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La sclérose en plaques, par une anonyme.

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« Bonjour,

Je vais vous raconter mon histoire…
J'ai 38 ans, je suis policière dans le 93. À l'époque j'avais des responsabilités (il y a 3 ans). Du jour au lendemain, j'ai eu des fourmillements dans les pieds, très intenses, anormaux… Je me suis dit, pour me rassurer, que c'était dû à la fatigue…

3 jours plus tard, un matin, je me suis levée et je ne voyais pratiquement plus rien de l'œil gauche… J'ai eu peur ! En plus, j’avais encore mes fourmillements aux pieds. J'ai attendu mon homme qui rentrait du travail pour m'emmener aux urgences. Que ne fut pas sa stupeur, qui moi, ne voulait jamais voir un médecin !

Aux urgences, un infirmier m'a balancé : "On a autre chose à foutre que ça, prenez un rendez-vous chez un ophtalmo !". Ça fait mal d’entendre ça !
Après avoir vu un médecin, j'ai eu un rendez-vous d'urgence (6 heures d'attente) avec l'ophtalmo de l'hôpital qui, après examen, m'a dirigé vers un hôpital à Paris car il me diagnostiquait un décollement de la rétine.
Mes examens étaient accentués sur les yeux, compliqués, longs, fastidieux… bref, ça a duré 6 mois.

Avec tous mes symptômes, j'ai enfin été dirigé vers un neurologue.
Celui-ci me dit : "Vous devez être fatiguée, votre travail est difficile, vous êtes stressée c'est tout et c'est dans votre tête !". Je lui réponds que je ne repartirai pas sans une IRM médullaire (je précise qu'une IRM cérébrale avait été effectuée précédemment) et il a accepté avec un grand dépit.
Un message important que je veux faire passer : on se connaît tous intérieurement, on sait s'il s'agit de stress ou autre… mais il faut s'obstiner devant les spécialistes quand on sait qu'on ne va pas bien et on le ressent en nous (exemple concret, quand nos jambes vibrent… non… non… nous ne sommes pas un téléphone… non… non… rire). Je plaisante, mais c'est tellement vrai.

IRM médullaire effectuée, je suis convoquée par mon neurologue pour une hospitalisation d'urgence pour inflammation de la moelle épinière (myélite). Et il avait daigné regarder mon IRM cérébrale (effectuée à la demande de l'ophtalmo) et enfin en regardant bien, il a découvert une plaque… ne pas oublier qu'il disait que mes symptômes provenaient de ma tête…
Hospitalisation… perfusion de cortisone… vampirisation (rire)… ponction lombaire. Tout le monde en a peur mais il ne faut surtout pas ! En plus, à cause de mon tatouage au bas du dos, l'interne m'a dit qu'il devait "naviguer"… et oui… ponction lombaire loupée… En fait, c'est une douleur qui ne dure qu’un quart de seconde, rien de méchant, il faut toujours se dire qu'il y a pire que soi et arrêter de se regarder le nombril et sincèrement, il faut être détendue donc à vous aussi de ne pas vous en faire une montagne ! C'est juste une piqûre, rien de plus.

Mon témoignage est trop long, désolé, mais en définitive j'ai une sclérose en plaques, je suis fatiguée, j'ai des pertes d'équilibre, c'est terrible…

Je termine mon témoignage comme je l'ai commencé :
J'ai 38 ans… je suis flic dans le 93… donnez-moi la force de continuer le plus longtemps possible car j'aime mon métier ! Je suis fatiguée mais il faut toujours rester positif !

Merci à ceux qui ont pris le temps de me lire. »

Par une anonyme.
Rediffusion du 07/03/2016.

Commentaires : 12 commentaires

Commentaires

  • BONJOUR,
    le début de votre "histoire", me rappelle la même chose que moi. Sauf que mon médecin traitant lui a pris les choses au sérieux, et dans un premier temps, m'à envoyé voir un ophtalmologUe qui m'à conseillé une IRM cérébrale Avec consultation chez un neuro.LA suite diagnostic de la SEP avec autres examens. IL y a de cela 16 ans. JE suis bien suivi par mon NEURO et mon médecin traitant. Le traitement est dur avec les piqures et le reste. Je fais une cure une fois par an et pour le moment ça peut aller, car je me dit qu'il y a pire que moi. BON courage, et n'hésites pas à nous contacter, du moi s en ce qui me concerne.Mème te mettre sur ma page facsboo.

  • Bonjour,

    Tu me sembles pleine d'entrain et c'est tant mieux. Je te souhaite le meilleur pour la suite et une SEP pas trop virulente...En ce qui concerne la PL, le médecin qui t'a ponctionné savait ce qu'il faisait...Parfois même les meilleurs ratent leur ponction...C'est là que ça fait mal.

    Bon courage pour la suite et surtout garde le moral ! :-)

  • Bonjour, je suis un nouveau diagnostiqué aussi, dù mois de décembre 2015 en fait. Tu as l'air d'avoir un bon moral! Garde le! Je crois bien que c'est la clé!

  • Bonjour Jeff,
    Je voulais, ce n'est pas indiscret, savoir quel as-tu et depuis quand tu as la SEP. La plus part d'entre vous, ne parlez pas de traitement avec des piqures.Moi mon traitement à l'interféron me fait du bien, et je n'ai pratiquement pas de poussée. Je garde le moral et fait pleins de choses. Jusqu'à la retraite je travaillais à 60%. Malgré la fatigue permanente, je m'occupe.
    Bon courage, et à toi et à tout les autres. Je ne peux pas répondre à tout le monde.

