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  • La sclérose en plaques par Pauline, une compagne

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 30/11/2009.
    pauline-sclerose.jpg

    « Bonjour à tous,

    Mon témoignage est un peu différent... Moi, je suis en pleine forme, c'est l'homme de ma vie qui est touché par la SEP.

    Ça fait 7 ans que nous sommes ensemble, j'ai 25 ans et lui 28.

    Tout a commencé il y a... Pfff en fait je ne sais pas quand ça a commencé. Tout ce que je sais c'est qu'après avoir eu des pertes d'équilibre et des sensations bizarres dans la jambe et le pied droit en 2008, Jérémy a subi comme vous tous scanner et ponction lombaire. Le 18 juin 2008, le diagnostic tombe : c'est une SEP... La douche froide.

    Jérémy s'est installé à son compte le 1er avril 2007 dans le débourrage de chevaux, un boulot très physique, très stressant, bref tout ce qu'il faut pour la maladie ! Alors cette annonce remet tout en cause.

    Jérémy était effondré en sortant de chez le neurologue, ses rêves s'envolaient un par un. Moi ?... Moi j'étais à côté et je me disais "mon pauvre chéri... Comment allons-nous gérer ça ?"

    Jérémy n'est pas un grand bavard, pour lui il n'est pas malade, même s'il est conscient de sa maladie, il veut continuer sa vie comme si de rien n'était. Bien sûr il fait des siestes, ce qu'il ne faisait pas avant et il lève le pied au niveau du boulot. Il est sous Copaxone® depuis 1 an et le supporte très bien.

    Depuis le 5 juillet 2009, nous avons eu un petit garçon. Et oui, la maladie, ça nous fait revoir nos priorités !

    Je ne veux pas m'étaler sur la maladie de Jérémy et sur ses symptômes qui visiblement, sont légers pour l'instant...

    Je veux juste apporter mon témoignage en tant que conjointe et vous dire que pour nous non plus ce n'est pas facile. Cette maladie, nous la subissons aussi. Quand je regarde Jérémy dormir, les larmes me montent aux yeux car je sais que psychologiquement, il souffre. Lui qui était tellement fier d'être travailleur, de n'être jamais fatigué... Je vois bien qu'il vit mal cette fatigue permanente.

    Notre couple, forcément, a dû s'adapter à cette maladie, non sans mal... Au début, je servais de "défouloir". Jérémy n'avait qu'une seule phrase à la bouche : "C'est pas toi qu'est malade alors arrête de pleurer". Mais lui ou moi, c'est la même chose ! Jérémy, pas très communicatif, moi surprotectrice... À un moment il a fallu qu'on se mette d'accord !

    Petit à petit, j'apprends à vivre avec la crainte. Personnellement, je pense que le diagnostic n'est pas digéré (le sera-t-il un jour ?) et je me questionne sur mon avenir, sur NOTRE avenir.

    Je ne me sens pas du tout prisonnière de cette maladie. Si un jour la maladie fait que je dois pousser le fauteuil roulant de Jérémy ou que je dois l'aider dans les gestes du quotidien, je m'en fiche, je l'aime et je le ferais sans me poser de questions.

    Voilà, être à côté du "malade", le voir souffrir et être impuissant face à tout ça, ce n'est pas marrant non plus tous les jours.

    Aujourd'hui, Jérémy peut assumer son écurie et continuer son travail, nous vivons "normalement" et profitons de notre fils.

    Ce que la SEP m'a appris, c'est à profiter du moment présent, à ne pas se prendre la tête pour des conneries et à se soutenir, dans toutes les situations que la maladie nous impose.

    Bon courage à tous et profitez de la vie ! »

    Par Pauline

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  • TOI&MOI contre la sclérose en plaques !

    Marie-Claude et son mari Marcel.

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    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaquesVous aussi rendrez hommage aux personnes (professionnels de la santé, famille, amis, conjoint…) qui sont à vos côtés et vous aident à combattre la Sclérose en plaques au quotidien !

    Comment ? En nous envoyant un selfie avec les personnes qui vous soutiennent et à qui vous souhaitez rendre hommage.
    Grâce à vous, nous allons mettre en lumière les « aidants » !

    Ces selfies seront diffusés tout au long de l'année sur le blog notresclerose.org et les réseaux sociaux.

