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La sclérose en plaques par Cyril, un ex-conjoint.

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« Bonjour,

Simplement pour réagir à un article que je viens de lire sur votre site au sujet de la sep et du conjoint.
Aujourd'hui, je suis divorcé depuis le 19 novembre 2015…

Il y a 10 ans, j'ai rencontré Stéphanie, mon ex-femme. Elle m'a dit tout de suite qu'elle était malade, et franchement, ça n'avait aucune espèce d'importance. On tombe amoureux comme tout le monde, maladie ou pas, c'est comme ça arrive. Seulement, j'aimerais indiquer que dans la maladie, tout le monde ne s'occupe que du malade et jamais du conjoint.
Pendant 10 ans je me suis efforcé de l'aider sans jamais calculer. Seulement, sur la durée, je me suis écroulé physiquement et psychologiquement. Je suis entré en dépression sans m'en rendre compte. J’étais tellement à bout de force…
Pendant 6 années (qui coïncident avec la naissance de notre premier enfant), je n'ai eu aucun moment à moi, aucun moment pour décompresser. Aujourd'hui, ce qui me fait le plus mal c'est que mon ex n'ait jamais reconnu que je puisse souffrir. On souffre pour son conjoint, jamais à cause d'elle. Avec mon travail, la maison à gérer et nos 2 magnifiques enfants c’était dur, très dur…
Que ce soit avec le neurologue (ou le corps médical en général), la famille, les amis, tout le monde ne s'occupe que du malade, jamais du conjoint ! En 10 ans, personne ne m'a posé la question de savoir comment moi j'allais ! Alors on s'accroche à ce que l’on peut, parce qu'on ne veut pas fuir la vie que l'on a choisie ni la personne que l'on aime.

À la fin de notre relation, j'étais tout le temps fatigué, épuisé et agressif envers mes enfants. Je crois simplement que j'étais au bout du rouleau. À cette époque mon épouse me reprochait de ne plus rien faire. Le plus difficile c’est qu’elle n’a jamais reconnu (et encore maintenant) tout ce que j’ai fait pour l'aider. Aujourd'hui, j'apparente ça à des sacrifices alors qu'à l'époque il ne s'agissait simplement que de choses normales. Mais, au fil des années (on habitait à la campagne et malheureusement la maladie vous isole de tout avec le temps), j'y ai laissé mon travail, mes amis, mes passions car je n'avais plus les ressources pour ça et les week-ends ne suffisaient plus pour récupérer.

Aujourd'hui, je suis un homme malheureux d'avoir perdu une femme d'un courage et d'une force peu communs. Je suis admiratif mais maintenant c'est moi qui paye le prix fort de ne plus partager mon quotidien avec la personne la plus précieuse de ma vie, simplement parce que pendant 10 années je n'ai eu personne à qui me confier, personne à qui parler de mes souffrances. À chaque poussée, chaque hospitalisation, j'en pleurais toutes les nuits…

Aujourd'hui il ne me reste que mes yeux pour pleurer, simplement parce que personne n'a su m’écouter. »

Par Cyril.
Rediffusion du 18/01/2016.

Commentaires : 20 commentaires

Commentaires

  • Joli témoignage d'un conjoint. Je suis sépienne depuis 39 ans et mariée depuis 38. J'ai toujours privilégié ma vie familiale, pour ça, j'ai pris la maladie pour moi en faisant attention de ne pas mettre mon ménage en péril (enfin je pense que ça c'est fait naturellement). Et par rapport à l'entourage, on ne parle pas de la maladie (de toute façon ils sont impuissants), je la vie avec les médecins, ils sont là pour ça. Aujourd'hui mon mari a arrêté de travailler, je suis consciente aussi que ça l'épuisé, il avait peur pour moi.
    Peut-être que votre femme et vous auriez du vous faire aider. Il n'est peut-être pas trop tard ! Je vous souhaite beaucoup de courage.

