Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

  • Soutenez les activités de l'Association Notre Sclérose !

    Faire un don à l’Association Notre Sclérose, c’est permettre aux malades qui souffrent de la sclérose en plaques de rompre leur isolement et de faire sortir leurs maux de l’ombre.

    Concrètement notre mission est de :
    • Proposer un lieu unique et indispensable de rencontres et d’échanges sur notresclerose.org regroupant plus de 600 témoignages de malades et de leur entourage.
    • Animer le site quotidiennement et relayer les informations sur les réseaux sociaux.
    • Créer et réaliser des outils de communication afin de lutter contre les idées reçues (films, affiches, plaquettes…).
    • Participer annuellement à la journée mondiale de la sep en réalisant un film collaboratif.
    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaquesL'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

    Pour nous soutenir, vous pouvez utiliser Paypal ou nous adresser un chèque libellé à l'ordre de : L'Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes. 

    Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don reçu.

    Solidairement,

    L’équipe de l’Association Notre Sclérose

    Commentaires : 0 commentaire
  • La sclérose en plaques, par Lisa

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
    Redif' d'une note du 06/06/2012.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,immurel,avonex

    « Bonjour, 

    1er janvier 2005. Il y a des dates qui restent dans la vie. À peine réveillée ce matin-là, j'ai la jambe engourdie. Bizarre. Peut-être pas bien réveillée, un peu claquée.

    Les minutes passent, toujours l'impression d'avoir le pied et le mollet anesthésiés. Une fois debout, pareil. Merde, qu'est-ce que c'est que ce truc !
    J'y fais moyennement gaffe dans la journée. Peut-être une courbature ou autre. Mais ça reste dans un coin de ma tête.

    Les jours passent le problème persiste. Et puis, une ombre plane au dessus de ma tête. Un de mes ascendants a une SEP. Je refuse de croire que ça puisse être ça. 
    Je consulte mon médecin de famille, lui parle du problème, il me sent très inquiète et me dit qu'il sait ce que je crains. Mais, j'ai à peine 20 ans, et puis deux cas dans la même famille, ce ne serait vraiment pas de bol que tu déclares ça si jeune.
    Je m'auto diagnostique via les moteurs de recherche, deux possibilités, SEP ou tumeur au cerveau, recherche à la con, en pleine nuit, vu que je dors mal. Mon généraliste m'a pris rendez-vous chez une neuro, test électrique sur un nerf de la jambe, origine système nerveux central. J'évoque  mes antécédents familiaux en priant pour qu'elle me traite de parano.  - Non, c'est une possibilité, dit-elle. Je prends le métro en rentrant, je devais être sous le choc, parce qu'à peine entrée dans la rame, quatre personnes me cèdent leurs places assises
    Mes partiels approchent. Grande période de stress. Je consulte un ostéopathe, vu que j'avais passé le bac avec un torticolis... Le problème ne vient pas de là. Je passe les partiels la tête ailleurs.