    Comme les années précédentes, nous souhaitons également participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
    L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film présentant l’ensemble de vos selfies, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

    Pour participer, c’est simple :

    1 - Prenez-vous en photo avec la ou les personnes de votre choix.

    2 - Votre image doit être obligatoirement accompagnée d’une autorisation de diffusion, comme ceci :
    "Moi, prénom nom, autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur sa plateforme notresclerose.org ainsi que sur les réseaux sociaux. Je confirme également que les personnes présentes (Nom – Prénom)  sur l’image ont donné leur accord pour une diffusion web."

    3 - Envoyez-nous votre image + une légende indiquant le prénom et le rôle des personnes sur la photo (ex : Mélanie et son kiné Jean) à notresclerose@notresclerose.org

    > Date limite d’envoi fixée au : 30 avril 2016.

    À vos smartphones et vos appareils photo ! »

    Arnaud Gautelier
    
Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques par Sandrine, une compagne

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    « J’ai rencontré Antoine alors qu’il avait déjà sa sclérose en plaques mais ça « ne se voyait pas », ou du moins il ne me le faisait pas voir. Puis au fil des années j’ai découvert ce que c’était de vivre avec cette maladie. Nous avons traversé ensemble des moments effrayants avec des poussées bien corsées qui changent la vie, franchi des étapes importantes comme l’achat d’un fauteuil, et fait avec un quotidien pas toujours facile à cause de la fatigue et les douleurs. Mais nous surmontons tout cela avec beaucoup d’amour et j’essaie de le soutenir autant que je le peux, autant qu’il me soutient, moi la conjointe en pleine forme mais avec le morale en berne… parfois.

    Heureusement notre vie ne se résume pas à cette maladie, même si elle prend beaucoup de place parfois. Nous sommes beaucoup plus que cela, peut-être même plus proche l’un de l’autre que beaucoup d’autres couples car nous partageons ensemble la peur, l’inquiétude, sans tabou sans crainte… et nous savons aussi apprécier les petits bonheurs, comme celui de « Faire », de pouvoir voyager, de pouvoir nous promener ou « d’être », d’être avec ceux que l’on aime, d’être ensemble, d’être là.
    Chaque moment en famille est plus intense, plus fort car nous avons appris à apprécier ce que nous avons au moment où nous l’avons. Ces épreuves ont renforcé notre amour, nous savons nous écouter, nous sommes là l’un pour l’autre… »

    Par Sandrine, je t’aime.

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  • TOI&MOI contre la sclérose en plaques !

    Audrey et sa maman Véronique.

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    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaquesVous aussi rendrez hommage aux personnes (professionnels de la santé, famille, amis, conjoint…) qui sont à vos côtés et vous aident à combattre la Sclérose en plaques au quotidien !

    Comment ? En nous envoyant un selfie avec les personnes qui vous soutiennent et à qui vous souhaitez rendre hommage.
    Grâce à vous, nous allons mettre en lumière les « aidants » !

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    Comme les années précédentes, nous souhaitons également participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
    L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film présentant l’ensemble de vos selfies, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

    Pour participer, c’est simple :

    1 - Prenez-vous en photo avec la ou les personnes de votre choix.

    2 - Votre image doit être obligatoirement accompagnée d’une autorisation de diffusion, comme ceci :
    "Moi, prénom nom, autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur sa plateforme notresclerose.org ainsi que sur les réseaux sociaux. Je confirme également que les personnes présentes (Nom – Prénom)  sur l’image ont donné leur accord pour une diffusion web."

    3 - Envoyez-nous votre image + une légende indiquant le prénom et le rôle des personnes sur la photo (ex : Mélanie et son kiné Jean) à notresclerose@notresclerose.org

    > Date limite d’envoi fixée au : 30 avril 2016.

    À vos smartphones et vos appareils photo ! »

    Arnaud Gautelier
    
Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

     

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  • La sclérose en plaques, par Alain

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
    Redif' d'une note du 19/01/2011.

    Alain-sclerose.jpg

    « Bonjour,

    Tout d'abord, bravo pour ce site que j'ai découvert lors d’une journée d'info sur la SEP.

    Les idées reçues sont vraiment le reflet de la réalité, enfin pour ce qui me concerne et l'un des désagréments de cette maladie est effectivement "le regard des autres".

