'équilibre) et enfin, de nouveaux sont apparus (sensations passagères d'humidité ou de brûlures sur les membres). Pour moi donc, pas de grosse poussée mais une qualité de vie sensiblement dégradée par l'installation de désagréments quotidiens et une fatigue plus présente.

    Sur le plan professionnel, mes problèmes de vessie ont fini par devenir trop difficiles à gérer lors de mes déplacements. J'ai donc fait une demande de carte de priorité et de RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) et les ai obtenues. Parallèlement, j'amorce une réflexion sur une possible reconversion et des pistes commencent à émerger, notamment mettre à profit mes compétences dans le milieu associatif où je pourrais retrouver une dynamique sociale et satisfaire mon goût pour l'échange et la rencontre. Bien sûr, pas question de tirer un trait sur les voyages mais ils se poursuivront dans un cadre privé, en famille et à mon rythme.

    Petit hic, ma carte de priorité est loin de tout résoudre… J'ai par exemple essuyé un refus de passer dans la file prioritaire de la part du personnel d'une compagnie aérienne low cost qui m'a dit « si vous n'avez pas notre carte privilège, vous faites la queue comme tout le monde ! ».

    De même, bien que Bordeaux, où j'habite actuellement, soit équipée de nombreuses toilettes publiques gratuites, l'accès à d'autres toilettes reste trop souvent une épreuve de force. La file d'attente du supermarché râle dès qu'une « trentenaire qui n'a pas l'air handicapée essaie de doubler », nombre de bars et cafés refusent l'accès à leurs toilettes même contre une pièce de deux euros si je ne prends pas le temps de consommer, et la menace d'avoir une amende plane si je devais me cacher entre deux voitures faute de pouvoir faire autrement…

    Enfin, ma plus belle expérience de ces trois dernières années est l'aventure fantastique de la maternité puisque j'ai aujourd'hui un petit garçon de 10 mois en pleine forme et qui me comble de bonheur au quotidien. La grossesse m'a offert une parenthèse sur le plan de la maladie avec beaucoup moins de symptômes... à moins que mes nausées et vomissements, présents jusqu'au dernier jour, ne me les ai fait oublier ! La sage-femme qui m'a préparée connaissait la SEP. Elle m'a aidée à gérer mes appréhensions vis-à-vis de la péridurale (car je gardais un traumatisme important de plusieurs ponctions lombaires ratées et avais très peur qu'on touche à mon dos) et ma crainte d'être épuisée si l'accouchement devait durer 24 heures ! Mon fils nous a finalement rejoint en 03h00 et « à l'ancienne » sans le moindre artifice médical. Bien sûr, son papa et moi dormons beaucoup moins depuis, mais sa frimousse et sa vitalité sont notre force, notre bonheur et notre plus belle récompense.

    Ma dernière IRM cérébrale n'est pas très bonne (en deux ans, cinq nouvelles plaques dont une active) soit un nombre total de plaques doublé depuis le diagnostic. Est-ce que ces plaques vont apporter de nouveaux symptômes et quand ? À ce rythme, qu'en sera-t-il dans quelques années ? Je n'ai pas de réponses. La question du traitement est relancée. On me propose Copaxone® alors je viens ici pour en discuter avec vous…

    Certains d'entre vous ont-ils connu les deux traitements (Avonex® et Copaxone®) ? Pouvez-vous me donner vos impressions comparées sur les injections, l'organisation au quotidien ? Faites-vous vos injections le matin, le soir, pourquoi ? Arrivez-vous à varier les points d'injection ? Pour ceux qui prennent Copaxone® depuis plusieurs années, avez-vous vu des améliorations de votre état ou simplement un ralentissement de la progression des symptômes ?

    Je sais que le ressenti et la réponse à un traitement sont propres à chacun mais ces échanges m'aideront peut-être à mûrir ma propre réflexion. Merci donc pour votre retour et les multiples messages que vous m'aviez adressé lors de mon premier témoignage.

    Bonne route à tous et à votre disposition pour celles et ceux qui auraient envie d'échanger. »

    Par Agnès

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