    IRM dans un centre de cancérologie, rendez-vous plus rapidement obtenu là-bas. Selon le radiologue - vu vos antécédents familiaux, vous avez une SEP. Je sors du bâtiment hagarde et je vomie.
    Quelques heures plus tard, j'ai rendez-vous avec un nouveau neuro. Je passe la consultation, comme un zombi, je fixe le cactus à côté de moi. J'écoute distraitement quand il me dit : - vous avez une SEP (...), ne vous inquiétez pas, ça ne vous empêchera pas d'avoir des enfants... Qu'est-ce que j'en ai à foutre, ma vie vient de se briser. Et puis quoi des enfants qui risquent comme moi d'en prendre pour perpét’ à 20 ans.
    Le temps passe, je refuse d'y croire, je ne suis pas de taille, un seul épisode ce n’est pas déterminant. Je refuse la ponction lombaire, je peux vivre avec le doute.
    Fin novembre suivant, vue floue. Je refuse que ce soit ça, rendez-vous chez l'ophtalmo, qui évoque une piste neuro. Deuxième poussée, je suis ko. Je passe 48 heures à pleurer, je me réveille en pleurant, m'endors en pleurs.
    Les années passent, et je découvre une ou plusieurs fois par an, les différentes palettes de la SEP.
    2008-2009, Imurel® et accalmie relative. Des séquelles ça et là mais ça a l'air de se tasser. 
    Je commence à passer de la survie dans laquelle je m'étais enfermée à ma vie, dans laquelle je me remets à investir.
    Début 2010, la bérézina. Période difficile sur le plan pro. « Burn out ». Arrêt de travail de plusieurs mois. Je repleure enfin, après 5 ans de larmes taries, émotionnellement, je me déparalyse. 
    2011, 14 juillet, un sens de l'équilibre vacillant. L'IRM confirme la source du problème. Et puis c'est l'escalade. Avonex®. Novembre, nouvel épisode, avril bis repetita. Arrêt d'Avonex®. Début de Gilenya®. 

    Ma vie est en vrac, la journée mondiale de la SEP est passée assez inaperçue, je trouve. Une impression que tout le monde s'en fout, alors je témoigne, Un cri dans le désert. »

    Par Lisa

    Commentaires : 5 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Magali

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
    Redif' d'une note du 25/06/2012.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie

    « Bonjour à toutes et tous !

    Voilà c’est à mon tour de vous raconter mon parcours !
    Je m’appelle Magali, je vais bientôt avoir 32 ans, maman de 3 enfants (3, 6, 10 ans), j’habite en Alsace et j’ai une sclérose en plaques (comme vous pouviez vous en douter)… Voilà pour la présentation !

    Tout a commencé en juillet 2009 avec la jambe qui traîne. Je vais voir mon docteur et je dois passer une radio. C’est peut-être le nerf sciatique qui pose quelques soucis… rien, je fais un scanner… rien, puis plusieurs jours après je vais mieux.

    Août 2009, le commencement des vertiges, là, irm cérébrale car doute d’une éventuelle tumeur… rien, oufff, puis vont s’enchainer : douleurs, instabilité, nuque qui craque, incontinence au contact de l’eau, perte de mémoire et grande fatigue. Bref un sacré bagage de maux mais sans en trouver les raisons.

    Ah ! En septembre, rupture des ligaments croisés avec plateau tibial cassé et pourtant je n’ai rien fais de violent, bizarre ! Opération faite, douleur atroce après (que normalement on ne devrait pas avoir). Là, le chirurgien, à la vue de mes symptômes, me parle de la sep.
    Je vais voir une neuro sans résultat, bilan orl rien non plus, on m’envoie à droite à gauche sans plus de succès donc c’est dans ma tête ! Je prends des médicaments de toutes sortes comme des antidépresseurs et je fais une psychothérapie (qui démontre que de ce côté là il n y a rien à creuser). Bref, on me parle de fibromyalgie.
    Entre temps je fais une belle rencontre avec une maman de l’école où sont mes enfants, elle me parle de la sep et elle connait bien le sujet, elle même est atteinte.

    Le temps passe et j’ai toujours aussi mal… surveillance irm quand même tous les 6 mois et là "bingo" en juillet 2011 : plage de démyélinisation cérébrale et enfin on me prend au sérieux ! Tout va s’enchainer. Je change de neuro (merci à toi Arnaud de m’avoir conseillé de le faire), on m’envoie chez un grand professeur en neurologie à l’hôpital très impliqué dans la sep : ponction lombaire, biopsie des glandes salivaires pour écarter une autre maladie.
    On m’annonce enfin une sclérose en plaques en début d’année. Le regard des gens change et ils me prennent au sérieux. Un traitement est mis en place (Copaxone®, Rivotril®, Neurontin®).