    Mon histoire, avec Dame Sclérose, il était une fois…

    À compter de 1997, je change d'activité professionnelle, passant d'un côté, jusqu'à lors, purement technique vers la face obscure de l'argent et la rentabilité !!!

    Et là, je ressens les premières bizarreries : fourmillements dans les mains dans un premier temps, puis dans tout le corps, difficultés d'élocution, fatigue…
    Je me dis bon, ça doit être lié à ce changement, il faut un temps d'adaptation, je laisse traîner.
    Ces bizarreries persistantes, suivant avis de ma femme, hypocondriaque de base, je me décide à consulter mon médecin généraliste, qui me dit "ce n'est pas bien grave, ça doit être nerveux"… bien…
    Après quand même insistance et autres consultations, ces phénomènes venus d'un autre monde, ne me lâchant pas, mon médecin me préconise quelques examens complémentaires, dont un électromyogramme.
    Il en ressort que je serais "spasmophile" !!!???, d'ou nouveau traitement médicamenteux.
    Inefficacité complète.

    Plusieurs années se passent dans cet état, pour moi tant pis, je resterai comme ça.

    2003, rentrée de séminaire de travail.
    Sur le tarmac, je regarde à travers le hublot de ce bel oiseau d'acier et me dis "merde, pardon, flûte, crotte", cette compagnie aérienne, dont la réputation n'est plus à faire, devrait surveiller ses sous traitants, des hublots de meilleure qualité ne seraient pas du luxe, lorsque, tournant la tête, je découvre DEUX hôtesse, dans l'allée centrale !
    Là, je me dis, y a un truc, 2 hôtesses spécialement pour nous, notre notoriété n’en est pas encore là !!!
    Effectivement, de notoriété il ne s'agissait point, mais de diplopie (vision dédoublée).

    Retour aéroport maison, spectaculaire, de nuit, je voyais des feux de positions rouges partout, je devais viser pour suivre les bons.

    Comme d'habitude, je laisse traîner, je continue d’aller travailler, conduite en fermant un œil,... Que des conneries !!!

    Toujours sous l'influence de ma bien aimée bienfaitrice, ma femme, je prends rendez-vous chez le médecin, qui m'expédie faire un scanner en urgence.
    Pas de tumeur, rien de très perturbant révélateur d'une maladie inquiétante quelconque.

    Nouvelle visite chez un neurologue, je feinte un peu, pour ne pas me retrouver "incarcérer en milieu hospitalier", je m'en sors bien avec quelques antidépresseurs et du repos.

    Donc, repos et on verra.

    2007, fin des vacances, douleur à l'œil droit, je ne pouvais plus y toucher, ni même le faire pivoter.
    Retour d'Espagne, 1400 km, en voiture, avec un seul œil, pas facile, je compte sur toi pour ne pas me dénoncer auprès de la Maréchaussée :)

    Retour au boulot.
    Deux ou trois jours plus tard, voile qui tombe sur l'œil, puis borgne, mais sans douleur.
    Rebelote, médecin qui m'envoie chez un ophtalmo à l'hôpital.
    À ce moment là, les deux petites nénettes optalmo, comprenant mon problème, mais ne sachant pas comment me l'annoncer et m'étant auparavant renseigner auprès des différents médias, recoupements d'infos, analyses et synthèse, je décide de prendre l'initiative et pose mon diagnostic : j'ai une sclérose en plaques.
    "Malheureusement, nous croyons bien qu'il s'agit de cela, vous présentez une névrite optique rétrobulbaire, symptôme d'une SEP, qui doit être confirmé par une IRM. "
    Nous vous proposons une hospitalisation pour vérifier tout ça.
    Nouveau refus de ma part, préférant un peu de repos à la maison.

    Diagnostic confirmé à l'IRM. Traitement de fond au Rebif®44.

    Cette "poussée" a durée environ 1 mois, puis tout est revenu dans l'ordre.
    Février 2010, douleurs aux chevilles, le matin au réveil, claudication de la jambe gauche, problèmes de coordination, conduite auto demandant de la concentration, les démarrages en côtes nécessitant une application dont je ne me souciais plus depuis des années, en bref, je redevenais un débutant !!!
    Tant pis, je continue, je fais avec.