  • "On ne parle jamais du conjoint". On ne parle jamais des personnes qui nous accompagne vous avez raison, de leurs souffrances, e leurs difficultés. C'est exactement ce que je viens d'écrire dans un de mes articles sur mon blog. Vous lire me conforte dans ce que je pense et dis.

    Courage à vous et prenez soin de vous.

  • Bonjour.
    La SEP a été diagnostiqué à mon époux il y a maintenant un peu plus d'un an et effectivement j'ai remarqué que le conjoint est oublié.
    Mais pour ma part j'ai de la chance d'avoir un mari qui à l'heure actuelle n'a que très peu de séquelles et qui fait tout pour me rendre la vie agréable, étant enceinte de notre 3ème et les deux premier étant encore petits ( 3 et 2ans).
    J'ai peur dès qu'il se sent plus faible, dès qu'un mal de tête s'éternise.
    Peur que l'arrivée de notre troisième enfant avec ce que cela implique de fatigue ne lui redéclenche une crise mais j'essaie de ne pas lui montrer.
    Par contre quand ça ne va pas que je sens que je "craque" nous discutons, la communication a toujours été importante pour nous et encore plus maintenant.
    Ma famille ainsi que ma belle famille sont trop loin mais sont présents au moins dans la communication ce qui aide également.

    Je suis sincèrement désolée pour vous Cyril et j'espère que vous allez pouvoir vous en sortir et qui sait vous remettre avec la personne la plus précieuse pour vous.
    Je vous souhaite beaucoup de courage et vous remercie de votre témoignage.

  • Désolé mais franchement j'aurai du mal à me relèver , j'ai perdu une femme qui a boulversée ma vie .....et avec qui j'ai eu 2 enfants , ne plus partagé leur quotidien est insupportable , j'essaye juste d'apprendre à vivre sans ....

  • Ce témoignage est important, car oui les conjoints sont aussi pour moi des héros, pour ceux qui font tout pour aider la personne qu'il aime.
    Je suis malade depuis 8 ans j'ai été avec quelqu'un pendant plus de 4 ans je sais qu'après chaque hospitalisation il n'était pas bien, il est triste on en parlait souvent pour surmonter ça, après son entourage me demander plus comment allais moi que lui... du mieux que j'ai pu j'ai tenté de ne pas lui faire payer ma santé, je lui demandé juste du soutien quand je devais faire ma rééducation ce qui consisté à me suivre marcher le dimanche et à m'envoyer un balle et à lui rendre ^^de grosse journée ahah mais même pour ça il n'étaient pas là.
    Mon mec à moi savait que j'etais malade et alors ça n'avait pas d'importance pour lui qu' il m'aimait oui mais ça avait tellement peu importance que du coup mon seul soutien c'était devenu mon kiné que je voyais 3 fois par semaine.
    Je n'ai jamais voulu lui faire payer ma maladie je sais à quel point c'est dure de voir souffrir la personne avec qui on est, de faire souffrir ses proches sans le vouloir. Aujourd'hui je suis célibataire parce que aussi j'ai peur que finalement il n'est pas les épaules pour subir le mal qui me ronge. Alors que finalement je m'en sors très bien seule et je fais souffrir personne c'est vrai que parfois j'aurai besoin de quelqu'un pour me dire simplement " chérie, ,ne lache jamais et continue comme ça .." mais c'est comme ça, j'ai choisi de pas être heureuse en amour je crois j'ai ma famille, mes amis, mes passions.
    Très bon témoignage qui mérite d'être partagé ...
    J'espère que tu retrouveras la force de te reconstruire.

