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  • La sclérose en plaques, par Kelly

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 17/03/2014.

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    « Bonjour,

    J’ai témoigné sur ce site il y a un peu plus d’un an (voir le premier témoignage) et je viens donner un peu de mes nouvelles.

    Je vais commencer par une note très positive. Mes enfants ont bien grandi, mon grand garçon va avoir 4 ans le mois prochain et ma petite fille a déjà 16 mois et demi. Ils sont formidables même si parfois, je fatigue. lol
    J’ai changé de travail depuis novembre et j’exerce maintenant la profession pour laquelle j’ai effectué des études : je suis assistante sociale en Centre Hospitalier et j’adore ce que je fais.

    Côté SEP : elle me laisse relativement tranquille malgré cette satanée fatigue chronique qui fait qu’après une journée de travail, je rentre m’occuper des loulous et je me couche. La maison, j’avoue que ça attend le week-end, ce que mon chéri me reproche parfois (éternelle incompréhension de la maladie et de la fatigue qui ne se voit pas…). C’est parfois difficile aussi de faire comprendre à mon fils que maman ne peut pas le porter car le soir souvent, mes bras sont comme du chewing-gum et même me faire un shampoing me demande un effort. 
    J’ai quelques problèmes de mémoire aussi. Pour mon boulot, j’ai trouvé la parade, je note toujours tout !!!
    Mes nouveaux collègues ne sont pas au courant de ma SEP, d’où les maladresses involontaires de certaines personnes qui parlent de la SEP de leur sœur, voisin, cousin, etc… dans des termes abominables. En les écoutant, j’ai l’impression d’être une condamnée qui attend juste son fauteuil ! J’ai eu aussi une remarque très récente au sujet des escaliers que je n’ai pas pris au profit de l’ascenseur pour monter 3 étages : « Ben dis donc, à ton âge… ». Là, j’ai souri et répondu très bêtement : « Ben oui, que veux-tu, je suis fainéante ! ». Cette petite anecdote peut paraître totalement banale mais quelque part, ça m’a un peu blessée car j’aimerais pouvoir monter 3 étages sans que des milliers de fourmis ne viennent courir sur mes jambes pendant 2 heures. Seulement, j’ai cette fichue SEP et je ne l’ai certainement pas demandé.

    À l’époque où j’avais témoigné, j’étais sous Copaxone® mais je ne supportais plus d’avoir à me piquer tous les jours donc j’ai voulu changer de traitement.
    Le neuro m’a prescrit Avonex® que je n’ai pas du tout supporté. État grippal +++ pendant 24 heures à chaque fois donc je l’ai arrêté et suis passée au Rebiff 22®. Il me convient très bien, je l’utilise avec le RebiSmartTM qui est franchement pratique et moins douloureux que les stylets. (C’est un avis purement personnel).

    Globalement, j’estime avoir « de la chance » car pour l’instant, je suis sur mes 2 jambes et surtout déterminée plus que jamais à ne pas laisser la SEP prendre le dessus sur moi ! »

    Par Kelly

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  • La sclérose en plaques et le sport par Ludovic

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    Ludovic : la force tranquille.

    « Bonjour,

    Le 25 septembre 2016, je participerai au 43ème marathon de Berlin. Sa particularité ? Je suis atteint d’une sclérose en plaques, je veux faire connaître la maladie, briser tous les tabous et préjugés.

    En 2012, j’apprends que je souffre d'une sclérose en plaques. Âgé alors de seulement 29 ans et père d'un petit garçon de 10 ans, Théo, je dois me bagarrer contre les poussées de la maladie. Elles se traduisent par des étourdissements, de la fatigue ou encore des vomissements et des pertes d’équilibre. C'est un mal qui touche le système nerveux central, en particulier le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière, comme vous le savez sûrement.

