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La sclérose en plaques, par Christophe.

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« Bonjour à toutes et à tous,

J’ai 36 ans, je suis de la région toulonnaise et je viens vous témoigner également de ma jeune expérience par rapport à cette maladie qui est encore fraîche pour moi.
Tout commença en septembre 2015 à mon travail où j’ai senti une sensation de déséquilibre en me déplaçant mais aussi une faculté visuelle qui s’est dégradée d’heure en heure…

Une sensation que je n’avais pas connue auparavant. Je commençais à m’inquiéter car j’avais une instabilité en marchant. Pour ma vue, quand je tournais la tête, je voyais qu’il y avait quelques choses de pas net. Après mon travail, je rentre chez moi mais je sentais, par rapport à la conduite, que les déplacements de la tête n’étaient pas comme d’habitude. Le soir, je rentre fatigué et là je m’allonge sur le canapé à cause de mon problème d’équilibre.

La nuit passe, et au matin, je me lève croyant que mes symptômes auraient disparu mais mes soucis d’équilibre et de vue persistaient. Je mettais ça sur le compte de la fatigue. Je pars quand même au travail et là, mon état au fil de la journée se dégrade. J’ai pris l’initiative de prendre rendez-vous le soir même chez mon médecin traitant. Tant bien que mal, je suis resté toute la journée à mon travail en prévenant mes collègues que je n’étais pas dans mon état normal. J’ai conduit avec quelques difficultés visuelles pour aller voir mon médecin. Je sais que ce n’était pas prudent. Je lui raconte mes symptômes, notamment un début de double vue (diplopie), et là, il m’a demandé de passer des examens : scanner et bilan ophtalmique. Et bien évidemment, il me donna un arrêt de travail et me déconseilla fortement de prendre le volant. (Je le sus plus tard mais le soir de la consultation il pensait déjà à un diagnostic de sclérose en plaques).
À partir de là, je n’ai plus conduit pendant plusieurs semaines.

Le lendemain, au bout de même pas 48 heures après mes premiers symptômes, la diplopie était complètement installée. Ma femme m’accompagne chez un ophtalmo en urgence. Là, je n’étais vraiment pas bien. Sur le chemin, je voyais tout en double : la route, les voitures qui venaient du sens inverse et le reste. C’est sûr que je ne pouvais pas conduire. Cette expérience fait peur car à ce moment précis, je ne savais toujours pas ce qu’il m’arrivait. Elle me dépose, je l’attends sur un banc le temps qu’elle se gare mais rien que d’aller me déplacer sur ce banc était compliqué pour moi. En plus, je n’étais pas aidé car il y avait sur cette place une école et les élèves étaient à l’extérieur. C’était difficile de regarder autour de moi avec ce handicap de la vue et de l’équilibre. J’avais déjà la peur des a priori des personnes par rapport à mon état car j’avais des difficultés pour me déplacer. Au niveau des résultats, le fond d’œil n’a rien révélé, en revanche, juste après, j’ai été vu par une orthoptiste qui m’a bien confirmé ma vision double suite à un examen visuel (une affiche avec une cible et des chiffres). Un œil voyait bien, l’autre, en décalé. On rentre et pour me soulager, j’alternais chaque jour en me cachant un œil pour voir normalement car le fait de voir double était pénible et fatigant.

Quatre jours plus tard, je vais passer un scanner à l’hôpital et en sortant, il n’y a rien d’alarmant. Deux jours après, j’arrive à avoir un rendez-vous en urgence pour passer une IRM et là, les choses se compliquent. On commence à me parler de lésions mais rien de méchant aux yeux du manipulateur qui m’a examiné. Mon oncle, qui était présent avec moi et qui m’a beaucoup aidé dans mes démarches médicales étant un ancien cadre de santé de l’hôpital (pour avancer au mieux mes visites), a eu la bonne idée, avant de partir, de monter dans le service ophtalmologique pour que je sois pris en consultation. Celle-ci était déterminante pour la suite des évènements.

L’ophtalmologue qui m’a ausculté a vu les clichés, et par rapport à ma diplopie, m’a dirigé vers une neurologue. Dans la foulée, je vais voir ce médecin spécialisé en neurologie et à ce moment-là, elle me fait déplacer dans la pièce et constate les soucis d’équilibre et de vue. Puis, compte tenu des résultats de l’IRM, elle me dit clairement qu’elle va m’hospitaliser et qu’elle va procéder à une ponction lombaire dès le lendemain matin. Dur moment pour moi et ma femme. Comme prévu, elle me fait la ponction et le lendemain, en début d’après-midi, elle commence à me parler de suspicion d’une maladie : la sclérose en plaques.
Elle sort de la chambre, puis il n’a pas fallu longtemps pour que je parte en sanglots et que je fasse une crise d’angoisse. Le ciel me tombait sur la tête. Heureusement un infirmier est venu auprès de moi pour me calmer. Un dur moment qui sera gravé à tout jamais dans ma mémoire. Juste après la venue de la neurologue, ils ont commencé la corticothérapie en intraveineuse pendant 48 heures. Traitement choc qui a été bénéfique car 2 jours après ces injections, le soir même, j’enlève la compresse qui cachait mon œil, je me déplace dans la salle de bain au niveau du miroir, je me voyais double et étrangement, d’un coup, je me suis vu seul. Impressionnant comme situation ! C’est l’effet du traitement à la cortisone qui m’a fait retrouver une vue normale. Le jour suivant, la veille de quitter l’hôpital, la neurologue me parle d’un transfert directement dans un autre établissement pour que je fasse de la rééducation par rapport à mon problème d’équilibre. Cela voulait dire que je ne passerai pas par mon domicile. Cette nouvelle était difficile à accepter.
Mais ce dernier jour, elle passe me voir et me dit : « J’ai changé d’avis pour vous monsieur, vous allez rentrer chez vous et à partir de la semaine prochaine, je vous dirige vers un centre de rééducation fonctionnelle en hôpital de jour ». Je ne vous dis pas comme j’étais content ! Rentrer chez moi et surtout être en hôpital de jour pour rentrer tous les soirs, ça fait du bien au moral.