    Septembre 2010, nouvelle diplopie, plus raideur dans la jambe gauche, impossible de marcher plus 1/2 heure, gênant dans l'exercice de mon métier.

    Décembre 2010, IRM de contrôle décelant des zones actives de "poussée".
    Visite chez mon neuro, toujours accompagné de ma surveillante bien aimée, je baisse les armes et accepte de débuter cette nouvelle année, les bonnes résolutions, sans doute, par des bolus de corticoïdes en hospitalisation de jour.
    Au sortir de cette "cure", je ne me rappelais plus pouvoir aller si bien.
    Depuis, je vais BIEN, je suis encore sous corticoïdes pendant une quinzaine, j'ai quelques séances de kiné, et au repos jusqu'à début février.

    Pour terminer sur une note positive, j'ai appris à profiter de l'instant présent, bien incapable de le faire auparavant, toujours préoccupé par l'avenir.
    Aujourd'hui, tout baigne, demain on verra bien.
    Voilà comment je vis avec Dame Sclérose.

    J'espère que ma prose ne vous a pas saoulé.
    A bientôt, bonjour et, bonne et heureuse année à tous.

    FAUT PAS MOLLIR »

    Par Alain

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  • TOI&MOI contre la sclérose en plaques !

    Arnaud, sa sœur et sa compagne.

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    Ces selfies seront diffusés tout au long de l'année sur le blog notresclerose.org et les réseaux sociaux.

    Comme les années précédentes, nous souhaitons également participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
    L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film présentant l’ensemble de vos selfies, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

    Pour participer, c’est simple :

    1 - Prenez-vous en photo avec la ou les personnes de votre choix.

    2 - Votre image doit être obligatoirement accompagnée d’une autorisation de diffusion, comme ceci :
    "Moi, prénom nom, autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur sa plateforme notresclerose.org ainsi que sur les réseaux sociaux. Je confirme également que les personnes présentes (Nom – Prénom)  sur l’image ont donné leur accord pour une diffusion web."

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    > Date limite d’envoi fixée au : 30 avril 2016.

    À vos smartphones et vos appareils photo ! »

    Arnaud Gautelier
    
Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

     

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  • La sclérose en plaques, par Gaston

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 13/02/2012.

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    « Bonjour,

    Suite à un accident de voiture en novembre 2002, j'ai eu des difficultés à marcher en mars 2003. Après cela je suis allé dans un hôpital de Marseille qui m'a fait tous les examens (irm cérébrale, médullaire, ponction lombaire, potentiel évoqué et j'en passe), ils n’étaient pas tous bons mais je suis sorti de là avec comme diagnostic : « syndromes post traumatique ».

    Peu de temps plus tard je refais une poussée et retourne dans cette hosto qui me garde la nuit sans rien me faire et on me met dans le couloir à 8h de matin. Là, on me demande d’appeler ma femme pour qu'elle vienne me chercher et on me donne une ordonnance pour passer une irm cérébrale. N'allant pas mieux au bout d'une semaine, je change d’hosto et vais à Toulon dans un hôpital militaire qui me refait bien sûr tous les examens et me diagnostic une sclérose en plaques. Mais on ne me donne rien pour arrêter mes poussées. Fin 2004 je vois un autre neuro qui me dit que je dois impérativement prendre un médoc et il me donne la Copaxone® que je prends pendant 3 ans. Mon état ne se stabilisant pas, mon médecin traitant m'envoie chez une neuro très compétente. Elle voit que je suis passé en sep secondaire progressive et me donne de l’Endoxan® qui depuis maintenant 3 ans a stabilisé ma sep.

    Je suis en fauteuil pour me déplacer en extérieur mais grâce à cette neuro je peux encore être un peu autonome chez moi et je la remercie ! Bien d'autres problèmes sont survenus à cause des poussées mais je gère. Voilà, merci de m'avoir lu.

    PS : je remercie le neuro de l'hôpital de Marseille (qui travaille sur la recherche de la sep) de m'avoir laissé comme cela sans médoc. Grâce à lui j'ai un fauteuil roulant et je m'éclate avec ! »

    Par Gaston

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  • TOI&MOI contre la sclérose en plaques !

    Audrey et son conjoint Fabien.

