Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

La sclérose en plaques, par Eugénia.

sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques

« Bonjour,

J'ai 67 ans et je souffre d'une SEP progressive depuis 25 ans. Jusqu'à présent, je n'ai bénéficié d'aucun traitement spécifique, sauf des traitements de confort (apport en vitamines, oligoéléments, etc)… et surtout, en appliquant très sérieusement une certaine façon de m'alimenter, (recettes saines et très savoureuses), et de vivre pour éviter au maximum les états d'intoxication, néfastes pour le système en général. Kinésithérapie deux fois par semaine, et des exercices réguliers. Cela a marché assez bien jusqu'à il y a deux ans à peu près…

Actuellement je sens que la maladie progresse inexorablement, quoi que je fasse… (le stress et la dépression que cette maladie génère et les problèmes matériels non résolus y sont pour beaucoup !).
Je marche difficilement avec une canne anglaise suite à deux chutes avec fractures au fémur droit et au bras droit. Je crains beaucoup d'aller dans la rue mais j'y vais quand même seule, quand je suis obligée, au risque de tomber et me casser à nouveau quelque chose.
À la difficulté de pouvoir marcher s'ajoutent les vertiges et la mauvaise vue. Mais je ne veux pas me couper du monde car si vous n'allez pas vers le monde, le monde ne viendra pas à vous, c'est sûr. Je vis seule et j'aime cette indépendance. J'ai un cercle d'amis proches et des intérêts communs importants.
J'ai de la famille, (un fils marié et une belle-fille, plus deux petits-fils très jeunes), mais ils acceptent très mal ma condition et se montrent incapables de faire face ou de comprendre ce qui m'arrive au point de vouloir me rendre "coupable"... de peur de m'avoir comme un "boulet au pied" un de ces jours !
J'ai un compagnon qui fait ce qu'il peut mais qui, j'ai l'impression, ne comprend pas grand-chose non plus !
En somme, je crois que ceux qui comprennent et peuvent être solidaires sont les malades eux-mêmes et personne d'autre.

Au jour d'aujourd'hui, je me vois confrontée à un autre problème, et celui-ci est de taille : je ne peux plus continuer à habiter le petit deux pièces que je loue depuis une quarantaine d'années, parce qu’il est au 3ème étage sans ascenseur.
C’est de plus en plus difficile pour moi de monter ou descendre les escaliers. Pas de salle de bains, un accès compliqué à une douche et sans chambre à coucher. Trop exigu pour pouvoir y circuler en fauteuil roulant à l'avenir.
Il y a eu une enquête sociale qui corrobore ceci. Cela fait cinq ans que j'ai déposé une demande de logement social auprès des HLM de Paris et que je renouvelle tous les ans avec les mises à jour qui s'imposent. Malheureusement les organismes compétents restent sourds et muets face à ma demande, pourtant prioritaire en tant que handicapée reconnue à plus de 80%. Vous qui avez lu ceci, malades ou personnes responsables, membres d’une association, pouvez-vous me donner des pistes et m'orienter dans cette recherche vitale pour moi ? J'aimerais tant pouvoir entamer la dernière ligne de mon parcours de "sepienne" dans des conditions aptes à pouvoir continuer à me soigner jusqu'au bout, dignement.

Merci de votre intérêt. Courage à tous et à toutes, sincèrement. »

Par Eugénia.
Rediffusion du 15/02/2016.

Commentaires : 7 commentaires

Commentaires

  • Bonjour Eugénia, j'ai exactement le même parcours que vous, malade (sep° depuis le 02 février 99, j'ai 60 ans, deux filles et trois petits enfants, je ne vois plus personne, mes enfants ne me connaissent plus et Dieu sait le mal et la torture que cela fait à nous, mamans... Pour ce qui est le compréhension de n'importe qui je n'en ai pas du tout non plus (même de mon mari à qui tout réussit même lors d'une opération récente au coeur), je suis à ce jour sans force, sans goût et le moral plus bas que zéro, qui a encore besoin de moi je me le demande, je ne sais plus faire ma toilette sans pleurer de difficultés, je vis enfermée chez moi 7 jours sur 7, etc, etc.. Question logement, je loue un appartement et ne suis pas propriétaire non plus, donc grandes difficultés matérielles (700 euros de loyer/mois). Si mon témoignage peut un peu vous "encourager" je ne demande que ça. Du courage il nous en faut plus que des tonnes, je perds pieds je vous l'avoue. Amicalement. Mary-Jeanne

