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La sclérose en plaques par Sandrine, une compagne.

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« Bonjour,

J’ai rencontré Antoine alors qu’il avait déjà sa sclérose en plaques mais ça « ne se voyait pas », ou du moins il ne me le faisait pas voir…

Puis au fil des années j’ai découvert ce que c’était de vivre avec cette maladie. Nous avons traversé ensemble des moments effrayants avec des poussées bien corsées qui changent la vie, franchi des étapes importantes comme l’achat d’un fauteuil, et fait avec un quotidien pas toujours facile à cause de la fatigue et les douleurs. Mais nous surmontons tout cela avec beaucoup d’amour et j’essaie de le soutenir autant que je le peux, autant qu’il me soutient, moi la conjointe en pleine forme mais avec le morale en berne… parfois.

Heureusement notre vie ne se résume pas à cette maladie, même si elle prend beaucoup de place parfois. Nous sommes beaucoup plus que cela, peut-être même plus proche l’un de l’autre que beaucoup d’autres couples car nous partageons ensemble la peur, l’inquiétude, sans tabou sans crainte… et nous savons aussi apprécier les petits bonheurs, comme celui de « Faire », de pouvoir voyager, de pouvoir nous promener ou « d’être », d’être avec ceux que l’on aime, d’être ensemble, d’être là.
Chaque moment en famille est plus intense, plus fort car nous avons appris à apprécier ce que nous avons au moment où nous l’avons. Ces épreuves ont renforcé notre amour, nous savons nous écouter, nous sommes là l’un pour l’autre… »

Par Sandrine, je t’aime.
Rediffusion du 15/02/2016.

Commentaires : 3 commentaires

Commentaires

  • Joli témoignage d'une conjointe, chez moi, c'est le contraire. Mais je reconnais notre couple, 38 ans de mariage et 39 ans de SEP.Je crois que mon mari se reconnaîtrais beaucoup. On apprécie tous tout de suite. Je dis souvent que mon mari est mon moteur, pour lui, je me bat contre cette saloperie tous les jours.
    On peut vous dire merci de vous avoir !
    Courage à vous
    Martine

  • Bonjour,
    Quand j'ai rencontré William, il m'a tout de suite dit qu'il avait une SEP, et des amis m'ont déconseillé de continuer à le fréquenter. Malgré la peur de le perdre, parce qu'en plus de cette maladie, il a 20 ans de plus que moi, j'ai décidé de l'aimer et nous avons vécu 11 ans ensemble. Au début, le traitement fonctionnait à merveille, mais je pense que c'était surtout le moral au beau fixe d'être aimé qui lui donnait des ailes. L'abandon par ses enfants a pris le dessus pour nous deux et un cancer de la prostate a achevé de détruire son moral et il est devenu triste, exigeant, dangereux pour lui même et les autres en voulant continuer à conduire alors qu'il en était incapable. Je me suis retrouvée seule face à sa détresse et je souffrais tellement de le voir diminuer et à vouloir tout gérer, j'ai craqué au travail, avec lui, avec ses enfants , avec le cancer de ma mère, les réflexions d'ignorants "il en tient une bonne, celui là", la lenteur de chaque chose ou l'urgence d'autres. Je suis partie dans un autre département parce que je ne pouvais plus. J'ai mis en place des aides au ménage, à la promenade, une alarme, et je reviens régulièrement pour cuisiner, le promener, et j'ai réussi à motiver ses enfants pour l'appeler pour voir si tout va bien. C'est dingue de dire çà, "motiver ses enfants" et triste aussi. J'ai laissé beaucoup de stress derrière moi et cela me permet de m'occuper vraiment bien de lui. J'ai appris une chose: bien s'occuper de soi même pour pouvoir s'occuper des autres. J'ai beaucoup souffert d'avoir à prendre la décision de m'éloigner parce que je me sentais coupable. Nous sommes devenus des amis et il sait qu'il peut compter sur moi même si nos sentiments ont changé.

  • Chère Maryse,

    Si cela ne vous dérange pas, j'aimerais diffuser votre texte sur le site de Notre Sclérose car il peut aider les proches de patient.
    Merci d'avance pour votre réponse, en vous souhaitant une bonne continuation.

    Arnaud - Notre Sclérose.

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