  • J'aimerai simplement rajouter que mon ex femme a toujours crue que je la laisserai tomber et que dans ce contexte ,difficile de lui faire part de mes souffrances et angoisses , vraiment très difficile d'en parler , en fait c'est très difficile d'en parler de trouver le juste milieu entre le trop et le pas assez ( parler de la maladie pour se soutenir mutuellement ) , nous les conjoints ne sommes pas malades alors on prend sur soit , il y a eu sans doute une forme d'indécence , je ne sais pas si c'est vraiment le bon terme ,peut être de gêne , nous ne sommes pas malades donc nous ne pouvons pas nous plaindre , pour tous ceux qui me lirons n'hésiter pas à parler au corps médical , à votre entourage , dites vous qu'il n'y a aucune " honte " à ce faire aider , ne serais se que chercher un peu de soutien , dites vous que si vous aimer réellement votre conjoint vous n'y arriverez pas tout seul , meme avec tout l'amour du monde , ne commetez pas les meme erreurs que moi , j'ai fait de ce je pensais être une force ma faiblesse ,sinon vous perdrez tout ,

  • Mon conjoint et moi étions ensemble depuis 22 ans. La maladie a frappé il y a cinq ans. Avec les médicaments je peux quand même travailler de la maison entre 20 et 25 heures semaines. Je fais aussi plusieurs tâches ménagères. Mais je crois que les périodes où je ne peux plus fonctionner étaient trop "lourdes" à vivre pour mon conjoint. Donc il m'a quitté au mois d'août dernier. Le jour de notre anniversaire de mariage. Sans explication, pratiquement sans un mot. Je croyais ne pas trop "peser" sur lui. Mais de toute évidence, je me trompais. J'aurais sincèrement préféré qu'il me parle de ce qu'il vivait au lieu de partir comme un ... Aujourd'hui il me manque non pas à cause des tâches ménagères qu'il prenait en charge à l'occasion ou du revenu qui a diminué. Il me manque parce que je l'aimais sincèrement. Il est fort possible qu'il y ait quelqu'un d'autre dans sa vie. Plusieurs indices convergent en ce sens. Il faut croire que quand on n'est plus fonctionnelle, on ne vaut pas grand chose.

  • J'ai 67 ans et je souffre d'une SEP progressive depuis 25 ans. Jusqu'à présent je n'ai bénéficié d'aucun traitement spécifique, sauf des traitements de confort (apport en vitamines, oligoéléments, etc) ... et surtout, en appliquant très sérieusement une certaine façon de m'alimenter, (recettes saines et très savoureuses), et de vivre pour éviter au maximum les états d'intoxication, néfastes pour le système en général. Kinésithérapie deux fois par semaine, et des exercices réguliers ... Cela a marché assez bien jusqu'à il y a deux ans à peu près. Actuellement je sens que la maladie progresse inexorablement, quoi que je fasse ...( le stress et la dépression que cette maladie génère et les problèmes matériels non résolus y sont pour beaucoup !). Je marche difficilement avec une canne anglaise suite à deux chutes avec fractures au fémur droit et au bras droit. Je crains beaucoup d'aller dans la rue mais j'y vais quand même seule, quand je suis obligée, au risque de tomber et me casser à nouveau quelque chose. A la difficulté de pouvoir marcher s'ajoutent les vertiges et la mauvaise vue. Mais je ne veux pas me couper du monde car si vous n'allez pas vers le monde, le monde ne viendra pas à vous, c'est sur. Je vis seule et j'aime cette indépendance. j'ai un cercle d'amis proches et des intérêts communs importants. J'ai de la famille, (un fils marié et une belle fille, plus deux petits fils très jeunes), mais ils acceptent très mal ma condition et se montrent incapables de faire face ou de comprendre ce qui m'arrive au point de vouloir me rendre "coupable" ... de peur de m'avoir comme un "boulet au pied" un de ces jours ! J'ai un compagnon qui fait ce qu'il peut mais que, j'ai l'impression, ne comprend pas grand chose non plus ! En somme, je crois que ceux qui comprennent et peuvent être solidaires sont les malades eux mêmes et personne d'autre. Au jour d'aujourd'hui je me vois confrontée à un autre problème, et celui ci de taille : je ne peut plus continuer à habiter le petit deux pièces que je loue depuis une quarantaine d'années, parce que, au 3ème étage sans ascenseur, de plus en plus difficile pour moi de monter ou descendre les escaliers. Pas de salle de bains, un accès compliqué à une douche et sans chambre à coucher. Trop exigu pour pouvoir y circuler en fauteuil roulant à l'avenir ... Il y a eu une enquête sociale qui corrobore ceci. Cela fait cinq ans que j'ai déposé une demande de logement social auprès des HLM de Paris et que je renouvelle tous les ans avec les mises à jour qui s'imposent. Malheureusement les organismes compétents restent sourds et muets face à ma demande, pourtant prioritaire en tant que handicapée reconnue à plus de 80%. Vous qui avez lu ceci, malades ou personnes responsables, membres de l'association, pouvez vous me donner des pistes, m'orienter dans cette recherche vitale pour moi ? J'aimerais tant pouvoir entamer la dernière ligne de mon parcours de "sepienne" dans des conditions aptes à pouvoir continuer à me soigner jusqu'au bout, dignement.
    Merci de votre intérêt. Courage à tous et à toutes, sincèrement.
    Eugenia Busch.

