Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

  • TOI&MOI contre la sclérose en plaques !

    Marie-Claude et son mari Marcel.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques

     

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaquesVous aussi rendrez hommage aux personnes (professionnels de la santé, famille, amis, conjoint…) qui sont à vos côtés et vous aident à combattre la Sclérose en plaques au quotidien !

    Comment ? En nous envoyant un selfie avec les personnes qui vous soutiennent et à qui vous souhaitez rendre hommage.
    Grâce à vous, nous allons mettre en lumière les « aidants » !

    Ces selfies seront diffusés tout au long de l'année sur le blog notresclerose.org et les réseaux sociaux.

    Comme les années précédentes, nous souhaitons également participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
    L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film présentant l’ensemble de vos selfies, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

    Pour participer, c’est simple :

    1 - Prenez-vous en photo avec la ou les personnes de votre choix.

    2 - Votre image doit être obligatoirement accompagnée d’une autorisation de diffusion, comme ceci :
    "Moi, prénom nom, autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur sa plateforme notresclerose.org ainsi que sur les réseaux sociaux. Je confirme également que les personnes présentes (Nom – Prénom)  sur l’image ont donné leur accord pour une diffusion web."

    3 - Envoyez-nous votre image + une légende indiquant le prénom et le rôle des personnes sur la photo (ex : Mélanie et son kiné Jean) à notresclerose@notresclerose.org

    > Date limite d’envoi fixée au : 30 avril 2016.

    À vos smartphones et vos appareils photo ! »

    Arnaud Gautelier
    
Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

    Commentaires : 0 commentaire
  • La sclérose en plaques par Sandrine, une compagne

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques
    « J’ai rencontré Antoine alors qu’il avait déjà sa sclérose en plaques mais ça « ne se voyait pas », ou du moins il ne me le faisait pas voir. Puis au fil des années j’ai découvert ce que c’était de vivre avec cette maladie. Nous avons traversé ensemble des moments effrayants avec des poussées bien corsées qui changent la vie, franchi des étapes importantes comme l’achat d’un fauteuil, et fait avec un quotidien pas toujours facile à cause de la fatigue et les douleurs. Mais nous surmontons tout cela avec beaucoup d’amour et j’essaie de le soutenir autant que je le peux, autant qu’il me soutient, moi la conjointe en pleine forme mais avec le morale en berne… parfois.

    Heureusement notre vie ne se résume pas à cette maladie, même si elle prend beaucoup de place parfois. Nous sommes beaucoup plus que cela, peut-être même plus proche l’un de l’autre que beaucoup d’autres couples car nous partageons ensemble la peur, l’inquiétude, sans tabou sans crainte… et nous savons aussi apprécier les petits bonheurs, comme celui de « Faire », de pouvoir voyager, de pouvoir nous promener ou « d’être », d’être avec ceux que l’on aime, d’être ensemble, d’être là.
    Chaque moment en famille est plus intense, plus fort car nous avons appris à apprécier ce que nous avons au moment où nous l’avons. Ces épreuves ont renforcé notre amour, nous savons nous écouter, nous sommes là l’un pour l’autre… »

    Par Sandrine, je t’aime.

    Commentaires : 1 commentaire
  • TOI&MOI contre la sclérose en plaques !

    Audrey et sa maman Véronique.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques

     

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaquesVous aussi rendrez hommage aux personnes (professionnels de la santé, famille, amis, conjoint…) qui sont à vos côtés et vous aident à combattre la Sclérose en plaques au quotidien !

    Comment ? En nous envoyant un selfie avec les personnes qui vous soutiennent et à qui vous souhaitez rendre hommage.
    Grâce à vous, nous allons mettre en lumière les « aidants » !

    Ces selfies seront diffusés tout au long de l'année sur le blog notresclerose.org et les réseaux sociaux.

    Comme les années précédentes, nous souhaitons également participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
    L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film présentant l’ensemble de vos selfies, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

    Pour participer, c’est simple :

    1 - Prenez-vous en photo avec la ou les personnes de votre choix.