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    Comment ? En nous envoyant un selfie avec les personnes qui vous soutiennent et à qui vous souhaitez rendre hommage.
    Grâce à vous, nous allons mettre en lumière les « aidants » !

    Ces selfies seront diffusés tout au long de l'année sur le blog notresclerose.org et les réseaux sociaux.

    Comme les années précédentes, nous souhaitons également participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
    L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film présentant l’ensemble de vos selfies, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

    Pour participer, c’est simple :

    1 - Prenez-vous en photo avec la ou les personnes de votre choix.

    2 - Votre image doit être obligatoirement accompagnée d’une autorisation de diffusion, comme ceci :
    "Moi, prénom nom, autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur sa plateforme notresclerose.org ainsi que sur les réseaux sociaux. Je confirme également que les personnes présentes (Nom – Prénom)  sur l’image ont donné leur accord pour une diffusion web."

    3 - Envoyez-nous votre image + une légende indiquant le prénom et le rôle des personnes sur la photo (ex : Mélanie et son kiné Jean) à notresclerose@notresclerose.org

    > Date limite d’envoi fixée au : 30 avril 2016.

    À vos smartphones et vos appareils photo ! »

    Arnaud Gautelier
    
Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques, par une anonyme

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 07/10/2013.

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    « Bonjour à tous,

    Je crois que depuis le début j'ai pu lire presque tous les témoignages tellement je suis perdue !!!
    Perdue ?! Mais pourquoi…

    Tout a commencé ce fameux vendredi 24 mai... J'étais en train de préparer ma classe, assise sur une chaise (chaise pour moyenne section) et en me levant je ressens une drôle de sensation dans ma jambe droite : ça part du pied et ça remonte jusqu'à la hanche (je crois que c'est le signe de L'hermitte). Cette drôle de sensation se poursuit à la tête. À tout cela, s'ajoute une perte d'équilibre et des vertiges. Je ne tiens pas trop debout et il me faut m'asseoir ou me tenir à un mur. Il était 8h00 quand ce symptôme est arrivé. Je me rassois et en 2 secondes tout redevient normal. Je me dis que ce n'est rien, je suis fatiguée et en plus je manque de fer donc rien de grave hein. Et puis ce drôle d'incident se reproduit vers 11h00 la même journée alors que j'étais en sortie avec mes élèves !!! Là, je commence à m'inquiéter. Puis rebelote, la même sensation le soir et le lendemain donc le samedi 25 : rien… mais je décide quand même de consulter un médecin : manque de pot elle a une gastro et a dû rentrer chez elle donc je prends rendez-vous pour la semaine prochaine ! Tout aurait pu s'arrêter là… mais non !

    Le dimanche : un calvaire. Je me lève avec de drôle de sensation : perte d'équilibre, vertiges… tout tourne autour de moi. Ça ne va pas, j'appelle mes parents qui sont à 350 km de chez moi ! "Mais t'aurais dû aller chez le médecin dès le vendredi quand tu as eu cette drôle de sensation !" 

    Bref, le lundi au boulot c'est une cata : toujours cette sensation bizarre à la jambe et à la tête à la fois avec perte d'équilibre qui m'empêche de marcher normalement (bizarrement ça m'arrive quand je passe de la position assise à debout, la fréquence de sa survenue et plus importante donc je m'inquiète de plus en plus, je suis complètement désagréable avec mes élèves (ils y sont pour rien les pauvres). En plus je commence à avoir des douleurs par ci par là. Heureusement demain j'ai mon rendez-vous chez le généraliste ! Je me rends compte que parfois quand je marche ma jambe droite ne répond pas correctement aux commandes de mon cerveau...
    Et bah heureusement que j'y suis allée : lors de la consultation, cette sensation bizarre jambe+tête+perte d'équilibre+vertiges se produit. Je suis obligée de me rasseoir sur ma chaise 2 secondes pour me reprendre ; et là, imaginez la tête de ma doctoresse !
    "Votre état m'inquiète, je ne peux pas vous laisser comme ça, je vous prescris une IRM médullaire et cérébrale EN URGENCE et une prise de sang !"
    Waouh ! Je vois son visage et me dis que oui, là, ça a l'air grave mais de toute façon je voyais bien qu'il y avait un truc bizarre au cerveau !
    Je sors en totale panique, je suis complètement fatiguée ! Je me dis : "pour que la généraliste soit si inquiète ça doit être vraiment grave." Elle était presque gênée de me laisser partir seule ! 
    Le lendemain je fais tous les centres d’IRM (j'ai été obligée de "limite" pleurer pour avoir un rendez-vous en URGENCE) sinon il fallait attendre une semaine ! Une semaine c'est rien vous me direz mais la fréquence de survenue de cette sensation bizarre était de plus en plus importante et je ne voulais pas me mettre en arrêt maladie (il n’y a plus de prof remplaçant et je devais continuer à évaluer mes élèves).