  • Chère Eugénia,

    Pour que le plus grand nombre lise votre message, je le diffuserai prochainement et je pense qu'à ce moment-là, vous aurez des réponses.
    Je vous souhaite de réussir votre parcours de "sepienne".

    Solidairement,
    Arnaud Gautelier - Notre Sclérose

  • Arnaud,
    je vous remercie de l'attention que vous avez apporté à mon témoignage et de bien vouloir le diffuser. A très bien tôt.
    Eugenia.

  • Bonjour Cyril,
    J'arrive à te comprendre ma femme a une sep depuis 10 ans (l'année de notre mariage) il y a des propos dans lesquels je me reconnais. J'ai une femme merveilleuse et surtout pleine de courage, mais en temps que conjoint ce n'est pas toujours facile de presque voir tout assumer au sein du foyer. Nous avons deux merveilleuses filles 2 et 4 ans (je suis en congé prental) Le temps de la reprise va bientôt sonner pour moi et là je me fais du soucis... Mais comme tu le dis si bien ta force à causé ta perte... Moi aussi je n'ai pas de moment à moi mais le pire c'est qu'elle me les propose mais je ne l'ai prends pas sans doute de peur de la voir encore plus fatiguée ou moi me sentir couplable de la laisser un apres midi ou soirée avec les filles... J'aimerais vraiment en discuter avec d'autres pour avoir qques pistes. a bientôt

  • Cher romu bonjour

    Je vais te faire part de mon vécu , surtout n'est jamais honte , ne te sent jamais coupable de demander de l'aide et surtout si elle te propose des moments à toi prend les , tu as aussi besoin de ces moments , ça te permettra de décompresser et de revenir plus fort , nous ne sommes pas des surhommes , mais surtout parle parle parle , à ton épouse , au medecin , à tes amis , parle de ce que tu ressens , de ce que tu vie , comment toi tu vie la maladie , parler fait du bien , ça permet d'évacuer , ça ne sert à rien de garder tout pour soit , nous ne sommes pas malades mais ça ne veut pas dire qu'on en souffre pas , on vie la maladie de notre conjoint de manière différente certe mais on la vie , alors n'hésite jamais , il n'y a pas de coupable ou de responsable , je n'ai jamais osé par bêtise , par fierté de me dire que j'y arriverai , je n'ai besoin de personne , je l'aime donc j'y arriverai , erreur l'amour ne suffit , alors je ne sais pas si je suis de bon conseil mais j'espère que ces quelques mots pourrons t'aider , au moins un petit peu et je l'espère

    Au plaisir

  • Cher Romu,

    Vous pouvez nous envoyer un témoignage sur ce thème pour que je puisse en faire une note et la diffuser sur notresclerose.org.
    Envoyez le à notresclerose@notresclerose.org

    Solidairement,
    Arnaud - Notre Sclérose

  • j'attends des échos sur mon commentaire précédent !
    En ce moment je vais vers ma 2ème perf de "Solumedrol" le 12 Mai ... La 1ère il y a un mois, m'a fait revivre la pire des poussées que je n'ai jamais expérimenté !!! Si après cela je remonte la pente ou si je m'écroule complètement ... !!! De toute façon, est ce qu'il y a une "alternative" à ce qu'on vous propose ? Non. Eugénia.