    Aujourd'hui, à 32 ans, je refuse la fatalité d’une vie sans objectif. Rien n'est impossible et surtout pas dans le sport ! Participer au marathon de Berlin permet non seulement de faire connaître la sclérose en plaques mais également de me dépasser. Je marche, je cours… Je ne sais pas de quoi demain sera fait et je ne veux plus perdre de temps !
    Depuis environ 2 ans maintenant, je cours 10 kilomètres 4 fois par semaine. Avant, je n'étais pas très sportif mais aujourd'hui c'est différent. Courir me fait oublier la maladie. Les petits tracas quotidiens sont devenus annexes. Ma famille est plus soudée que jamais. À travers la souffrance, je me révèle et savoure chaque instant de la vie.

    À la recherche de sponsors.

    Membre de l'association Solidaires en Peloton, marque sportive créée par Bernard Gentric, vice-président de l'ARSEP (Fondation pour l'Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques), je me sens mentalement prêt pour le marathon de Berlin. Mon traitement fonctionne bien. Cela fait 8 mois que je n'ai plus eu de poussée. Je suis sous Tysabri® (avant Tecfidera® et encore avant Avonex®).

    Cette année, deux skippers de l'association, sont arrivés 4ème à la Transat Jacques Vabre. Une belle victoire contre la maladie et aussi pour l'association Solidaires en Peloton dont les valeurs fédératrices sont générosité et solidarité dans l'effort sportif.

    Pour réaliser ce défi, je suis à la recherche de sponsors qui m’amèneront a atteindre mes objectifs. En tant que particulier, vous pouvez également me soutenir dans mon défi par le biais d’un don. Suivre le chemin de l'action et être heureux, voilà un beau message que je souhaite faire passer et puis surtout, pour moi, la citation d'Oscar Wilde me définit si bien : « Il faut toujours viser la lune, car même en cas d’échec, on atterrit dans les étoiles. »
    Pour vos dons, contactez Ludovic Levistre : ludovic76380@hotmail.fr

    Merci. »

    Par Ludovic

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  • Étude sur les aidants familiaux et la sclérose en plaques

    Merci à vous d'aider Caroline pour son mémoire !
    En 2016, avec Notre Sclérose, place aux proches/aidants !

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    « Bonjour,

    Dans le cadre d'un mémoire de recherche en Master 1 de Psychologie de la Santé mené à l’Université Jean Jaurès (Toulouse), je réalise une étude qui a pour objectif de mesurer l'impact du soutien social et du fardeau ressenti sur la santé physique et mentale des aidants familiaux de patients atteints de sclérose en plaques.

    En effet la SEP comme vous le savez, est une maladie chronique spécifique qui touche non seulement la personne atteinte mais aussi ses proches. Les précédentes études ont montré le lien entre la bonne santé de l'aidant et un meilleur soutien pour le patient.

    Je souhaite ici étudier l'impact de l'aide informelle apportée sur la santé physique et psychique de l'aidant.

    J’ai trouvé vos coordonnées grâce à un réseau social et je voulais savoir si vous accepteriez de diffuser le lien permettant d’accéder aux questionnaires afin de récolter les données nécessaires, sachant que cela ne concerne que l’aidant.

    https://drive.google.com/open?id=1fm-DI246EfEKB7gVql3jCvDoffiJoJXGeaFcxsDQsgY

    Les réponses au questionnaire resteront strictement confidentielles et anonymes. Il n’existe pas de bonne ou de mauvaise réponse. La durée estimée pour répondre à ce questionnaire est de 20 minutes.
    Pour tout renseignement concernant l'étude ou pour sa diffusion : n'hésitez pas à me contacter à l'adresse suivante : caroline.massu@etu.univ-tlse2.fr

    Je vous remercie d'avance pour votre intérêt et votre partage, en espérant que les résultats permettront de développer les structures de répit des aidants familiaux.