    Au jour d’aujourd’hui l’évolution est rapide, je marche depuis 5 semaines avec une béquille (mes jambes sont très faibles, et pas trop de sensation) je marche 2 rues et ouffff dur dur, et un fauteuil en commande pour les longs trajets (et là je dis merci à David pour les conseils et de m’avoir donner la force d’entreprendre sans m’en vouloir de faire la démarche du fauteuil).
    J’ai eu mon rendez-vous avec la neuro la semaine dernière et effectivement les jambes c’est foireux. Je dois revoir très rapidement le professeur pour  passer à un niveau plus élevé en traitement, je dois également aller en centre de réadaptation fonctionnelle sur Strasbourg, 2 fois par semaine et plus chez une simple kiné.
    Prochaine irm début juillet… à voir ! (Sachant qu’à chaque irm médullaire on trouve quelque chose en plus : syringomyélie, angiome, protrusion des disques pourtant je ne travaille pas pour le moment et ne porte pas de charge lourde).
    J’ai fait une demande d’invalidité, et d’AAH  ainsi que d’un macaron... c’est en cours.

    Ma force : mon mari et mes enfants, mon fort tempérament, ma joie de vivre et de faire la fête dès que l’occasion s’en présente. Bien sûr j’ai mes périodes de blues quand je n’arrive pas à faire quelque chose, quand je traîne un peu trop la patte, quand j’ai mal… des étapes à passer encore et encore.

    Voilà dans les grandes lignes mon parcours.
    Je vous embrasse, bien amicalement. »

    Par Magali

    Commentaires : 2 commentaires
  • La Maison de la SEP édition 2016 ! À vos agendas !

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,maison de la sep,biogen
    • Vendredi 13 mai 2016 à Lille
    • Vendredi 20 mai 2016 à Marseille
    • Mercredi 25 mai 2016 à Paris
    • Vendredi 27 mai 2016 à Nice
    • Samedi 28 mai 2016 à Nantes

    Commentaires : 0 commentaire
  • La sclérose en plaques, par Armand

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
    Redif' d'une note du 02/12/2013.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie

    Mon fauve. 

    « J'avais une vie normale. Je vivais les peines et les joies, les amours, les angoisses, les tristesses, les rires qui jalonnent toutes vies de jeunes parisiens mi-bobo, mi-prolo, à peine intello. 

    Ça roulait cahin-caha, mais ça allait bien. 

    C'était il y a deux ans. 

    Un matin, le sort -ce salopard- accompagné de sa petite ordure de pote, le destin, me jetèrent dans une très grande cage, m’indiquant d’un regard que c'est là qu'il me fallait passer le reste de ma vie.
    Il a fallu du temps. Pour voir. Pour m’habituer au noir. Encore plus de temps pour comprendre qu'il était là.
    Je l’apercevais mal, dans la pénombre, je ne distinguais ni sa taille, encore moins ses intentions. Je ne pouvais mesurer s'il était vraiment sauvage, où si sa présence me faisait vraiment courir le moindre risque.  
    Mais il était là : je voyais ses crocs, ses griffes, je ressentais au fond de mes tripes sa sourde respiration qui résonnait dans chacun des membres de mon corps.

    Mon fauve. Ma Sclérose. 

    Allez, allez, allez, ça va bien se passer, non ? NON ? Bordel, pourquoi personne ne dit rien ? 

    Je regarde au travers des barreaux de ma cage: mes amis, ma famille sont là, restés en dehors. Et franchement ils tirent la tronche des jours daubés. J’ai beau blaguer, faire des pouet-pouet à chaque phrase, ils font la gueule.
    Ma mère, comme une folle, essaie de rentrer dans la cage pour prendre ma place.
    Mon frère me regarde et murmure. Je n’entends rien mais je lis sur ses lèvres. "S'il te plait, tiens !"
    D’autres sont déjà en train de se barrer. Sympas les mecs, merci. 
    Beaucoup, aux travers des barreaux, m’encouragent.
    Et il y a ceux qui ne disent rien mais qui mettent dans leur regard plus de choses que dans la plus belle des mains tendues. 
    Je les aime. Tous. 