Mon séjour a duré 3 semaines. Ça c’est bien passé. Séances de kiné, remise en forme et psychomotricité. Le seul mauvais moment, ça a été au bout de 10 jours quand les résultats officiels sont tombés auprès du médecin qui me suivait au centre. Il m’a convoqué et comme il me l’a bien dit : « Normalement les patients qui viennent ont déjà leur diagnostic mais pour vous, ce n’était pas le cas ». Il était gêné de me l’annoncer. Pour moi, de toute façon, la pathologie était déjà présente. J’ai eu un coup de blues juste après, comme pour nous tous…
C’est vrai, les premières semaines ont été compliquées mais il faut se battre contre cette maladie, ce n’est pas elle qui va gagner !

Ensuite, j’ai été arrêté pendant deux mois et depuis le début de l’année, j’ai retrouvé mon activité professionnelle en mi-temps thérapeutique avec un aménagement de mon temps de travail. Je bosse dans le domaine de la métrologie (c’est tout ce qui touche à la mesure) et comme j’ai un boulot avec de la manutention, j’ai demandé un aménagement de poste pour me soulager contre la fatigue.

Au niveau du traitement de fond, depuis mi-novembre, comme je suis autonome et que je n’ai pas de problème de motricité, je suis sous Copaxone® (une injection tous les matins). J’ai de temps en temps des douleurs au niveau des zones d’injection à cause de la diffusion du produit.

Ma devise c’est qu’il faut surtout essayer de continuer à vivre normalement et combattre cette sale maladie qui est auto-immune. C’est très important de garder le moral même si ce n’est pas facile, parole d’un homme qui a la SEP mais je n’ai pas honte d’en parler. Ce n’est pas évident pour certaines personnes, mais en plus du traitement de fond, il faut avoir le moral car il a une très grande place dans la lutte contre la maladie. Et aussi, il faut s’entretenir quand on le peut. Pas simple de vivre normalement quand certains d’entre nous ont les membres atteints. Dans ce cas-là, il est difficile de continuer ses activités culturelles ou sportives.

Je vous souhaite à toutes et à tous bon courage pour la suite et j’espère que mon témoignage et ma petite expérience vous apporteront quelque chose de bénéfique. »

Par Christophe.
Rediffusion du 25 /04/2016.

Commentaires : 6 commentaires

Commentaires

  • BONJOUR à toutes et à tous,
    Ce n'est pas la première fois que je viens témoigner sur ce site, mais je me rends compte que personne ne parle de ses traitements.
    je ne pense pas que ce soit un secret. ET de plus qu'ils y e. A de nombreux, mais cela pourrait peut étre intéressant pour certains d'ente nous.
    En ce qui me concerne, je suis soigné et soulagé à l'interconnexion rebif. Je suis content démon traitement, même si maintenant il m'apporte des effets indésirables, tel que dérèglement de la tyrosine, problème du cuir chevelu et gêne au niveau du visage. TOUT cela est soigné également, mais mes douleurs de la SEP sont moindre, et j'arrive à les soulager. D'autre paet, je fais une cure thermale chaque année où je vois un neurologue qui me prescrit les soins appropriés pendant les 3 semaines.
    Maintenant, je voudrai savoir si d'autres personnes ont ce traitement et ce qu'ils en pensent.
    Merci d'avance.
    FRANCOIS.

  • JE m'excuse auprès de Christophe, qui avait pris la parole, et pour qui je n'ai même pas dit un seul mot.
    Effectivement, cela me rappelle, les mêmes conditions que j'ai eu il y a 15 ans, mais étant plus âgé, ma SEP est moins forte que lorsque l'on est jeune, bien que maintenant, elle évolue plus. AUSSI, je lui souhaite bon courage, et pourquoi pas continuer à discuter avec nous, par l'intermédiaire de l'ARSEP.
    MeRCI.

  • tres bien ton article,mais chaque cas est different,tous les jours il faut se battre contre cette sep,et gagner le plus souvent possible,pas simple elle est forte cette sep mais courage

  • Je sais que chaque cas est différent, et c'est un peu ce que je disais. Mais c'est un peu pour évoquer ds discutions justement pour que chacun puisse s'exprimer comme il le veut par rapport à son propre cas.
    Je me fais mal comprendre sans doute.
    c'est comme chacun veut.

  • Bonjour Christophe,
    Merci pour ce témoignage limpide et tellement proche de la réalité de beaucoup d'entre nous. Ta devise n'est pas loin de la mienne : "Faire avec et, surtout, continuer à avancer".

  • Je vous remercie pour vos commentaires et je vous souhaite à tous une bonne continuité et surtout aller de l'avant.

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