    Bien cordialement. »

    Caroline Massu

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  • Quand deux lectrices de Notre Sclérose se rencontrent

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 06/10/2008.
    sepnafsep.jpg

    Il y a déjà quelques mois que je viens sur le forum pour y lire vos témoignages et je laisse parfois un petit commentaire. Un jour je suis tombée sur le témoignage de Kléolia et celui-ci m'a bouleversé . Bien sûr j'ai laissé un petit commentaire comme à mon habitude. Kléolia m'a répondu et nous avons fini par voir que nous habitions toutes les deux dans le Var à seulement 50 kms l'une de l'autre. Vous me direz que ce n'est pas très loin et que nous pouvions nous rencontrer facilement. Mais moi je ne conduis plus et je ne peux pas toujours solliciter mon mari ! Il y avait bien eu un concert en avril mais j'étais en rééducation. Je suis souvent sur le blog à lire les commentaires des uns et des autres et à chaque fois que je lis celui qu'a laissé Kléolia je reconnais son style avant de lire sa signature. Elle a une sensibilité extrême et trouve toujours le petit mot qui réconforte et rend plus fort !!!
    Le temps passe et je lis que Kléolia est devenue déleguée NAFSEP pour le var. Félicitations à toi Kléolia !!! Vous vous dites mais elle veut en venir où !!!
    À LA rencontre évidemment !!!

    Voilà : il y a eu un forum « le 1er salon Handi Cap Var qui s'est tenu au palais des congrès de Toulon entre le 11 et 13 septembre » à Toulon . Je demande à mes ambulanciers de m'y déposer.
    J'ai droit à 2h ! Je fais donc rapidement le tour des stands (tous intéressant) et j'arrive devant celui de l'ARSEP ! Il y a un homme (Sauveur toute une poésie ce nom) et une jeune femme .
    « Bonjour je crois que nous sommes de la même famille » : voilà comment je me suis présentée !!!
    Et nous parlons un peu ! : « Je vais sur un blog ! C'est celui d'Arnaud Gautelier ! Il est très bien ce blog !!! - AH bon moi aussi !!! C'est quoi ton nom ? - .... Séquanie »
    Et là Kléolia se dirige vers moi : « mais c'est moi...... je suis Kléolia !!! » Je n'avais pas vu que le stand appartenait aussi à la NAfSEP !!!

    Et nous voilà dans les bras l'une de l'autre !!! Quel moment émouvant !!! Mettre un visage sur un nom… c'est un moment fantastique chargé d'émotion et là on a l'impression de se connaître depuis toujours !!!
    Et j'ai tellement de choses à lui dire… et le temps qui file !!
    C'est bien la gentille personne qui vous laisse de si gentils messages !!!
    Et là elle me dit qu’il y a une rencontre des forumeurs NAFSEP les 19 20 et 21 septembre à Fréjus et si tu veux tu peux venir nous rejoindre !! Ils viennent de toute la France !!!
    RV est pris pour le 20 septembre je vais passer la journée avec toute une bande de joyeux lurons !!! Et c'est magique de les voir se découvrir (comme nous il y a une semaine). Certains ont déjà participé à ce genre de rencontre et se connaissent déjà !!!

    Nous avons passé une excellente journée (repas jeux de boules piscine) !!! Notre famille est grande et cela fait du bien de pouvoir échanger de vive voix avec des personnes qui nous comprennent !!!
    Bon, ces coquins nous ont zappé pour l'apéro mais on ne va pas leur en vouloir la pluie s'était invitée et nous étions un peu séparés !!!
    Nous avons repris RV le 18 octobre pour une journée assez sportive !! ( pour ceux qui habitent le coin)
    Cette fois - ci nous allons nous envoler vers les nuages !!!
    Sa neurologue est pilote et nous offre (pour un prix modique grâce à l'association Flying Handy ) un baptême de l'air !!! Je me suis inscrite avec mon mari mais je dois vous avouez que j'ai un peu peur !!! C'est une première pour moi !!! En novembre je pars pour la première fois aux States à San Francisco donc ce sera une préparation !! Si je réussis à survivre là alors ce sera bon dans un avion de ligne.