  • j'attends des échos sur mon commentaire précédent !
    En ce moment je vais vers ma 2ème perf de "Solumedrol" le 12 Mai ... La 1ère il y a un mois, m'a fait revivre la pire des poussées que je n'ai jamais expérimenté !!! Si après cela je remonte la pente ou si je m'écroule complètement ... !!! De toute façon, est ce qu'il y a une "alternative" à ce qu'on vous propose ? Non. Eugénia.

  • j'attends des échos sur mon commentaire précédent !
    En ce moment je vais vers ma 2ème perf de "Solumedrol" le 12 Mai ... La 1ère il y a un mois, m'a fait revivre la pire des poussées que je n'ai jamais expérimenté !!! Si après cela je remonte la pente ou si je m'écroule complètement ... !!! De toute façon, est ce qu'il y a une "alternative" à ce qu'on vous propose ? Non. Eugénia.

  • j'attends des échos sur mon commentaire précédent !
    En ce moment je vais vers ma 2ème perf de "Solumedrol" le 12 Mai ... La 1ère il y a un mois, m'a fait revivre la pire des poussées que je n'ai jamais expérimenté !!! Si après cela je remonte la pente ou si je m'écroule complètement ... !!! De toute façon, est ce qu'il y a une "alternative" à ce qu'on vous propose ? Non. Eugénia.

  • Et bien moi je viens pr dire l inverse.
    Mon mari s occupe un minimum de minimum de moi
    Le quitter serait un grand soulagement pour lui et une libération pour moi !
    Il s occupe de notre fils c est déjà pas mal.
    Cette situation m obligé à être plutôt autonome , malgré le fauteuil, électrique of course.
    Tous les conjoints ne sont pas exemplaires
    Ceux qui le sont, ne sont pas aides il est vrai !

  • Bonjour à tous,

    Effectivement Cyril, difficile d etre conjoint... ça use le cOuple. Pr ma part, mon conjoint m aide que très peu...un peu dépassé par tt cela, occillant entre amour pour moi et haine pour la sep...J ai pris le parti de faire tant que je peux malgré les séquelles ( j ai la chance d etre d un caractère qui aime le depassement de soi...meme un peu trop!) , j ai change mon niveau d exigencE:si ce n est pas fait,pas grave...je ne lui demande pas non plus de compenser mes difficultés. Et puis il a ses moments à lui:ex il part en we peche entre copains. Du cp j ai les miens, je reste seule et j en profite pour etre en mode "cool célibataire, sans obligation ! ". Ns avons fait le choix de ne pas avoir d enfant...C pas tjs évident. Enfin, j ai pris un psy que je vois ts les 2/3 mois afin de vider mon sac. Cela evite les incompréhensions et la colère n entre pas dans mon foyer. Ma maladie...je n en parle qu aux pro... ainsi elle est moins présente dans ma vie. Mais je ne suis pas a l abri du fait que la sep puisse l épuisé avt moi... Tout ca pour dire qu il n y a pas de methode, c est la galère pour tous et qu il est important que chaque membre de la famille puisse avoir ses moments sans le nuage de la sep qui plane...et oui conjoints, vs avez le droit de dire à notre sep "tu m emmerdes."

  • Chère Lola,

    Merci pour votre texte, c'est vrai que la sep n'est pas évidente au sein d'un couple.
    Je diffuserai votre témoignage prochainement.

    Solidairement,
    Arnaud - Notre Sclérose

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