    Pour finir, il y a de drôle de mecs, des grosses têtes, des crânes d'œuf. Tous habillés de blouses blanches. Je pense qu'ils doivent parler une forme de dialecte Tamoul car je n'y comprends rien. Mais tout ça a l'air, presque, de les faire marrer, cette histoire de cage, de pénombre, de fauve. Sales enfoirés de merde. 

    La bête a frappé la première. 

    Une morsure, violente, sur mon bras, sur ma jambe. Je morfle salement.
    Je me relève à peine qu'il me met un coup de griffe à l'œil.
    Je mets du temps à m’en remettre. Je me retrouve avec un faciès et un regard à la Jean-Paul Sartre: le gauche qui regarde le Sud, le droit qui matte au Nord. Puis tout revient à la normale.
    Mais je doute. Fort. Et je me pose plein de questions.

    Combien de temps ça va durer ? Oui, oui, je sais, toute une vie.
    Qu’est ce qu’ils me restent à faire ? Tout. Et surtout me battre.
    Que dois-je abandonner ? Rien. Et si ça doit m'arriver un jour, j'irais conquérir d'autres manières de vivre.
    Le fauve a-t-il gagné ? Non. Je me défendrais. Je tiendrais le Fort, coûte que coûte. 

    C'est là qu'un crâne d'oeuf, un parmi les moins constipés, me jette par une lucarne installée entre les barreaux, un fouet. 

    J’ai mis du temps à savoir m’en servir. Mais depuis je dresse mon fauve.
    Et, seul dans ma cage, je pense à tous les autres, dans toutes les autres cages. »

    Par Armand

  • La sclérose en plaques, par Christine

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques

    « Bonjour à tous les sclérosé(e)s et aux autres,

    Un témoignage pour vous dire et vous montrer qu’on peut vivre et même jubiler quand on est sclérosé et en fauteuil.

    J’ai 61 ans, la sclérose depuis 27 ans, un fauteuil électrique depuis 3 ans et une furieuse envie de continuer à vivre ; et quand je dis vivre, c’est à fond la manette !
    J’ai toujours beaucoup voyagé, mais du style nez au vent. Pour exemple, j’ai fait le tour de l’Allemagne en vélomoteur en 1976, en 2 mois, au départ de Paris, puis mer du Nord, Belgique, Luxembourg, Mer du Nord à nouveau, Danemark, descente de l'Allemagne jusqu’à l’Autriche, la Suisse et retour avec la traversée de la France jusqu’à Bordeaux. 5000 km ! Un périple.
    Beaucoup de voyages idem avec mon mari et ma fille, mais depuis le fauteuil… ??? Rien d’autre que des virées en France. Décevant pour moi !