  • Pour Eugénie et Mary Jeanne,
    MOI aussi je suis atteins d'une Sep depuis 17 ans. J'ai la chance que mes miens (conjointe, enfants et petitsenfants) , comprennent ma maladie et ils m'aident beaucoup. JE fais partie de l'ASSOCIATION LFSEP dont voici les coordonnées : 40 rue durant on 75014 Paris. tel. 01 53 98 98 90.
    Sans donner vos noms mais en leur disant que vous étiez sur Facebook, ils m'ont dis que vous pouviez vous mettre en rapport avec euX et verraient ce U'ils pourraient faire pour vous. Soyez sans crainte, ils sont bien et ne vous feront au une obligation pour l'association.
    je vous'souhaite bonne chance et bon courage.

  • Bonjour à tous
    J'ai 67 ans et la SEP depuis 23 ans et suis malheureusement en fauteuil roulant depuis une dizaine d'années. Je suis mariée. J'ai une fille et un petit fils de 14 ans qui me comprennent très bien et qui font tout pour me rendre la vie la mieux possible. Je me sent privilégiée quand je vous lis car j'habite une jolie maison à la campagne près de Dieppe en Normandie. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage dans votre vie de tous les jours. Amicalement

  • Bonjour À tous,
    Moi, j'ai seulement 40ans. En quelques années, j'ai tout perdu sauf ma femme et mes enfants (encore petits).
    Licencié de mon travail en 2010 pour inaptitude après une quinzaine d'années de carrière, j'étais soi disant indispensable!
    Plus capable de conduire, ni de me déplacer seul, je vends ma maison pour un appartement de plein pied. Je ne sors jamais, ne voit jamais âme qui vive sauf ma famille.
    Plus aucun loisir, je laisse juste le temps passé.
    Je me lave seul, laborieusement mais je ne veux pas d' aide, je ne le supporterais pas.
    Je suis en fauteuil, et ma main droite commence à me poser de gros problèmes. Je n'arrive même plus à me tenir droit.
    Cette maladie m'aura dévore en peu de temps, j'étais très actif donc je ne trouve aucune activitée qui me convienne en étant en fauteuil, rien ne m'intéresse. Le plus dur étant de ne pas avoir de but. Je n'attends rien, le temps passe, les jours se succèdent, c'est tout.
    Je sais qu'il y a toujours pire que soit, mais bon. Pour l'instant, je suis épargné par les problèmes financiers, mais je sais que ceux-ci vont me rattraper dans environ un an.
    Pas facile donc, d'être positif dans ces conditions. Je suis juste devenu ce dont j'ai toujours eu horreur.
    Ce n'est pas avec ces mots que je vais vous faire remonté le moral, mais c'est juste ma vie telle qu'elle est.
    Bon courage à toutes et tous.

  • Cette maladie est une faucheuse de vie et tout le monde s'en fou ; les laboratoires les médias tout le monde ; c'est grave de penser qu'avoir un cancer laisse plus de chance d'avoir une vie normal avec une rémission ; et si on doit en crever et bien tant mieux ; pas obliger comme certains se pieds à aller en Belgique se fait euthanasie ; car à quoi sert une vie ou chaque jour est un calvaire pour n'en plus finir ....

  • Cette maladie est une faucheuse de vie et tout le monde s'en fou ; les laboratoires les médias tout le monde ; c'est grave de penser qu'avoir un cancer laisse plus de chance d'avoir une vie normal avec une rémission ; et si on doit en crever et bien tant mieux ; pas obliger comme certains Sepiens à aller en Belgique se fait euthanasier ; car à quoi sert une vie ou chaque jour est un calvaire pour n'en plus finir ....

Écrire un commentaire

Optionnel