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  • La sclérose en plaques, par Carine

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 20/10/2014.

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    « Bonjour,

    Ça fait 16 ans qu'on m’a diagnostiqué une maladie du groupe des scléroses en plaques ! Chouette j'ai un nom ! Ma fille a 1 an, elle marche et moi je n’ai plus de sensation sous mes pieds et dans tout le corps ! Dysesthésie ! J'arrête de prendre la voiture. Je me repose, je suis fatiguée, je n’arrive même plus à signer des chèques ! Je trouve un boulot où je suis assise le plus souvent mais je m'ennuie la plus part du temps !

    Depuis 7 ans j'ai tout changé dans ma vie. Nouveau mari, nouveau boulot, mais la sep est toujours la même ! J'ai beau l'oublier, elle se rappelle à moi régulièrement. J’ai de la chance car je marche encore mais des fois j'aimerais avoir une journée sans douleur, sans fatigue et avoir la pêche ! Je suis assistante maternelle depuis 5 ans. Les enfants me donnent l'énergie de me battre mais parfois j'ai l'impression qu'elle me rattrape. J'ai longtemps vécu dans l'inconscience, avec l'impression que j'étais seule, donc pas d'exemple ! Du coup il fallait avancer. J'ai même essayé de faire du jogging mais ensuite j'ai eu une poussée. La dernière reconnue c'est une névrite ophtalmoplégique ! Bolus à 5h30 et a 9h00 avec les bébés ! J'ai actuellement du froid qui passe sur mon visage et des séquelles dans l'œil droit. Moi qui n'aimais pas les lunettes de soleil maintenant c'est obligatoire.

    Ça fait 15 ans que je suis sous Avonex®, au début j’avais beaucoup d'effets secondaires, mais maintenant ça va. Pendant les vacances, « on prend des vacances mes fesses et moi » ! Plus de piqûres ! Ça fait du bien ! J'espère être debout encore longtemps pour mes enfants, mon mari et mon travail ! J'ai 44 ans et je suis fatiguée depuis mes 28 ans mais je résiste et je prends tous les moments de bonheur à 100 pour 100. J'adore ma vie, j'aimerais juste que la sep m'oublie.

    Cela fait 1 an que je vous lis et aujourd'hui c'est fait, j’ai témoigné ! Je n’ai pas tout mis, ça aurait été trop long ! J'arrive encore a le cacher mais pour combien de temps…

    Bon courage à tous :) »

    Par Carine

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  • La sclérose en plaques par Nathalie, une proche

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    « Bonjour,

    Voici une photo de mon papa à mes côtés. La sep de mon père s'est déclarée en 1974 (année de ma naissance).
    42 ans cette année qu'il continue de se battre.
    C'est très difficile mais il ne faut pas baisser les bras. Je pense fort à tous ceux qui vivent avec la sep et leur envoie tout mon soutien.

    Bien à vous. »

    Par Nathalie

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  • La sclérose en plaques, par une maman

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    Mon fils a été diagnostiqué de la sclérose en plaques en 2006. Il travaillait. Il était souvent fatigué. Il a travaillé pendant cinq ans avec des hauts et des bas. Puis la maladie a commencé à se manifester. Il disait toujours : « je serai plus fort, je ne te laisserai pas t’installer ! ». Et puis, cette saloperie a commencé à le dominer malgré les traitements. Un jour, il avait du mal à parler, une autre fois il avait du mal à marcher.
    Au début, il avait avec une canne, puis une béquille, et parfois, il ne pouvait pas rester longtemps debout. Il est tombé plusieurs fois. Après, c'était le déambulateur mais il avait de plus en plus de mal à marcher, tellement il avait mal dans les jambes. Jusqu'au jour où la maladie a pris complètement le dessus. Il avait les membres inférieurs paralysés et s'est retrouvé en fauteuil roulant. La maladie a continué d'évoluer et il y a deux ans, il a eu des tremblements de la tête, des bras et des jambes. Même les séances de kiné ne lui faisaient plus d’effet. Il en avait marre de vivre. Il nous le disait souvent. Il se battait pour voir grandir ses enfants mais la maladie était toujours plus forte. Mon fils avait la sclérose en plaques niveau 3 sur une échelle de 9. Sa sclérose en plaques était vraiment dégénérative. En un an, elle a pris complètement le dessus sur lui. Il n'y avait plus de traitement et quinze jours avant de nous quitter, cette saloperie de maladie s'était attaquée à ses yeux. Lui qui voulait tellement remarcher, la maladie a décidé de le détruire complètement. Il était devenu un « légume ».