    2 - Votre image doit être obligatoirement accompagnée d’une autorisation de diffusion, comme ceci :
    "Moi, prénom nom, autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur sa plateforme notresclerose.org ainsi que sur les réseaux sociaux. Je confirme également que les personnes présentes (Nom – Prénom)  sur l’image ont donné leur accord pour une diffusion web."

    3 - Envoyez-nous votre image + une légende indiquant le prénom et le rôle des personnes sur la photo (ex : Mélanie et son kiné Jean) à notresclerose@notresclerose.org

    > Date limite d’envoi fixée au : 30 avril 2016.

    À vos smartphones et vos appareils photo ! »

    Arnaud Gautelier
    
Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

     

    Commentaires : 0 commentaire
  • TOI&MOI contre la sclérose en plaques !

    Arnaud, sa sœur et sa compagne.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques

     

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaquesVous aussi rendrez hommage aux personnes (professionnels de la santé, famille, amis, conjoint…) qui sont à vos côtés et vous aident à combattre la Sclérose en plaques au quotidien !

    Comment ? En nous envoyant un selfie avec les personnes qui vous soutiennent et à qui vous souhaitez rendre hommage.
    Grâce à vous, nous allons mettre en lumière les « aidants » !

    Ces selfies seront diffusés tout au long de l'année sur le blog notresclerose.org et les réseaux sociaux.

    Comme les années précédentes, nous souhaitons également participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
    L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film présentant l’ensemble de vos selfies, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

    Pour participer, c’est simple :

    1 - Prenez-vous en photo avec la ou les personnes de votre choix.

    2 - Votre image doit être obligatoirement accompagnée d’une autorisation de diffusion, comme ceci :
    "Moi, prénom nom, autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur sa plateforme notresclerose.org ainsi que sur les réseaux sociaux. Je confirme également que les personnes présentes (Nom – Prénom)  sur l’image ont donné leur accord pour une diffusion web."

    3 - Envoyez-nous votre image + une légende indiquant le prénom et le rôle des personnes sur la photo (ex : Mélanie et son kiné Jean) à notresclerose@notresclerose.org

    > Date limite d’envoi fixée au : 30 avril 2016.

    À vos smartphones et vos appareils photo ! »

    Arnaud Gautelier
    
Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

     

    Commentaires : 0 commentaire
  • La sclérose en plaques, par Gaston

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 13/02/2012.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie

    « Bonjour,

    Suite à un accident de voiture en novembre 2002, j'ai eu des difficultés à marcher en mars 2003. Après cela je suis allé dans un hôpital de Marseille qui m'a fait tous les examens (irm cérébrale, médullaire, ponction lombaire, potentiel évoqué et j'en passe), ils n’étaient pas tous bons mais je suis sorti de là avec comme diagnostic : « syndromes post traumatique ».

    Peu de temps plus tard je refais une poussée et retourne dans cette hosto qui me garde la nuit sans rien me faire et on me met dans le couloir à 8h de matin. Là, on me demande d’appeler ma femme pour qu'elle vienne me chercher et on me donne une ordonnance pour passer une irm cérébrale. N'allant pas mieux au bout d'une semaine, je change d’hosto et vais à Toulon dans un hôpital militaire qui me refait bien sûr tous les examens et me diagnostic une sclérose en plaques. Mais on ne me donne rien pour arrêter mes poussées. Fin 2004 je vois un autre neuro qui me dit que je dois impérativement prendre un médoc et il me donne la Copaxone® que je prends pendant 3 ans. Mon état ne se stabilisant pas, mon médecin traitant m'envoie chez une neuro très compétente. Elle voit que je suis passé en sep secondaire progressive et me donne de l’Endoxan® qui depuis maintenant 3 ans a stabilisé ma sep.

    Je suis en fauteuil pour me déplacer en extérieur mais grâce à cette neuro je peux encore être un peu autonome chez moi et je la remercie ! Bien d'autres problèmes sont survenus à cause des poussées mais je gère. Voilà, merci de m'avoir lu.

    PS : je remercie le neuro de l'hôpital de Marseille (qui travaille sur la recherche de la sep) de m'avoir laissé comme cela sans médoc. Grâce à lui j'ai un fauteuil roulant et je m'éclate avec ! »

    Par Gaston

    Commentaires : 6 commentaires
  • TOI&MOI contre la sclérose en plaques !