    Voilà ce que je voulais vous faire partager. Sans doute dans un proche avenir je vous conterai ma rencontre et ma vie avec la SEP !!

    Par Séquanie

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  • TOI&MOI contre la sclérose en plaques !

    Sylvie et son conjoint Stéphane.

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    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaquesVous aussi rendrez hommage aux personnes (professionnels de la santé, famille, amis, conjoint…) qui sont à vos côtés et vous aident à combattre la Sclérose en plaques au quotidien !

    Comment ? En nous envoyant un selfie avec les personnes qui vous soutiennent et à qui vous souhaitez rendre hommage.
    Grâce à vous, nous allons mettre en lumière les « aidants » !

    Ces selfies seront diffusés tout au long de l'année sur le blog notresclerose.org et les réseaux sociaux.

    Comme les années précédentes, nous souhaitons également participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
    L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film présentant l’ensemble de vos selfies, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

    Pour participer, c’est simple :

    1 - Prenez-vous en photo avec la ou les personnes de votre choix.

    2 - Votre image doit être obligatoirement accompagnée d’une autorisation de diffusion, comme ceci :
    "Moi, prénom nom, autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur sa plateforme notresclerose.org ainsi que sur les réseaux sociaux. Je confirme également que les personnes présentes (Nom – Prénom)  sur l’image ont donné leur accord pour une diffusion web."

    3 - Envoyez-nous votre image + une légende indiquant le prénom et le rôle des personnes sur la photo (ex : Mélanie et son kiné Jean) à notresclerose@notresclerose.org

    > Date limite d’envoi fixée au : 30 avril 2016.

    À vos smartphones et vos appareils photo ! »

    Arnaud Gautelier
    
Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques en chanson, par André

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    Chanson pour la SEP

    Nous sommes aussi de ce monde
    Vivant souriant sans surdose
    La vie n'est plus une belle ronde
    L'effort la chaleur nous explosent

    Nous sommes encore de ce monde
    Toi neuro on sait ton labeur
    Tu cherches à tuer la douleur
    Mais ce silence nous inonde

    Neurone tu planes sans aide
    La vie sans attache c'est la sep
    On trouvera un jour le remède
    D'une vie aimante sans pet

    On patiente on espère
    Une vie meilleure sincère
    L'espoir à nous fait croire de vivre
    Il nous faut plutôt dire survivre

    On supporte cette sclérose
    La vie à nous n'est pas rose
    On veut croire à tous ces dires
    Qui rendront la joie le sourire

    Notre cœur attend la promesse
    D'un remède sans largesse
    Qui permet sans abstinence
    Une vie gaie de tolérance

    À ceux qui refusent la souplesse
    D'un produit redonnant espoir
    Une dose la drogue de sagesse
    Nous vous demandons d'y croire

    À tous les ami(e)s les aidants
    Merci de rêver avec nous
    Esprit courageux et confiant
    L'avenir a besoin de vous

    Par André

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  • La sclérose en plaques, par Sophie

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    Témoignage reçu le 31 décembre 2015

    « Bonsoir,

    En cette veille de jour de l'an 2016, je prends mon clavier pour écrire un petit témoignage, le 3ème sur ce site… que j'adore… 2011 et 2013, je crois me souvenir. (Lire son dernier témoignage).

    Et bien, tout n'arrête pas de changer, d'évoluer… et je m'adapte, je n’ai pas le choix… comme tous et toutes atteint(e)s de la même pathologie.

    Depuis 2009, date de mon mariage, j'ai perdu mes jambes, l'équilibre, une main gauche et mon homme est toujours là. Sa phrase : "Je préfère une fille en fauteuil qui a toujours le sourire, qu'une en talons qui fait toujours la gueule".
    Je l'aime et pourtant je lui en fais voir !