    Il nous a quitté le 11août 2015. Il avait 41 ans. Il avait été hospitalisé pendant 4 mois avant. J'allais le voir tous les jours. Il avait perdu 15 kilos en 4 mois. J'avais passé toute la journée du lundi avec mon fils, mais rien ne laissait prévoir qu'il allait nous quitter le lendemain matin d'un arrêt cardiaque. C'est très dur. Il faut savoir que la sclérose en plaques est une maladie très douloureuse et que certains malades souffrent énormément. Je souhaite de tout mon cœur que les chercheurs trouvent le plus tôt possible un traitement efficace qui stoppera cette saloperie de maladie qu’est la sclérose en plaques.
    Courage aux personnes atteintes de cette maladie et continuez à vous battre, la vie en vaut la peine !

    Courage ».

    Par une maman

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  • La sclérose en plaques, par Emmanuelle

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 30/01/2012.

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    « Bonjour,

    Je vais essayer de vous raconter MA SEP.
    Elle a été diagnostiquée en 2004 alors que je terminais ma première année de formation d'assistante sociale. Depuis 2-3 ans déjà, je savais que quelque chose n'allait pas.
    J'étais fatiguée et anxieuse, ça m'était tombé dessus d'un seul coup, pendant l'été. Bref. Donc diagnostic en juin 2004. 
    Deux semaines plus tard, j'apprends que je suis enceinte, ce n'est pas prévu du tout, je suis étudiante. Mais mon médecin m'a demandé d'arrêter la pilule pendant un mois, pour voir. J'ai fait une fausse couche l'année précédente. La grossesse n'était pas prévue non plus, mais nous avions décidé de le garder.

    En juin 2004, ça fait beaucoup d'un seul coup, mais je suis forte !!!
    Les médecins pensent qu'il vaut mieux garder le bébé, parce qu'avec la maladie on ne sait pas pour plus tard, si je pourrai encore assumer une grossesse. OK. C'est parti, ma grossesse se passe à merveille. Je suis, heureuse, épanouie. On déménage en pleine campagne au bord d'un immense lac, on pêche, on se promène. Je ne suis plus malade.

    Le 10 janvier 2005, Titouan nait en pleine forme, l'accouchement se passe bien. Je suis très fatiguée dans les mois qui suivent, mes séquelles réapparaissent avec la fatigue.
    En septembre je reprends mes études, en 2ème année. Je trime, je donne tout ce que je peux, en stage, à l'école. Je connais des moments d'épuisement intenses entre les études et le bébé dont il faut s'occuper la nuit. J'ai de très bonnes appréciations, j'aime mon travail.
    En 3ème année, je fais mon stage sur un chantier d'insertion, avec des sortants de prison. Je me passionne pour le sujet. L'assistant social du chantier est mon exemple.
    J'aime sa façon d'être simple et sincère avec les gens. Je serai comme lui.
    Le 4 avril 2007, je termine mon stage. Le 5, il meurt d'une crise cardiaque. En mai, je décroche mon diplôme.
    Je suis recrutée par l'association pour quelques mois. Dès le début, je sens que je ne vais pas tenir, j'ai des horaires de soirées et des trajets. Je suis en arrêt de travail 2 jours avant la fin du contrat. J'ai tenu le coup pendant 3 mois. Mais là je sais que je ne peux plus.

    Je ne pense plus trop à ma SEP même si les périodes de fatigue se succèdent. Cette fatigue n'est pas normale, je le sais ! Mais je continue.
    Je suis recrutée au conseil général en novembre 2007. Même si j'aime l'associatif, il faut que je pense à mon avenir. C'est mon copain qui me pousse à aller vers la fonction publique. Il vaut mieux être fonctionnaire quand on est malade... Je le saurai quelques années plus tard.