    Audrey et son conjoint Fabien.

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaques

     

    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaquesVous aussi rendrez hommage aux personnes (professionnels de la santé, famille, amis, conjoint…) qui sont à vos côtés et vous aident à combattre la Sclérose en plaques au quotidien !

    Comment ? En nous envoyant un selfie avec les personnes qui vous soutiennent et à qui vous souhaitez rendre hommage.
    Grâce à vous, nous allons mettre en lumière les « aidants » !

    Ces selfies seront diffusés tout au long de l'année sur le blog notresclerose.org et les réseaux sociaux.

    Comme les années précédentes, nous souhaitons également participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
    L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film présentant l’ensemble de vos selfies, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

    Pour participer, c’est simple :

    1 - Prenez-vous en photo avec la ou les personnes de votre choix.

    2 - Votre image doit être obligatoirement accompagnée d’une autorisation de diffusion, comme ceci :
    "Moi, prénom nom, autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur sa plateforme notresclerose.org ainsi que sur les réseaux sociaux. Je confirme également que les personnes présentes (Nom – Prénom)  sur l’image ont donné leur accord pour une diffusion web."

    3 - Envoyez-nous votre image + une légende indiquant le prénom et le rôle des personnes sur la photo (ex : Mélanie et son kiné Jean) à notresclerose@notresclerose.org

    > Date limite d’envoi fixée au : 30 avril 2016.

    À vos smartphones et vos appareils photo ! »

    Arnaud Gautelier
    
Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

    Commentaires : 0 commentaire
  • La sclérose en plaques, par Karine

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 24/06/2008.
    772cf65bc3daf0ffe89b3cae38578c4c.jpg

    "Il y a plusieurs mois que je connais le site. J'ai enfin trouvé le courage de témoigner. Je m'appelle Karine, j'ai 26 ans. Voilà mon histoire.

    AVRIL 2007 :
    J'ai des fourmillements dans le pied gauche, puis dans toute la jambe. Ensuite, la jambe droite, et ça remonte jusqu'au ventre. Je ne suis pas du tout inquiète, mais je vais quand même voir mon médecin traitant par acquis de conscience. Elle me conseille fortement de prendre rendez-vous avec un neurologue. Je prends un rendez-vous, mais il faut que je patiente 3 mois. Les fourmillements passent en l'espace de quelques jours. Je ne me souviens pas bien de cette période. Mon ami m'a expliqué, m'a dit que je dormais énormément à ce moment-là. Je m'endormais sur le canapé dès que je rentrais du travail. Je marchais comme quelqu'un de bourré. Il me parlait des choses qu'on devait faire (par exemple les courses) et 2 minutes après, j'avais oublié. On est parti un week-end à Lyon, je ne m'en souviens pas. Au boulot, j'ai des gros problèmes. Je suis responsable de caisses dans un magasin de bricolage : je m'occupe du coffre, des commandes monnaie, du planning des caissières, ...Je ne pouvais plus assurer. Mon ami m'emmène aux urgences à Amiens. Le médecin diagnostique une dépression !!! Je suis en arrêt pour une dizaine de jours.

    MAI 2007 :

    J'ai mes parents au téléphone. Ils s'inquiètent beaucoup pour moi. Ils viennent me chercher en Picardie pour me ramener en Bourgogne le temps de mon arrêt. Je ne vais pas bien du tout, je me perds dans le village, je dors 12 heures minimum par nuit. Je vais voir un neurologue à Dijon qui m'envoie passer une IRM. Je le revois 2 jours plus tard et il m'envoie au service neurologie du chu de Dijon. J'ai très peu de souvenirs de cette période. Mon père m'a expliqué que j'y ai passé toutes sortes d'examens : ponction lombaire, prises de sang... Je délirais, je faisais des cauchemars, j'avais des grosses chutes de tension. Après une semaine, j'ai droit à la cortisone. Je reprends doucement contact avec la réalité. Et je commence de paniquer: j'ai du mal à lire, à écrire, à compter. Je demande la date aux infirmières plusieurs fois par jours. Je vois une neuro-psychologue à l'hôpital qui me fait passer des tests. Elle me dit qu'il va falloir qu'on se voit plusieurs fois par semaine pendant un moment. Après 3 semaines passées au chu, je vais pouvoir retourner chez mes parents. Je dois voir la neurologue d’abord. Je lui demande ce que j'ai. Elle me dit qu'il y a deux possibilités : une encéphalomyélite aiguë disséminée ou la sclérose en plaque. Je m'effondre. Mon père est avec moi, c'est la 1ère fois que je le vois pleurer. Je me doutais bien que ça devait être assez grave, mais je ne pensais pas que c'était à ce point là. Je ne connaissais pas cette maladie, à part le nom. Je vais devoir attendre 3 mois pour avoir un diagnostic définitif, le temps d'éliminer la cortisone. C'est la panique totale, loin de mon homme, dans l'incertitude. Je me renseigne sur la maladie grâce à internet. Il y a des témoignages qui me rassurent et d'autres qui me sapent le moral. J'ai des problèmes de mémoire, de concentration, des difficultés à marcher.