    Enfin, je réussis à avoir une IRM le lendemain. Résultat : "trois hypersignaux de la substance blanche péri-ventriculaire quantitativement et topographiquement non spécifiques d'une leucopathie démyélinisante pouvant faire l'objet d'une surveillance et d'un avis spécialisé." Bref, je n’y comprends rien c'est du chinois pour moi mais je sais que ça peut être grave parce que vu la tête de la radiologue : "on voit de petites choses non caractéristiques mais à votre âge, avoir des tâches au cerveau, ce n'est pas normal, vous auriez 50 ans je ne dis pas mais là ! En plus vous avez un problème à la jambe droite… allez voir un neurologue, vous savez il existe plein de maladies neurologiques !" Waouh la claque que j'ai pris ! Déjà qu'à la base je suis hyper anxieuse, imaginez mon état !!!
    Le lendemain, IRM médullaire : rien, ouf ! Le radiologue me rassure (il avait l'IRM cérébrale sous les yeux) en me disant que ce n'est rien : "c'est peut être dans la tête vos symptômes." Ben voyons j'invente mes symptômes ! J’avais presque envie de lui dire : "oui c’est dans la tête qu'il y a un problème puisque j'ai des hypersignaux dans la tête !"

    Le temps passe et de nouveaux symptômes apparaissent : douleurs articulaires (chevilles, coudes) des deux membres inférieurs et supérieurs, douleurs lombaires, douleurs type sciatique ou hernie, douleurs aux trapèzes, à la nuque, nausées... ces douleurs je les connais, j'ai ça depuis toujours quand je me lève le matin mais en moins douloureux.  Un jour en revenant du travail j'ai l'impression de peser une tonne, je ressens comme une masse sur le dos, au boulot je dois rester assise, quand je parle, j'ai une grosse boule dans la gorge et je manque de m'étouffer bref c'est pas la joie… je me repose et ça passe.
    Je vais revoir la doctoresse après les IRM : elle me parle de possibilité de début de maladie neurologique et elle appelle un confrère neurologue qui me déniche un rendez-vous le lendemain ! Vous me direz waouh c'est chouette : ouais sauf que celui là me fait des test (pour tester mes réflexes je pense). Il me lâche enfin : "j'en sais rien". Il ne parle pas et ne dit rien. Il ne regarde les IRM qu'après son espèce d'auscultation et là, il me dit : "vous avez une infection virale, on voit que vous avez une inflammation au cerveau, on doit faire des examens complémentaires". Il tirait une de ces têtes... il ne m'explique rien, me dit rien concernant son test des reflexes, il est limite agacé par toutes mes questions bref… il est un peu désagréable… j'ai les larmes aux yeux !
    Je me suis demandée après coup : "comment peut-il savoir que j'ai chopé un virus avec une simple IRM ?
    De toute façon j'avais depuis le début fait des recherches sur internet avec mes symptômes et je ne tombais que sur des sites sur la SEP ! Il ne voulait pas me le dire mais tout ses propos collaient avec la sep : ça se soigne, vos symptômes vont durer deux trois semaines et vous inquiétez pas vous allez remarcher normalement, vous savez ça se soigne… 
    Je lui dis que ce n'est pas possible d'être hospitalisée, je bosse, je ne  peux pas abandonner mes élèves, je dois les évaluer et je rencontre les parents la semaine prochaine pour remettre les dossiers scolaires donc impossible. Il me dit de le recontacter lorsque j'aurais le temps...