    Je bosse depuis 4 ans et demi au sein d'une équipe formidable, des gens soutenants, de confiance et humains. Depuis le début j'ai régulièrement eu des arrêts de travail de une semaine ou 15 jours pour fatigue.
    Je bosse à plein temps et je sais depuis le début que c'est trop. Une semaine pour mois, c'est un marathon du lundi au vendredi. Et le week-end, je dors.
    J'essaie de ne pas trop le montrer tant que je ne suis pas titulaire. Juillet 2010, je suis titulaire.

    Septembre, arrêt de travail d'un mois. Depuis le printemps je tombais régulièrement, sans raison. Des grosses chutes qui font bien mal. Je ne pensais même pas à la SEP.
    Septembre, je tombe dans les escaliers en allant en visite à domicile, ça me guettait depuis longtemps. S'en est trop, faut que j'arrête, je ne peux pas continuer comme ça. J'ai du mal à articuler.
    Avril 2011, deuxième arrêt de travail pour les mêmes raisons, mais je me suis arrêtée plus tôt. En effet, j'ai tellement pris l'habitude de passer outre cette maladie que je ne la reconnais même pas. J'ai donc demandé à mon copain et quelques collègues de me dire s'ils pensent que je dois m'arrêter. Donc en avril plusieurs personnes me le disent. Un mois d'arrêt. 

    Ce que j'oublie de vous dire, c'est que pendant ce temps là :
    - Mon chéri a été licencié deux fois pour inaptitude (hernie discale).
    - On a rénové entièrement notre maison tous les deux (il n’y avait que les murs et le toit).
    - Notre meilleur ami est mort dans des conditions encore obscures.

    Les problèmes d'argent on connait bien avec mon chéri qui ne bossait pas souvent. Mais ça y est c'est réglé, il s'épanoui dans son nouveau job ! Mais le serrage de ceinture, ça nous connait.

    Depuis début 2009, j'essaie d'être enceinte à nouveau. Rien n’y fait, ça ne marche pas. On commence les démarches médicales, mais je ne veux pas nous lancer la dedans (FIV), on a déjà eu notre compte de médical !
    Octobre 2010, je craque complètement. J'ai toujours tenu jusque là malgré les épreuves, je suis restée, positive et souriante. Mais là c'est bien la pire des choses qui pouvait m'arriver. Je suis à nouveau en arrêt. Je suis déprimée. Je pleure à longueur de journées.

    J'ai toujours tenu le coup, mais s'en est trop. Ma responsable me conseille de demander un temps partiel thérapeutique vu que je suis régulièrement en arrêt, ça pourrait être une solution. Et c'est là que les problèmes commencent.
    Mon médecin ne fait pas valoir la SEP, il est OK pour que je bosse à temps partiel, mais pour dépression !!! Je ne suis pas dépressive mais c'est juste que c'est la pire des choses qui pouvait m'arriver. J'ai toujours imaginé ma maison remplie d'enfants sans me dire que ça pouvait ne pas arriver.
    Le neurologue, je le sens sceptique quant à ma demande de temps partiel (encore une fonctionnaire qui veut rien foutre !).
    Mais qu'ils viennent me voir au travail, qu'ils voient à quel point je me démène pour aider les gens que j'accompagne, et jusqu'où j'ai pu aller sans me mettre en arrêt de travail. Qu'ils voient que dans la vie une seule chose me déprime, sinon, TOUT va bien maintenant. Que mon neurologue ne se base pas sur mon état au bout de 3 mois d'arrêt pour dire si oui ou non j'ai besoin de ne pas travailler une journée en milieu de semaine, dormir plus, prendre plus de temps. C'est primordial. Pendant des années je suis allée beaucoup trop loin, je me suis mise dans des états de santé effrayants, mais j'ai continué et j'ai réussi.

    Titouan va très bien, il a presque 7 ans, il est très beau et lit déjà très bien... »

    Par Emmanuelle

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  • TOI&MOI contre la sclérose en plaques !