  • Ma SEP a commencé comme la tienne, en 1992, j'avais 43 ans, j'étais en pleine forme. J'ai continué à vivre normalement mais avec une poussée par an si bien que mon neuro me disait qu'il s'agissait d'une forme bénigne. J'ai pu travailler jusqu'à la retraite sans trop de problème mais maintenant, après 24 ans de SEP, je suis dans une forme secondairement progressive avec perte d'équilibre, difficultés pour marcher et un fauteuil roulant pour pouvoir me promener et faire des courses dans les magasins... mais ça aurait pu être pire, alors, il faut garder le moral et tenter tous les traitements possibles qui arrivent maintenant ! Bon courage !
    Martine

  • Bonjour. Il y a 11ans qu on m'a diagnostiqué la sep après 6 ans de traitement qui n ont rien fait le neurologue me dit qu il n à rien à me proposer depuis 5 ans je n ai plus rien ma sep n y pire ni mieux octobre 2015 au info sur la 2 je vois un reportage sur la cryotherapie par le froid j habite Paris je dois trouver et je trouve bioline 19 rue de Washington je fais ma première séance arrive chez moi qu elle bonheur fraîcheur dans les pieds et les bras je continue depuis plus de 50% de douleurs en moins mes muscles plus souples je fais des nuits complètes je moral est nettement meilleur si tu veux plus de renseignements tu peux me téléphoner au 0633179330 j y crois bon courage le moral est très important

  • j'ai lu ton témoignage le jour de la femme, je suis d'un coté heureuse que tu ai pu tenir jusqu'a la retraite moi pas je suis sihem d’Alger et je suis trop fatiguée pour ta raconter mon histoire sauf que j'ai 34 ans bientot 35 et que cette saloperie de sep a commencé trop tot voilà mon phone:+21305 53 07 85 82
    a+

  • Bonjour.
    Je sais que ton témoignage date de 2016 mais je voulais prendre de tes nouvelles, collègue ( moi sur Paris )
    Ici, c'est mon mari qui a la SEP, diagnostiqué en octobre 2014, il est collègue aussi, dans le 94.
    Tu as repris le terrain?
    Mika oui, mais plus à la nuit et en horaires plus "fixes" non sans se battre avec la boîte!

  • Bonjour j'ai la SEP depuis 1984 mais diagnostiquée qu'en 2002. avant on me disait que c'était dans ma tête. Ca fait presque 2 ans que je n'ai pas fais de poussée, je vais en cure de rééducation tous les ans, ça m'aide beaucoup. Je marche un peu mais pas loin je suis très fatiguée. En plus problème d'hypertension. Je n'ai pas toujours eu le moral mais depuis 8 mois avec mon nouveau compagnon je vois la vie autrement, très zen très calme et très positivement. Il faut être écoutée et aidée et ne pas se renfermer sur soi-même. Bon courage à tous

  • Je m'appelle marine j'ai 24 ans et depuis 1 j'ai une sclérose en plaques je suis comme toi je passer par la irm prise de sang ponction lombaire ratée 7 fois d'affiler et finalement fait par radio
    Poussée sur poussée ect il faut se t'aider c la meilleur des guérison on vaincra

  • Bonjour
    Il y a un ans on m'a diagnostiqué une schlerose en plaque
    Après avoir passé un mois en hospitalisation en neurologie
    Ponction lombaire test évoqué irm mais sans de résultat est fermé de leurs part à ma sortie j'avais un rdv pris avec mon neurologue ou la l'annonce de la sclerose en plaques à été d'une violence d"un choc et surtout une incompréhension
    Et sans perdre le temps il me propose injection ou pilule
    De peur des piqûres j'ai pris le gylenia donc 15 jours plus tard un rdv est pris en hôpital de jour 1 été prise et contrôle du rythme cardiaque pendant 6 heures ras
    Au début je prenais le gylenia le matin mais les effets secondaires été dur et je ne pouvais rien faire
    Donc décalage de la prise au soir
    6 mois plus tard des choses bizarres commencent à la maison
    De plus en plus violents surtout ma vision ma motricité diminue appel en urgences mon médecin traitant il vient à ma maison et me donne des médicaments et anti depresseur
    Après 2 jour de prises j'étais tellement épuisé et mal etre
    Appelle des urgence bollux et contrôle durant 6 heures et retour à la maison pour faire court tout les deux semaines mon médecin traitant me donnait un traitement différent
    Et tout les deux semaines j'étais aux urgences avec des pertes de connaissances et malaises violents vision amoindrie
    Et j"en pouvais plus la situation était devenue chaotique
    Et je ne pouvais plus prendre quoiquesoit les médicaments ou le gylenia depuis quelques mois je me retrouve sans traitement et je comprends pas-rien compliqué
    Je me retrouve complément seul et perdu avec des symptômes pire qu'avant depuis hospitaliser 13 fois et toujours sans traitement
    Je ne sais pas ce que mon neurologue attend pour une reprise
    D'un traitement si vous avez une idée aidez moi ça devient très compliqué difficile pour moi
    Merci

  • Bonjour Gabriel,

    Je comprends votre désespoir. Il faut être patient et écouter son neurologue. Vous pouvez également consulter un autre neurologue si vous le désirez.
    Bon courage pour la suite.

    Arnaud.

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