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Sclérose en plaques : coup de gueule d'Aurélien !

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« Bonjour,

Mon témoignage va être un peu différent de ceux que je peux lire sur ce site (que je trouve vraiment très bien)…

En effet, je ne vais pas vous raconter ma vie avec la sep mais plutôt un coup de gueule conte l’ignorance et la méchanceté de certain.

Moi, j’ai la sep depuis l’âge de 21 ans. J’en ai 40 aujourd’hui. Ma sep ne se voit pas au premier regard mais j’ai quand même du mal à marcher et j’ai de nombreuses douleurs.

Un samedi matin, alors que je dormais (le reste de ma famille également), ça sonne à mon interphone. Je saute du lit pour décrocher :
- Oui, c’est qui ?
J’entends juste :
- La porte !
Je pense automatiquement à mon beau-père qui adore venir à l’improviste.
J’appuie sur le bouton de l’interphone pour ouvrir la porte de l’immeuble et j’entrouvre légèrement la mienne (je suis au rez-de-chaussée) pour que mon beau père puisse entrer sans sonner.
Au bout de quelques secondes, l’interphone re-sonne.
Moi : - C’est ouvert.
Là, une voix que je ne connais pas m’hurle :
- Vous pouvez venir m’aider, c’est La Poste !
Moi, étonné : - euh… Non non…
Évidemment que je ne peux pas venir l’aider, je suis encore en pyjama !
Je précise, à l’interphone, que je suis au rez-de-chaussée puis j’ouvre en grand la porte de chez moi. Là, je vois arriver le facteur (que je ne connais pas) avec un carton dans les bras qui me crie dessus :
- Non mais c’est incroyable ! Je vous ai demandé de venir m’aider !
J’avoue que d’être réveillé comme ça ne me plait pas trop ;-)
Je rétorque :
- On se calme ! Vous n’avez pas à me parler comme ça !
Lui, me déposant le colis :
- Je vous ai demandé de venir m’aider !
- Oui mais j’ai une sclérose en plaques, je ne peux pas !
Il part en me disant d’un ton méprisant :
- Oui et bien moi, j’ai mal à un genou !
Je reste bouche bée, était-ce un rêve ? Je donne un coup de pied dans le colis pour voir si celui-ci est bien réel. Il l’est.

Ça fait bizarre d’être réveillé ainsi. Cela faisait bien longtemps que je n’avais pas été confronté à l’ignorance et la bêtise humaine… Je ne peux même pas aller me recoucher, je suis trop énervé.

Par Aurélien.
Rediffusion du 04/04/2016.

Commentaires : 5 commentaires

Commentaires

  • Bonjour Aurélien, je ne suis pas étonnée de votre triste récit car à moi, on m'a déjà dit "qu'est ce que de ça pour une maladie" tout ça fait très mal, les humains ont-ils encore un peu de bon sens et de gentillesse?? Je me le demande

  • bonjour aurélien ,je te soutien a 200 pour cent ,j'ai le mémé souci
    toujours entraint de ce justifier exterieurement on voit rien mais interieurement notre corps est que douleur jours et nuits et pas vraiment de traitement .les humains porte mal leur nom ils sont inhumain .courage et baton nous contre ces cons

  • Bonjour Praturlon, je suis de ton avis, y a t-il encore des personnes dites humaines??? Je me le demande vraiment,je pense que de nos jours, c'est chacun pour soi. Pour ma part, extérieurement ma sep se voit depuis 4 ans, je marche très péniblement et ne saurais le cacher.. Courage, même si ce mot est bien trop faible pour ce que nous devons endurer. J'ai la sep depuis 1999 - forme progressive donc jamais de poussée mais jamais de répit un seul jour, tout se détériore de jours en jours sans arrêt et sans répit.

  • Malheureusement cette situation arrive trop souvent et dans un pays comme le nôtre cela ne devrait pas exister. L'état nous permet d'avoir des outils pour faciliter notre calvaire (carte d'invalidité ou prioritaire) et quand vous la présentez et demandez s'il est possible de passer, on vous répond : ben faut bien puisqu'on à pas le choix. Quand cela m'est arrivé, j'ai eu l'impression de prendre une gifle car tous les regards se sont braqués sur moi. Douleur, honte, tout pour descendre aux 36ème dessous. Le civisme, la chaleur humaine, cela n'existe plus..

  • Bonsoir
    Je m'appelle amel Pour ma part la sep c'est déclaré l'année dernière en Mars 2016 exactement j'ai dû faire deux poussée avant de savoir de quoi je souffrais j'ai pris une gifle enfin ont là prise à deux avec mon époux...à ce moment je me voyais déjà handicapé en fauteuil...J'ai eu très peur. Peur de me retrouver diminué et de ne plus pouvoir m'occuper de mes enfants de 7 et 6 ans... J'avais peur pour eux.
    Aujourd'hui ça fait 1 an et 5 mois que je vie avec la sep..Les premier mois été très dur plusieurs poussée un traitement gilenya mais j'ai dû attendre 6 mois pour enfin respirer du moin pour les poussée car les douleurs été toujours là.. Je souffrais tellement que j'en pleuré toute seule... Et lorsque j'ai revu mon neurologue il m'a prescrit un autre traitement en plus du neurontin et là magique au bout d'un mois plus aucune douleur je revie.... Je sais que la sep peu se réveiller n'importe quand et sa me hante tout les jours .....
    Bon courage à vous tous

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