    Alors, en mars dernier, je n’y tenais plus : je vais dans une agence et dis que je veux partir en octobre, destination la Crète que je ne connais pas encore. Oh, erreur : que je ne connaissais pas encore.
    Eh oui, j’y suis partie et même, j’en suis revenue.
    Avec Adaptours, la prise en charge, les transferts aéroports-hôtels, les véhicules adaptés, les hôtels adaptés… pas de soucis  et c’est drôlement appréciable.
    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaquesEn plus, le chauffeur de l’hôtel a bien saisi ma façon de voyager (je vous explique, mais surtout n’en parlez pas à la directrice de l’hôtel parce qu’il se ferait taper sur les doigts !) : lors de ma première virée, je lui ai demandé d’emprunter le « chemin des écoliers » pour aller dans les gorges de Samaria, puis, d’arrêter le véhicule, de me descendre et de me laisser rouler seule, lui me suivant avec le véhicule…
    La liberté, l’air chaud qui caresse le visage, le nez/museaux avec un troupeau de chèvres sur la route, l’inconnu après les virages, la rencontre avec les autochtones, les sourires, l’aventure, les visages ébahis, les applaudissements, les odeurs, les péripéties et tout ce que je ne peux décrire mais que j’ai vécu à fond, quels plaisirs, quels souvenirs !
    À chaque virée, même scénario, sauf que c’est le chauffeur qui me disait : « Ici, vous pouvez rouler ! ». Et quand, fatiguée, je m’arrêtais dans un village, il allait demander dans les petites maisons si nous pouvions manger et boire, et quelles rencontres !, quelles découvertes culinaires ! « Allez-y, goûtez » : une crêpe fine avec un filet de miel sur le dessus, fourrée d’une fine couche de fromage de chèvre, le tout bien chaud ! « Délicieux, n’est-ce pas ? ». Et quand en plus, la grand-mère qui nous l’a préparée nous apporte des lamelles de coing au sirop de miel, comment ne pas fondre soi-même ?
    D’accord, c’est différent un voyage en fauteuil électrique ! Mais c’est possible, et en toute sécurité puisque le chauffeur me suivait et pouvait intervenir en cas de souci avec mon fauteuil.
    Je vais terminer avec ce commentaire du chauffeur, au terme de ma première virée : « I’m so glad to see you so glad ! You’re like a kid ! » / « Je suis si heureux de vous voir aussi heureuse ! Vous êtes comme un gosse ! »

    J’espère vous avoir offert un peu de mon bonheur et avoir réussi à vous faire partager un peu de ma joie et de mon enthousiasme.

    Profitons de la vie que nous avons, c’est la seule dont nous pouvons disposer et c’est à nous seuls de lui donner la direction que nous souhaitons.
    Et que Vive la vie !
    Bon, ce n’est pas tout ça, mais il faut que je retourne travailler ; la retraite n’est pas pour bientôt !

    Belle vie à toutes et tous ! »

    Par Christine la baroudeuse 

    Commentaires : 9 commentaires
  • La sclérose en plaques, par Pascal

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
    Redif' d'une note du 12/01/2015.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,scleroseenplaques

    Dépossession  

    « Cela fait quinze ans maintenant que je suis ton hôte bien malgré moi. 

    Yohann n’était qu’au stade fœtal dans le ventre maternel, les Américains pleuraient encore les jeunes victimes de Columbine tout en déversant des tonnes de bombes sur le Kosovo, internet qu'un vague concept, le CD tout orange de Mezzanine monopolisait déjà ma platine... et Kubrick comme un pied de nez à ses détracteurs nous quittait peu avant la sortie d'Eyes Wide Shut.

    Moi, du haut de mes 28 ans, amoureux transi, telle une bulle de champagne comme suspendu, je papillonnais dans un élixir d’amour auprès de ma belle de toujours.
    Deux mots : le bonheur. 
    Nous étions fin 1999 à l’orée d’un nouveau millénaire et des promesses qui lui sont justement réclamées.

    La partie est loin d’être terminée mais quelque 180 mois plus tard, le postulat est des plus simples mais terribles, tu as clairement pris l’avantage.
    Enfin partiellement.
    Je n’ai jamais rendu les armes, je me bats comme un lion, je le trouve plus noble que le chien…
    Le temps est pour moi un paradoxe, celui-ci passant t’aide à me déposséder un peu plus des forces qu’il me reste mais est aussi un précieux allié. 
    Je sais qu’un jour et bien pour moi ou d’autres infortunés, tu seras curable, anéanti et classé dans les livres de médecine avec les immondices que l’humanité a déjà vaincues.

    Point de sensiblerie ici ou de logorrhées sans fin sur ma condition, elle est ce qu’elle est !
    Je suis toujours amoureux (de la même femme), deux merveilleux enfants aimants complètent ce tableau sans oublier ma double fratrie.

    La photo est devenue mon ascèse et je m’éclate !
    Alors plus que tout, ta dépossession ne rimera jamais avec régression mais plutôt élévation. »

    Par Pascal