    Alain et sa fille Nathalie

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    sclérose en plaques,sclérose en plaque,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,handicap,neurologie,scleroseenplaques,association sclérose en plaquesVous aussi rendrez hommage aux personnes (professionnels de la santé, famille, amis, conjoint…) qui sont à vos côtés et vous aident à combattre la Sclérose en plaques au quotidien !

    Comment ? En nous envoyant un selfie avec les personnes qui vous soutiennent et à qui vous souhaitez rendre hommage.
    Grâce à vous, nous allons mettre en lumière les « aidants » !

    Ces selfies seront diffusés tout au long de l'année sur le blog notresclerose.org et les réseaux sociaux.

    Comme les années précédentes, nous souhaitons également participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
    L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film présentant l’ensemble de vos selfies, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

    Pour participer, c’est simple :

    1 - Prenez-vous en photo avec la ou les personnes de votre choix.

    2 - Votre image doit être obligatoirement accompagnée d’une autorisation de diffusion, comme ceci :
    "Moi, prénom nom, autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur sa plateforme notresclerose.org ainsi que sur les réseaux sociaux. Je confirme également que les personnes présentes (Nom – Prénom)  sur l’image ont donné leur accord pour une diffusion web."

    3 - Envoyez-nous votre image + une légende indiquant le prénom et le rôle des personnes sur la photo (ex : Mélanie et son kiné Jean) à notresclerose@notresclerose.org

    > Date limite d’envoi fixée au : 30 avril 2016.

    À vos smartphones et vos appareils photo ! »

    Arnaud Gautelier
    
Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

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  • La sclérose en plaques en poésie, par Porcelaine

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    Lentement la folie me guette
    Je subis cette maladie qui me détruit
    Assommante maladie qui m’invalide
    J’ai voué ma vie à lutter contre elle
    Elle me tue mes rêves par dépit
    J’avoue maudire parfois les bien-portants 
    Qui ne profitent pas de la vie avec passion
    Je repense à cette maladie qui ronge mon être
    Je voudrais une greffe de bonne santé
    Mes pleurs et la douleur ne changent rien
    Elle poursuit sa symphonie destructrice
    La médecine impuissante me devient phobique
    Alors j’entame seule mon requiem de bonne santé
    Je n’attends plus de remède, plus de potion
    Je ne demande plus rien à la médecine et à la vie
    Mon espérance de vie s’est arrêtée au diagnostic
    Maintenant je ne vis que du surplus de douleurs
    Un parchemin de vie que la maladie a morcelé
    Je me transforme en un être solitaire,
    Pour entamer mon dernier voyage sans abîmer d’autres vies
    Quand j’aurais atteint l’apogée de ma spiritualité
    Je pourrais enfin renaître en bonne santé
    Car dans cette vie j’aurais expié mes péchés
    Ma renaissance n’en sera que plus belle

    Par Porcelaine

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  • La sclérose en plaques, par une anonyme

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    « Bonjour,

    Je vais vous raconter mon histoire…
    J'ai 38 ans, je suis policière dans le 93. À l'époque j'avais des responsabilités (il y a 3 ans). Du jour au lendemain, j'ai eu des fourmillements dans les pieds, très intenses, anormaux… Je me suis dit, pour me rassurer, que c'était dû à la fatigue…
    3 jours plus tard, un matin, je me suis levée et je ne voyais pratiquement plus rien de l'œil gauche… J'ai eu peur ! En plus, j’avais encore mes fourmillements aux pieds. J'ai attendu mon homme qui rentrait du travail pour m'emmener aux urgences. Que ne fut pas sa stupeur, qui moi, ne voulait jamais voir un médecin !
    Aux urgences, un infirmier m'a balancé : "On a autre chose à foutre que ça, prenez un rendez-vous chez un ophtalmo !". Ça fait mal d’entendre ça !
    Après avoir vu un médecin, j'ai eu un rendez-vous d'urgence (6 heures d'attente) avec l'ophtalmo de l'hôpital qui, après examen, m'a dirigé vers un hôpital à Paris car il me diagnostiquait un décollement de la rétine.
    Mes examens étaient accentués sur les yeux, compliqués, longs, fastidieux… bref, ça a duré 6 mois.