    Je n'ai pas vraiment de regret dans ma vie, c'est comme si j'avais bien conscience que mon état allait empirer et j'ai fait à chaque étape ce que je devais pour ne rien regretter. Je reste globalement positive sur ce que m'a apporté cette maladie : d'autres amis, plus vrais, d'autres décisions, plus en adéquation avec mon "moi", d'autres envies, en sachant qu'il y avait une urgence à vivre… Ma dernière folie ? Avoir été élue Miss Handi Rhône-Alpes en mai 2015 !

    Pour 2016, un fauteuil électrique va être nécessaire. Un déménagement va s'imposer. On se rapproche de la ville car ce sera plus simple pour garder mon autonomie : acheter du pain, prendre le tram, voir des expos… sortir de mon isolement !

    Chaque étape n'est pas facile, mais on en ressort encore plus fort. On est fier de pouvoir se dire : "Je l'ai traversée". Je profite le temps que ça dure… aujourd'hui, je vais… demain, on verra bien…

    Très bonne année à tous et toutes. »

    Par Sophie, de Lyon

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  • "Un baiser d'adieu à la sclérose en plaques" avec la LFSEP

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    "Bonjour,

    Initiée en Australie en 2010, la campagne “Kiss goodbye to MS” - un baiser d’adieu à la Sclérose en Plaques (SEP) - a pour but de sensibiliser un maximum de monde à cette maladie chronique qui touche plus de 2 millions de personnes dans le monde, et d’inciter toutes les bonnes volontés à se mobiliser pour faire disparaitre cette pathologie.

    lfsep,sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaquesLa Ligue Française contre la Sclérose en Plaques a souhaité s’investir dans cette campagne en axant son thème sur la recherche, et plus particulièrement sur la recherche sur la SEP progressive, forme de SEP pour laquelle il n’existe pour l'instant, aucun traitement.

    Pour faire participer l’ensemble de la population, trois types de challenges sont proposés :
    • Porter quelque chose en lien avec la campagne : rouge à lèvre, un vêtement rouge, un objet logoté de la campagne,
    • Oser quelque chose qui sorte de l’ordinaire : saut en parachute, une course à la nage, déclamer un poème en public,…
    • Associer le plus grand nombre à la campagne en organisant chez soi, avec ses amis ou sur son lieu de travail un événement : dîner, fête, soirée cinéma….

    Il s’agit d’une campagne annuelle qui se déroule pour la première fois en France. Lancement le 14 janvier 2016. Fin de la campagne le jour de la Saint Valentin, le 14 février 2016.
    Voici le lien vers l'article qui présente la campagne :
    http://www.ligue-sclerose.fr/Actualites/Le-14-janvier-2016-la-Ligue-lance-la-premiere-campagne-pour-soutenir-la-recherche-sur-la-SEP-progressive

    Mobilisons-nous pour faire parler de cette maladie et améliorer sa prise en charge !"

    Judith (Ligue Française contre la Sclérose en Plaques)

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  • Bonne année 2016 à vous et vos proches !

    • Pour témoigner (malades ou proches) :
    Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
    Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

    • Pour participer à "Toi&Moi contre la sclérose en plaques" :
    - Prenez-vous en photo avec la ou les personnes de votre choix.
    - Votre image doit être obligatoirement accompagnée d’une autorisation de diffusion, comme ceci :
    "Moi, prénom nom, autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur sa plateforme notresclerose.org ainsi que sur les réseaux sociaux. Je confirme également que les personnes présentent (Nom – Prénom)  sur l’image ont donné leur accord une diffusion web.
    - Envoyez-nous votre image + une légende indiquant le prénom et le rôle des personnes sur la photo (ex : Mélanie et son kiné Jean) à notresclerose@notresclerose.org
    > Date limite d’envoi fixée au : 30 avril 2016.

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