    ÉTÉ 2007 :
    J'essaye de m'accrocher mais je n'ai pas du tout le moral. Je me demande quelle va être ma vie maintenant. Comment ça va aller au boulot ? des enfants ? un fauteuil un jour peut être ? Je me demande si je ne vais pas être un poids pour mon homme, s'il ne serait pas plus heureux avec une autre femme. Je pense au suicide, aux moyens de le faire : médicaments, se défenestrer... Mais je n'ai heureusement pas eu le courage de le faire.

    SEPTEMBRE 2007 :
    19 septembre: j'apprends ce que j'ai: sclérose en plaque. Ça n'est pas vraiment une surprise, j'avais vu sur internet que tous les symptômes que j'avais eu correspondent à la sep. Je dois reprendre le train le jour même pour retourner en Picardie. J'appelle ma famille, mes amis proches pour leur annoncer le diagnostic. Je suis perdue en rentrant à Amiens. Mon ami vient me chercher à la gare et me trouve en larmes. Ça va durer pendant 2 jours. Et je vais décider de me battre. Je dois retourner au travail le lendemain. Je suis en mi-temps thérapeutique. Ça ne se passe pas bien au travail. Mes collègues me surveillent et je les comprends. Je prends rendez-vous avec une nouvelle neurologue qui ne peut pas me voir avant le mois de décembre. Je vois un psychiatre.

    DÉCEMBRE 2007 :
    Le médecin de la médecine du travail me conseille de me faire mettre en arrêt tant que je n'aurai pas commencé un traitement. Je vais voir mon médecin traitant et je suis son conseil. Je vois enfin la nouvelle neurologue qui veut me faire repasser une irm. 24 décembre (joyeux noël), je repasse une irm.

    JANVIER 2008 :

    Ma neurologue me conseille très fortement un traitement : le Tysabri®. Elle m'explique que j'ai une forme sévère de sep. Elle m'explique comment ça va se passer, les avantages du traitement... J'accepte évidemment. Se faire une piqûre tous les jours ou tous les trois jours, ça doit être difficile.

    FEVRIER 2008 :
    1ère perfusion de Tysabri®. Ca se passe très bien. Je n'ai aucun effet secondaire, pas de nausées, pas de fatigue, pas de chute de tension,..

    DEPUIS FÉVRIER 2008 :

    Je vais bientôt avoir ma 5ème perf' de Tysabri®. Je vais mieux depuis que j'ai ce traitement. Mais j'ai toujours des problèmes de mémoire et d'attention. Je commence aussi à avoir des problèmes pour marcher. Au bout d'1/4 d'heures, j'ai besoin de m'asseoir un petit peu.
    Je suis toujours en arrêt. Je viens de poser un dossier à la mdph pour être reconnu travailleur handicapé. Je voudrais aussi suivre une formation parce que je sais très bien que je ne suis plus capable d'assurer mon travail. Il faut que je patiente, mais je me suis habituée à force. Au niveau moral, ça va pas trop mal. Mon ami cherche du travail en bourgogne pour qu'on se rapproche de nos familles et de nos amis.

    Je crois que j'ai fait un résumé pas trop mauvais de ces derniers mois."

    Par Karine

    Commentaires : 10 commentaires