    Durant la semaine suivante, les douleurs continuent et je décide de me mettre en arrêt. Je retourne voir le neuro en lui demandant de transférer mon dossier vers le CHU de Nancy (car mes parents habitent vers Nancy). Il est ok, il envoie mon dossier vers un neuro qui ne bosse pas au CHU. J'ai un rendez-vous assez rapidement. Je m'y rends et il me demande tous mes symptômes depuis le début. Il évoque la possibilité que j'ai une sep (ben oui quoi je suis une cible parfaite : j'ai 27 ans, je suis une fille, je suis née et j'ai grandi en Lorraine, j'ai été vaccinée contre l'hépatite B, je suis une méga hyper anxieuse et stressée de la vie) mais comme dans le courrier du confrère neuro (lequel a évoqué la possibilité d'une maladie neurologique dont la sep étant donné mes symptômes. Il ne m'avait rien dit ce premier neuro...) il faut faire des examens complémentaires (ponction lombaire et prise de sang). Tiens, je me rends compte après coup qu'il ne m'a pas ausculté. On a juste parlé et puis tiens 43 euros dans la poche.
    Il me laisse partir en me disant : "je vous prends un rendez-vous au CHU pour une hospitalisation, je vous rappelle ou bien ce sera le CHU qui vous rappellera".
    Chouette je vais être très vite prise en charge... Tu parles !

    Aujourd'hui où j'en suis: nous sommes le 5 août, j'avais consulté le neuro de Nancy fin juin et bien figurez vous que j'attends toujours l'appel du neuro ou du CHU pour cette PL ! J'ai appelé mon neuro: "oui mais les délais son long pour une PL". J'aurais dû accepter la première hospitalisation avec le premier neuro désagréable mais non j'ai préféré assurer la continuité de service et ne pas abandonner mes élèves ! Au fond je pense qu'il ne veut pas me faire une PL et il préfère attendre pour voir comment va évoluer mon état ! J'ai appelé le CHU (le service neurologie) et ils m'ont dit qu'ils s'occupaient des épileptiques et que je me suis trompée de service… Si quelqu'un connaît le service sep du CHU de Nancy… qu'il me fasse signe !

    Je sais au fond de moi que j'ai la sep et ça va mal. Je suis en vacances avec des symptômes bizarres : picotements et brûlures (j'ai l'impression que ça m'arrive surtout après une exposition au soleil ou quand je suis fatiguée) mais bizarrement ces sensations je les ai depuis toujours je crois (je me suis toujours dit que tout le monde à ce genre de truc, j'ai parfois des douleurs aux lombaires, aux trapèzes, aux articulations, à la nuque (avec difficulté de tourner la tête). Ces douleurs vont et viennent : quand ce ne sont pas des douleurs articulaires, ce sont des douleurs type brûlures. Quand je me lève brusquement (comme ce matin) j'ai une drôle de sensation qui parcourt ma jambe droite avec une petite perte d'équilibre mon tout premier symptôme mais moins douloureux) ! Quand je m'énerve, j'ai des douleurs qui réapparaissent !

    J'appréhende la suite. Bref tout ce qu'il faut pour provoquer une poussée !
    Je suis dans une errance médicale
    (ça m'apprendra de mettre le travail au premier plan au lieu de ma santé). Je veux juste un rendez-vous pour une PL, histoire de confirmer ou pas le diagnostic. Je compte bien changer de neuro, j'aimerais bien un rendez-vous avec le professeur spécialisé dans la sep au CHU de Nancy mais j'imagine que les délais sont longs. Pensez-vous que je puisse l'appeler comme ça pour avoir un rendez-vous ? Je me suis me renseignée auprès de réseau LORSEP. Le neuro, lors du rendez-vous (fin juin) m'avait dit de faire une IRM de contrôle 3 mois après. Je viens de prendre moi-même le rendez-vous sinon vous pensez bien que je peux toujours attendre si je devais leur faire confiance !

    Si vous pouviez me dire ce que vous en pensez et répondre à mes questions...

    Une fille qui pense qu'elle a la sep et, qui se pose 36 000 questions sur ses symptômes, sur son corps qu'elle semble ne plus maîtriser, au lieu de profiter des ses premières vacances en tant que prof !

    Désolé, j'ai été très longue et bravo à vous si vous êtes parvenus à me lire entièrement (j'ai toujours été nulle en synthèse en français) !

    Je ne mets pas de photo car je veux rester anonyme pour le moment. »

    Par une anonyme 

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