« Bonjour,
Merci pour votre site que j'ai découvert hier (25 mai 2016) lors de ma visite à la "Maison de la SEP", journée que j'ai beaucoup appréciée.
Je suis malade depuis 1999 et je commence tout juste à m'intéresser à la maladie !
Toutes ces années, j'avais honte d'en parler, honte de me plaindre, honte de tout.
Là je suis au bout du bout…
En ce qui me concerne, l'annonce du diagnostic est de janvier 2000. Annonce étrange, le radiologue qui m'a reçu après l'IRM me dit "c'est juste une sclérose en plaques, on n'en meurt pas" ! Clinique Jules Vallès à Athis-Mons.
Avant cela, de 1999 à 2007, j'ai eu une neurologue (Orsay), à ne pas citer, qui me disait que mes douleurs étaient dues à l'extraction des dents de sagesse… sans chercher autre chose. Alors j'ai fait le tour des stomatologues. Le seul qui m'a soulagé, c'est un dentiste adorable, en retraite maintenant, qui a retravaillé mes dents et j'ai été soulagée.
Enfin en 2007, j'ai le côté droit bloqué. Et là, à l'Hôpital d'Orsay, une journée horrible…
De fil en aiguille, je suis suivie à la Pitié-Salpêtrière.
Au travail, je n'ai pas de difficultés particulières, mais les gens s'en fichent totalement, complètement même, ils préfèrent avoir face à eux une personne qui a un cancer !!! Cela se voit, disent-ils ! Je ne suis pas aidée ni soutenue.
Mon mari, mes enfants font comme s’ils ne veulent pas savoir…
Durant les vacances, je suis souvent très fatiguée et tourne en rond…
J'ai longtemps souhaité connaître l'avenir, savoir comment évoluerait la maladie, là, j'accepte le fait de ne pas savoir, que la médecine ne peut pas m'informer, mais je veux croire que cela ira à peu près, que j'aurai le temps d'organiser la vie pour mes enfants, d'organiser ma maison pour qu'elle soit plus adaptée et que la médecine pourra ralentir l'évolution.
La "Maison de la SEP", à Paris, m'a aidée à cela, tout le monde est positif, il faut le rester et parler, parler… j'ai eu tort de ne pas parler pendant 15 ans… Je vais mettre longtemps à refaire le chemin du dialogue et surtout à comprendre la sclérose en plaques, faute d'avoir la main dessus.
Merci à vous, cordialement. »
Par Maria.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 30/06/2016. « Bonjour,
Merci pour votre site que j'ai découvert hier (25 mai 2016) lors de ma visite à la "Maison de la SEP", journée que j'ai beaucoup appréciée.
Je suis malade depuis 1999 et je commence tout juste à m'intéresser à la maladie !
Toutes ces années, j'avais honte d'en parler, honte de me plaindre, honte de tout.
Là je suis au bout du bout…
En ce qui me concerne, l'annonce du diagnostic est de janvier 2000. Annonce étrange, le radiologue qui m'a reçu après l'IRM me dit "c'est juste une sclérose en plaques, on n'en meurt pas" ! Clinique Jules Vallès à Athis-Mons.
Avant cela, de 1999 à 2007, j'ai eu une neurologue (Orsay), à ne pas citer, qui me disait que mes douleurs étaient dues à l'extraction des dents de sagesse… sans chercher autre chose. Alors j'ai fait le tour des stomatologues. Le seul qui m'a soulagé, c'est un dentiste adorable, en retraite maintenant, qui a retravaillé mes dents et j'ai été soulagée.
Enfin en 2007, j'ai le côté droit bloqué. Et là, à l'Hôpital d'Orsay, une journée horrible…
De fil en aiguille, je suis suivie à la Pitié-Salpêtrière.
Au travail, je n'ai pas de difficultés particulières, mais les gens s'en fichent totalement, complètement même, ils préfèrent avoir face à eux une personne qui a un cancer !!! Cela se voit, disent-ils ! Je ne suis pas aidée ni soutenue.
Mon mari, mes enfants font comme s’ils ne veulent pas savoir…
Durant les vacances, je suis souvent très fatiguée et tourne en rond…
J'ai longtemps souhaité connaître l'avenir, savoir comment évoluerait la maladie, là, j'accepte le fait de ne pas savoir, que la médecine ne peut pas m'informer, mais je veux croire que cela ira à peu près, que j'aurai le temps d'organiser la vie pour mes enfants, d'organiser ma maison pour qu'elle soit plus adaptée et que la médecine pourra ralentir l'évolution.
La "Maison de la SEP", à Paris, m'a aidée à cela, tout le monde est positif, il faut le rester et parler, parler… j'ai eu tort de ne pas parler pendant 15 ans… Je vais mettre longtemps à refaire le chemin du dialogue et surtout à comprendre la sclérose en plaques, faute d'avoir la main dessus.
Merci à vous, cordialement. »
Par Maria.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Ceux des biens portants, souvent ignorants des difficultés de l'autre qui n'ont aucune envie de comprendre, la bienveillance les étouffent.
Carence de notre éducation, tant au niveau de la famille, que les structures qui nous gouvernent.
Montrons le chemin parce que nous savons.
Temoignons à chaque instant.
Confiance avec l'avenir.