    Avec tous mes symptômes, j'ai enfin été dirigé vers un neurologue.
    Celui-ci me dit : "Vous devez être fatiguée, votre travail est difficile, vous êtes stressée c'est tout et c'est dans votre tête !". Je lui réponds que je ne repartirai pas sans une irm médullaire (je précise qu'une irm cérébrale avait été effectuée précédemment) et il a accepté avec un grand dépit.
    Un message important que je veux faire passer : on se connaît tous intérieurement, on sait s'il s'agit de stress ou autre… mais il faut s'obstiner devant les spécialistes quand on sait qu'on ne va pas bien et on le ressent en nous (exemple concret, quand nos jambes vibrent… non… non… nous ne sommes pas un téléphone… non… non… rire). Je plaisante, mais c'est tellement vrai.

    Irm médullaire effectuée, je suis convoquée par mon neurologue pour une hospitalisation d'urgence pour inflammation de la moelle épinière (myélite). Et il avait daigné regarder mon irm cérébrale (effectuée à la demande de l'ophtalmo) et enfin en regardant bien, il a découvert une plaque… ne pas oublier qu'il disait que mes symptômes provenaient de ma tête…
    Hospitalisation… perfusion de cortisone… vampirisation (rire)… ponction lombaire. Tout le monde en a peur mais il ne faut surtout pas ! En plus, à cause de mon tatouage au bas du dos, l'interne m'a dit qu'il devait "naviguer"… et oui… ponction lombaire loupée… En fait, c'est une douleur qui ne dure qu’un quart de seconde, rien de méchant, il faut toujours se dire qu'il y a pire que soi et arrêter de se regarder le nombril et sincèrement, il faut être détendue donc à vous aussi de ne pas vous en faire une montagne ! C'est juste une piqûre, rien de plus.

    Mon témoignage est trop long, désolé, mais en définitive j'ai une sclérose en plaques, je suis fatiguée, j'ai des pertes d'équilibre, c'est terrible…

    Je termine mon  témoignage comme je l'ai commencé :
    J'ai 38 ans… je suis flic dans le 93… donnez-moi la force de continuer le plus longtemps possible car j'aime mon métier ! Je suis fatiguée mais il faut toujours rester positif !

    Merci à ceux qui ont pris le temps de me lire. »

    Par une anonyme

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  • TOI&MOI contre la sclérose en plaques !

    Fred, sa femme Sandrine et leurs enfants Jules et Nicolas.

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    Comment ? En nous envoyant un selfie avec les personnes qui vous soutiennent et à qui vous souhaitez rendre hommage.
    Grâce à vous, nous allons mettre en lumière les « aidants » !

    Ces selfies seront diffusés tout au long de l'année sur le blog notresclerose.org et les réseaux sociaux.

    Comme les années précédentes, nous souhaitons également participer activement à la journée mondiale de la SEP, tous ensemble, car cette journée ne serait rien sans vous.
    L’Association Notre Sclérose réalisera alors un film présentant l’ensemble de vos selfies, qui sera largement diffusé sur les réseaux sociaux et visible sur notre site.

    Pour participer, c’est simple :

    1 - Prenez-vous en photo avec la ou les personnes de votre choix.

    2 - Votre image doit être obligatoirement accompagnée d’une autorisation de diffusion, comme ceci :
    "Moi, prénom nom, autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur sa plateforme notresclerose.org ainsi que sur les réseaux sociaux. Je confirme également que les personnes présentes (Nom – Prénom)  sur l’image ont donné leur accord pour une diffusion web."

    3 - Envoyez-nous votre image + une légende indiquant le prénom et le rôle des personnes sur la photo (ex : Mélanie et son kiné Jean) à notresclerose@notresclerose.org

    > Date limite d’envoi fixée au : 30 avril 2016.

    À vos smartphones et vos appareils photo ! »

    Arnaud Gautelier
    
Chargé de communication de l’Association Notre Sclérose

     

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